samedi 26 mai 2012

Tomatis


La belle lumière du Limburg, Belgique 
Mes séances de thérapie
La thérapie par le jeu dans le centre tomatis : la meilleure !
Pourquoi ai-je fait Tomatis ? Vous vous rappelez mes problèmes de langage : langage spontané et articulation. Et bien Tomatis s’inscrit dans le cadre de l’opération Corned Beef que maman a démarré question langage (vous direz : ah bon encore une ?). De quoi s’agit-il ? Et bien j’ai 4 ans et donc il est temps que le langage commence à s’installer pour que que je puisse être à « l’aise » avec mes camarades. Il est vrai que je dis des mots au quotidien depuis un certain temps, voire un temps certain, souvent 2 mots mais la progression est lente. Je parle bien du quotidien et non des séances de travail au cours desquelles je fais, lorsque je le veux bien, des phrases de plusieurs mots (3 à 4) et où l’on constate bien que j’ai  progressé sous mes airs nonchalants. Idem pour l’articulation : si maman répète le mot, je le reprends correctement mais il ne s’intègre pas correctement dans mon langage courant. Maintenant que le tableau est brossé, voyons la stratégie : maman s’est dit qu’il n’y a pas 50 solutions. Tout d’abord il faut travailler autour de l’oreille : optimiser à la fois l’audition et l’écoute. Par ailleurs il faut continuer à travailler sur la syntaxe et les mots sur deux fronts : me faire découvrir les mots-outils qui vont m’aider à construire mes phrases et peaufiner l’articulation. Enfin, développer la spontanéité du langage à travers les jeux symboliques. Tout cela devrait, mis bout à bout, me donner confiance en moi et me permettre d’expérimenter davantage ce qui aboutira sans nul doute à un langage plus structuré. Là je vous livre en direct les pensées de maman qui ne sont en rien scientifiques, orthophoniques, psychologiques ou autres « ique ». Juste son bon sens féminin que l’on peut appeler inconscience maternelle si vous voulez mais qui ne tente n’a rien non ? Alors pourquoi Tomatis ? Tomatis rentre dans le cadre de la première phase de l’opération Corned Beef . Maman s’est demandé : mais pourquoi quand j’entends BATO je répète ATO et ceci depuis très longtemps. Idem pour banane qui devient anane ou nanane. OK tous les enfants ont cette phase. OK on sait que chez les enfants porteurs de trisomie les phases d’apprentissage sont plus longues. Mais à trop attendre le développement souhaité ne risque-t-on pas de rendre l’acquisition trop tardive et de freiner certainement l’évolution du langage voire de rendre les séquelles trop importantes ? Le langage s’apparente à une sorte de cercle vertueux : telle évolution doit se faire pour permettre telle autre et ainsi de suite afin que ces petites évolutions finissent par former un tout homogène et équilibré. Ça c’est dans le cas d’un enfant « ordinaire ». Or chez nous comment cette évolution peut-elle se faire ? Alors que nous savons d’après les observations et les études que nous n’intégrons que peu les verbes, les articles etc … Comment construire alors que notre schéma de construction est déstructuré ? C’est comme si vous demandiez à un maçon de construire une maison sans fondation. Alors ? Et bien il faut nous apprendre tout ça, décortiquer, nous faire découvrir ces mots le plus tôt possible pour nous familiariser avec. Mission impossible ? Si j’ai appris mes lettres et mes sons et à compter pourquoi ne pourrai-je apprendre tout ça ou en tous les cas essayer ? Et donc je n’ai toujours pas répondu à la question concernant Tomatis. Tomatis s’attache à améliorer la capacité d’écoute. Je vais essayer de vous expliquer tout ça mais je vous préviens c’est un peu compliqué. Après, on y croit ou pas, ça produit des résultats ou pas. Et moi je fonce. Attention je ne vous dis pas : faites tous du Tomatis. Je dis juste : j’ai testé et voilà mes impressions. Après à chacun de voir en sachant que si certains centres Tomatis sont onéreux, il en existe qui peuvent rentrer dans le cadre de séances d’orthophonie classiques et donc être remboursés par la sécurité sociale. Si vous souhaitez davantage d’information vous pouvez lire les ouvrages d’Alfred Tomatis : L’oreille et la vie (autobiographie) ou Vers l’écoute humaine (plus technique). Bon et bien commençons !  