samedi 8 décembre 2012

Un peu de maths

tablettes de dénombrement
numicon
jeu en bois Goula
tours de dénombrement
plateau à compter

videoCoucou les amis !  J'ai attendu la neige et elle est venue : et aussitôt dit aussitôt disparue ... la neige, quand reviens-tu ? En attendant d'en profiter à nouveau, je me suis dit que parler d'un peu de maths ne nous ferait pas de mal. Je voulais vous montrer quelques outils que j'utilise ou que j'ai utilisé. Pour le moment je continue mes suites numériques (jusque 30), le dénombrement jusque 20 et je démarre depuis peu l'addition. Alors les copains on commence par quoi ? J'ai utilisé les tablettes de dénombrement pour changer du numicon. ça peut aider les enfants qui ont tendance à compter sans pouvoir s'arrêter (photo 1). J'aimais beaucoup manipuler les petits bâtonnets. Et puis vous avez le Numicon (photo 2), que j'utilise depuis quelques années déjà et que je ne vous présente plus. Je l'utilise en ce moment pour travailler l'addition : + 1 et l'addition tout court. J'ai d'abord appris à classer par ordre croissant les formes puis à les reconnaître de 1 à 10 instantanément et je sais dire sans compter laquel représente les 2, 6 ou 9. Pour travailler le + 1, je prends 2 fois la forme 1 et je dois dire combien font "1 et 1". Maman m'a aidé au tout début (mais pas vraiment nécessaire) en me disant "c'est le nombre suivant" et donc 2. Puis elle prend la forme du 2 et la place soit à côté ou au dessus du 1+1 pour me prouver que c'est pareil. Et ainsi de suite pour les autres. Là je vais commencer à piocher 2 formes au hasard entre 1  et 5 et les assembler pour trouver la somme : par exemple la forme du 5+1 = la forme du 6. On jouera avec maman chacun son tour et on verra bien qui va gagner. Et c'est pas ce qu'on croît souvent ! Dès qu'on joue comme ça avec maman ou avec mes bénévoles tous ces petits jeux sont des moments de plaisir pour moi ... Il est vrai que j'aime beaucoup les maths. Autre petit jeu que j'aime bien : le plateau à compter. J'ai la vision de tous les nombres jusque 100. Pour le moment, je travaille le comptage jusque 30 : maman me montre les petits carrés de 1 à 10 dans le désordre et je dois les placer correctement en disant le nombre, puis idem pour de 11 à 20 et ainsi jusque 30. Je ne peux jouer à ce jeu que parce que j'ai déjà étudié les séries numériques par ailleurs. Il y a aussi une planche pour faire un loto si le placement libre est trop difficile au début. Autre outil dont je voulais vous parler : celui qui présente la formule arithmétique avec les notions de + ou - et égal de chez Goula. Ce jeu ne peut être utilisé qu'une fois que l'addition ou la soustraction présentée est maîtrisée avec le numicon ou les tours de dénombrement qu'on travaille de la même façon que le numicon. Vous trouverez tous ces jeux soit sur le site Wesco ou Hoptoys. Le numicon s'achète sur internet sur les sites anglais soit du numicon ou du Down Syndrome Education. Pour terminer, je voudrais vous montrer mes exploits au bowling : la classe non avec mes chaussures et ce jeté de boule imparable ? Ah et puis j'oubliais : regardez un autre super héros qui a la classe : un copain à moi, Vincent, âgé de 20 ans et travaillant en milieu ordinaire dans un restaurant a été reçu à l'Elysée pour la journée de la trisomie : Vincent à l'élysée Bravo à Vincent et bonne continuation à toi ! Bisous les copains et à très vite pour de nouvelles aventures ...

mardi 27 novembre 2012

Formation innovante au graphisme



Salut les copains ! Vous allez bien ? De mon côté à l'association ça s'active. Nous organisons le vendredi 25  janvier 2013 une journée de formation au graphisme qui s'adresse principalement aux parents. Isabelle Santandrea, psychologue, formatrice Makaton, ABA, PECS, Padovan, fondatrice de la structure "Le Chemin Fantastique 44" présentera à cette occasion la méthode de graphisme d'origine canadienne : ABC Boum ! Conçue par l'ergothérapeute, Natasha Rouleau, cette méthode innovante permet d'initier l'enfant dès le plus jeune âge à la motivation et au plaisir d'écrire. Elle s'adresse aux enfants qui débutent le graphisme et qui présentent éventuellement certaines difficultés ; aux enfants qui présentent des maladresses motrices, un trouble d'acquisition de la coordination, une dyspraxie, des troubles moteurs associés à la dysphasie, une hyperactivité ou un trouble déficitaire de l'attention ; aux enfants avec troubles autistiques ou avec déficit cognitif. Basée sur l'importance dans la mémorisation des entrées sensorielles et influencée par les théories de l'apprentissage moteur, cette méthode ludique avant tout, plaît beaucoup aux enfants et donne des résultats probants. Si cela vous intéresse, clickez sur le lien joint pour télécharger le bulletin d'inscription ou contactez ma maman et autrement faites circulez ... Je compte sur vous !

Formation ABC Boum !

dimanche 11 novembre 2012

Bilan de l'école

ça c'est mon bonhomme fait à l'école que ma maîtresse montre à maman : bien que le graphisme ne soit pas mon point fort, je fais beaucoup de progrès réguliers. Mon bonhomme est parfois encore plus précis : je lui mets les mains et les oreilles par exemple. Mais celui-ci a une sacrée tête vous ne trouvez pas ? Pour mon rendez-vous bilan, Véronique n'a eu de cesse de dire combien j'avais progressé, combien j'étais attentif, intégré au groupe. J'avais aussi beaucoup gagné en autonomie. A présent je m'applique à effectuer les tâches de motricité fine tout seul, remplissant la carafe d'eau et la versant et déversant dans le coin "manipulation" de l'école. J'utilise aussi de nombreux outils Montessori que je maîtrise pour certains parfaitement. J'aime les manipuler, comparer, trier, encastrer. J'aime le coin des nombres. Je commence aussi les lettres rugueuses en lettres manuscrites à toucher. Maman va devoir réaliser un set à la maison. Mon école c'est vraiment l'école de la connaissance dans le respect de chacun. Je suis très fier d'en faire partie. Ma maîtresse quant à elle est très fière de moi. Elle s'émerveille de me voir réfléchir, évoluer, progresser de jour en jour et moi je m'épanouis comme une jolie fleur dans cet environnement si bienveillant et m'évertue à mettre en oeuvre ce que Maria Montessori appelait à juste titre mon "esprit absorbant". J'espère que vous aussi les copains vous avez une maîtresse aussi attentive, patiente et qui surtout croit en vos capacités. ça change tellement tout l'intention et l'attention d'une maîtresse ! Ah et puis dernière grande nouvelle pour mon autonomie : je suis propre la nuit ! Comment ça s'est fait ? Et bien maman a mis mon pot dans la chambre pendant plusieurs mois en m'expliquant que si j'avais envie d'aller aux toilettes la nuit, il suffisait de descendre du lit et le pot était là. Elle m'y m'était bien sûr le matin au réveil mais pendant des mois : rien ne se passa la nuit. Et puis un jour ou plutôt une nuit, coincidence ou pas alors que nous étions en sessions Tomatis, maman a retrouvé le pot au matin plein. Il est vrai que ces derniers temps ma couche était sèche au réveil. Mais là, je me suis levé, j'ai fait ce qu'il fallait et je me suis recouché. Incroyable ! Je crois que papa et maman étaient épatés car ils ne s'y attendaient pas du tout. Et bien depuis, je ne veux plus de couche la nuit pour dormir ! C'est fini les copains ! Sur ces bonnes nouvelles je vous laisse et vous dis à bientôt. J'en profite pour envoyer plein de tendres baisers à Lucile qui s'est envolée trop tôt vers le ciel. Au revoir petit ange.  

