Le gluten

Vous avez vu les copains ce temps ! Waouh ! Moi ça m’éclate. Autrement j’ai plein de choses à vous dire mais les journées sont trop courtes pour tout ce qu’il y a à faire. D’Abord, ça y est : maman a créé mon association L’A.V.E.N.I.R d’Hector, Aide Volontaire et Efficace pour un Nouvel Itinéraire de Réussite. Ben ça sert à quoi vous demandez-vous ? Maman m’aide bien assez comme ça non ? Et bien justement, maman m’a dit que ça allait permettre de solliciter des bénévoles qui vont pouvoir mettre en place mes petits jeux/exercices au quotidien. Et moi les « autres » j’adore !!!! Ce n’est pas que je n’aime pas maman mais interagir avec d’autres est mon péché mignon, fait la force de mon caractère ! Et pour les apprentissages rien de tel que l’échange, le partage dans la joie, la curiosité qui mobilisent mes sens et ma motivation ! De plus maman pourra consacrer davantage de temps à réfléchir, chercher des informations, concevoir de nouveaux outils car tout ça prend un temps fou. Ou plus simplement s'occuper davantage de mon frère et de ma soeur car eux aussi en ont besoin ! Je n’espère qu’une chose : que ces gentils bénévoles soient rigolos et qu’on s’amuse à chaque séance. Bon d’accord, il y aura des passages plus corsés car nous apprenons tout : des maths à l’écriture en passant par la logique ou la lecture. Et puis ça ne pourra que stimuler mon langage car je ne sais pas pourquoi alors qu’avec maman je ne fais pas d’effort pour parler, avec les bénévoles je vais y aller à fond les manettes question langage. Pour séduire il faut bien s’exprimer non ?????  Voilà les copains sacré projet hein ? Moi, j’attends avec impatience que tout commence. L’association pourra aussi collecter des fonds, aider d’autres familles et puis allez savoir quoi d’autre … Elle apportera sa petite pierre à tant d'autres associations qui oeuvrent pour le respect et l'intégration dans la société civile des personnes handicapées mentales et en particulier les personnes porteuses de trisomie 21. Elle permettra, je l'espère, de porter un regard différent sur nous, non pas sur tout ce que nous ne savons pas faire, tout ce qui nous manque mais sur tous nos possibles, nos capacités. En lisant ce blog vous y contribuez. En le diffusant au plus grand nombre aussi. L'année 2012 démarre par l'annonce d'essais cliniques dans  toute la France concernant les effets de la molécule d'EGCG (thé vert). Merci au Docteur Renaud Touraine pour son dévouement à notre cause et au Professeur Delabar qui a dirigé les travaux de recherche au CNRS de Paris. L'espoir existe d'un possible médicament pouvant nous aider à lutter contre les effets de ce chromosome  supplémentaire. Car les budgets sont difficiles à trouver et l'éradication de la trisomie 21 par les test prénataux ne nous permet pas d'agir en terme de lobbying auprès des pouvoirs publics. Alors restent des hommes et des femmes qui luttent pour nos enfants et nous ne pouvons que les en remercier du plus profond de notre coeur. Si vous souhaitez soutenir l'association, vous pouvez faire parvenir vos dons à l'A.v.e.n.i.r. d'Hector - 39 rue Ditte, 78470 St-Rémy-Lès-Chevreuse (adhésion 10€). Et pendant que maman  a organisé tout ça avec papa, j’ai eu le temps d’aller voir Pedro et Maïté, mes thérapeutes de Toulouse pour un bilan et nouveau programme. Alors quoi de neuf ? Et bien c’est de pire en pire mes amis : y’a pas à tortiller, je dois apprendre à écrire les lettres et les nombres. Je continue l’apprentissage des syllabes, les maths avec le comptage jusque 20 et le dénombrement jusque 10, les notions de plus petit et plus grand, la motricité fine etc … Mais surtout l’accent est mis sur le langage : maman doit concevoir des livres de vie de mes histoires de tous les jours et me les lire régulièrement. Je continue à enrichir mon vocabulaire et je joue au jeu de devinettes des images : je vois une image et je dois dire ce que c’est. Je poursuis aussi mon travail sur la construction de phrases d’après les principes déjà vus et d’après la méthode see and learn. J’ai aussi commencé un peu d’anglais ce qui ne peut que m’aider dans la production de sons dans un premier temps et par la suite, la syntaxe. Je me suis aussi équipé : l’association Dominique m’a offert une échelle de brachiation et papa a déniché dans son entrepôt une poutre en bois pour mes exercices d’équilibre. En voilà du changement dites-vous ! C’est peu dire ! Et avec tout ça j’ai eu le temps de voir mes copains Paul et Lohan avec lesquels je me suis bien amusé. A ce propos, la maman de Paul essaie de faire venir une thérapeute d'eg training en France pour des bilans individualisés en stimulation oro-faciale d'après la méthode de Sarah Rosenfeld-Johnson. Si intéressés, vous pouvez la contacter sur le mail suivant :  murieleguille@live.fr.

Bon assez parlé de moi ! Je voulais aborder aujourd’hui le sujet du gluten car je n’en ai jamais parlé. Réparons cet oubli et venons-en au fait. Le gluten peut ne pas poser de problèmes à des organismes au puissant métabolisme. Dans le cas de la trisomie 21 la maladie coeliaque (véritable allergie au gluten) est beaucoup plus fréquente que dans la population ordinaire. Elle peut être détectée assez tôt mais est difficile parfois à diagnostiquer. L’ingestion de gluten, une protéine normalement bénigne pour la plupart des organismes, déclenche une réaction immunitaire qui provoque de nombreuses réactions allergisantes (oedèmes, démangeaisons, troubles digestifs, respiratoires, ORL, migraines …) qui in fine détruit les villosités de la muqueuse intestinale. Il en résulte un défaut d’assimilation (dénutrition, perte de poids, déficit en fer, calcium, vit B9 et B12) et un système immunitaire perturbé (infections fréquentes et récurrentes). Cette anomalie est détectée dans le sang par la présence d’antitransglutaminase ou par biopsie duodénale. La solution : un régime sans gluten à 100%. L’intolérance au gluten quant à elle, peut ne pas être perceptible. On subit alors une foule de maux chroniques qui se sont banalisés avec le temps : fatigue, rhino, maux d’estomac, douleurs articulaires, frilosité. Si l’allergie au gluten est souvent d’ordre génétique, l’intolérance au gluten a pour cause la carence d’une enzyme nécessaire à la digestion du gluten qui elle-même serait due à une intoxication aux métaux lourds. Ceci rend la muqueuse intestinale perméable à des bactéries mais aussi aux peptides qui circulent dans le sang et perturbent le fonctionnement de certains organes tels que la thyroïde, le pancréas, les surrénales … Le gluten crée aussi des comportements d’addiction car il se comporte, une fois dans le sang à travers les peptides, comme des dérivés de morphine. L’intolérant peut consommer du gluten mais à très faible dose en sachant qu’une éviction de 80% ne donnera qu’une amélioration de 20%. L’intolérance au gluten peut se détecter par des examens d’urines  par dosage des peptides urinaires (peptidurie). Elle est souvent doublée d’une intolérance à la caséine. Alors que faire ? Les recherches faites dans le cadre de l’autisme démontrent une forte corrélation entre le gluten et les problèmes d’hyperactivité, déficit d’attention, dyslexie etc … Supprimer le gluten dans l’alimentation est-il une solution ? Disons que dans le cas de nous p’tits loulous, il faudrait en limiter au maximum l’apport. Testez et voyez si vous trouvez une différence. En revanche il faut savoir que le gluten est divisé en 2 sortes de groupes protéiques : les prolamines et les gluténines. L’alpha gliadine du blé est la prolamine la plus toxique. Le maïs, l’orge, le millet, le seigle, l’épeautre, le kamut  en contiennent. L’avoine, le riz, le fonio, le teff en contiennent aussi mais dans des proportions bien moindres. Certains thérapeutes conseillent la suppression intégrale du gluten ; d’autres une suppression temporaire sur les céréales les plus toxiques avec une complémentation à la chlorella et une réintroduction légère. Bref , un doute certain pèse sur le gluten. Pour ma part, je ne mange ni pain ni gâteaux par goût personnel. Par contre les pâtes … miam , miam …. Alors maman limite les dégâts en me donnant des pâtes de riz. Bon, les copains à vous de voir ... Il existe un tas de recettes sympas sans gluten donc inutile de se priver. Vous avez remarqué que j’évite de vous parler du lait de vache dans le même papier !!!!! Je vous envoie mille boules de neige givrées  et plein de sourires bien chaleureux. Prochains sujets qui me tiennent à cœur : les oreilles, les protéines … A Bientôt !

