lundi 26 décembre 2011

Joyeuses fêtes !

Voici le paysage auquel nous avons eu droit à notre arrivée à Samoëns, en Haute-Savoie : neige,neige, neige ... Cette semaine au ski m'a permis de retrouver le Bérouze, une résidence de vacances familiale trop sympa, ma copine Louise qui y est retournée avec ses parents, et un tas de gens formidables avec chacun son histoire, ses difficultés, ses tristesses mais avec une caractéristique commune : une volonté d'aller de l'avant sans se lamenter sur son sort. Cette année j'ai appris au Bérouze que la chaleur humaine existe bel et bien et que la leçon de vie peut être apprise de tout un chacun. Bon bien sûr la nouveauté fut que j'ai fait du ski ... Et oui les amis, c'était mon tour ! Avec mon équipement de cosmonaute des neiges, j'ai su affronter le froid, la grisaille et la neige sans trop me plaindre : un vrai héros quoi ! Regardez voir : me voici avec papa dans le télésiège en route vers les pistes. Alors cet apprentissage ? Le premier jour jardin des neignes : bof, bof, le 2ème jour, idem. Un total de 15 min sur les skis maximum. Le 3ème jour fut le pire : cours privé avec moniteur = je n'ai rien fait. J'ai tout refusé en bloc. 4ème jour : maman m'a donné un cours. Et là beaucoup mieux ! Je ne dis pas que c'était facile mais disons que j'ai mis les skis et que j'ai avancé. Alors bien sûr maman m'inventait des histoires : nous partions chasser les dinosaures (allez savoir pourquoi) dans les neiges, le baton de ski servant de fusil. Puis nous faisions des parcours où je devais arriver plus vite que maman et toucher chaque objet du parcours, puis je devais aller chercher la luge pour pouvoir en faire (petite récompense entre 2 séances de ski). Et mine de rien lors de ma dernière matinée avec papa je n'ai été que sur mes skis et tout ça sans pleurer. Autrement j'ai joué tous les jours avec ma copine Louise et son cousin. J'ai aussi dansé avec Louise lors de la fête hawaïenne organisée par la résidence à tel point que l'on m'a surnommé Hector Travolta. Quelle renommée mes amis ! Enfin bref, vous l'aurez compris : je me suis éclaté. Je voulais en profiter pour vous parler un peu de la propreté car tout vient à point à qui sait attendre. Je ne peux pas dire que je suis propre à 100% car les incidents arrivent. En tous les cas je me retiens et lorsque maman me mets sur le pot, je fais. Je demande de temps en temps à faire pipi  mais il est vrai que ce n'est pas souvent (parfois je le fais quand ça m'arrange juste pour embêter maman ou papa). En tous les cas gros progrès à ce sujet et souvent même je n'ai pas ma couche mouillée lors de la sieste de l'après-midi. Comment en suis-je arrivé là ? Tout d'abord maman a commencé à me mettre sur le pot systématiquement après chaque repas (donc 4 fois par jour). Elle a essayé de déduire d'après mes couches trempées quand je faisais pipi ou caca et à réajusté mes horaires de pot en fonction. Puis elle a augmenté les pauses pipi en rajoutant une pause en milieu de matinée et une pause avant le bain. Puis elle a supprimé les couches à la maison en les gardant en début d'année à l'école. Après les vacances de la Toussaint et tout en m'ayant prévenu, elle a supprimé les couches à l'école. Aucun accident à l'école à signaler. A la maison cela arrive parfois et cela arrivait quotidiennement au début. Mais il faut persévérer. L'enfant doit se sentir mouillé et sentir comme cela est désagréable. Il faut aussi lui expliquer : "tu sais tu peux te retenir". Il faut aussi l'inciter à aller chercher le pot tout seul, se déshabiller et faire pipi. Maman me le dit quand je veux regarder Barbapapa : OK mais vas chercher ton pot car c'est le moment de faire pipi (il faut bien une carotte hein ???).  Bon je ne suis pas maître en la matière mais voilà comment ça c'est passé pour moi. En tout état de cause comme tout le monde le sait, la propreté est une question de maturation neurologique. Mais attention à ne pas trop se dire "il n'est pas mature" parce que ça peut durer ... Il est vrai que pour contrôler les sphincters, la volonté qui va déclencher la réaction motrice (ouverture du 2ème sphincter) passe par le système nerveux central et en particulier le lobe frontal. En revanche si vous n'accompagnez pas systématiquement dès qu'il est en âge l'enfant sur la voie de la propreté, il va s'habituer à porter des couches et ceci est encore plus vrai pour les enfants handicapés. Dès que l'enfant a fait dans le pot ou les toilettes ou s'il ne salit pas sa couche, le féliciter grandement. Ne rien dire s'il fait, l'ignorer. Voilà les copains mes petits conseils mais vous devez déjà savoir tout ça.  Je vous fais de gros bisous et vous laisse avec de belles images de la montagne (notre dernier jour) ! En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à toutes de très belles fêtes de fin d'année !