lundi 15 octobre 2012

Du meilleur pour nos enfants




videoVous avez vu Claude les amis ? C'est du sérieux ça hein ! et y'a pas intérêt à tortiller pendant ce temps-là ! Bon il se trouve que moi les syllabes sur écran comme ça, ça me plaît un max ! Ici je dois marier la consonne avec la voyelle correspondante (chaque couleur correspond à une voyelle). Et quand je clicke sur le OK et que ça fait gling, je suis content ! ça veut dire que j'ai réussi à marier les sons ! ça c'est un logiciel que Claude a conçu pour les enfants comme moi et de ce fait les syllabes ça devient du gâteau. Je les vois en long en large et en travers. J'ai même droit à un tableau à double entrée de consonnes et de voyelles où l'on voit les deux s'assembler par magie comme dans une parade nuptiale. Vous vous imaginez une orthophoniste qui prend de son temps et de son budget pour concevoir un logiciel qu'elle n'exploite même pas commercialement ! C'est incroyable non ? Et pourtant ça existe. C'est Claude. Juste parce qu'elle croit en nous et parce que c'est sa voie. Elle est venue sur terre pour ça (comme elle dit - entre autres choses quand même) et pour nous ça équivaut à plusieurs vies et une tonne de reconnaissance. Bon et puis ça me permet de voir de jolies poulettes à Pau : mes copines Sarah et Eléa. canons hein ???!!!! Y'a pas à dire : sur ce plan là je sais y faire un max ! Quant au  logiciel, j'y travaille quand j'ai du temps. Je l'utilise aussi pour mon articulation, parce que bien prononcer les sons me permettra de bien prononcer les mots. Bien sûr que les mots ce n'est pas facile pour moi ! Mais petit à petit je m'améliore. A présent j'arrive à bien dire le "trois" en faisant le "tr" (enfin quand maman me demande de bien le prononcer car avant que je n'automatise mes progrès il faut aussi du temps). Je dois dire que j'ai fait beaucoup de progrès sur la lecture des syllabes. Regardez-moi à l'oeuvre ! En plus je suis très fier d'essayer de les lire. Plus j'y arrive et plus j'ai envie. Je vous explique comment j'ai appris ça : à l'étape d'avant je "fais chanter" les sons. Avec mon doigt je pars de la consonne, je suis la flèche et je la chante avec une voyelle. Je fais ça avec toutes les voyelles et quand j'ai fini je les dis les unes à la suite des autres. Puis je crée des mots avec 2 syllabes que je lis. Vous ne me verrez pas chanter tous les sons car la vidéo ne passe pas sur blogger mais vous me voyez lire les syllabes. Voilà, voilà les copains ... un grand  pas de plus pour moi et peut-être une porte ouverte vers la lecture ... Prochaine étape : je fais la même chose mais pour faire des mots qui ont du sens. Papa a testé l'autre jour de  mélanger 2 syllabes avec 2 consonnes différentes : et bien ça a marché, j'ai parfaitement lu ! Mais ne pensez pas que je fais tout ça d'un coup de baguette magique. J'ai beaucoup travaillé mes sons avant et là ça s'enclenche. Si certains de mes outils vous intéressent ou si vous souhaitez recevoir les logiciels de Claude, rien de plus simple : il suffit d'adhérer à l'association d'Hector (bulletin d'adhésion disponible sur ce blog colonne de droite "association") et ils vous seront fournis. Ah et puis je voulais vous parler du fait que l'on veut toujours donner le meilleur à son enfant. Ce que maman me propose peut vous paraître saugrenu ou exagéré. Or cela n'est le fruit que de ce qu'elle est, son mode d'action en quelque sorte. Pour elle rien d'étonnant, rien de bizarre. Juste sa façon naturelle de faire (mais bizarre quand même vous l'avouerez ...). Tout ça pour vous expliquer qu'elle n'est pas dans une quête absolue de l'impossible. Elle est juste comme ça avec tout (vous imaginez l'enfer !!!!). Donc pour en revenir à moi, c'était juste pour vous expliquer que chaque maman fait comme elle peut en fonction de son histoire personnelle, son caractère, son mode opératoire, son enfant, sa vie, ses peurs, ses contradictions. Et c'est comme ça. Il n'y a pas à comparer, à se culpabiliser. Nous avançons tous, pétris par de nombreuses pressions existentielles : la responsabilité, la culpabilité, la honte parfois, le besoin de perfection, la solitude ressentie. L'essentiel n'est pas de vouloir le meilleur pour son enfant mais juste son bien et c'est déjà pas mal. Mais comment le définir ce bien ? Comment savoir ?  Maman se dit juste que j'ai le droit de savoir, d'apprendre comme les autres enfants. Elle se dit qu'il est incroyable de vouloir encore aujourd'hui systématiquement en France nous orienter en classe spécialisée ou en institut médico éducatif. Combien de témoignages de mamans qui se battent au quotidien pour que leurs enfants aient leur place au sein de la société. Regardez cette campagne menée en Italie : étonnants ces jeunes adultes ! 
Coordown campagne Une amie de ma maman d'origine italienne lui disait que c'était le résultat de plus de 20 ans de politique d'intégration : intégration à l'école ordinaire et intégration dans la société. Alors si nous rêvions un peu ... et si chacun de notre côté à notre juste mesure, nous aidions les enfants comme nous à s' élever vers leurs possibles, alors nous nous sentirions tous un peu meilleurs non ? ça c'est le bien pour mon enfant.

jeudi 13 septembre 2012

Conférence


Quand on aime on ne compte pas dit le dicton ! Et bien les amis, l'association organise à nouveau une conférence le vendredi 5 octobre à 20h sur la thématique "Le rôle du médiateur dans les situations d'apprentissage". Y seront traitées les actions de l'association à date, ainsi que les critères de médiation selon la théorie Feuerstein pour les enfants en situation de handicap ou en difficultés scolaires. ça vous tente ? Alors rien de plus simple : contactez ma maman sur le mail suivant : suzanatomanic@hotmail.fr car le nombre de places est limité ! A bientôt peut-être ...

mercredi 22 août 2012

Les mots-outils



Alors les loulous cette chaleur ? ça fait du bien quand même ! J’espère que vous ne faites pas les 12 travaux d’Hercule pendant ce temps là ! Le mieux je vais vous dire : transat, plage et jus à gogo. Pour ma part je me la coule douce tranquille à la maison. Je voulais vous parler d’un sujet important pour nous les petits lapins : les mots-outils. Ça sert à quoi ce truc vous demandez-vous ? Et bien vous vous rappelez de l’opération corned-beef de maman ? Les mots-outils rentrent dans le cadre de ce plan d' action. L’idée étant de se dire : ce langage il est fait 