La stimulation oro-faciale

Salut les copains ! Alors votre humeur en ces temps de morosités médiatiques, politiques et économiques (oui je philososphe à mes heures ...) ? Moi je m'en fiche un peu car je me dis qu'il faut peu de choses pour être heureux. Je voulais vous reparler depuis un certain temps du travail oro-facial proposé par Sarah Rosenfeld-Johnson mais le temps m'en a manqué comme d'habitude. Alors c'est quoi cette affaire ? Et bien simplement vous savez que chez nous les enfants porteurs de trisomie 21 comme dans d'autres pathologies d'ailleurs, nous avons une hypotonie des muscles de la spère oro-faciale : langue, joues, lèvres, rien ne se tient bien et n'est assez tonique ni mobile. Cette hypotonie se développe, s'accentue et finit par s'ancrer au fur et mesure que nous grandissons si aucune stimulation n'est faite. De plus elle provoque de nombreux effets secondaires : respiration buccale, avancement de la machoire, problèmes dentaires, problèmes de posture en général (nuque, colonne, bassin). Il est donc essentiel de travailler les muscles de cette zone en particulier. Car comme le dit si bien Madame Rosenfeld-Jonhson : un langage "standard" se superpose à un mouvement musculaire normal. Le langage, selon elle, est la résultante de 4 éléments essentiels au mouvement musculaire : la conscience du muscle - le placement du muscle - la force et  la mémoire musculaire - la production. Elle a découvert cet élément-clé de son approche grâce à la rencontre de deux kinésithérapeutes formés aux techniques du développement neurologique et en intégration sensorielle. Selon elle le muscle est la clé d'une bonne articulation. Chaque exercice mis au point part du principe que le langage est de l'air qui est dirigé par une hiérarchie de mouvements musculaires. Ces exercices sont répartis selon les groupes musculaires travaillés et répondent à 5 problématiques : la respiration, la phonation, la résonnance (l'air du nez qui va dans la bouche), l'articulation (machoire, lèvres, langue) et la dissociation (des machoires d'avec la langue et lèvres). C'est dans ce contexte qu'elle a mis au point ou bien utilisé des outils afin de stimuler cette zone cruciale pour le langage. Son kit de base (parents' kit) que vous voyez sur la photo comprend la hiérarchie des sifflets, le set de pailles, les chewy tubes, un DVD explicatif etc ... vous pourrez obtenir plus d'information en allant sur son site Talk Tools et commander ces outils sur le site d'eg training.co.uk, l'un de leurs distributeurs européens. En France, la plupart des orthophonistes ne travaillent que le langage pur car que peut-on faire en une séance de 30 min par semaine ? Quelques massages et exercices de praxies sont bien dispensés lorsque l'enfant est pris en charge au stade du bébé mais ceux-ci sont bien vite oubliés par faute de temps. Et puis ne vous dit-on pas : Eh bien oui, il s'agit des symptômes caractéristiques de la trisomie et c'est donc normal. Idéalement il faudrait une séance de rééducation oro-faciale par semaine soit intégrée à l'ortophonie soit séparée. Il existe bien quelques  kinésithérapeutes oro-faciaux en France mais ils sont bien rares et leurs techniques n'intègrent pas toute l'envergure du travail de Rosenfeld-Johnson. Pour ma part maman utilise une panoplie de techniques et astuces qu'elle a repris d'un peu tout le monde : Padovan, kinés, Rosenfeld-Johnson. Il est évident que les exercices de Rosenfeld-Johnson nécessiteraient un suivi régulier car très techniques mais personne en France ne pratique cette méthode. Tous les jours maman, comme elle peut, avec le peu de temps imparti en plus du reste, me fait mes petits exercices. Certains sont intégrés à la routine quotidienne comme souffler pour faire des bulles de savon dans le bain, les praxies actives devant le miroir lors du brossage de dents, les massages après le bain, les chewy tubes dès que je me change, la paille lorsque je bois ; d'autres font l'objet de séances à part entière comme les sifflets. Tout ce travail est long et fastidieux mais les résultats se voient au bout de quelques mois. Il n'y a pas de garantie absolue bien sûr mais au global la situation s'améliore. Eg training propose bien une séance personnalisée avec recommandation mais il faut se déplacer en Grande Bretagne et les coûts par séance sont assez élevés. Donc les loulous si je peux vous donner un conseil : continuez vos exercices au quotidien, n'abandonnez pas car vous faites ainsi travailler tous vos muscles. Sur ce je vous laisse les amis et à bientôt pour de nouvelles aventures ! 

Joyeuses fêtes !

Voici le paysage auquel nous avons eu droit à notre arrivée à Samoëns, en Haute-Savoie : neige,neige, neige ... Cette semaine au ski m'a permis de retrouver le Bérouze, une résidence de vacances familiale trop sympa, ma copine Louise qui y est retournée avec ses parents, et un tas de gens formidables avec chacun son histoire, ses difficultés, ses tristesses mais avec une caractéristique commune : une volonté d'aller de l'avant sans se lamenter sur son sort. Cette année j'ai appris au Bérouze que la chaleur humaine existe bel et bien et que la leçon de vie peut être apprise de tout un chacun. Bon bien sûr la nouveauté fut que j'ai fait du ski ... Et oui les amis, c'était mon tour ! Avec mon équipement de cosmonaute des neiges, j'ai su affronter le froid, la grisaille et la neige sans trop me plaindre : un vrai héros quoi ! Regardez voir : me voici avec papa dans le télésiège en route vers les pistes. Alors cet apprentissage ? Le premier jour jardin des neignes : bof, bof, le 2ème jour, idem. Un total de 15 min sur les skis maximum. Le 3ème jour fut le pire : cours privé avec moniteur = je n'ai rien fait. J'ai tout refusé en bloc. 4ème jour : maman m'a donné un cours. Et là beaucoup mieux ! Je ne dis pas que c'était facile mais disons que j'ai mis les skis et que j'ai avancé. Alors bien sûr maman m'inventait des histoires : nous partions chasser les dinosaures (allez savoir pourquoi) dans les neiges, le baton de ski servant de fusil. Puis nous faisions des parcours où je devais arriver plus vite que maman et toucher chaque objet du parcours, puis je devais aller chercher la luge pour pouvoir en faire (petite récompense entre 2 séances de ski). Et mine de rien lors de ma dernière matinée avec papa je n'ai été que sur mes skis et tout ça sans pleurer. Autrement j'ai joué tous les jours avec ma copine Louise et son cousin. J'ai aussi dansé avec Louise lors de la fête hawaïenne organisée par la résidence à tel point que l'on m'a surnommé Hector Travolta. Quelle renommée mes amis ! Enfin bref, vous l'aurez compris : je me suis éclaté. Je voulais en profiter pour vous parler un peu de la propreté car tout vient à point à qui sait attendre. Je ne peux pas dire que je suis propre à 100% car les incidents arrivent. En tous les cas je me retiens et lorsque maman me mets sur le pot, je fais. Je demande de temps en temps à faire pipi  mais il est vrai que ce n'est pas souvent (parfois je le fais quand ça m'arrange juste pour embêter maman ou papa). En tous les cas gros progrès à ce sujet et souvent même je n'ai pas ma couche mouillée lors de la sieste de l'après-midi. Comment en suis-je arrivé là ? Tout d'abord maman a commencé à me mettre sur le pot systématiquement après chaque repas (donc 4 fois par jour). Elle a essayé de déduire d'après mes couches trempées quand je faisais pipi ou caca et à réajusté mes horaires de pot en fonction. Puis elle a augmenté les pauses pipi en rajoutant une pause en milieu de matinée et une pause avant le bain. Puis elle a supprimé les couches à la maison en les gardant en début d'année à l'école. Après les vacances de la Toussaint et tout en m'ayant prévenu, elle a supprimé les couches à l'école. Aucun accident à l'école à signaler. A la maison cela arrive parfois et cela arrivait quotidiennement au début. Mais il faut persévérer. L'enfant doit se sentir mouillé et sentir comme cela est désagréable. Il faut aussi lui expliquer : "tu sais tu peux te retenir". Il faut aussi l'inciter à aller chercher le pot tout seul, se déshabiller et faire pipi. Maman me le dit quand je veux regarder Barbapapa : OK mais vas chercher ton pot car c'est le moment de faire pipi (il faut bien une carotte hein ???).  Bon je ne suis pas maître en la matière mais voilà comment ça c'est passé pour moi. En tout état de cause comme tout le monde le sait, la propreté est une question de maturation neurologique. Mais attention à ne pas trop se dire "il n'est pas mature" parce que ça peut durer ... Il est vrai que pour contrôler les sphincters, la volonté qui va déclencher la réaction motrice (ouverture du 2ème sphincter) passe par le système nerveux central et en particulier le lobe frontal. En revanche si vous n'accompagnez pas systématiquement dès qu'il est en âge l'enfant sur la voie de la propreté, il va s'habituer à porter des couches et ceci est encore plus vrai pour les enfants handicapés. Dès que l'enfant a fait dans le pot ou les toilettes ou s'il ne salit pas sa couche, le féliciter grandement. Ne rien dire s'il fait, l'ignorer. Voilà les copains mes petits conseils mais vous devez déjà savoir tout ça.  Je vous fais de gros bisous et vous laisse avec de belles images de la montagne (notre dernier jour) ! En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à toutes de très belles fêtes de fin d'année !

