Communiquer

Maman se tracasse pour mon langage : zen maman ... Chaque chose en son temps ! Et puis rappelle-toi du précepte du 6ème Dalaï Lama : en cas de problème s'il y a une solution, il n'y a pas lieu de s'inquiéter, et s'il n'y pas de solution à quoi sert de s'inquiéter. Pour mieux communiquer plus tard, maman a démarré des petits exercices qu'elle a glanés dans différents livres sur la trisomie. D'abord il s'agit de capter le regard et de le maintenir concentré. J'ai toujours eu un regard relativement observateur, peut-être pas autant qu'un héros ordinaire, mais pas mal quand même. Moniq Cuilleret m'a même dit à l'âge de 8 mois que ma poursuite occulaire à 1,60 m de distance était meilleure que celle de la plupart des héros ordinaires. J'étais pas peu fier quand même ... Depuis ma naissance on jacasse avec maman. Elle me prend sur ses genoux et me parle. Se tait. Puis je parle. Puis elle reprend mes drôles d'élucubrations sonores. A 3 mois, je disais quand même "neu" et "Ea". ça m'apprend à échanger à tour de rôle sans empiéter sur la parole de l'autre. Je n'avais pas de difficulté à regarder maman en tétant ou en prenant le biberon. J'ai toujours aimé ces moments-là car on s'en dit des choses par le regard ! Puis on est passé à des petits jeux qui permettent de travailler l'échange et l'imitation : d'abord se lancer une balle chacun son tour : "à maman", "à Hector" et dès que je lançais la balle maman partais dans des bravo sans fin et tapait dans ses mains comme si j'avais atterri sur la lune. Là sur la photo, je dois avoir 8 mois et elle me lance un ballon (histoire de changer la taille et le poids des objets). En plus je dois l'attrapper des deux mains ce qui n'est pas mon fort. Nous avons varié ce petit jeu avec d'autres supports : un tambourin (je tape, elle tape. PS : j'adore le tambourin !). Sur l'autre photo prise hier (j'ai 10 mois), je regarde un livre d'image (je le trouve top celui-ci et maman aussi : tout est en carton et moi je me régale des images) et je m'exprime : aba, baba, êêêêê ... Mon babil n'est pas très varié mais il est bien présent

Le 4 pattes

Hop, hop vous avez vu ? J'ai 9 mois et demi et j'esquisse le 4 pattes. Je ne sais pas encore synchroniser mes jambes et mes bras pour avancer mais ça ne devrait pas tarder. Pour le moment, maman me fait travailler le parachute et les transferts : je suis assis et je veux me mettre en position allongée ou 4 pattes, puis je me remets en position assise. J'apprends aussi à me tenir à genoux. Il faut un tas de muscles pour faire tout ça ... bon, j'espère y arriver. Mais mine de rien en rampant et en faisant mes petits sauts de lapins, je sors de ma chambre depuis deux semaines et je m'aventure dans les autres pièces. Eh, oui j'explore les environs ! C'est peut-être un peu dangereux mais il faut que je côtoie le danger et que j'apprenne les interdits. Vous savez que le mouvement est essentiel : il améliore la respiration et l'oxygénation du cerveau ; il améliore la structure du corps ; il développe la vision (à genoux, on ne voit pas la même chose qu'en rampant) ; le mouvement augmente l'intelligence ; il améliore la digestion l'élimination et la santé et diminue les maladies respiratoires. Après ça, à quoi sert un docteur : bougez ! Bon, ben je vous quitte, je vais "mouvementer" !