d’un tas de petits mots abstraits qui sont captés et restitués relativement facilement par un enfant sans problème : les articles indéfinis, définis, les pronoms personnels, les adverbes, les conjonctions et j’en passe et qui donnent toute sa fluidité à la phrase. C’est bien beau d’apprendre tous les mots de vocabulaire que m’apprend maman mais comment me faire apprendre tous ces petits mots ? Comment me lancer dans la construction de phrase si je n'en ai pas les moyens ? Comment me donner l'assurance et la joie  de moi aussi pouvoir, comme les autres enfants, faire au moins de petites phrases ? Car la différence je la sens bien sûr et ça me bloque. Maman a cherché et elle n’a pas eu à chercher bien loin : ma copine Sixtine (voir le lien de son blog Kikilo sur ma liste de blog) était déjà passée par là. Alors facile : elle n’a eu qu’à s’en inspirer très fortement. Tout d’abord j’ai commencé par le livre du « Je ». Maman a confectionné un livre à partir de mes photos personnelles sur lequel on me voit faire un tas d’activités. Sur la première page une photo de moi et le signe « Je » de makaton. Puis sur chaque page une phrase utilisant le « je » + un verbe suivi par la photo illustrant l’action. Ce fut le début de mon apprentissage des mots-outils ou devrai-je dire des mots essentiels. Une fois celui-ci commencé, j’ai eu droit au livre du «du/de», puis au livre du «mon/ma». Vous vous demandez quel est l’intérêt de mettre en scène tous ces mots ? Rappelez-vous que l’ouïe n’est pas mon sens le plus développé. En revanche ma mémoire visuelle est bonne. Le fait de voir ces mots dans le bon contexte avec des images qui me sont propres me permet de bien les comprendre, de mieux les intégrer et devinez quoi ? De les réutiliser dans le langage courant. J'ai bien mis 2 mois à intégrer le « je » dans une phrase en spontané. Depuis 2 jours je dis « je fais » quand je veux faire moi-même quelque chose. Petite victoire les amis et ce n'est pas peu fier que je regarde maman du coin de mon oeil pétillant de malice quand je le dis ! Quant au du/de ou le mon/ma ça a été plus rapide. Pour travailler la conjonction « et », j'ai utilisé le jeu des canards (à télécharger sur le blog Kikilo). Ce jeu est très simple mais parfait pour m'exercer à parler librement : il s'agit de reconstituer les canards, la tête et le corps de même couleur ou de couleur différente. Maman me demande ce que je veux : si la tête est jaune de quelle couleur sera le corps ? Et je dois dire « je veux le corps jaune du canard » ou « le corps jaune du canard », ce qui, par la même occasion, me réintroduit le « du ». Pour travailler le « et », maman me demande de décrire le canard une fois reconstitué qui a « la tête jaune et le corps jaune ». La conjonction « et » est symbolisée par le picto makaton. Au passage je révise mes couleurs. Pour travailler la conjonction « avec » j'ai utilisé le jeu « allonge les phrases avec moi » (librairie mot à mot sur internet) où il s'agit de trouver pour chaque action l'outil utilisé correspondant. Par exemple : la garçon mange avec une fourchette … Je m'exerce à la logique et à utiliser « avec ». Et ça marche les copains, j'y arrive très bien ! Maman me présente 2 cartes pour chaque action et je dois trouver la bonne. Pour le « pour » et le « dans » j'ai utilisé les outils confectionnés par la maman de Sixtine à télécharger sur le blog kikilo. « Où habite le chien ? Dans la niche » et c'est moi qui répond en formulant la phrase. J'ai aussi travaillé les pronoms personnels il/elle avec « le jeu des pronoms » (site hoptoys). Super jeu à faire conçu par une orthophoniste et qui pour chaque action nous fait deviner s'il faut utiliser le « i l » ou le « elle » en fonction du genre du personnage. Ça me fait à la fois travailler mes verbes et les pronoms personnels. Et bingo : je les utilise à présent ! Mon orthophoniste Claude Della Courtiade a pu le constater. Autrement je m'exerce aussi aux formules pourquoi/parce que avec un jeu que l'on peut se procurer sur le site oxybul (jeu Why/because). Maman pose les questions avec les pictos makaton et le geste du langage des signes et moi je réponds. Bon bien sûr je ne dis pas encore" parce que" mais je donne la bonne réponse ce qui me fait travailler le lien de cause à effet. Enfin dernier jeu que je souhaitais mentionner : La valise à mot (site internet de la librairie mot à mot) qui permet de travailler la catégorisation et l'expression "c'est un ...". Je continue à travailler mes articles définis et indéfinis comme vu sur la vidéo la dernière fois et là je m'améliore les copains. Je ne pose pas encore de questions mais j'espère que ça va venir. Chez moi tout est un travail de petite fourmi ... A vous de voir ce que vous pouvez utiliser sachant que certains jeux, si vous ne pouvez vous les procurer, peuvent être confectionnés maison. Ah et puis j'oubliais : un nouveau bébé est arrivé dans la maison : le chat Malo. Bon, c'est le chat de ma soeur (qui l'a eu pour son anniversaire) mais moi je l'appelle "Mon Malo" que ça plaise ou non. Il a fini par s'habituer à mes pires manipulations et ma soeur, à mes élans de passion possessive. Je cours dans toute la maison et le jardin après Malo et figurez-vous que c'est avec lui que je parle le plus. Ma soeur me pardonnera, c'est pour la bonne cause. Ah et puis je voulais finir sur cette très forte campagne de communication réalisée aux Etats-Unis et dans les pays hispaniques sur les personnes porteuses de trisomie 21 et leur ressemblance avec ... les autres, nous quoi. voir vidéos ici 

dimanche 15 juillet 2012

Sphére oro-faciale, graphisme etc ...


mayté avec moi
video
videoIl était temps de donner des nouvelles les amis ! Mais il s’est passé tellement de choses ! Par quel bout commencé ? Tout d’abord j’ai fait un bilan avec une thérapeute formée à la méthode Talk Tools. Même si je pratiquais auparavant, j’ai eu l’avantage d’avoir une série d’exercice adaptée à ma problématique à faire. J’utilise un certain nombre d’outils : le Z vibe avec diverses brosses (brosse pour la langue, pour les joues, pour la bouche en forme de Mickey) à utiliser dans un ordre particulier avec des mouvements précis, les ark grabber que j’utilisais déjà, les bulles de savon, les sifflets, un engin rigolo à souffler des petites balles en tissu à travers des tubes tout ça pour travailler la durée et la puissance de mon souffle. Et puis une série de manœuvres pendant les repas qui permettront d’améliorer la mastication latéralisée (la langue devant se déplacer de manière latéralisée gauche/droite poussant les aliments pendant la mastication de la nourriture). L’idée étant que lorsque vous mastiquez du côté droit la langue pousse la nourriture en s’incurvant sur le côté contre les aliments et non en se rétractant d’avant en arrière par exemple. Afin de stimuler cette mastication, il faut déposer des aliments dans la joue droite par exemple et de montrer à l’enfant comment actionner sa langue. Il répétera d’autant cette manœuvre que l’on aura stimulé la langue auparavant avec le Z vibe et avec l’ark grabber pour ce qui est du mouvement de la mastication. La technique Talk Tools est vraiment intéressante car elle touche tous les domaines de la sphère oro faciale, des muscles respiratoires et de la mastication avec des outils progressifs et adaptés à chaque enfant. Nous verrons si les résultats sont probants. Pendant ces semaines de silence nous sommes aussi allés faire notre bilan avec Pedro et Mayté à Fonsorbes, près de Toulouse à l’association Dominique. Beaucoup de progrès ont été constatés de mon côté tant au niveau moteur que cognitif. J'ai même épaté Pedro quand j'ai joué avec papa à rattraper deux ballons en même temps, une dans chaque main. Et puis un « décollage » du langage : articulation et langage spontané. Mayté était contente que je sache dire tous mes nombres relativement clairement. Alors le nouveau programme ? On continue sur les mêmes pistes. Nous devons continuer à travailler le graphisme qui reste compliqué mais nous persévérons (voyez sur la vidéo mon travail sur le U avec Mayté). Je commence à faire mes séries de lettres, de chiffres etc … Pendant les vacances maman va beaucoup jouer à me faire manipuler, car la manipulation facilite le trait graphique, renforce la dextérité des doigts, du poignet. Je pratique ainsi beaucoup la pâte à modeler ce qui n’est pas nouveau mais comme nous avons plus de temps nous en profitons. Je m’exerce aussi beaucoup à verser, déverser des grains, du riz, de la semoule dans divers récipients de poids, de matériaux  et de tailles différents. J’ai aussi ma propre carafe en verre (de petite taille) et je me sers moi-même mon eau à table : il faut dire que j’y arrive bien. Je continue aussi mes puzzles : vous allez me dire quel lien avec la manipulation ? Et bien oui je manipule les pièces du puzzle, je dois les encastrer pour former un tout et mes petits doigts me servent beaucoup. En ce moment j’arrive à faire des puzzles de 36 pièces tout seul. Il faut dire que j’adore faire les puzzles. Lors de mes jeux moteurs, je pratique aussi la brouette qui fortifie mes épaules et renforce en conséquence mon geste graphique. Je voulais aussi partager avec vous ce reportage diffusé sur Arte sur l’autisme et la piste bactérienne. Ce reportage n’est plus disponible en visionnage gratuit mais peut être téléchargé à peu de frais. Regardez-le. Il évoque la possibilité d’un lien entre la flore bactérienne intestinale et les conséquences toxiniques au niveau cérébral. Si la trisomie 21 est bien différente de l’autisme, on peut se poser la question de l’impact d’une flore bactérienne déréglée sur un fonctionnement cérébral déjà entravé. A méditer. Voici ci-dessous le résumé du documentaire à télécharger sur le site d'Arte :

L' Enigme de l'autisme : la piste bactérienne
L'autisme est aujourd'hui la maladie qui se développe le plus rapidement dans le monde industrialisé : l'amélioration des diagnostics ne peut expliquer à elle seule que les cas recensés aient augmenté de 600 % en l'espace de vingt ans. La science, qui l'a d'abord attribuée à des causes psychiques, puis génétiques, demeure perplexe devant cette énigme alarmante. Aussi certaines recherches, pour l'instant peu ou pas connues du public, explorent-elles désormais une piste radicalement nouvelle : l'environnement, et en particulier l'alimentation, pourraient jouer un rôle décisif. En effet, 70 % des enfants autistes souffrent aussi de symptômes gastro-intestinaux : le lien entre les microbes intestinaux et les fonctionnalités du cerveau se pose aujourd'hui d'une manière inédite.
Du continent américain à l'Europe du Nord, ce documentaire part à la rencontre des microbiologistes qui s'efforcent de tester la validité de l'hypothèse "bactérienne", et de deux mères qui se battent pour leur enfant autiste. D'origine somalienne, l'une d'elles travaille en étroite collaboration avec les chercheurs qui tentent de comprendre pourquoi la prévalence de l'autisme est particulièrement forte dans sa communauté. L'autre, engagée dans une démarche scientifique expérimentale, est persuadée que le traitement mis au point pour guérir son fils de ses problèmes gastriques lui a aussi permis d'apprendre à parler et à communiquer avec les siens.