Le langage

ça fait longtemps que je voulais vous écrire les amis, mais le temps me manque, surtout à ma maman ! Bon ben me revoilà, c'est l'essentiel ! Je suis content de vous retrouver. De mon côté, vous me voyez jouer à un jeu que j'aime bien : géoforme de chez Djeco. Je dois reproduire sur le tableau magnétique une forme qui figure sur une carte. Pour le moment je fais les plus simples parce que sinon ... bigre de bigre ... Alors je voulais vous parler du langage. Aïe, aïe, aïe ... Et bien figurez-vous malgré la complexité de ce processus, je dois dire que je progresse. Certains, de l'extérieur, penseront que je suis loin du compte, mais moi je sais que je gravis ma montagne du langage pas à pas. Maman n'a pas de potion magique. Elle joue avec moi, me stimule quotidiennement en adaptant au jour le jour ce qui me convient. Pour ce qui est du langage, je dirai que c'est du tout feu tout flamme : non en quantité mais en diversité d'approche. Maman a compris d'abord une chose : quel(le) que soit le/la professionnel(le) qui suit l'enfant, le langage se forge avant tout au quotidien à la maison, encore davantage pour les pathologies chroniques. Il est rare les orthophonistes qui utilisent les parents comme relais de leur travail or l'enfant passe 1/2h à 1h par semaine chez un professionnel et combien d'heures à la maison ? Alors les mamans, les papas vous apprendrai-je une chose en vous disant que vous êtes le maillon fort de la chaîne ? Pro ou pas pro, vous êtes capables d'enseigner à votre enfant le langage en lui donnant les moyens de communiquer. La tâche semble bien rude mais elle permettra peut-être à terme un certain degré d'autonomie à nous petits lapins. Alors ? Vous hésitez ? Je sais que vous avez déjà beaucoup de contraintes mais pensez-y et peut-être un jour vous commencerez. Les techniques : je vous en ai déjà parlées. Je voulais vous donner un aperçu de ce que je faisais si ce n'est tous les jours du moins régulièrement. Disons que souvent l'on ne sait par quel bout commencer. Mais peu importe. Commençons voilà tout ! Les jeux symboliques sont importants pour plein de choses mais surtout pour stimuler l'expression spontanée du langage : dinette, doudous, chevaliers, voitures bref tout ce que vous voudrez. Jouez avec l'enfant, faites des onomatopées, du bruit, des phrases courtes simples, interagissez avec lui, posez-lui des questions, imitez-le. Vous pourrez en jouant traiter de couleurs, des nombres, de la compréhension, de l'expression. Ce n'est que du bonheur pour lui comme pour vous ! Moi j'adore la dînette, les chevaliers et les dragons, les kaplas ... Maman va essayer la marchande sous peu. La lecture de livres est source de joie, de découvertes aussi. J'en "lis" plusieurs par jour. Quand je connais un peu l'histoire maman me pose des questions : pas seulement "montre le chat"ou bien "qu'est-ce-que c'est" mais  "que fait Juliette" , "où va sa maman", "Que dit la maîtresse" ?  Cette méthode appelée ALI (Activité de Lecture Interactive) a été conçue au Québec. Elle permet à toute personne qui fréquente l'enfant (nounou, grands-parents, frères ets soeurs, famille au sens large, amis etc ...) d'adopter cette façon de procéder. A savoir que le lecteur se fait auditeur et incite l'enfant à s'exprimer avec ses mots en renforçant ses interventions (en disant c'est bien, mais oui) et en les complétant afin d'enrichir. Parfois difficile pour les enfants qui n'ont pas un langage expressif encore développé, mais à essayer et pratiquer quand le langage démarre. D'ailleurs, cela peut fonctionner avec les signes aussi. Le travail sur les images : des images pour acquérir du vocabulaire. Car mon vocabulaire peut être large même si je ne prononce pas tous ces mots. Pour ma part, je répète les mots mais n'utilise pas tous ces mots dans mon langage parlé. Ils s'y intègrent tout doucement et pas forcément bien prononcé (mais ça c'est un autre débat !). Les images peuvent servir de base à raconter une histoire (avec sujet/verbe/complément) comme dans les images de Plum (sur le site de Hop Toys). J'ai aussi commencé un classeur de verbes selon la méthode de Claude Della Courtiade. Car si les mots sont difficiles pour moi, les verbes recouvrent une difficulté supplémentaire. Vous en voyez un exemple sur la photo : une image (ici j'ai utilisé un picto Makaton mais ça peut être une image) avec le mot en dessous et les pictos/syllabes correspondantes (pour l'articulation - on peut se servir de cubes pour marquer le nombre de syllabes). Le verbe est dit à l'infinitif et suivi par une phrase dans lequel il est conjugué. Si l'on peut y ajouter une démonstration, c'est parfait. Par exemple dans le cas présent : maman le conjugue en disant "maman chante" et maman se met à chanter. Je continue aussi la lecture selon la méthode globale d'après les conseils du Down Syndrome Education qui me permet de travailler ma mémoire visuelle. Et puis je fais mes constructions de phrases à partir des pictos Makaton comme je vous l'ai déjà expliqué. Si vous ne disposez pas des pictos Makaton : pas compliqué ! Vous pouvez utiliser ceux qui figurent sur le site de Picto France , le site de L'Apei du Valenciennois. Ils sont gratuits mais certes pas complets.  J'utilise aussi tous les jours mes livres de comptines que maman crée (texte + images) car j'adore surtout quand ça fait des rimes. J'écoute mes livres-disques que je répète de plus en plus (au bout de la 50ème fois il faut dire que ...). Je n'oublie pas le langage des signes car pour les nouveaux concepts, c'est encore utile. Bon ben, c'est tout ? Vous vous dites mais c'est dingue !!!!! Et bien non je vous assure. J'ai un programme de grand sportif mais en version soft tout de même car il ne s'agit pas de me noyer sous une avalanche. J'ai aussi besoin d'intégrer tout ça à ma façon dans mon monde. Alors pas découragez j'espère ? A la prochaine les amis et surtout persévérez à votre rythme !