Les lettres

Là je fais mon intello : vous avez vu ? Toutes ces lettres sur ce tableau, ça m'affole. J'aime les mettre sens dessus dessous. Maman cherche souvent le "N" ou le "Z" un peu partout dans la chambre. Bon, OK c'est pas à 8 mois que je vais apprendre à lire, mais comme j'ai des yeux et des oreilles maman s'est dit qu'il n'est jamais trop tôt pour me familiariser avec les lettres. Je les regarde, je les tripote (car elles sont en bois), j'entends les sons et puis voilà. Vous dire ce que ça fait dans ma tête : je n'en sais fichtre rien, mais j'aime bien voir toutes ces couleurs. C'est gai, vous ne trouvez pas ? Et puis comme maman prononce les voyelles depuis que je suis bébé, quand je vois et entends la lettre "A", je souris car quelque part je la reconnais. Sinon maman a commencé à me faire lire mes premiers mots selon la méthode Doman. J'étais intéressé au début mais là je montre que je le suis moins. Je préfère chercher son visage derrière la feuille A4 que de photographier le mot. Vous connaissez Doman ? Vous savez les "flashcards" grand format reproduisant un mot familier écrit en grosses lettres rouges (typo livre) ? Une méthode qui permet aux enfants de lire très tôt puis d'aborder la phonologie par la suite et non l'inverse comme cela se pratique à l'école. Cette méthode est aussi conseillée par le Down Syndrome Education car elle joue sur la force de nos supers pouvoirs : la mémoire visuelle. Il m'est plus facile de voir que d'entendre. Par ailleurs, si mes compétences d'expression peuvent se manifester tardivement, mes talents d'acquisition sont corrects et disponibles immédiatement. Sue Buckley, une grande dame d'origine anglaise qui a consacré sa vie aux enfants T21 a testé avec succès l'apprentissage de la lecture dès deux ans. Cet apprentissage enrichit le vocabulaire, accélère la venue du langage et permet aux enfants T21 d'avoir un niveau de lecture proche de la normale.

Mes activités

Je fais un tas d'activités au quotidien que maman alterne en fonction de son humeur et de la mienne : un coup on lit un livre, un coup on pratique ma position assise (avec un objet dans chaque main), on s'exerce aux déplacements (vers l'avant je vous rassure) mais surtout j' éveille mes sens : j'écoute, je regarde, je touche, je goûte, je sens. Maman a confectionné un petit livre du toucher qui me permet de toucher à différentes textures : c'est rigolo mais je m'en lasse à présent. Il faudrait qu'elle change un peu quand même ! Pour le goût, pas de problème : je teste un peu de tout, du fenouil en passant par la betterave, jusqu'au poireau ... Pour la vue (et j'adore regarder), on regarde bien sûr les illustrations dans les livres depuis que je suis tout petit. Je suis facilement les déplacements du chat de la maison. Maman s'amuse le soir dans le noir à projeter une lampe torche sur les murs pour que je la suive : trop fad' (pour le moment) ! On regarde aussi les cartes d'un imagier. J'essaie aussi de suivre son regard et son doigt quand elle pointe un objet. Tout ça doit vous paraître bizarre .. rien de plus normal chez un enfant penserez vous ! mais rien n'est évident chez les super-héros comme moi. D'ailleurs rien n'est évident pour personne. On pense qu'un enfant se développe naturellement comme ça. Mais pas du tout ! En fait là comme vous me voyez je bénéficie d'un entrainement de super athlète. D'ailleurs j'ai un planning de super athlète depuis que j'ai 4 mois : mardi matin : atelier d'éveil avec des copains, copines de ma ville, et depuis mes 6 mois, le vendredi matin : halte-garderie. J'adore être avec les autres enfants. Je manifeste souvent que je suis content en criant le plus fort ! Sur les photos j'ai 8 mois : maman m'initie au jeu du "faire-semblant". C'est un peu difficile : je dois jouer avec un bébé comme s'il était vrai. Et puis mon jeu favori un temps : la pyramide et ses fameux anneaux. J'ai maintenant trouvé la technique pour ne plus me casser la tête : je la penche et tous les anneaux tombent d'un coup ! (ça énerve un peu maman!).