Autrement la conférence a eu lieu et s’est très bien déroulée ! A refaire sûrement en septembre pour ceux qui n’ont pas pu venir ! Maman y a un peu présenté mon travail sur les mots-outils : les articles définis et indéfinis, les mots de liaison, les pronoms possessifs ... A force de les travailler et de les utiliser en situation je les intègre dans mon langage courant (regardez-moi travaillant sur les articles définis). A bientôt les amis et profitez de vos vacances en espérant que vous avez du soleil !

dimanche 3 juin 2012

Association : première rencontre-conférence



Salut les amis ! Bon ben je passe en coup de vent pour vous faire savoir que mon association organise une première rencontre-conférence qui a pour titre :
                
  "le rôle du médiateur dans les situations d'apprentissage"

Si vous êtes disponibles le 29 juin à partir de 18h30 et que vous habitez en région parisienne, venez y faire un saut, nous ferons connaissance et surtout n'oubliez pas de prévenir !!!! Vous trouverez l'invitation à télécharger ci-dessous :

INVITATION

Par ailleurs si vous souhaitez soutenir notre action voici le bulletin d'adhésion :

ADHESION 2012

A bientôt les loulous !

samedi 26 mai 2012

Tomatis


La belle lumière du Limburg, Belgique 
Mes séances de thérapie
La thérapie par le jeu dans le centre tomatis : la meilleure !
Pourquoi ai-je fait Tomatis ? Vous vous rappelez mes problèmes de langage : langage spontané et articulation. Et bien Tomatis s’inscrit dans le cadre de l’opération Corned Beef que maman a démarré question langage (vous direz : ah bon encore une ?). De quoi s’agit-il ? Et bien j’ai 4 ans et donc il est temps que le langage commence à s’installer pour que que je puisse être à « l’aise » avec mes camarades. Il est vrai que je dis des mots au quotidien depuis un certain temps, voire un temps certain, souvent 2 mots mais la progression est lente. Je parle bien du quotidien et non des séances de travail au cours desquelles je fais, lorsque je le veux bien, des phrases de plusieurs mots (3 à 4) et où l’on constate bien que j’ai  progressé sous mes airs nonchalants. Idem pour l’articulation : si maman répète le mot, je le reprends correctement mais il ne s’intègre pas correctement dans mon langage courant. Maintenant que le tableau est brossé, voyons la stratégie : maman s’est dit qu’il n’y a pas 50 solutions. Tout d’abord il faut travailler autour de l’oreille : optimiser à la fois l’audition et l’écoute. Par ailleurs il faut continuer à travailler sur la syntaxe et les mots sur deux fronts : me faire découvrir les mots-outils qui vont m’aider à construire mes phrases et peaufiner l’articulation. Enfin, développer la spontanéité du langage à travers les jeux symboliques. Tout cela devrait, mis bout à bout, me donner confiance en moi et me permettre d’expérimenter davantage ce qui aboutira sans nul doute à un langage plus structuré. Là je vous livre en direct les pensées de maman qui ne sont en rien scientifiques, orthophoniques, psychologiques ou autres « ique ». Juste son bon sens féminin que l’on peut appeler inconscience maternelle si vous voulez mais qui ne tente n’a rien non ? Alors pourquoi Tomatis ? Tomatis rentre dans le cadre de la première phase de l’opération Corned Beef . Maman s’est demandé : mais pourquoi quand j’entends BATO je répète ATO et ceci depuis très longtemps. Idem pour banane qui devient anane ou nanane. OK tous les enfants ont cette phase. OK on sait que chez les enfants porteurs de trisomie les phases d’apprentissage sont plus longues. Mais à trop attendre le développement souhaité ne risque-t-on pas de rendre l’acquisition trop tardive et de freiner certainement l’évolution du langage voire de rendre les séquelles trop importantes ? Le langage s’apparente à une sorte de cercle vertueux : telle évolution doit se faire pour permettre telle autre et ainsi de suite afin que ces petites évolutions finissent par former un tout homogène et équilibré. Ça c’est dans le cas d’un enfant « ordinaire ». Or chez nous comment cette évolution peut-elle se faire ? Alors que nous savons d’après les observations et les études que nous n’intégrons que peu les verbes, les articles etc … Comment construire alors que notre schéma de construction est déstructuré ? C’est comme si vous demandiez à un maçon de construire une maison sans fondation. Alors ? Et bien il faut nous apprendre tout ça, décortiquer, nous faire découvrir ces mots le plus tôt possible pour nous familiariser avec. Mission impossible ? Si j’ai appris mes lettres et mes sons et à compter pourquoi ne pourrai-je apprendre tout ça ou en tous les cas essayer ? Et donc je n’ai toujours pas répondu à la question concernant Tomatis. Tomatis s’attache à améliorer la capacité d’écoute. Je vais essayer de vous expliquer tout ça mais je vous préviens c’est un peu compliqué. Après, on y croit ou pas, ça produit des résultats ou pas. Et moi je fonce. Attention je ne vous dis pas : faites tous du Tomatis. Je dis juste : j’ai testé et voilà mes impressions. Après à chacun de voir en sachant que si certains centres Tomatis sont onéreux, il en existe qui peuvent rentrer dans le cadre de séances d’orthophonie classiques et donc être remboursés par la sécurité sociale. Si vous souhaitez davantage d’information vous pouvez lire les ouvrages d’Alfred Tomatis : L’oreille et la vie (autobiographie) ou Vers l’écoute humaine (plus technique). Bon et bien commençons !  Premier postulat de base de Tomatis : l’on ne peut reproduire bien que ce que l’on entend bien. Or chez certaines personnes, l’oreille n’entend pas correctement certaines plages de fréquence avec des disparités entre l’oreille droite et gauche. Par ailleurs l’oreille droite est normalement directrice avec 5 grandes étapes qui permettent au son d’entrer dans l’oreille droite, de passer dans le centre auditif du cerveau gauche pour être restitué par les muscles de la phonation. Lorsque l’oreille directrice est la gauche, une étape supplémentaire est rajoutée : le transfert du centre cérébral droit au gauche ce qui ralentit le processus de transmission du son. De plus l’oreille droite mesure les fréquences les plus aigües et la gauche les plus graves avec des longueurs d’onde qui sont de plus du double à gauche (jusque 140 m). Si vous empêcher par exemple des chanteurs (tous d’oreille directrice droite) d’entendre de l’oreille droite, leur voix s’épaissit, perd sa couleur, sa rondeur et sa justesse. La même expérience menée sur des musiciens les rend incapables de suivre le tempo ou de faire sonner leur instrument. Vous imaginez les conséquences d’une écoute biaisée sur le langage car bien entendu Tomatis ne s’est pas limité à étudier la musique. Je vous passe tous les rôles de l’oreille qui sont cruciaux non seulement pour le langage, mais pour l’équilibre, pour la perception de notre environnement ou pour assurer un état de vigilance pour notre sécurité. Tomatis a proposé une thérapie de rééducation de l’écoute qui, sur la base d’un reconditionnement auditif, permet à l’oreille de fonctionner le plus correctement possible. Et voici donc la deuxième loi Tomatis : il est possible de faire entendre correctement à l’oreille des fréquences non ou mal perçues de façon à ce qu’elles soient immédiatement retranscrites correctement par la voix. Comment ? Par la stimulation acoustique répétée qui peut modifier durablement l’écoute et par là même les paramètres de la phonation (donc du langage). Tomatis n’a pas simplement un impact sur le langage, mais aussi sur la motricité, le comportement, la psychologie. Le protocole d’écoute reconstitue tout le parcours d’écoute du stade intra-utérin au stade extra-utérin car ces deux étapes fondamentales permettent la maturation correcte de la capacité et la volonté d’écoute en les reprogrammant.  Tomatis s’applique à différentes problématiques : la dyslexie, le bégaiement, l’apprentissage des langues, l’hyperactivité, le sport, la musique, les retards de langage etc … Pour finir voici une citation d’André Le Gall,  ancien inspecteur général de l’instruction publique qui disait : « l’appareil Tomatis … n’est pas une machine à conformer les oreilles et les cerveaux. Il est au contraire un instrument susceptible d’aider l’individu traumatisé, frustré, inadapté ou bloqué … à retrouver … la pleine libération de ses perceptions auditives … la liberté active de son destin ». Selon Alfred Tomatis, en tant que centrale énergétique, l'oreille a la tâche de véhiculer l'énergie au cerveau ainsi qu'à l'ensemble de notre organisme. Il comparait l'oreille à une dynamo « qui transforme les stimulations qu'elle reçoit en énergie neurologique pour nourrir le cerveau ». Particulièrement les hautes fréquences ont la responsabilité d'une véritable« charge », c'est-à-dire d'une relance de l'activité corticale. Cet effet de « chargement » est revitalisant, stimulant et procure un éveil de l'esprit. Alors concrètement comment cela se passe ? Et bien l’on écoute pendant des heures (tout en jouant) du Mozart, les chants grégoriens ou la voix de la mère filtrée (comme entendue in utero) à certaines fréquences. Des tests auditifs faits pendant la thérapie permettent de valider les effets des séances sur la conduction aérienne et osseuse. J’ai démarré par une phase de 12 jours  qui se poursuivra par des phases plus courtes. Et le résultat ? Les résultats ne se voient pas tout de suite chez la plupart des enfants puisqu’il faut que la capacité d’écoute améliorée ait un effet sur le langage ce qui ne se fait pas du jour au lendemain. Chez moi, maman a pu voir des résultats tout de suite : le langage est plus spontané. J’ai décrit un soir à maman ce qu’elle était en train de manger pour le dîner ce que je ne faisais pas. Le 2ème jour j’ai pu enfin prononcer parfaitement le prénom de mon frère : baptiste et non « aptiste » et ceci spontanément. Ma production de sons, onomatopées a progressé. Mes deux orthophonistes classique et Padovan l’ont par la suite constaté. Donc les amis je continue ! Alors à quel âge commencé ? Et bien on peut faire la thérapie très tôt. Le plus tôt étant le mieux d’ailleurs (comme beaucoup de choses). Dans certains centres on prend en charge des bébés. En revanche il n’est jamais trop tard. Des adultes sont rééduqués pour diverses problématiques. En même temps Tomatis ne marche pas sur tout le monde. Les causes des blocages liés au langage peuvent être tellement diverses qu’une thérapie aussi intéressante soit-elle en théorie n'est pas forcément la solution. Pour ce qui de la partie "audition", je vous conseille un petit ouvrage magique qui a pour titre « L’oreille et sa santé » écrit par Ludmilla de Bardo. Elle y explique très clairement le fonctionnement de l’oreille externe, moyenne et interne et comment entretenir son hygiène de manière naturelle. Ceci n’empêche qu’il faut faire suivre son enfant par un ORL très régulièrement surtout en cas d’otites séreuses récidivantes ou d’otites aigües. Les conseils de Madame de Bardo recouvrent d’abord une parfaite hygiène nasale : lavages du nez au quotidien et plusieurs fois par jour en cas d’encombrement. Mouchages réguliers bien sûr avec fermeture de la bouche si possible. Une onction à base d’huiles essentielles à utiliser au quotidien (derrière les oreilles) qui permet de drainer les sécrétions (disponibles sur le site Ludmilla de Bardo). Les suppositoires auriculaires à base d’agents homéopathiques et de beurre de karité en cas d’otites séreuses (ça a marché sur mon frérot qui l’a testé sur une oreille légèrement enflammée ). Enfin les bougies Hopi (pour enfants) qui permettent d’extraire le cérumen s’agglutinant dans l’oreille externe. De plus, de par l’effet cheminée, les bougies, lorsqu’elles sont utilisées régulièrement, assainissent l’oreille moyenne. Pour le moment je suis ce « régime » tout comme mon grand frère ce qui nous permet de faire des concours de bougie « à celui qui aura fini le plus vite ». Je vous conseille de ne pas utiliser les bougies ou tout autre produit en cas de doute ou en cas de problématique particulière. Voilà les amis un petit tour au pays des oreilles qui est un sujet bien complexe mais ô combien important pour tous les enfants. Alors à bientôt pour de nouvelles aventures !