Les lipides

Vous avez vu ? ça bosse dur chez moi : les feuilles d'automne ... moi j'aime bien aider mon papa dans tous les travaux de la maison et du jardin. Autrement je m'exerce à nouveau à l'ordinateur avec les programmes conçus par le Centro de Diferenças. J'apprends à faire coulisser la souris sur l'objet souhaité et à cliquer. Le plus difficile c'est le coulissage mais petit à petit mon geste devient plus précis. Autrement les jeux proposés sur les 2 CdRoms dont je dispose sont simples mais me conviennent parfaitement. Ils ont été conçus spécifiquement pour nous les p'tits loulous (ah ben pour une fois qu'on a du matériel sympa pour nous ...). L'Un est consacré aux maths, l'autre à des notions diverses que je dois acquérir à plus ou moins long terme (notions de spatialisation, taille, contextualisation etc ...).  La voix est en portugais (que maman ne parle absolument pas). Alors elle fait les commentaires avec sa voix en traduisant le texte portugais (qui est très simple). Tout cela, je pourrai le faire sur fiche, mais ça me permet de changer de support pour varier un peu. Et franchement : j'aime ça ! Bien sûr il ne s'agit pas de me détourner de l'écrit ou du graphisme, mais c'est un outil dont il faudra que je sache me servir. ça ne m'empêche pas de m'amuser aussi à compter des cubes ou les marches de l'escalier (moyen kinesthésique ou corporel pour mémoriser) ! Sinon comme ma mère s'est lancée dans ses alertes alimentaires, elle voulait continuer un brin sur les lipides. Je vous préviens : c'est moins drôle que d'habitude !!!! Mais chut, vous lui dites pas hein ? Je m'en chargerai !!!! Alors les lipides : disons que c'est un dossier relativement simple à résumer et en même temps très complexe comme tout ce qui a trait à l'alimentation. Grosso modo si vous deviez ne retenir qu'une chose c'est la suivante : oui il faut limiter notre consommation d'acides gras. Si nous mangeons sainement (sans produits industriels : plats cuisinés, pains industriels, viennoiseries, gâteaux, charcuteries, chocolats, trop de viandes etc ...), cela devrait être le cas. Les lipides néanmoins doivent constituer 30% des calories totales ingérées (donc bien plus que les protéines) avec un minima fixé à 40g par jour. Oui, les acides gras poly-insaturés sont essentiels et ne peuvent être apportés que par l'alimentation. Dans l'alimentaire rien n'est tout blanc ou tout noir. Tout est une question d'équilibre. Il y a cependant une chose sur laquelle l'on ne peut transiger : l'importance des Omega 3. Or, ces précieux oméga 3 sont fragiles, oxydables et parfois mal assimilés. Il ne suffit donc pas de consommer une huile avec écrit sur l'étiquette oméga 3. Encore faut-il que cette huile soit non raffinée, de première pression à froid, non chauffée et que l'organisme dispose des enzymes nécessaires pour sa transformation. Vous avez vu toutes les conditions ? Je vous dis pas : heureusement que je suis pas biologiste, parce que sinon, j'aurai la migraine tous les jours à chercher mes pauvres omega 3 ! Alors que faire ? D'abord ne pas paniquer. Ensuite la solution est simple : moins les éléments sont dénaturés, meilleurs ils sont pour l'organisme. Alors le meilleur apport en omega 3 ? Les poissons gras tout d'abord et pas les plus chers les amis : maquereau, sardines, anchois, saumons. ça tombe bien : moi qui adore ça ! et puis les huiles, bio uniquement ou si pas d'appellation, de qualité artisanale : huile de lin, l'huile de perilla (la plus riche), l'huile de cameline, l'huile de chanvre. L'huile de colza en contient bien sûr mais cette huile est à part dans le sens où elle est la seule à avoir un "équilibre" entre les acides gras insaturés : omega 9 (21%), 6 (56%) et 3 (9%). Si vous ne voulez pas vous casser la tête : prenez de l'huile de colza ! Vous aurez tout ce qu'il vous faut. Quoique ... Le meilleur rapport omega 6/omega 3 est de 4 doses d'omega 6 pour 1 dose d'omega 3 selon les dernières études en cours. Je vous épargne les explications du pourquoi comment mais trop d'omega 6 est inflammatoire. Donc l'huile de colza c'est bien mais ce n'est pas parfait surtout sur les terrains fragiles. Quoiqu'il en soit l'huile de colza ne se mange que crue. Pour vos fritures ou cuissons utilisez l'huile d'olive. Elle supporte les températures allant jusque 210° sans devenir toxique sauf si elle fume (la jeter en ce cas). La noix est aussi un oléagineux équilibré en termes d'acides gras. Mais encore l'avocat ou les olives pour les omegas 9. Alors concrètement ça sert à quoi les omegas 3 et omega 6 ? Ils agissent sur une multitude de facteurs dont le système immunitaire, la production d'hormones, l'hydratation cellulaire (élimination de l'eau), la production de dopamine, la vision, les problèmes cardio-vasculaires, le diabète gras, les troubles psy, les allergies etc ... Ils sont utiles principalement pour la constitution des membranes cellulaires et en particulier le développement cérébral. Le dosage optimal ? 2 cuillères à soupe par jour comprenant un équilibre Om 9 (huile d'olive)/Om6/Om3. A cela il faut rajouter 1 cc d'huile de germe de blé qui permet une meilleure assimilation des omegas et qui est une huile anti-oxydante. Lorque la dégradation des Om 3 se passe correctement, il y a production de DHA, essentiels pour le cerveau. Toutefois si l'organisme est en carence de co-enzymes (vit C, B6, B3) ou s'il y a surconsommation d'Om 6 (que l'on trouve dans les viandes aussi), cette dégradation ne se fait pas. En ce cas il est bon de manger 3 fois par semaine du poisson gras (qui contiennent le fameux DHA) ou bien de supplémenter en DHA (huile dpoisson en gélules). Côté Om 6, le processus est quasi le même : si la dégradation se passe mal il y a production de substances inflammatoires au détriment des anti-inflammatoires. Pour cela il est bon de complémenter en huile d'onagre qui contient un acide gras anti-inflammatoire déjà décomposé (le GLA). Les Om 6 se trouvent en majorité dans l'huile de carthame et l'huile de tournesol mais vous en trouvez aussi dans tous les produits animaux. Comble de toute l'histoire, les acides gras saturés (beurre, huile de palme, huile de coco, fromages, viandes) ne sont pas à bannir ! Ils sont aussi importants mais à limiter à 30% des apports en lipides. Voilà les amis, compliqué ce sujet ! Désolé mais il faudrait en faire une thèse pour tout bien expliquer ! A retenir : il vous faut des Om 3, 6 et 9. Alors mangez-en bien mais attention : les huiles doivent être ingérées crues et non chauffées et conservées au frigo pour la plupart sauf l'huile d'olive. Si vous vous intéressez à tout ça, vous pouvez regarder de temps en temps le blog de ma maman : "Vitalité et Bien-être" (en lien sur ce blog). Elle y parle de toutes les techniques de bien-être et donne des conseils alimentaires avec parfois des recettes de cuisine. Autrement je vous invite à regarder un blog d'un copain comme moi mais qui est bien plus grand : John Marrs (en lien sur la liste de blogs). Quelle aventure sa vie mes amis et c'est plein de choses positives ! A bientôt donc ... 