Premier postulat de base de Tomatis : l’on ne peut reproduire bien que ce que l’on entend bien. Or chez certaines personnes, l’oreille n’entend pas correctement certaines plages de fréquence avec des disparités entre l’oreille droite et gauche. Par ailleurs l’oreille droite est normalement directrice avec 5 grandes étapes qui permettent au son d’entrer dans l’oreille droite, de passer dans le centre auditif du cerveau gauche pour être restitué par les muscles de la phonation. Lorsque l’oreille directrice est la gauche, une étape supplémentaire est rajoutée : le transfert du centre cérébral droit au gauche ce qui ralentit le processus de transmission du son. De plus l’oreille droite mesure les fréquences les plus aigües et la gauche les plus graves avec des longueurs d’onde qui sont de plus du double à gauche (jusque 140 m). Si vous empêcher par exemple des chanteurs (tous d’oreille directrice droite) d’entendre de l’oreille droite, leur voix s’épaissit, perd sa couleur, sa rondeur et sa justesse. La même expérience menée sur des musiciens les rend incapables de suivre le tempo ou de faire sonner leur instrument. Vous imaginez les conséquences d’une écoute biaisée sur le langage car bien entendu Tomatis ne s’est pas limité à étudier la musique. Je vous passe tous les rôles de l’oreille qui sont cruciaux non seulement pour le langage, mais pour l’équilibre, pour la perception de notre environnement ou pour assurer un état de vigilance pour notre sécurité. Tomatis a proposé une thérapie de rééducation de l’écoute qui, sur la base d’un reconditionnement auditif, permet à l’oreille de fonctionner le plus correctement possible. Et voici donc la deuxième loi Tomatis : il est possible de faire entendre correctement à l’oreille des fréquences non ou mal perçues de façon à ce qu’elles soient immédiatement retranscrites correctement par la voix. Comment ? Par la stimulation acoustique répétée qui peut modifier durablement l’écoute et par là même les paramètres de la phonation (donc du langage). Tomatis n’a pas simplement un impact sur le langage, mais aussi sur la motricité, le comportement, la psychologie. Le protocole d’écoute reconstitue tout le parcours d’écoute du stade intra-utérin au stade extra-utérin car ces deux étapes fondamentales permettent la maturation correcte de la capacité et la volonté d’écoute en les reprogrammant.  Tomatis s’applique à différentes problématiques : la dyslexie, le bégaiement, l’apprentissage des langues, l’hyperactivité, le sport, la musique, les retards de langage etc … Pour finir voici une citation d’André Le Gall,  ancien inspecteur général de l’instruction publique qui disait : « l’appareil Tomatis … n’est pas une machine à conformer les oreilles et les cerveaux. Il est au contraire un instrument susceptible d’aider l’individu traumatisé, frustré, inadapté ou bloqué … à retrouver … la pleine libération de ses perceptions auditives … la liberté active de son destin ». Selon Alfred Tomatis, en tant que centrale énergétique, l'oreille a la tâche de véhiculer l'énergie au cerveau ainsi qu'à l'ensemble de notre organisme. Il comparait l'oreille à une dynamo « qui transforme les stimulations qu'elle reçoit en énergie neurologique pour nourrir le cerveau ». Particulièrement les hautes fréquences ont la responsabilité d'une véritable« charge », c'est-à-dire d'une relance de l'activité corticale. Cet effet de « chargement » est revitalisant, stimulant et procure un éveil de l'esprit. Alors concrètement comment cela se passe ? Et bien l’on écoute pendant des heures (tout en jouant) du Mozart, les chants grégoriens ou la voix de la mère filtrée (comme entendue in utero) à certaines fréquences. Des tests auditifs faits pendant la thérapie permettent de valider les effets des séances sur la conduction aérienne et osseuse. J’ai démarré par une phase de 12 jours  qui se poursuivra par des phases plus courtes. Et le résultat ? Les résultats ne se voient pas tout de suite chez la plupart des enfants puisqu’il faut que la capacité d’écoute améliorée ait un effet sur le langage ce qui ne se fait pas du jour au lendemain. Chez moi, maman a pu voir des résultats tout de suite : le langage est plus