dimanche 6 mai 2012

EGCG, thé vert etc ....


Salut les copains ! Aujourd’hui  je consacre  mon intervention à essayer de comprendre ce que maman a reçu comme information lors du colloque de l’AFRT du 24 mars 2012 « Essais thérapeutiques et trisomie 21 ». Sacré morceau hein ? Je dois dire que c’est un peu déprimant, car plus on en sait sur la trisomie, plus on se dit « mais comment font-ils tous ces scientifiques pour se lancer quand même à l’aventure, malgré l’extrême complexité du sujet et les faibles moyens ???? ». Et bien je confirme : mystère et boule de gomme. En tous les cas ce qui est certain c’est que maman a eu un sacré mal de tête après ce colloque : d’abord difficile à comprendre  et ensuite difficile  à concevoir surtout lorsqu’il s’agit de son enfant (donc de moi !!!). Allons-y commençons. Inutile de rallonger le tortillon. Quels sont les effets de la trisomie sur le cerveau ? 243 sur les 271 des gènes du chromosome 21 sont connus. La surexpression (présence en 3 copies) des gènes du chromosome 21 impacte  les structures cellulaires : le volume, le nombre et la morphologie. La surexpression a pour effet un défaut de fonctionnement synaptique (connection entre les neurones) et touche les neurones et les cellules gliales (cellules nourricières et protectrices des neurones). La mémorisation, l’apprentissage et la motricité en paient les frais . L’hippocampe , le cortex, le cervelet (rien que ça !) sont impliqués avec une réduction du volume du cervelet qui joue sur la coordination sensori-motrice, la planification des mouvements et l’apprentissage moteur. Les cellules de Purkinje, en réduction, en seraient  la cause. On se retrouve donc avec moins de neurones, plus de cellules gliales, un nombre de synapses inhibitrices plus élevé, un cervelet plus petit (impactant l’endocytose) et un agrandissement des ventricules (car moins de neurones). Super le tableau, vous trouvez pas ? Quand je vous dis que je suis un super héros, je ne plaisante pas ! Et c’est presque un miracle quand on s’en sort sans surhandicaps ! Alors les pistes thérapeutiques ? L’inhibition de la transmission Gaba : les taux excessifs de GABA inhibent la transmission synaptique. Il existerait une molécule qui limiterait l’action des GABA. Ceci aurait pour effet une amélioration significative de la mémoire. Le laboratoire Roche est en cours d’essai clinique. Autre piste : le thé vert. Dans la T21 l’homocystéine est diminuée et l’enzyme Dyrk 1a est en surplus avec un rôle dans la prolifération cellulaire et la plasticité synaptique. L’idée est de travailler sur les protéines kinases, qui sont les composants-clés de la signalisation cellulaire. En laboratoire, l’harmine, beaucoup plus efficace que l’EGCG, a été utilisée mais avec des effets secondaires plus importants (tremblements, convulsions). L’EGCG, tout comme l’harmine,  inhibe le Dyrk 1a mais sans les risques. Une équipe française travaille à proposer une formule chimique comprenant de l’EGCG et de l’harmine. Pour ce qui est des tests cliniques, deux tests vont avoir lieu : le test de Barcelone : sur 12 mois sur 100 participants avec le produit de Life extension «  decaffeinated green tea extract » à raison de 8 mg/kg/j. Les participants devront par ailleurs se soumettre à une stimulation cognitive de 3h/semaine car il semblerait que les effets de l’EGCG fonctionneraient en synergie avec la stimulation. Le test français : en collaboration avec les laboratoires Roche à partir d’un extrait pur d’EGCG non disponible sur le marché (15 mg/kg/j). L’EGCG aurait non seulement pour effet une amélioration de la cognition, mais un effet  sur le sommeil, les problèmes cutanés, les plaques amyloïdes (plaques séniles). Encore une autre piste : l’inhibition de l’enzyme CBS qui aurait un impact sur le cerveau et en particulier sur le système locomoteur. Dans la T21, le système périphérique est lésé. Ceci serait dû à la fois aux défaillances du système nerveux central et aux fibres musculaires (fonctionnement de la mitochondrie). L’étude Entrain, quant à elle,  a mis en évidence une amélioration du développement psychomoteur de 10% chez les enfants traités par Thyroxine et acide folinique (à forte dose). Bref, vous l’aurez compris, si un jour un traitement venait à se concrétiser, il ne serait pas unique. Certains spécialistes disent même que le traitement se ferait avec plusieurs médicaments doublé d’une stimulation cognitive adaptée et opportune. Bon ben on n’est pas sorti de l’auberge avec tout ça les copains ! Si vos parents sont un peu masos et aiment à passer  leurs soirées à lire des livres « denses », je leur conseille l’ouvrage suivant : « Neurocognitive rehabilitation of Down Syndrome » ed cambridge university press (Jean-Adolphe Rondal & co). Passionnant  au plus haut point d’autant qu’y sont développées les théories essentielles sur le rôle crucial joué par les parents comme vecteurs de l’action thérapeutique. Tout un programme les amis ! Autrement j’ai aussi (en passant ) fêté mon 4ème anniversaire. Eh oui je deviens grand ! Bon, vous me voyez dans une tenue peu propice à la fête soufflant mes 4 bougies mais maman m’avait embarqué dans une thérapie Tomatis dont je vous parlerai la prochaine fois. Donc point de temps pour la fête ! Côté cadeaux j’ai été gâté comme vous vous en doutez : un jeu de construction de chez Duplo avec une fiche d’aide à la construction que j’ai trouvé très pratique ; Un puzzle-histoire de chez Educa de 36 pièces ; un bateau pirates de chez Playmobil que j'ai adoré que m'a offert ma mamie et plein d'autres choses. Sinon, même en thérapie maman ne relâche pas la pression côté langage : elle m'a fait travailler mon articulation sur les prénoms de mes copains/copines de l'école ! Je m'en souviendrai de ma thérapie Tomatis ! Vive les vacances ! 