Les effets nocifs du sucre

Ah mes amis, que c'est bon les vacances ! Tout le monde en profite et moi j'ai décidé avec mon frère et ma soeur de passer quelques jours chez ma mamie ! ça laisse un peu de temps à maman pour se poser et écrire un message sur le blog par exemple. J'espère que vous en profitez autant que moi. En attendant maman voulait vous parler du sucre. Moi, j'évite le sujet bien sûr car si ça ne tenait qu'à moi, j'en mangerai un peu plus que ce à quoi j'ai droit pour le moment. Toujours est-il que si vous me proposez des bonbons, ça ne m'interesse pas. En revanche le coca et des biscuits ... mais il est clair que chez ma mère, inutile de chercher du coca à moins d'un événement particulier. Ne pensez pas que je sois frustré ! Je n'en ai vraiment pas l'air. Je ne dis pas que plus tard je ne ferai pas ma révolution "diététique" mais maman se dit que tout ce qui est gagné est bon à prendre d'autant que mon pancréas qui gère l'émission d'insuline n'est pas mature avant l'âge de 5 ans. Alors maman, sans me demander mon avis, oriente un peu la qualité et la quantité des sucres ingérés. Bon, je sais que c'est un sujet qui fâche mais maman tient à en parler. Donc rien à faire les gars, quand elle a une idée en tête, y'a plus qu'à attendre que ca passe et la laisser s'exprimer un peu. Vous vous dites : mais le sucre, c'est essentiel pour la santé : pour les muscles et le cerveau tout du moins ! Et vous aurez raison : 50% de notre apport calorique quotidien doit être constitué par les glucides. 400 g de glucides sont nécessaires par jour et rien que le cerveau en utilise 90 à 120g. Bigre ! Il n'est donc pas question de supprimer les glucides. Le problème vient du type de glucide consommé de nos jours et de la quantité. Car le pain, les pâtes, les pommes de terre, les fruits, les légumes racine, le lactose (que l'on trouve dans le lait surtout) sont tous des glucides. Alors faites un calcul : si vous y ajouter les sucres industriels (boissons sucrées, yaourts sucrés, produits laitiers, gâteaux industriels, glaces, bonbons ...) quelle quantité de glucides consommez-vous par jour ? Auparavant nos ancêtres ne pouvaient compter que sur le miel, les fruits secs, les fruits pour goûter vraiment au pur sucre car le sucre de betterave ou de canne à sucre sont une importation du 18ème siècle en Europe. Les glucides servent à la production d'énergie et au cerveau. Pour les glucides qui ne peuvent être stockés, ils sont tranformés ... en graisses ce qui est la cause première de l'obésité. Quelles sont les conséquences d'une trop grande consommations de sucres : l'épaississement du sang et de la lymphe (générant des problèmes cardio-vasculaires) dû à la surconsommation d'amidons raffinés. Des problèmes ORL dû au caractère acidifiant des sucres dans l'organisme (le sucre se transforme en acide en cours de digestion). Les phénomènes d'hyper/hypo glycémie liés à la consommation de sucres et d'excitants, un système immunitaire moins efficace, des fermentations dans le colon, une déminéralisation (dû à l'acidité générée), une perturbation de la flore intestinale, un comportement hyperactif, des problèmes de diabète sont autant de conséquences (il y en a tant d'autres) générées par une surconsommation de sucres. Cerise sur le gâteau et ceci explique beaucoup des effets mentionnés ci-dessus, le sucre produit une réaction chimique dans l'organisme appelée glycation qui résulte de l'association d'une molécule de sucre (fructose ou glucose) à une protéine. Cette fixation qui entraîne une réaction de Maillard et des produits de Maillard a pour conséquence un vieillissement tissulaire accéléré. Ces produits de Maillard s'agglutinent dans la cellule (neuronale y compris bien sûr) sans pouvoir être détruits, l'étouffent, modifient son métabolisme puis la font mourir. Vous voyez où je veux en venir ? Pas bon pour nous hein ?????  Donc, diminuons le sucre le plus possible car il peut devenir dangereux. Manger des aliments à index glycémique bas est une bonne action de prévention. Si l'on ne peut se passer de temps en temps de sucre, il vaut mieux manger des gâteaux faits maison (avec du sucre bio non raffiné et non traité ou du sirop d'agave à index glycémique très bas et au pouvoir sucrant très élevé) et supprimer totalement les fabrications industriels qui sont faites à partir de sirop de glucose-fructose. Bon ben ça y est : c'est dit ! Alors vous décidez quoi ? Bon, il ne s'agit pas de devenir un tyran du sucre mais disons qu'une limitation raisonnée est à considérer. Autrement dans mes activités diverses et variées, je travaille sur les histoires séquencées du type de celles sur la photo avec Plum. C'est encore difficile mais je commence à m'y mettre. Parfois maman m'aide en me disant par exemple : alors que fait Plum ? Plum construit une tour avec des cubes (je dis par exemple : "Plum tour" car cette série de 3 photos m'est normalement accessible). Il commence par poser un cube. Où est la photo avec un seul cube me demande maman si je n'arrive pas à trouver la première image ?  ça permet à maman de me raconter une histoire et à moi de cogiter ! Je voulais aussi vous dire que j'adore les livres avec CD à écouter. C'est la maman de Paul qui m'en a parlé et franchement j'en redemande. "Bulle et Bob dans la cuisine" a été écouté une cinquantaine de fois je pense. Je l'ai emmené à l'école et j'ai même eu du mal à laisser le livre à la maîtresse. Avec "Roule la galette", je fais tous les bruitages ! Je l'aime tellement que je l'emmène dans la voiture quand nous nous déplaçons. Je travaille aussi mon graphisme parce que y'a du boulot les amis ! Je renforce ma pince en jouant avec des pinces à linge (petite astuce Montessori très efficace) et maman me prépare les supports issus du livre "Ateliers Graphiques de PS" Editions Retz. Maman a découpé un petit rond et un grand rond de couleur différente et les a collés l'un à l'autre. Vous voyez ici les ronds que j'ai pu faire (le grand rouge et le grand bleu par exemple). Maman m'a dessiné un point de départ et moi j'ai fait mon rond. ça progresse doucement les copains mais ça progresse. La maîtresse est très contente de moi et elle a dit à maman que l'autre jour lors d'un atelier phrases (Montessori utilise les mêmes techniques que nous) avec pictos, j'ai répété la phrase sur le tableau : "le roi dort dans son château". La maîtresse a été tellement surprise qu'elle m'a fait venir devant le groupe d'enfants et m'a fait répéter. Comme quoi le travail que nous faisons sur les phrases commence à porter ses fruits même si ma conversation spontanée est en décalage avec ma compréhension cognitive. Sinon, je travaille beaucoup aussi à élaborer les bêtises que je fais à la maison. La dernière en date : je cale le rouleau de papier de toilette dans l'évier des toilettes et je laisse couler l'eau : super, une inondation dans le couloir au premier étage !!! Toute la famille adore comme vous l'imaginez ... Bon à bientôt les copains et surtout soyez sages mais pas trop quand même !

L'exercice physique


Bonjour les amis ! Alors cette rentrée ? ça chôme pas à priori. Ben moi j'ai choisi de vous parler non de l'école mais des loisirs : ça vous étonne ????? Juste pour vous dire que les apprentissages scolaires c'est très bien mais qu'il ne faut pas oublier le plaisir et surtout l'importance en général de l'exercice physique pour tous et en particulier pour nous, les enfants différents. Pourquoi j'insiste là-dessus ? Et bien parce que souvent, on va surtout chez un enfant porteur de handicap mental travailler les sphères cognitives qui sont bien sûr essentielles mais on va dans la plupart des cas sous-estimer le sport. L'idée n'est pas de privilégier un domaine plus que l'autre mais de garder un équilibre dans le but de l'épanouissement de l'enfant. Ne dit-on pas "un esprit sain dans un corps sain" ? Le sport ne pourrait-il être le garde-fou de tout risque de trouble comportemental futur ? Rien ne nous garantit de rien mais disons qu'il y a plus de chance ... Alors quels sont les effets du sport sur notre organisme ? Tout d'abord chez l'enfant, l'activité physique (qui d'ailleurs n'est pas forcément du sport) permet un développement optimal des os et des muscles (ça vous parle hein quand je vous dis ça ????)  ainsi qu'une meilleure fixation du calcium (ave l'aide de l'alimentation bien sûr). L'activité physique prévient l'obésité et le diabète de type 2 (dit gras). L'activité physique prévient les maladies cardio-vasculaires et améliore le système circulatoire : par le développement d'un réseau de collatérales (réseau sanguin supplémentaire créé pour une meilleure irrigation du coeur et une élimination plus rapide des toxines), une hausse du taux de myoglobines qui permettent un stockage du fer dans les cellules musculaires (nous qui avons tant de soucis avec notre taux de ferritinite !!!). L'activité physique améliore le fonctionnement du système immunitaire. Au niveau neuronal, elle active les neurotransmetteurs (dopamine, noradrénaline, sérotonine) et produit des endorphines. Elle permet ainsi une meilleure concentration, mémoire, une meilleure capacité d'apprendre, et un vieillissement du cerveau moins rapide. Sans compter la santé émotionnelle, une meilleure gestion du stress, un meilleur équilibre mental, une vie en société plus équilibrée, l'apprentissage d'une éthique, d'un respect et peut-être une école de la différence (enfin ça dépend des sports !). Moi j'ai commencé avec la gym. Et je peux vous dire que malgré ma différence, j'adore et je ne suis pas le moins téméraire ! Alors osez, n'hésitez pas en tous les cas à faire du sport quel qu'il soit ! Essayez et adaptez en fonction de vos possibilités ! Il faut avant tout que tout ça reste un plaisir et moi j'en ai du plaisir à faire comme les autres ! Autrement voici où j'en suis de mon côté. Je continue toujours à travailler mes maths avec une boîte à compter (comme sur la photo - trouvé sur le site de Nathan). J'apprends à dénombrer de 1 à 5 avec des cubes, les images des positions des doigts ou des représentations de points type dominos. A présent je dénombre jusque 5, je sais compter jusqu'à 10 et positionner dans le bon ordre les nombres de 1 à 10. Je travaille aussi mes phrases comme conseillé par Maïté avec des pictos makaton. Début un peu difficile mais à présent je m'y suis fait de ne pas voir des images colorées pour faire mes phrases. Je dois dire que c'est un peu austère, mais bon ça me plaît et c'est l'essentiel. Comme quoi il faut toujours réessayer malgré des débuts difficiles. Là sur la photo j'ai fait "papa joue au ballon". Maman, après m'avoir montré la phrase complète, mélange les images que je dois replacer dans le bon ordre. Elle me présente une feuille blanche avec 4 rectangles et je dois placer chaque image au bon endroit. Elle me demande : de qui parle-t-on ? Il fait quoi ? etc ... ça me prépare à la syntaxe mais surtout ça m'incite à former des phrases car c'est ça le but : parler. Vous pouvez trouver des images Makaton, sur le site du petit monde d'Alicia, sinon sur le site Makaton. Mon langage progresse tout doucement mais on m'avait prévenu !!! L'essentiel est de persévérer. A présent je dis "je veux manger un yaourt" mais la phrase reste rare en spontané. Il faut toujours que maman insiste : tu veux quoi ? Fais une phrase !  Ah les mots et les sons ... C'est vraiment le plus compliqué pour moi, mais j'y travaille tous les jours un petit peu ! Sinon je suis allé hier chez le médecin pour ma visite de routine : je fais 93 cm les amis ! Pas mal non pour un p'tit gars comme moi ! on a fêté ça à la maison ainsi que la fin des séances d'orthoptie de frérot. A bientôt les amis pour de nouvelles aventures !

