dimanche 22 janvier 2012

La stimulation oro-faciale

Salut les copains ! Alors votre humeur en ces temps de morosités médiatiques, politiques et économiques (oui je philososphe à mes heures ...) ? Moi je m'en fiche un peu car je me dis qu'il faut peu de choses pour être heureux. Je voulais vous reparler depuis un certain temps du travail oro-facial proposé par Sarah Rosenfeld-Johnson mais le temps m'en a manqué comme d'habitude. Alors c'est quoi cette affaire ? Et bien simplement vous savez que chez nous les enfants porteurs de trisomie 21 comme dans d'autres pathologies d'ailleurs, nous avons une hypotonie des muscles de la spère oro-faciale : langue, joues, lèvres, rien ne se tient bien et n'est assez tonique ni mobile. Cette hypotonie se développe, s'accentue et finit par s'ancrer au fur et mesure que nous grandissons si aucune stimulation n'est faite. De plus elle provoque de nombreux effets secondaires : respiration buccale, avancement de la machoire, problèmes dentaires, problèmes de posture en général (nuque, colonne, bassin). Il est donc essentiel de travailler les muscles de cette zone en particulier. Car comme le dit si bien Madame Rosenfeld-Jonhson : un langage "standard" se superpose à un mouvement musculaire normal. Le langage, selon elle, est la résultante de 4 éléments essentiels au mouvement musculaire : la conscience du muscle - le placement du muscle - la force et  la mémoire musculaire - la production. Elle a découvert cet élément-clé de son approche grâce à la rencontre de deux kinésithérapeutes formés aux techniques du développement neurologique et en intégration sensorielle. Selon elle le muscle est la clé d'une bonne articulation. Chaque exercice mis au point part du principe que le langage est de l'air qui est dirigé par une hiérarchie de mouvements musculaires. Ces exercices sont répartis selon les groupes musculaires travaillés et répondent à 5 problématiques : la respiration, la phonation, la résonnance (l'air du nez qui va dans la bouche), l'articulation (machoire, lèvres, langue) et la dissociation (des machoires d'avec la langue et lèvres). C'est dans ce contexte qu'elle a mis au point ou bien utilisé des outils afin de stimuler cette zone cruciale pour le langage. Son kit de base (parents' kit) que vous voyez sur la photo comprend la hiérarchie des sifflets, le set de pailles, les chewy tubes, un DVD explicatif etc ... vous pourrez obtenir plus d'information en allant sur son site Talk Tools et commander ces outils sur le site d'eg training.co.uk, l'un de leurs distributeurs européens. En France, la plupart des orthophonistes ne travaillent que le langage pur car que peut-on faire en une séance de 30 min par semaine ? Quelques massages et exercices de praxies sont bien dispensés lorsque l'enfant est pris en charge au stade du bébé mais ceux-ci sont bien vite oubliés par faute de temps. Et puis ne vous dit-on pas : Eh bien oui, il s'agit des symptômes caractéristiques de la trisomie et c'est donc normal. Idéalement il faudrait une séance de rééducation oro-faciale par semaine soit intégrée à l'ortophonie soit séparée. Il existe bien quelques  kinésithérapeutes oro-faciaux en France mais ils sont bien rares et leurs techniques n'intègrent pas toute l'envergure du travail de Rosenfeld-Johnson. Pour ma part maman utilise une panoplie de techniques et astuces qu'elle a repris d'un peu tout le monde : Padovan, kinés, Rosenfeld-Johnson. Il est évident que les exercices de Rosenfeld-Johnson nécessiteraient un suivi régulier car très techniques mais personne en France ne pratique cette méthode. Tous les jours maman, comme elle peut, avec le peu de temps imparti en plus du reste, me fait mes petits exercices. Certains sont intégrés à la routine quotidienne comme souffler pour faire des bulles de savon dans le bain, les praxies actives devant le miroir lors du brossage de dents, les massages après le bain, les chewy tubes dès que je me change, la paille lorsque je bois ; d'autres font l'objet de séances à part entière comme les sifflets. Tout ce travail est long et fastidieux mais les résultats se voient au bout de quelques mois. Il n'y a pas de garantie absolue bien sûr mais au global la situation s'améliore. Eg training propose bien une séance personnalisée avec recommandation mais il faut se déplacer en Grande Bretagne et les coûts par séance sont assez élevés. Donc les loulous si je peux vous donner un conseil : continuez vos exercices au quotidien, n'abandonnez pas car vous faites ainsi travailler tous vos muscles. Sur ce je vous laisse les amis et à bientôt pour de nouvelles aventures ! 

1 commentaire:

  1. bonjour et merci pour ces précieux conseils, je file sur leur site. Dur dur de trouver les bons praticiens !
    Hector est magnifique.
    Karine maman de Nathan et Alexis

    RépondreSupprimer