Mes petits soucis de santé

Ben oui, malgré mon statut de super-héros, je ne suis pas parfait. J'ai quelques soucis dont j'ai du mal à me débarrasser : tout d'abord je souffre d'un RGO (non non ce n'est pas une Rigolade Géante en cOntinu) mais plutôt des soucis de reflux. Bon, j'évite les incidents sur les jeunes filles charmantes (je sais me tenir quand même !) mais il est difficile de m'en dépêtrer. Je prends du Gaviscon, du Mopral, je fais de l'osthéopatie mais rien à faire. C'est atténué bien sûr, mais le risque zéro n'existe pas. Je fais donc très attention quand une blonde ou une brune me prend dans ses bras. Je fais de grands sourires surtout car si l'incident se produit malgré mon extrême vigilance je sais que je suis pardonné d'avance. A part ça, j'ai une otite céreuse bilatérale. Après un PEA (non, non ce n'est pas un Plan d'Education Avancé) mais plutôt un Potentiel Evoqué Auditif (vous auriez vu ma tête : des électrodes branchés sur mon crâne avec un casque qui diffusait du bruit : on aurait dit un pilote de chasse en pleine sieste car il vous endorme un peu quand même !), j'ai su que je n'avais pas d'anomalie auditive (de transmission du son donc ouf !) mais mon otite me réduisait de 40 db mon audition. J'ai eu un traitement antibio et si ça ne marche pas : aérateurs en vue. Du moment que ça ne se voit pas après tout, je m'en fiche. Les aérateurs vont faciliter l'écoulement du liquide derrière mes tympans, problème qui d'ailleurs peut être provoqué par mes reflux. Ah, la mécanique humaine ! Tout a sa raison d'être et un petit dysfonctionnement peut être à l'origine de conséquences inattendues. Maman prend mon otite très au sérieux car il est inutile de retarder encore plus mon acquisition du langage. Sur la photo, j'ai 5 mois. Je commence à tenir assis avec support bien sûr (maman : hi, hi !). Je ne tiendrai pas assis avant mes 8 mois, ce qui est déjà bien.

Mon alimentation

Je démarre la diversification dès mes 5 mois. Bon, là je fais un peu la moue mais c'est normal c'est mon premier repas de légumes ... Maman force un peu la dose ce qui fait qu'au RV avec le docteur Toulas je suis mis au régime : pas d'huile d'olive dans mes légumes et pas de féculents. Mon Indice de masse corporel commençait à me trahir : à 6 mois, je pèse 7,7 kg pour 65 cm. Rien de grave mais autant que je prenne les bonnes habitudes dès le départ ... A 8 mois Moniq Cuilleret me propose le régime dissocié protéines/féculents : viande + légumes à midi sans féculents et le soir féculents possibles mais sans viande/oeuf/poisson. Tout ça pour éviter une future obésité potentielle. Bon, c'est clair que pour séduire les jeunes filles ça vaut le coup de se restreindre un peu ! Maman de son côté, me prépare de bons petits plats avec des légumes bio et des compotes à base de fruits bio. Pour le moment je ne mange pas de yaourt ni de fromage blanc. Je n'ai pas l'air de digérer. Quant au gluten, je n'ai pas vraiment eu l'occasion d'en manger. J'ai essayé quelques biscuits mais sans plus. A neuf mois, j'ai la ligne presque parfaite, un corps de rêve quoi !

Les copains, copines

Maman a tout de suite commencé à rencontrer des parents de super-héros comme moi. J'ai tout d'abord fait la connaissance de Clémence, 5 ans, fille de Sophie, qui habite dans ma ville et qui va à la maternelle. Puis maman a rencontré Isabelle, la maman de Vincent qui, quant à elle, a dû démarrer l'éducation de Vincent sans structure car à l'époque il n'y en avait pas : une pionnière qui lui a fait faire de l'orthophonie en libéral dès ses 1,5 ans. Vincent a 17 ans et continue des études en alternance avec un job de serveur à l'Hippo. Sylvie-Ann, la maman de Calixte, 3 ans, qui a bien expliqué à maman le système de la prise en charge. Et puis Charlotte que nous allons bientôt rencontrer, la maman de Lina bientôt 3 ans. Bref, des tas de mamans, avec des contextes de naissance différents mais toutes dynamiques et déterminées à assurer le meilleur avenir pour leurs petits bouts. Sur la photo j'ai 6 mois. Je rampe à reculons et fais face, ou plutôt fais dos aux inconvénients du genre : un obstacle de première catégorie de plus situé dans un angle. Je ne vais pas tarder à pleurer. Maman m'a pris en photo juste avant : "strike the pose sweety !"