Plaidoyer pour une orthophonie pro-handicap

Ben ça veut dire quoi ça : une orthophonie pro-handicap ???? C'est rien, c'est juste une invention de ma part mais qui veut bien dire ce qu'elle veut dire : une orthophonie pour le handicap, qui aide la personne porteuse d'un handicap à sortir au mieux de sa situation d'enfermement, d'exclusion, de ghettoïsation. Une orthophonie qui croit en l'autre, qui le respecte, qui le tire vers le haut. Une orthophonie qui ose, qui n'accepte pas les "on-dit". Il y en a des orthophonistes comme ça, croyez-moi. J"en ai rencontrées. Mais combien d'enfants sont encore pris en charge avec méconnaissance, maladroitement, voire pas pris en charge du tout, avec une absence totale de technicité ? Je ne blâme pas les orthophonistes. Je me demande juste ce qu'on enseigne dans les écoles d'orthophonie. Quelles sont les théories sous-jacentes à telle ou telle pratique, quelles sont les règles de ce métier? Comment actualise-t-on telle ou telle façon de faire ? La méthode de Claude Della-Courtiade, orthophoniste de Pau, créatrice de la méthode Chloé, va être enseignée à l'université de Toulouse. Enfin ! Après 25 ans ! Et une génération de passée ! Et ceux qui n'étudient pas à Toulouse, ils font comment ?J'ai tant de questions qui restent sans réponse. Pourquoi tout ce temps alors que l'urgence est là ? Pourquoi certains accèdent à l'information et d'autres pas? Pourquoi nous dit-on que la méthode Chloé ne s'applique qu'à la trisomie alors que Claude suit tant d'enfant aux différents handicaps et sans handicap particulier d'ailleurs. Quand acceptera-t-on l'idée que les méthodes mises au point pour les enfants handicapés aident d'autres personnes en simple difficulté temporaire ou permanente ? Pourquoi cloisonne-t-on ? Pourquoi nous dit-on qu'un enfant handicapé ne peut suivre une séance d'orthophonie de 45 min ? Pourquoi certains Camsp le font et d'autres pas ? Pourquoi certaines orthophonistes libérales le font et d'autres pas ? Amies orthophonistes unissez-vous ! Réunissez vos bonnes volontés, votre ténacité, votre goût pour le défi ! L'orthophonie n'est pas une dame poussiéreuse qui se déplace à l'aide d'un déambulateur ! Elle est capable de donner aux enfants le goût pour les mots, pour le langage ; elle est capable de corriger leurs mauvais placements le plus tôt possible sans attendre que les mauvaises habitudes s'installent. Enfin, moi j'y crois. Et vous ? Si vous êtes comme moi, alors parlez-en à vos orthophonistes, demandez-leur de se constituer en association, tous ceux et toutes celles qui travaillent avec et pour le handicap, afin qu'ils partagent et que nous soyons informés au mieux. Il en va de ceux qui en ont sans doute le plus besoin ! Nous quoi ???? Sinon, si rien ne se produit, sans doute faudra -t-il demander aux parents de se bouger car, qui d'autre nous aidera ? Les amis, vous avez remarqué : je suis un peu en colère ! Mais n'ayez crainte : mes colères ne sont pas bien méchantes ; elles sont néanmoins persistantes et sans doute génératrices d'idées. D'ailleurs vos idées sont les bienvenues mes amis ! Vous m'avez vu là sur la photo ? C'est moi avec ma reine Claude ! Après une semaine de dur labeur, elle m'a fait travailler tous les sons à nouveau. Elle a réussi à me faire dire les C, G. Reste le Ch que je ne dis pas parfaitement, la langue derrière les dents mais ça viendra ... Nous avons travaillé les verbes d'action, les mots à 3 syllabes, la syntaxe avec les suites d'images. Rien de très sorcier non ? Si ce n'est que si elle n'arrive pas à passer par la porte, Claude passe par la fenêtre ou par le petit trou de la serrure. Bref elle va trouver mille et une façons de vous présenter la chose et au bout d'un moment : on craque ! On le dit ce fichu mot ... Bon sa méthode est plus complexe que ça et je vous l'ai déjà un peu expliqué auparavant mais l'essentiel est là : elle essaie par tous les moyens (multi-sensoriel et multimédia), elle y croit à fond et elle n'invoque pas tel ou tel problème psychologique, ou telle ou telle défaillance. C'est de l'orthophonie quoi ! Et nous, mot par mot, beaucoup moins rapidement que d'autres enfants, nous progressons. Mais si nous ne les disons pas ces mots, comment ferons-nous ? Comment provoquer l'envie de parler si ce n'est en parlant ? L'enfant, quel qu'il soit, est avide de connaissances et non de jugement. Dès que vous le jugez, vous le perdez. Il se défile et se bloque. Le regard que vous lui portez est essentiel. L'éducation commence par là : le regard. Bon j'arrête de vous embêter avec ça mais ça me semble important. Sinon j'ai revu ma copine Lina ainsi qu'Hannah. On s'est vraiment bien amusé d'autant que papa a eu l' idée de faire une course de brouette avec nous dedans ! Trop fun ! Je vous laisse avec une photo de moi en plein effort de peinture : eh oui, je fais la peinture dans la chambre de mon frérot ! Faut bien que je l'aide mon frèrot car c'est pas son truc la peinture. Sinon j'ai testé cet été les slips sans couche au risque et péril des meubles et tapis de la maison. Eh ben faut bien un début à tout (on ne rigole pas SVPPPPPPP) !!!!!!