lundi 26 mars 2012

Les syllabes




Y’à pas de doute : le printemps commence à poindre son nez. Chouette les amis, on va pouvoir profiter du soleil et de la chaleur ! De quoi allons-nous parler cette fois-ci ? Et bien tout d’abord de mon association histoire de vous en donner quelques nouvelles. Regardez, j’ai mon logo : trop sympa non ? Vous vous dites : « mais Hector il en a de l’argent pour se payer un logo tip top » hein ? Et bien pas du tout. J’ai juste comme copine Martine (secrétaire de l’association) qui a bien voulu le réaliser pour moi. Et je peux vous assurer que sa gentillesse et sa disponibilité n’ont pas de prix. Merci Martine ! Autrement j’ai déjà 3 bénévoles qui sont actifs pour faire mes séances de stimulation : Marie-Claire le lundi, Claudine le mardi et Fabienne le dimanche. Elles travaillent toutes et on ne sait comment elles trouvent encore du temps pour passer 1h avec moi. Je n’en reviens pas ! Sinon je voulais juste vous montrer un peu ce que je fais en ce moment : maman commence à travailler la conscience phonologique avec des fiches faites sur ordinateur qui me permettent  de relier les mots contenant le même son ou de relier un mot avec  le son (lettre)  correspondant. Ceci n’est possible que parce que je  connais les sons et les lettres.  Maman a aussi conçu ce petit loto des lettres que l’on peut télécharger sur la maternelle de Moustache. Papa a collé toutes les lettres sur les bouchons de bouteille en plastique (quand je vous dis que c’est une mini-usine à la maison, je ne plaisante pas …) et le tour est joué : je retravaille mes sons sous une autre forme. Ici nous faisons les lettres en capitale, à suivre celles en script puis en attaché. Je joue aussi à ce loto des formes et des couleurs (à télécharger sur la maternelle de Moustache) : intéressant car je dois « enregistrer » un double critère da validation : la forme ET la couleur, ce qui me permet, par la même occasion,  de travailler le vocabulaire et surtout l’articulation. Côté articulation maman m’a expliqué que maintenant comme j’étais grand, et comme je l’avais travaillé avec Claude mon orthophoniste de Pau, il fallait que je fasse un gros effort côté articulation. J’ai commencé par Barbapapa, une passion dévorante (et accessoirement un mot de 4 syllabes). Chaque fois que je veux regarder Barbapapa, je ne peux le faire que si j’articule bien les 4 syllabes. Maman m’aide au début bien sûr : sur ses doigts elle m’indique les syllabes (pouce pour bar, index pour ba etc …). Et là les copains je le dis correctement sans partir dans des barbababapapapapa  comme j’en avais l’habitude. Cette règle maman l’applique pour tout maintenant ou presque : elle répète le mot en me montrant le nombre de syllabes sur les doigts. Maman a aussi décidé d’utiliser les fameux Barbapapa pour le travail sur les syllabes qui me barbe (c’est le cas de le dire) souvent. Je commence donc la construction des mots syllabe par syllabe sous forme de loto pour commencer. Ça a tout de suite plus de sens pour moi ! On n’est pas bête nous les enfants ! Si vous nous montré des trucs abstraits qui ne nous parlent pas on ne fait pas. Maman, quand je suis de bonne humeur, me fait travailler la construction des syllabes, séance au cours de laquelle elle m’explique que le grand B habite dans une grande maison et qu’il y invite ses copains A, E, I, O, U, É et È pour jouer. Quand B joue avec A ça fait BA et on utilise le doigt qui part du B e qui va vers le A. Il s’agit là d’une suggestion de Mayté que maman a adapté  avec l’histoire de la maison.  Quoi d’autre sinon ? Et bien je dois quand même me vanter que je suis propre pendant les siestes : un peu de pommade de temps en temps ça ne fait pas de mal hein ? Maman a décidé de ne plus mettre de couches pendant mes siestes depuis qu’elle a remarqué que mes couches restaient au sec. Elle en faisait tellement un plat à chaque fois que ma couche était propre que je n’ai pas pu résister à l’idée de lui faire plaisir. Regardez aussi  ce que je fais à l’école Montessori : sympa pour mon autonomie ! Je vais chercher mon tapis de travail que je pose au sol puis j’apporte les outils Montessori  utilisés pour la numération (ici les barres de numération). Je dois avoir un RV bilan avec la directrice  la semaine prochaine. Je vous en dirai davantage. Sinon je voulais aussi évoquer le port des semelles dont on nous dit sans cesse qu’elles ne doivent pas être portées avant 6 ans.  J’ai un début de genu valgum (les genoux en X) avec affaissement des appuis plantaires en interne du pied. Maman avait remarqué que cela s’accentuait et impactait aussi ma posture ce qui explique pourquoi elle avait consulté le posturologue voici un temps. Or il ne recommandait pas le port de semelles proprioceptives du fait d’une non maturation du système nerveux central. Lors de notre 2ème RV alors que le genu valgum était évident, même discours. Maman a dû consulter un autre podologue qui lui a fortement conseillé les semelles et ceci normalement dès la mise en place de la marche. Je vous en dirai davantage sur ce sujet car maman enquête. En tous les cas je constate une chose : pour une problématique donnée on peut récolter deux avis très différents. Par ailleurs comme le genu valgum provient d’une laxité ligamentaire au niveau du genou maman se dit qu’en complément des semelles, il doit bien exister des exercices à faire pour fortifier ces ligaments  … L’enquête continue donc …. Si vous avez des infos n’hésitez pas car si les mystères du corps sont un fait, les mystères des thérapeutes et spécialiste en sont un autre. Ah et autre chose : vous me voyez toujour en train de faire des tas de choses mais sachez que mon blog présente surtout ma stimulation et les outils utilisés donc normal. En dehors de ça, je joue aussi comme les autres enfants ! Car ne l'oubliez pas : le jeu structure la pensée. Sur ces grandes pensées, je vous laisse et vous embrasse ! A bientôt pour de nouvelles aventures les copains !


samedi 10 mars 2012

Les cartes-sons à télécharger

Ouuuouh les copains : me revoici juste pour insérer quelques liens qui vous permettront de télécharger les cartes-sons, le précédent téléchargement étant obsolète. Sachez que maman a décidé de me présenter les sons en lettre capitale, manuscrite et le mot en script. Lorsque la lettre manuscrite manque, il faut la rajouter à la main. Les cartes-sons sont à utiliser plusieurs fois par jour, une par jour, pendant plusieurs jours et puis on change à la convenance de chacun et au rythme de chacun. Certains iront plus vite d'autres moins. Peu importe.  Vous clickez sur le lien. Vous arrivez sur le site de téléchargement mediafire puis vous clickez sur download et ça démarre. Vous pouvez sauvegarder les fichiers sur votre ordinateur. Bon travail !