spontané. J’ai décrit un soir à maman ce qu’elle était en train de manger pour le dîner ce que je ne faisais pas. Le 2ème jour j’ai pu enfin prononcer parfaitement le prénom de mon frère : baptiste et non « aptiste » et ceci spontanément. Ma production de sons, onomatopées a progressé. Mes deux orthophonistes classique et Padovan l’ont par la suite constaté. Donc les amis je continue ! Alors à quel âge commencé ? Et bien on peut faire la thérapie très tôt. Le plus tôt étant le mieux d’ailleurs (comme beaucoup de choses). Dans certains centres on prend en charge des bébés. En revanche il n’est jamais trop tard. Des adultes sont rééduqués pour diverses problématiques. En même temps Tomatis ne marche pas sur tout le monde. Les causes des blocages liés au langage peuvent être tellement diverses qu’une thérapie aussi intéressante soit-elle en théorie n'est pas forcément la solution. Pour ce qui de la partie "audition", je vous conseille un petit ouvrage magique qui a pour titre « L’oreille et sa santé » écrit par Ludmilla de Bardo. Elle y explique très clairement le fonctionnement de l’oreille externe, moyenne et interne et comment entretenir son hygiène de manière naturelle. Ceci n’empêche qu’il faut faire suivre son enfant par un ORL très régulièrement surtout en cas d’otites séreuses récidivantes ou d’otites aigües. Les conseils de Madame de Bardo recouvrent d’abord une parfaite hygiène nasale : lavages du nez au quotidien et plusieurs fois par jour en cas d’encombrement. Mouchages réguliers bien sûr avec fermeture de la bouche si possible. Une onction à base d’huiles essentielles à utiliser au quotidien (derrière les oreilles) qui permet de drainer les sécrétions (disponibles sur le site Ludmilla de Bardo). Les suppositoires auriculaires à base d’agents homéopathiques et de beurre de karité en cas d’otites séreuses (ça a marché sur mon frérot qui l’a testé sur une oreille légèrement enflammée ). Enfin les bougies Hopi (pour enfants) qui permettent d’extraire le cérumen s’agglutinant dans l’oreille externe. De plus, de par l’effet cheminée, les bougies, lorsqu’elles sont utilisées régulièrement, assainissent l’oreille moyenne. Pour le moment je suis ce « régime » tout comme mon grand frère ce qui nous permet de faire des concours de bougie « à celui qui aura fini le plus vite ». Je vous conseille de ne pas utiliser les bougies ou tout autre produit en cas de doute ou en cas de problématique particulière. Voilà les amis un petit tour au pays des oreilles qui est un sujet bien complexe mais ô combien important pour tous les enfants. Alors à bientôt pour de nouvelles aventures !

dimanche 6 mai 2012

EGCG, thé vert etc ....


Salut les copains ! Aujourd’hui  je consacre  mon intervention à essayer de comprendre ce que maman a reçu comme information lors du colloque de l’AFRT du 24 mars 2012 « Essais thérapeutiques et trisomie 21 ». Sacré morceau hein ? Je dois dire que c’est un peu déprimant, car plus on en sait sur la trisomie, plus on se dit « mais comment font-ils tous ces scientifiques pour se lancer quand même à l’aventure, malgré l’extrême complexité du sujet et les faibles moyens ???? ». Et bien je confirme : mystère et boule de gomme. En tous les cas ce qui est certain c’est que maman a eu un sacré mal de tête après ce colloque : d’abord difficile à comprendre  et ensuite difficile  à concevoir surtout lorsqu’il s’agit de son enfant (donc de moi !!!). Allons-y commençons. Inutile de rallonger le tortillon. Quels sont les effets de la trisomie sur le cerveau ? 243 sur les 271 des gènes du chromosome 21 sont connus. La surexpression (présence en 3 copies) des gènes du chromosome 21 impacte  les structures cellulaires : le volume, le nombre et la morphologie. La surexpression a pour effet un défaut de fonctionnement synaptique (connection entre les neurones) et touche les neurones et les cellules gliales (cellules nourricières et protectrices des neurones). La mémorisation, l’apprentissage et la motricité en paient les frais . L’hippocampe , le cortex, le cervelet (rien que ça !) sont impliqués avec une réduction du volume du cervelet qui joue sur la coordination sensori-motrice, la planification des mouvements et l’apprentissage