Vacances et stimulation oro-faciale

Disons que ces vacances auront été mouillées ... Pluie à babord, physallies à tribord : au choix. Moi j'ai choisi la piscine parfois couverte du camping et de temps en temps la plage pourtant si belle. Il faut dire qu'avec ma tenue de cosmonaute des mers même les méduses n'osaient m'approcher. Et pourtant je me suis tellement amusé : je me suis même essayé à la pétanque et au badminton. Je vous rassure les filles : j'avais une autre tenue ! Et lorsque nous sortions en famille, je me faisais tout beau pour faire honneur ... à la dégustation de mon plat préféré : riz + protéines. J'adore le saumon, mais aussi le maquereau, les moules, les calamars, les sardines, les viandes diverses et variées. D'ailleurs si ça ne tenait qu'à moi : je ne mangerai que des protéines ! Mon surnom ? Protéinovore. Maman contrôle quand même les quantités mais les préférences sont là ... Et vous ? Soleil ? Nous soleil ou pas, on a bien rigolé, on s'est bien reposé et on a fait plein d'activités avec papa. C'est l'essentiel non ? Sinon j'ai revu Pedro et Maïté mes thérapeutes de Toulouse et misère de misère comme vous vous en doutez, le nouveau programme se corse : je vais devoir commencer l'écriture des lettres, dessiner des formes, apprendre les syllables et cerise sur le gâteau : Pedro m'a collé une marche quotidienne (enfin si possible !!!) jusqu'à 1 km et plus si amateur pour stimuler ma motivation parfois peu mobilisée pour la chose. De quoi utiliser fort à propos mes protéines ingérées non ? Figurez-vous que j'ai aussi retrouvé Lisa là-bas, ma copine de Pau qui a bien grandi depuis. On s'est bien amusé et fait des bisous malgré une ou deux tapes reçues sur la tête. Bilan de Toulouse : Maïté trouve que je suis un as des maths. Le langage n'est pas mal du tout pour un garçon (bon OK on peut pas être un crack en tout !). Je suis donc reparti auréolé de ma couronne de lauriers, prêt à gravir d'autres montagnes. Mis à part cela, maman trouve quand même que j'ai fait pas mal de progrès. J'arrive à présent à classer sans erreur tout seul par taille, couleurs, forme etc ... mon jeu de tri par exemple. Je compte jusqu'à 5. Je reconnais les formes de 1 à 5 sur le numicon. Je connais mes formes et mes couleurs de base. Je crois même que j'étonne souvent maman sans qu'elle ne me le dise. Je fais des choses qu'elle ne me demande même pas. Mon handicap est bien sûr toujours là, mais j'affirme ma petite personnalité en prenant des initiatives bien à moi. Sinon je voulais vous dire que maman a enfin réussi à se procurer le livre de Sara Rosenfeld- Johnson "oral motor exercises for speech clarity". Il s'agit d'une méthode qui vise à améliorer l'articulation par le travail pur et simple des muscles qui contribuent au langage. Ce livre n'est pas traduit en français. Les muscles en question se trouvent dans les joues, les lèvres, la langue sans compter le diaphragme (eh oui notre vieil ami !). Maman a commencé à travailler les joues (car il faut le faire dans l'ordre) avec le jouet à faire des bulles de savon. Je dois apprendre à souffler pour faire des bulles (ce que je savais faire) mais en faisant attention à ce que ce soit bien le souffle qui génère la bulle et non l'avancement du corps qui se positionne pour compenser la faiblesse du souffle. Il s'agit aussi d'éloigner peu à peu le jouet afin que mon souffle soit plus puissant et plus précis. Maman rattrappe parfois une bulle et me la fait souffler ce qui me fait rire. Vous trouverez plus d'informations sur cette méthode sur leur site : talk tools. L'auteur de la méthode donnera une formation à Londres en octobre 2011. Voilà les lutins les nouvelles de mon côté. A bientôt si vous le voulez bien pour d'autres aventures !

Graphisme et jeux

Ah ben ça en fait un temps qu'on ne s'est causé hein ???? C'est la faute de ma mère (comme d'hab hein ?). J'espère que vous allez bien et que vous partez bientôt en vacances ! Moi ça y est : je suis dans les Landes : bord de mer et bord de lac au choix ! On ne se prive de rien. Le départ a été un déménagement intégral comme d'habitude mais nous y sommes arrivés : on a tout juste trouvé la place pour rentrer dans la voiture et hop nous étions partis. Et depuis tout ce temps de silence qu'ai-je fait vous demandez-vous ? Et bien, j'ai travaillé mon graphisme, les maths, les mots comme d'habitude ... Ici vous me voyez reproduire les exercices du cahier de graphisme PS (Editions Retz) recommandé par la maman d'Alexandre. J'utilise aussi le labyrinthe magnétique recommandé par la maman de Sixtine (blog Kikilo). Je dois, grâce à mon stylo, déplacer des petites billes de couleur et les faire rentrer dans des fleurs. Variation autour du même thème mais ça me permet de maintenir ma curiosité en éveil. Merci aux mamans de ces blogs qui nous donnent mille idées ! Alors n'hésitez pas à aller regarder, fouiner, adapter !!! J'ai aussi travaillé sur les notions d'espace : sur/sous, devant/derrière en détournant le jeu du "cache-cache mouton". Maman me demande de cacher les moutons selon ses recommandations : sous la table, sur le lit ... Ensuite je dois lui retrouver le mouton caché sous, sur, derrière, devant ... On peut faire ce petit jeu avec des petits accessoires de maison de poupée. On travaille comme ça ma compréhension et les notions de spatialisation. Waouh ! vous avez vu : rusé non ??? Autrement le travail c'est bien mais m'amuser c'est encore mieux : j'ai reçu mon cousin Brieuc qui s'est bien amusé avec moi : nous avons fait du trampoline (un grand qui me fait rebondir encore plus haut), du piano ensemble. C'était super ! Et puis j'ai aussi été invité à mon premier anniversaire : mon copain Gaétan. J'ai vraiment adoré. J'ai aussi eu droit à la visite de copines : Callixte et Hannah. Ou la la : trop top les filles ! L'une bilingue franco-anglaise l'autre trop mimi. Je ne savais où donner de la tête. Bon bien sûr je n'ai pas pu m'empêcher de pousser Hannah mais c'était par affection hein Hannah ? Murièle, la maman, de Paul est aussi venue nous rendre visite. C'était trop bien mais trop court. Tu reviens quand Murièle ?

Autrement cet été programme un peu chargé tout de même :visite chez Pedro et Maîté et puis une semaine avec Claude Della Courtiade mon orthophoniste géniale de Pau. Côté langage je répète tout ce qui se dit même les mots pas très "corrects" disons (vous voyez le genre ?). Sinon je commence les phrases de 2 mots mais très sporadiquement : "maman dehors" ai-je dit l'autre jour. Je raconte des histoires mais on a quand même du mal à me comprendre. Pour la rentrée mon programme a été revu et corrigé : 1 séance de psychomot de 45 min, 1 séance d'orthophonie avec une nouvelle orthophoniste puis nous passerons à 2 dès que possible. Je garde une séance Padovan et puis voilà. Autrement j'essaierai de m'inscrire à un cours de gym : trop sympa de bouger avec d'autres enfants ... Voilà les copains. Je vous fais de gros bisous et vous souhaite de très bonnes vacances !

La posturologie

Vous avez vu ma bouille ? ça c'est moi tout craché : bien coquin , rigolard et la pêche. C'est ma photo "officielle" de la halte garderie. Dans les bonnes nouvelles du jour je voulais vous dire que je démarre en Septembre l'école maternelle Montessori. J'irai deux jours complets et trois matinées dont le mercredi matin qui est un atelier créatif. Je crois que j'ai fait craquer la directrice : avec ce sourire ravageur qui résisterait ???? Après je sais qu'il faudra faire plein d'efforts mais le premier pas est fait. Elle m'a reçu l'autre jour avec maman et m'a dit que je m'étais bien intégré, que je suivais bien les consignes, que j'étais toujours de bonne humeur, très gentil et très attentif. Maman va prendre un RV avec le médecin du Sessad pour revoir ma prise en charge mais je sais déjà que ma psychomotricienne veut faire passer ma séance hebdomadaire à 45 min. Autrement je voulais vous parler de la posturologie. Maman a découvert cette affaire par hasard grâce à d'autres mamans d'enfants handicapés qui lui ont surtout parlé de la kiné oro-faciale. Il s'agit de kiné spécialisés dans la rééducation oro-faciale : langue, déglutition ... En appelant l'une de ces kinés pour prendre un RV, celle-ci l'a réorienté vers un posturologue qui est en quelque sorte l'homme-orchestre de ce type de suivi. De quoi s'agit-il ? Lorsque nous nous tenons mal, la bascule du corps entraîne des rotations anormales des articulations des épaules et du bassin. Pour compenser ces mauvaises postures articulaires, les muscles avoisinants se contractent continuellement, d'où l'apparition de douleurs permanentes (migraines, douleurs rhumatismales, fibromyalgie ...). Pour compenser ces mauvaises postures, le médecin va agir aux deux extrémités des chaînes musculaires : la tête et les pieds en s'attachant tout particulièrement à l'oeil,la bouche, la peau, la voûte plantaire, récepteurs et capteurs de l'équilibre. Le posturologue (médecin généraliste ou kiné) établit un bilan puis prescrit une rééducation d'orthoptie, de kiné oro-faciale et/ ou chez le podologue des semelles proprioceptives. L'orthoptiste va permettre de rééduquer les muscles occulaires qui, en cas de mauvaise convergence, sont à l'origine de déséquilibres compensées par des positions inadéquates. La kiné rééduque toutes les chaînes musculaires de la bouche et en particulier de la langue dont le mauvais positionnement entraîne la déstabilisation des muscles de la tête et du cou. La respiration buccale a pour conséquence les problèmes d'apnée, de ronflement et d'infections ORL. La kiné va faire travailler tout ça et repositionne la langue collée au palais au repos et la respiration nasale entre autres. Les semelles proprioceptives permettent de normaliser l'appui au sol. Une puce placée au milieu de la voûte plantaire réinforme les récepteurs plantaires de façon à remettre d'aplomb les chaînes musculaires contractées. Maman, après m'avoir emmené pour un premier Rv a eu l'idée géniale d'y emmener mon frère et ma soeur. Résultat des courses : nous sommes tous en suivi et c'est pas moi qui ait le plus de RV pour une fois ... Il paraît que j'ai une très bonne convergence donc exit l'orthoptiste. Côté semellesj'attends d'avoir 4/5 ans. Reste que la kiné qui, il est vrai, ne me demande pas des exos toujours faciles (ils sont prévus pour des enfants à partir de 5 ans) mais certains sont rigolos : je dois par exemple lécher avec ma langue un peu de yaourt ou de crème dessert dans une assiette : trop dur non ?!!! ou encore souffler sur une boulette de papier avec chacune de mes narines. On fait la course avec frérot et ça nous dégage les narines, c'est sûr ! ou encore faire des la, la,la ou bien faire le claquement du cheval au trot. Quant au frérot et à la soeur, ils triment dur tout ça à cause de moi. ça permettra à la soeur d'améliorer l'état de sa scoliose et à frérot de travailler sur une bonne posture pour lui éviter ses douleurs au genou. Je les soutiens à fond les manettes parce que la rééduc je connais bien. Bon ben je vous laisse sur la photo du jour : moi lisant une histoire à mes doudous. C'est à se tordre de rire bien sûr car je dis vaguement placard et dodo (c'est l'histoire de cauchemards dans le placard) mais l'intention y est et c'est l'essentiel. Gros bisous à tous les loulous et à bientôt pour de nouvelles aventures !