A,O
E,R
F, Ch
G,S
I,M
N,C
OI,V
P,B
T,D
U,L
Z,K
Q,H
J,X

vendredi 9 mars 2012

Le langage et compagnie

A Pau au parc

Coucou les lapins ! Vous sentez le printemps arriver non ? les bourgeons qui pointent, les odeurs de la végétation et de la sève qui montent ?  hum ça sent bon … Alors quoi de neuf chez moi ? Et bien d’abord après visite chez l’ophtalmo : bonne 
nouvelle, pas de lunettes en vue pour le moment ! Côté langage je suis retourné voir ma Claude pendant une semaine à Pau. De plus ma copine Hannah est venue avec moi. Là, bien sûr festival de mots, travail sur l’articulation à gogo … pas de répit pour les braves. Et puis Claude sait si bien me pousser dans mes retranchements. Avec moi elle est aussi exigeante qu’avec un candidat à la présidentielle en campagne. La diction et l’élocution doivent être parfaites trisomie ou pas. Et bien figurez-vous, je m’y applique si ce n’est qu’une fois à la maison, je reprends mes bonnes vieilles habitudes. Maman va encore devoir s’atteler à tenter de remplacer Claude mais est-ce vraiment son rôle ? Pourquoi n’y a –t-il pas plus de Claude ? Pourquoi toutes les orthos spécialisées en communication multi-modale (quand elles existent) sont débordées ? Encore aujourd’hui maman en a appelé une : pas de place. A rappeler dans quelques mois. Nous qui en avons le plus besoin, sommes les plus délaissés. Et je ne parle pas que de moi et de ma pathologie. Ceci concerne un tas de maladies qui touchent 
Je pique le violoncelle de mon frère !


enfants, adultes et personnes âgées, victimes d’accidents ou de maladies génétiques. Je devrais avoir 2 séances d’ortho par semaine et j’en ai tout juste une. Je ne vais pas recommencer sur le sujet de l’orthophonie en France … Et mon langage à moi comment se porte-t-il ? En séance de travail, je m’exprime bien : je dis les mots, je m’applique à articuler quand je prends mon temps, je connais du vocabulaire, je fais des phrases courtes : par exemple maman a constaté que sur les cartes Plum, je commence à décrire les cartes avec 3-4 mots. Sur une de ces cartes j’ai pu dire : « Plum joue ballon copine ». Vous remarquerez que je ne dis pas les articles encore. En revanche dans la conversation quotidienne, c’est plus difficile pour moi. Maman pense que petit à petit je vais transférer mes acquisitions dans le langage courant et qu’il existe forcément un décalage. J’ai quand même l’autre jour, après un peu d'insistance de maman, dit à maman ce que j’attendais d’elle : « maman assis chaise pousse » (je voulais qu’elle s’assoit dans ma petite chaise pour que je la pousse). Ok il faut un peu traduire mais c’est déjà bien non ? En fait maman pense que mon grand soucis c’est de ne pas oser parler, car trop compliqué pour moi, les autres n’étant pas assez patients pour m’écouter, je me cantonne finalement à un mode de communication basique qui me va et ceci malgré mes capacités. Comment sortir de ce fameux cercle vicieux ? Il faut sans doute stimuler la conversation spontanée, la production afin que j’acquiers une certaine confiance en moi et continuer à travailler mon articulation. Encore un sujet de réflexion pour maman. Côté oro-facial, mes praxies quotidiennes, mes exercices de souffle, les bulles, les pailles etc … commencent à porter leurs fruits. Mon occlusion dentaire étant bonne, je m’attache à travailler ma langue en ce moment, car la langue est le nerf de la guerre. Je recommence mes exercices recommandées par ma kiné oro-faciale afin de travailler de manière active ma langue. Quels sont-ils ? faire lécher l’enfant : du yaourt sur une assiette ou autour de la bouche – imiter le cheval au galop (2 claquements) – faire la-la-la (et placer la langue en haut du palais) – utiliser l’abaisse-langue et le repousser avec la langue pointée – demander à l’enfant de toucher l’abaisse-langue avec sa langue (le placer en haut de la lèvre supérieure, en bas, sur le côté gauche puis droit). Selon moi le travail actif est bien plus payant que le travail passif. En ce sens, je trouve que les exercices Padovan ne sont pas suffisants ou en tous les cas ne progressent pas assez vite. Je pense néanmoins qu’ils préparent très bien le terrain surtout chez les petits. Autrement que fais-je de plus ? En ce moment maman commence à m’apprendre les notions de temps. Elle a tout d’abord conçu un petit agenda quotidien dans lequel elle présente mes activités de la journée en introduisant les notions de matin, midi, soir. Puis j’ai découvert la comptine des canards qui présentent les jours de la semaine (à télécharger sur la maternelle de moustache). Maman a imprimé la comptine sur 1 page pour me la lire régulièrement puis elle a imprimé la version livre avec les images. Grand succès : j’ai adoré ! Elle a aussi utilisé l’horloge de la semaine qu’elle a affiché sur la porte de ma chambre et tous les matins, nous changeons de jour. Pour terminer ou plutôt continuer tout ce travail elle va concevoir mon semainier et présenter mes activités de la semaine. Ah et puis je voulais vous parler un peu des protéines ! Juste pour vous dire que les protéines sont essentielles pour moi et 
La semaine des canards

qu’il vaut mieux éviter les régimes un peu bizarres ou extrêmes. Si je vous dis que les protéines sont essentielles à tous les mécanismes de vie : l’architecture cellulaire, leur rôle hormonal, rôle enzimaire et rôle immunitaire, qu’en dites-vous ? Ne pas consommer assez de protéines ou n’en consommer que d’une sorte force l’organisme à s’auto-cannibaliser et à chercher les protéines là où elles se trouvent : dans les muscles ou le cœur afin d’approvisionner d’autres organes comme le cerveau et en particulier les neurotransmetteurs qui sont pour certains        
ils sont pas mignons ...

des acides aminés (et donc des protéines). La fonte musculaire et le vieillissement cardiaque commencent par une alimentation déséquilibrée en protéines de qualité. D’autre part, il ne suffit pas de consommer n’importe quelle protéine. Les protéines ne peuvent être assimilées sous forme d’acides aminés que si tous les acides aminés essentiels (au nombre de 8 pour l’adulte et 10 pour l’enfant) sont présents. En effet, s’il manque un acide 
aminé ou s’il est présent en moindre quantité que les autres, l’organisme soit n’assimilera pas du tout ces protéines soit ne les assimilera que dans la limite de l’acide aminé présent en petite quantité. Vous suivez toujours ? Les seules protéines à 
Je m'applique ...

contenir tous les acides aminés essentiels sont les protéines animales, l’œuf étant la protéine la plus « parfaite ». Le quinoa est la seule protéine végétale à contenir tous les acides aminés essentiels. Autre élément important : les protéines doivent être consommées à chaque repas car le corps ne stocke pas les protéines. De plus les protéines consommées la veille se transforment en enzymes du lendemain ce qui permet l’assimilation des nutriments. En revanche les protéines doivent être consommées avec modération. Il faut consommer en moyenne 1g de protéine pure/ kg/jour, en sachant que le poisson contient 17% de protéine pure, la viande en moyenne 20% etc … Faites donc vos calculs.  Ne pas oublier que les produits laitiers sont des protéines, les céréales, les légumineuses … Les végétariens combinent souvent 2/3 de céréales pour 1/3 de légumineuses afin de bénéficier de tous les acides aminés essentiels, en sachant que l’assimilation de ces protéines se fait si la cuisson a été suffisante et la mastication longue. Voilà les amis pour aujourd’hui ! Je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures ! Au fait : petit bémol pour Blogger : ma liste de blogs a disparu ... Je vais devoir tout refaire. Pas cool Mister Blogger !!!!!