moteur. Les cellules de Purkinje, en réduction, en seraient  la cause. On se retrouve donc avec moins de neurones, plus de cellules gliales, un nombre de synapses inhibitrices plus élevé, un cervelet plus petit (impactant l’endocytose) et un agrandissement des ventricules (car moins de neurones). Super le tableau, vous trouvez pas ? Quand je vous dis que je suis un super héros, je ne plaisante pas ! Et c’est presque un miracle quand on s’en sort sans surhandicaps ! Alors les pistes thérapeutiques ? L’inhibition de la transmission Gaba : les taux excessifs de GABA inhibent la transmission synaptique. Il existerait une molécule qui limiterait l’action des GABA. Ceci aurait pour effet une amélioration significative de la mémoire. Le laboratoire Roche est en cours d’essai clinique. Autre piste : le thé vert. Dans la T21 l’homocystéine est diminuée et l’enzyme Dyrk 1a est en surplus avec un rôle dans la prolifération cellulaire et la plasticité synaptique. L’idée est de travailler sur les protéines kinases, qui sont les composants-clés de la signalisation cellulaire. En laboratoire, l’harmine, beaucoup plus efficace que l’EGCG, a été utilisée mais avec des effets secondaires plus importants (tremblements, convulsions). L’EGCG, tout comme l’harmine,  inhibe le Dyrk 1a mais sans les risques. Une équipe française travaille à proposer une formule chimique comprenant de l’EGCG et de l’harmine. Pour ce qui est des tests cliniques, deux tests vont avoir lieu : le test de Barcelone : sur 12 mois sur 100 participants avec le produit de Life extension «  decaffeinated green tea extract » à raison de 8 mg/kg/j. Les participants devront par ailleurs se soumettre à une stimulation cognitive de 3h/semaine car il semblerait que les effets de l’EGCG fonctionneraient en synergie avec la stimulation. Le test français : en collaboration avec les laboratoires Roche à partir d’un extrait pur d’EGCG non disponible sur le marché (15 mg/kg/j). L’EGCG aurait non seulement pour effet une amélioration de la cognition, mais un effet  sur le sommeil, les problèmes cutanés, les plaques amyloïdes (plaques séniles). Encore une autre piste : l’inhibition de l’enzyme CBS qui aurait un impact sur le cerveau et en particulier sur le système locomoteur. Dans la T21, le système périphérique est lésé. Ceci serait dû à la fois aux défaillances du système nerveux central et aux fibres musculaires (fonctionnement de la mitochondrie). L’étude Entrain, quant à elle,  a mis en évidence une amélioration du développement psychomoteur de 10% chez les enfants traités par Thyroxine et acide folinique (à forte dose). Bref, vous l’aurez compris, si un jour un traitement venait à se concrétiser, il ne serait pas unique. Certains spécialistes disent même que le traitement se ferait avec plusieurs médicaments doublé d’une stimulation cognitive adaptée et opportune. Bon ben on n’est pas sorti de l’auberge avec tout ça les copains ! Si vos parents sont un peu masos et aiment à passer  leurs soirées à lire des livres « denses », je leur conseille l’ouvrage suivant : « Neurocognitive rehabilitation of Down Syndrome » ed cambridge university press (Jean-Adolphe Rondal & co). Passionnant  au plus haut point d’autant qu’y sont développées les théories essentielles sur le rôle crucial joué par les parents comme vecteurs de l’action thérapeutique. Tout un programme les amis ! Autrement j’ai aussi (en passant ) fêté mon 4ème anniversaire. Eh oui je deviens grand ! Bon, vous me voyez dans une tenue peu propice à la fête soufflant mes 4 bougies mais maman m’avait embarqué dans une thérapie Tomatis dont je vous parlerai la prochaine fois. Donc point de temps pour la fête ! Côté cadeaux j’ai été gâté comme vous vous en doutez : un jeu de construction de chez Duplo avec une fiche d’aide à la construction que j’ai trouvé très pratique ; Un puzzle-histoire de chez Educa de 36 pièces ; un bateau pirates de chez Playmobil que j'ai adoré que m'a offert ma mamie et plein d'autres choses. Sinon, même en thérapie maman ne relâche pas la pression côté langage : elle m'a fait travailler mon articulation sur les prénoms de mes copains/copines de l'école ! Je m'en souviendrai de ma thérapie Tomatis ! Vive les vacances !