Ma prise en charge

Lorsque j'ai eu un mois, j'ai eu droit à toutes les radios nécessaires : coeur, abdomen, hanches. Conclusion : RAS. Ma prise de sang n'a rien révélée non plus (pas d'hypo ou d'hyperthyroïdie, de leucémie ...). J'étais donc, pour le moment, à l'abri des soucis médicaux. Maman a pris RV avec l'Institut Lejeune où j'ai rencontré le docteur Jeanne Toulas. J'ai aussi été vu au CAMSP (Centre d'action médicale précoce) de Versailles que nous avons vite quitté pour le Sessad/Geist 21 des Yvelines qui nous proposait une véritable éducation précoce. Grâce au docteur Toulas, j'ai pu commencer la kiné à 8 mois. En décembre 2008 maman et papa m'ont emmené voir Madame Moniq Cuilleret, une grande spécialiste des supers-héros comme moi et audiologiste de formation. Elle a décidé de se consacrer aux super-héros au début des années soixante quand elle a découvert dans un hôpital psychiatrique de Lyon des adultes "mongoliens" passant leur journée attachés au radiateur. En 1972, elle a commencé les premières prises en charge précoces au monde sur 18 bébés âgés de 4 à 6 mois. Sur la photo, j'ai 4 mois. Je joue avec un objet dans chaque main que je porte à la bouche. ça ne paraît rien mais c'est important car ça fait partie du développement psychomoteur normal.

Ma chambre

ça, c'est ma chambre ! Vous vous dites, il devient mégalo Hector ou quoi ? Non, non. C'est juste pour vous montrer comment elle est organisée et pourquoi. Maman a lu un livre sur la pédagogie préconisée par Maria Montessori. Cette dame a été en 1896 la première femme médecin d'Italie. Une forte tête dotée d'un sacré caractère. Elle est la première à s'intéresser aux enfants déficients mentaux qui vivent à l'époque en hôpital psychiatrique. Elle décide de leur apprendre à lire et à écrire car elle pense que leur problème relève principalement de la pédagogie et non de la médecine. Une révolution pour l'époque (quoique certains préjugés ont encore la vie dure aujourd'hui ...) ! Bon, pour en revenir à ma chambre, maman a essayé d'appliquer ses principes : un espace ouvert pour m'inciter à être curieux et à fouiller partout (vous avez vu ? Assez réussi car s'est un peu le bazard ma chambre ...). Des stimulations visuelles tout autour : des stickers collés au mur, des petites illustrations encadrées ... Côté autonomie, il y a une grande pendule au mur qu'on ne voit pas, un porte-manteau, des bacs à ma disposition pour tout renverser quand je serai plus fort (un régal en perspective ...), un miroir pour m'observer (genre pour les grimaces : trop top !), une table et deux chaises dans un coin pour quand je pourrai m'assoir. Voilà ! Ah, non il y a autre chose : tout au fond, sur la bibliothèque, un lecteur CD pour écouter de la musique : Mozart bien sûr et puis des comptines, des chansons. J'ai des comptines que je préfère et je souris dès qu'on me les chante. Et puis j'ai mes livres que maman achète ou emprunte à la bibliothèque.

Mes premiers apprentissages

Maman a, dès mon premier mois de naissance, démarré les massages sur les conseils de sa sage-femme. Elle les continue toujours d'ailleurs. On démarre par la tête et on finit par les orteils. Maman nomme toutes les parties de mon corps. Je sentais bon la lavande car elle ajoutait à l'huile d'amande douce quelques gouttes d'huile essentielle de lavande.Les massages : j'adore ! Cela me permet de bien ressentir toutes les parties de mon corps et d'en être bien conscient. Par exemple masser la plante de mes pieds contribuera plus tard à mon équilibre. C'est bizarre le corps humain non ? Après avoir lu un livre sur le langage et sur l'éveil psychomoteur des enfants, maman m'a concocté mon petit programme de jeu quotidien : une lecture (si si ma première lecture a été Boucle D'Or et les trois ours), quelques exercices de muscu (classique pour un super-héros), des jeux divers qu'elle avait inventé : "j'attrappe mes doudous", je parle avec maman, je l'écoute prononcer toutes les voyelles puis des syllabes. Là, j'ai deux mois sur la photo : la position sur le ventre était un passage obligé pour se muscler le cou, le dos et les bras. A côté c'est la photo du Dalaï Lama. Maman et papa sont allés le voir à Nantes le 15 août. Maman avait besoin de réconfort. Ce grand sage a simplement dit : "je suis l'un d'entre vous. Je n'ai rien à offrir mais je partage une expérience". Il a aussi dit que l'intelligence est source de doutes et l'émotion positive source de paix intérieure. Il a aussi dit que l'amour maternel, première forme de compassion était essentiel à la construction mentale d'un être. Je crois que ça a rassuré maman.