mardi 7 février 2012

Le gluten

Vous avez vu les copains ce temps ! Waouh ! Moi ça m’éclate. Autrement j’ai plein de choses à vous dire mais les journées sont trop courtes pour tout ce qu’il y a à faire. D’Abord, ça y est : maman a créé mon association L’A.V.E.N.I.R d’Hector, Aide Volontaire et Efficace pour un Nouvel Itinéraire de Réussite. Ben ça sert à quoi vous demandez-vous ? Maman m’aide bien assez comme ça non ? Et bien justement, maman m’a dit que ça allait permettre de solliciter des bénévoles qui vont pouvoir mettre en place mes petits jeux/exercices au quotidien. Et moi les « autres » j’adore !!!! Ce n’est pas que je n’aime pas maman mais interagir avec d’autres est mon péché mignon, fait la force de mon caractère ! Et pour les apprentissages rien de tel que l’échange, le partage dans la joie, la curiosité qui mobilisent mes sens et ma motivation ! De plus maman pourra consacrer davantage de temps à réfléchir, chercher des informations, concevoir de nouveaux outils car tout ça prend un temps fou. Ou plus simplement s'occuper davantage de mon frère et de ma soeur car eux aussi en ont besoin ! Je n’espère qu’une chose : que ces gentils bénévoles soient rigolos et qu’on s’amuse à chaque séance. Bon d’accord, il y aura des passages plus corsés car nous apprenons tout : des maths à l’écriture en passant par la logique ou la lecture. Et puis ça ne pourra que stimuler mon langage car je ne sais pas pourquoi alors qu’avec maman je ne fais pas d’effort pour parler, avec les bénévoles je vais y aller à fond les manettes question langage. Pour séduire il faut bien s’exprimer non ?????  Voilà les copains sacré projet hein ? Moi, j’attends avec impatience que tout commence. L’association pourra aussi collecter des fonds, aider d’autres familles et puis allez savoir quoi d’autre … Elle apportera sa petite pierre à tant d'autres associations qui oeuvrent pour le respect et l'intégration dans la société civile des personnes handicapées mentales et en particulier les personnes porteuses de trisomie 21. Elle permettra, je l'espère, de porter un regard différent sur nous, non pas sur tout ce que nous ne savons pas faire, tout ce qui nous manque mais sur tous nos possibles, nos capacités. En lisant ce blog vous y contribuez. En le diffusant au plus grand nombre aussi. L'année 2012 démarre par l'annonce d'essais cliniques dans  toute la France concernant les effets de la molécule d'EGCG (thé vert). Merci au Docteur Renaud Touraine pour son dévouement à notre cause et au Professeur Delabar qui a dirigé les travaux de recherche au CNRS de Paris. L'espoir existe d'un possible médicament pouvant nous aider à lutter contre les effets de ce chromosome  supplémentaire. Car les budgets sont difficiles à trouver et l'éradication de la trisomie 21 par les test prénataux ne nous permet pas d'agir en terme de lobbying auprès des pouvoirs publics. Alors restent des hommes et des femmes qui luttent pour nos enfants et nous ne pouvons que les en remercier du plus profond de notre coeur. Si vous souhaitez soutenir l'association, vous pouvez faire parvenir vos dons à l'A.v.e.n.i.r. d'Hector - 39 rue Ditte, 78470 St-Rémy-Lès-Chevreuse (adhésion 10€). Et pendant que maman  a organisé tout ça avec papa, j’ai eu le temps d’aller voir Pedro et Maïté, mes thérapeutes de Toulouse pour un bilan et nouveau programme. Alors quoi de neuf ? Et bien c’est de pire en pire mes amis : y’a pas à tortiller, je dois apprendre à écrire les lettres et les nombres. Je continue l’apprentissage des syllabes, les maths avec le comptage jusque 20 et le dénombrement jusque 10, les notions de plus petit et plus grand, la motricité fine etc … Mais surtout l’accent est mis sur le langage : maman doit concevoir des livres de vie de mes histoires de tous les jours et me les lire régulièrement. Je continue à enrichir mon vocabulaire et je joue au jeu de devinettes des images : je vois une image et je dois dire ce que c’est. Je poursuis aussi mon travail sur la construction de phrases d’après les principes déjà vus et d’après la méthode see and learn. J’ai aussi commencé un peu d’anglais ce qui ne peut que m’aider dans la production de sons dans un premier temps et par la suite, la syntaxe. Je me suis aussi équipé : l’association Dominique m’a offert une échelle de brachiation et papa a déniché dans son entrepôt une poutre en bois pour mes exercices d’équilibre. En voilà du changement dites-vous ! C’est peu dire ! Et avec tout ça j’ai eu le temps de voir mes copains Paul et Lohan avec lesquels je me suis bien amusé. A ce propos, la maman de Paul essaie de faire venir une thérapeute d'eg training en France pour des bilans individualisés en stimulation oro-faciale d'après la méthode de Sarah Rosenfeld-Johnson. Si intéressés, vous pouvez la contacter sur le mail suivant :  murieleguille@live.fr.
Bon assez parlé de moi ! Je voulais aborder aujourd’hui le sujet du gluten car je n’en ai jamais parlé. Réparons cet oubli et venons-en au fait. Le gluten peut ne pas poser de problèmes à des organismes au puissant métabolisme. Dans le cas de la trisomie 21 la maladie coeliaque (véritable allergie au gluten) est beaucoup plus fréquente que dans la population ordinaire. Elle peut être détectée assez tôt mais est difficile parfois à diagnostiquer. L’ingestion de gluten, une protéine normalement bénigne pour la plupart des organismes, déclenche une réaction immunitaire qui provoque de nombreuses réactions allergisantes (oedèmes, démangeaisons, troubles digestifs, respiratoires, ORL, migraines …) qui in fine détruit les villosités de la muqueuse intestinale. Il en résulte un défaut d’assimilation (dénutrition, perte de poids, déficit en fer, calcium, vit B9 et B12) et un système immunitaire perturbé (infections fréquentes et récurrentes). Cette anomalie est détectée dans le sang par la présence d’antitransglutaminase ou par biopsie duodénale. La solution : un régime sans gluten à 100%. L’intolérance au gluten quant à elle, peut ne pas être perceptible. On subit alors une foule de maux chroniques qui se sont banalisés avec le temps : fatigue, rhino, maux d’estomac, douleurs articulaires, frilosité. Si l’allergie au gluten est souvent d’ordre génétique, l’intolérance au gluten a pour cause la carence d’une enzyme nécessaire à la digestion du gluten qui elle-même serait due à une intoxication aux métaux lourds. Ceci rend la muqueuse intestinale perméable à des bactéries mais aussi aux peptides qui circulent dans le sang et perturbent le fonctionnement de certains organes tels que la thyroïde, le pancréas, les surrénales … Le gluten crée aussi des comportements d’addiction car il se comporte, une fois dans le sang à travers les peptides, comme des dérivés de morphine. L’intolérant peut consommer du gluten mais à très faible dose en sachant qu’une éviction de 80% ne donnera qu’une amélioration de 20%. L’intolérance au gluten peut se détecter par des examens d’urines  par dosage des peptides urinaires (peptidurie). Elle est souvent doublée d’une intolérance à la caséine. Alors que faire ? Les recherches faites dans le cadre de l’autisme démontrent une forte corrélation entre le gluten et les problèmes d’hyperactivité, déficit d’attention, dyslexie etc … Supprimer le gluten dans l’alimentation est-il une solution ? Disons que dans le cas de nous p’tits loulous, il faudrait en limiter au maximum l’apport. Testez et voyez si vous trouvez une différence. En revanche il faut savoir que le gluten est divisé en 2 sortes de groupes protéiques : les prolamines et les gluténines. L’alpha gliadine du blé est la prolamine la plus toxique. Le maïs, l’orge, le millet, le seigle, l’épeautre, le kamut  en contiennent. L’avoine, le riz, le fonio, le teff en contiennent aussi mais dans des proportions bien moindres. Certains thérapeutes conseillent la suppression intégrale du gluten ; d’autres une suppression temporaire sur les céréales les plus toxiques avec une complémentation à la chlorella et une réintroduction légère. Bref , un doute certain pèse sur le gluten. Pour ma part, je ne mange ni pain ni gâteaux par goût personnel. Par contre les pâtes … miam , miam …. Alors maman limite les dégâts en me donnant des pâtes de riz. Bon, les copains à vous de voir ... Il existe un tas de recettes sympas sans gluten donc inutile de se priver. Vous avez remarqué que j’évite de vous parler du lait de vache dans le même papier !!!!! Je vous envoie mille boules de neige givrées  et plein de sourires bien chaleureux. Prochains sujets qui me tiennent à cœur : les oreilles, les protéines … A Bientôt !