La stimulation du langage

La stimulation du langage est l'art de la persévérance me dit souvent ma mère. Ba oui parce qu'avec moi il faut persévérer. Même mon ortho des fois j'ai l'impression qu'elle ne sait pas par quel bout s'y prendre. Mon trouble expressif du langage doit la troubler. Je dis pas mal de mots à présent. la prononciation est loin d'être parfaite mais ils ont l'avantage d'être là. Je n'utilise que très peu de verbes encore et je ne fais que peu de phrases de 2 mots. La directrice de mon école a dit à maman que je progressais en langage. C'est vraiment ce qu'il y a de plus difficile. A côté de ça, je me suis pris l'envie de chanter. J'adore les comptines et les chansons et quand maman me met un CD, je me plante sur mon trampoline et je chante tout du long. Quelque part je m'approprie les mots vraiment avec les rimes, les intonations. Maman a eu l'idée de créer des petits livres de comptines/chansons avec une phrase par page et une illustration. Nous les chantons ensemble à mon rythme parce que sinon ça va trop vite : nous avons commencé par Arlequin, puis les oiseaux puis nous continuons avec le lapin et le fermier. Je ne disais au début que le dernier mot, voire parfois la dernière syllabe du dernier mot mais là j'en dis davantage. Quand je vous parle de persévérance ! De toutes les façons le langage, on y travaille même sans y travailler : en jouant, en s'amusant dans le jardin ou dans la maison. En sachant tout de même que, pour ce qui me concerne, il est important de mettre l'accent sur la visualisation du mot : j'utilise ainsi l'un de mes atouts majeurs : la mémoire visuelle. Visualiser le mot me permet de retenir le nombre de syllabes (car j'en oublie souvent en cours de route), de reconnaître les syllabes et de bien les prononcer (car souvent je ne parle pas clairement). Accessoirement j'apprends ainsi à lire mais le but premier en est la stimulation du langage. Voilà pourquoi j'utilise les outils conçus par le Down Syndrome Education que l'on peut trouver sur le site de "see and learn". J'ai aussi démarré la "conscientisation phonologique" grâce au travail commencé avec Claude Della Courtiade. Par exemple j'ai regroupé dans un classeur, beaucoup de mots monosyllabiques pour commencer puis bi-syllabiques. Voici une page de mon classeur avec le mot maison. Y figurent 2 logos qui représentent les 2 syllabes du mot et les couleurs et codes qui symbolisent les lettres. Dans le cas présent le vert pour le son "ai" et le logo de la main pour le son "m". C'est quand même plus clair comme ça pour moi ! J'aime bien dire les mots du classeur. D'autant que j'utilise le micro amplificateur que maman a déniché sur le site de Hop Toys sur les conseils de Maïté. Ca me donne l'occasion de jouer à "la maîtresse" d'école avec mon doudou ! Maman réalise aussi des petits livres faits maison (conçus sur ordinateur puis plastifiés) d'après les conseils du Down Syndrome Education. Vous en voyez plusieurs : où est la poupée ? à qui est le ballon ? dormir ... Je commence aussi les syllables d'après ce que j'ai vu faire au Centro de Diferenças. Maman en a juste fait un loto : je dois placer la bonne carte du son "ba" par exemple au bon endroit et dire le "ba". Ca me permet de travailler ma prononciation car parfois je peux savoir dire "ba" et ne pas prononcer le bu alors que je sais dire le "b" et le "u". Bizarre non ??? Mais nous on s'en fiche un peu des bizarreries. L'essentiel est de les identifier et d'essayer d'y pourvoir. Je vous conseille aussi d'aller sur le blog d'Alexandre, un petit garçon autiste. Sa maman permet le téléchargement d'un tas de fichiers très sympas comme ceux sur lesquels je travaille plus haut : couleurs et formes. J'ai aussi joué avec ce jeu de formes et de couleurs (tableau à double entrée : encore difficile pour moi mais c'est la première approche) que maman a commandé sur le site nasturtium.com.pt qui propose à la vente des outils utilisés par le Centro de Diferenças (malheureusement encore peu de références). Maman a aussi commandé leur CDrom sur les maths et le langage bien sûr en portugais mais ça donnera des idées et puis pour les maths maman fera la la voix off en simultanée. Et oui non seulement il faut persévérer mais être multi-casquettes ! Bon ben les copains je vous quitte ! Assez de bla bla et bonne nuit les petits : ne rêvez pas trop de sons et de mots hein ????

Mes 3 ans

J'ai passé le 20 avril le jour J de mon anniversaire chez ma mamie avec frérot. Pendant ce temps les parents refaisaient ma chambre et celle de ma soeur. ça valait le coup non ? 10 jours chez mamie contre une chambre refaite à neuf ! Moi je dis que c'est ""gagnant - gagnant" cette affaire comme dirait l'autre hein ? Alors d'une part je passe des vacances royales chez mamie avec au programme marche, jeux, activités diverses, farniente ... et de l'autre un retour en fanfare à la maison (car je leur ai manqué parait-il ....) sans avoir touché une seule fois à un pinceau ! Qui dit mieux ???? Frérot, ce jour-là, m'a fait un dessert d'anniversaire rien que pour moi avec mon fruit préféré : la banane (OK mamie n'a pas oublié le pot même le jour J) ! Y'en a pas beaucoup de frérots comme ça hein ???!!! Master chef de surcroît ! Moi je suis master mangeur ça c'est certain (pour les desserts surtout !). Et la soeur pendant ce temps-là repeignait ma chambre. Eh ben ! Finalement le petit dernier il n'est pas qu'un peu chouchouté dans toute l'histoire. Alors avec mamie, frérot et moi on était peinards, tranquilles, juste quelques petits jeux de cogitation histoire de pour se dire qu'on ne se laissait pas complètement aller et, de retour à la maison, anniversaire en famille avec le cousin Léandro et mon copain Arthus. J'ai bien sûr soufflé les bougies (attention c'est flou tellement j'y mets de l'action) et puis on a joué on a joué : avec le soleil en prime c'était super ! J'ai aussi ouvert mes cadeaux : croquet, brouette (mon côté bricoleur), puzzle etc ... Le pied quoi ! Autrement je voulais vous montrer ce que je fais, surpris en plein milieu d'un exercice de "comment s'occuper quand on a rien d'autre à faire avec 4 anneaux". Trop drôle non ? Si vous trouvez une autre alternative manquante, vous me faites signe hein ? Et ma chambre au final ? Et bien regardez voir : on a joué la carte couleur. Moi j'adore !!!! Y'a plus qu'à changer le lit et le tour est joué : je rentrerai forcément dans le monde des "grands".