Papoun

Alors ça c'est mon papounet ! Sur la photo, je dois avoir 2 mois et je me trouve dans un jacuzzi en Autriche : j'adore les bulles ! Là-bas nous avons fait la connaissance d'Andreas beau garçon de 8 ans, super-héros comme moi. Andreas n'arrêtait pas de s'activer : piscine, foot, baby foot, jeux vidéos, bref comme tous les enfants de son âge. Mes parents n'en revenaient pas : un super-héros incognito, c'est possible ! De toutes les façons, mon papounet ne se tracasse pas trop pour moi. Il me fait confiance. Je suis son fils et puis voilà. Vous avez vu comme il me regarde ? Si c'est pas de l'amour ça !

Ma môman

C'est sûr que quand je suis né, ça a été un peu dur, dur pour maman. Elle n'y croyait pas. Ni pendant la grossesse, ni juste après. Pour elle, j'étais son troisième bébé, le dernier, celui qu'elle voulait faire avant ses 40 ans, celui qu'elle avait protégé. J'avais tout ce qu'il me fallait : un coeur, des organes parfaits, pas de malformations, que pouvait-il m'arriver ? la trisomie ? 1% des femmes de 40 ans alors avant que ça nous touche ... Bon et bien c'est raté maman. Je suis quand même arrivé avec mon chromosome en plus. Le jour de ma naissance ça a été très triste il faut le dire malgré une très belle naissance qui m'a rendu très fier de ma maman : pas de péridurale, hop, hop je pousse, je me concentre ; moi aussi j'ai bien travaillé et je suis né, frais comme un gardon. Mais bon, l'annonce n'est pas facile même quand on sait qu'il y a un risque. Papa a eu un choc aussi mais comme il aime maman plus que tout et qu'il est paysagiste, la nature et ses anomalies il connaît ! Pour le personnel de l'hôpital, ça n'a pas été facile non plus. Ils ne savent pas vraiment comment s'y prendre mais en tous cas, moi, je les ai trouvées très gentilles : il y avait Barbara la sage-femme, Katya qui me faisait tous mes soins et la prise de sang (beurk mais nécessaire pour mon caryotype et la détection d'autres anomalies). Comme maman n'est pas du genre à se lamenter sur son sort (ni sur le mien d'ailleurs), elle m'a pris tout de suite dans ses bras et m'a regardé avec amour comme si de rien n'était. Et après tout, qu'y avait-il ? J'ai un cerveau non ? Il risque de fonctionner plus ou moins bien mais bon ... Et puis on peut tout éduquer ... et pourquoi pas le cerveau ?

Ma soeur et mon frère

Je vous présente ma soeur et mon frère, mes deux soleils. Ma soeur s'appelle Mathilde. Trop belle non ? Dès qu'elle rentre dans la pièce où je me trouve, je n'ai d'yeux que pour elle. Plus rien n'existe. Elle a onze ans. L'école, c'est pas son fort mais elle a un tas de talents pas très scolaires : elle est très rigolote, très passionnée, très têtue. Elle aime la danse classique, son chat, son chien, le piano parfois et puis elle aimerait toujours faire un tas d'autres choses : la gym, le dessin, le chant et puis j'en passe. Elle a inventé pour moi la "rigolothérapie" : tous les jours on part dans des fous rires sans fin : rien de tel pour me muscler les zygomatiques. Baptiste, mon frérot, a 8 ans. Futur paléonthologue, il voue une passion certaine pour les dinosaures. Il possède environ une cinquantaire de figurines et de nombreux ouvrages sur la question. Son autre passion : Star Wars. Depuis l'âge de 5 ans il a dû voir des dizaines de fois chaque épisode. Ah j'oubliais : il y a aussi Lola. On n'entend parler que d'elle. Lola par-ci, Lola par-là. Elle est trop belle ma Lola : si c'est comme pour les dinosaures et Star Wars, on n'a pas fini d'en entendre parler ... Avec lui j'apprends à faire l'orchestre : avec ma baguette de xylophone je tape sur des cubes en plastique de tailles différentes. Une fois, il a dit à maman : "je n'aime pas la nature" et m'a regardé d'un air triste. Ah, t'inquiète frérot, j'ai un début pas facile mais tu vas voir, je vais faire de mon mieux.