mercredi 7 décembre 2011

Le langage

ça fait longtemps que je voulais vous écrire les amis, mais le temps me manque, surtout à ma maman ! Bon ben me revoilà, c'est l'essentiel ! Je suis content de vous retrouver. De mon côté, vous me voyez jouer à un jeu que j'aime bien : géoforme de chez Djeco. Je dois reproduire sur le tableau magnétique une forme qui figure sur une carte. Pour le moment je fais les plus simples parce que sinon ... bigre de bigre ... Alors je voulais vous parler du langage. Aïe, aïe, aïe ... Et bien figurez-vous malgré la complexité de ce processus, je dois dire que je progresse. Certains, de l'extérieur, penseront que je suis loin du compte, mais moi je sais que je gravis ma montagne du langage pas à pas. Maman n'a pas de potion magique. Elle joue avec moi, me stimule quotidiennement en adaptant au jour le jour ce qui me convient. Pour ce qui est du langage, je dirai que c'est du tout feu tout flamme : non en quantité mais en diversité d'approche. Maman a compris d'abord une chose : quel(le) que soit le/la professionnel(le) qui suit l'enfant, le langage se forge avant tout au quotidien à la maison, encore davantage pour les pathologies chroniques. Il est rare les orthophonistes qui utilisent les parents comme relais de leur travail or l'enfant passe 1/2h à 1h par semaine chez un professionnel et combien d'heures à la maison ? Alors les mamans, les papas vous apprendrai-je une chose en vous disant que vous êtes le maillon fort de la chaîne ? Pro ou pas pro, vous êtes capables d'enseigner à votre enfant le langage en lui donnant les moyens de communiquer. La tâche semble bien rude mais elle permettra peut-être à terme un certain degré d'autonomie à nous petits lapins. Alors ? Vous hésitez ? Je sais que vous avez déjà beaucoup de contraintes mais pensez-y et peut-être un jour vous commencerez. Les techniques : je vous en ai déjà parlées. Je voulais vous donner un aperçu de ce que je faisais si ce n'est tous les jours du moins régulièrement. Disons que souvent l'on ne sait par quel bout commencer. Mais peu importe. Commençons voilà tout ! Les jeux symboliques sont importants pour plein de choses mais surtout pour stimuler l'expression spontanée du langage : dinette, doudous, chevaliers, voitures bref tout ce que vous voudrez. Jouez avec l'enfant, faites des onomatopées, du bruit, des phrases courtes simples, interagissez avec lui, posez-lui des questions, imitez-le. Vous pourrez en jouant traiter de couleurs, des nombres, de la compréhension, de l'expression. Ce n'est que du bonheur pour lui comme pour vous ! Moi j'adore la dînette, les chevaliers et les dragons, les kaplas ... Maman va essayer la marchande sous peu. La lecture de livres est source de joie, de découvertes aussi. J'en "lis" plusieurs par jour. Quand je connais un peu l'histoire maman me pose des questions : pas seulement "montre le chat"ou bien "qu'est-ce-que c'est" mais  "que fait Juliette" , "où va sa maman", "Que dit la maîtresse" ?  Cette méthode appelée ALI (Activité de Lecture Interactive) a été conçue au Québec. Elle permet à toute personne qui fréquente l'enfant (nounou, grands-parents, frères ets soeurs, famille au sens large, amis etc ...) d'adopter cette façon de procéder. A savoir que le lecteur se fait auditeur et incite l'enfant à s'exprimer avec ses mots en renforçant ses interventions (en disant c'est bien, mais oui) et en les complétant afin d'enrichir. Parfois difficile pour les enfants qui n'ont pas un langage expressif encore développé, mais à essayer et pratiquer quand le langage démarre. D'ailleurs, cela peut fonctionner avec les signes aussi. Le travail sur les images : des images pour acquérir du vocabulaire. Car mon vocabulaire peut être large même si je ne prononce pas tous ces mots. Pour ma part, je répète les mots mais n'utilise pas tous ces mots dans mon langage parlé. Ils s'y intègrent tout doucement et pas forcément bien prononcé (mais ça c'est un autre débat !). Les images peuvent servir de base à raconter une histoire (avec sujet/verbe/complément) comme dans les images de Plum (sur le site de Hop Toys). J'ai aussi commencé un classeur de verbes selon la méthode de Claude Della Courtiade. Car si les mots sont difficiles pour moi, les verbes recouvrent une difficulté supplémentaire. Vous en voyez un exemple sur la photo : une image (ici j'ai utilisé un picto Makaton mais ça peut être une image) avec le mot en dessous et les pictos/syllabes correspondantes (pour l'articulation - on peut se servir de cubes pour marquer le nombre de syllabes). Le verbe est dit à l'infinitif et suivi par une phrase dans lequel il est conjugué. Si l'on peut y ajouter une démonstration, c'est parfait. Par exemple dans le cas présent : maman le conjugue en disant "maman chante" et maman se met à chanter. Je continue aussi la lecture selon la méthode globale d'après les conseils du Down Syndrome Education qui me permet de travailler ma mémoire visuelle. Et puis je fais mes constructions de phrases à partir des pictos Makaton comme je vous l'ai déjà expliqué. Si vous ne disposez pas des pictos Makaton : pas compliqué ! Vous pouvez utiliser ceux qui figurent sur le site de Picto France , le site de L'Apei du Valenciennois. Ils sont gratuits mais certes pas complets.  J'utilise aussi tous les jours mes livres de comptines que maman crée (texte + images) car j'adore surtout quand ça fait des rimes. J'écoute mes livres-disques que je répète de plus en plus (au bout de la 50ème fois il faut dire que ...). Je n'oublie pas le langage des signes car pour les nouveaux concepts, c'est encore utile. Bon ben, c'est tout ? Vous vous dites mais c'est dingue !!!!! Et bien non je vous assure. J'ai un programme de grand sportif mais en version soft tout de même car il ne s'agit pas de me noyer sous une avalanche. J'ai aussi besoin d'intégrer tout ça à ma façon dans mon monde. Alors pas découragez j'espère ? A la prochaine les amis et surtout persévérez à votre rythme !