Mes super pouvoirs

D'abord et avant tout je suis un amour. C'est bien simple tout le monde m'appelle comme ça à la maison : ma soeur Mathilde, mon frère Baptiste, maman ou papa. Donc mon premier pouvoir est de susciter de l'amour. Trop fort non ? On me regarde et toc je décoche ma flèche de Cupidon et là : bain d'amour assuré. Mon deuxième pouvoir sans me vanter bien sûr, c'est d'être toujours de bonne humeur (bon sauf quand les dents me font mal ou que je suis malade). Je suis très sociable, j'adore la compagnie des autres, j'aime sentir que tout bouge autour de moi. Je tiens quand même un peu de ma soeur je crois de ce côté-là (mais juste pour ça, hein ?). Mon troisième pouvoir est de ressentir sans avoir besoin de parler : vous m'aimez ? je le sens tout de suite, vous ne m'aimez pas ? je le sens aussi. Mon quatrième pouvoir : je suis très courageux et volontaire (bon normal pour un Hector !). Y'a qu'à voir comment je m'étire et rampe pour attrapper le jouet que je veux. Sur la photo j'ai quatre mois : vous avez vu le regard de velours ? Tout un art la séduction, non ?

La naissance

A peine les contractions avaient-elles commencées qu'environ deux heures et demies plus tard je suis né. Tout s'est très bien passé. J'étais potelé avec mes 3,680 kg et mes 50 cm. Maman avait juste trouvé que mes yeux étaient un peu ... comment dire ... différents. Sinon pour le reste ça allait. J'ai hurlé de ton mon corps, je gigotais dans tous les sens et à peine lavé et habillé, voici que je tétais comme si de rien n'était. La sage-femme a confirmé à maman et papa une suspicion de trisomie. Bon, je voulais arriver plus discrètement mais là c'est raté : mes yeux m'ont trahi. La trisomie c'est quoi ça vous demandez-vous ? Environ 250 gènes en plus du bagage génétique normal. S'ils avaient voulu l'inventer les chercheurs n'auraient pas su. Bref j'étais génétiquement modifié malgré moi ce qui fait de ma personne le super héros que je suis. Mais pourquoi n'y en a-t-il pas plus me direz-vous ? C'est génial de faire des supers héros non ? Pour tout vous dire des modifications comme les miennes ne sont pas les bienvenues. Les médecins ont des poussées d'urticaire, les parents n'en veulent pas, bref l'avenir est un peu compromis pour ces bébés-là. A tel point que très peu en réchappent. Mais ouf j'ai été sauvé, un peu comme Moïse dans sa petite barque, vous voyez ?

Hello

Je m'appelle Hector. Je crois qu'à la base il s'agit d'un héros de la mythologie grecque. Tant qu'il a vécu les murs de Troie ne sont pas tombés. Trop fort Hector ! Bon, il a quand même mal fini, tué par Achille. Hormis la fin de l'histoire, ça me plaît bien d'endosser le destin d'un héros. Si ce n'est que le jour de ma conception, la génétique m'ayant joué un petit tour, le héros ordinaire que j'aurai pu être s'est transformé en super héros. En silence, sans le dire à personne. Et quelle surprise pour mes parents ! Bon on leur avait dit que j'avais des risques d'avoir des pouvoirs un peu spéciaux mais ma mère, têtue comme une serbe, n'a rien voulu entendre. Super ou pas, spécial ou pas cet enfant naîtrait comme il est : avec beaucoup d'amour. Et je suis arrivé le 20 avril 2008 avec juste un chromosome en plus.