jeudi 6 février 2014

handicapophobie ?

Bonjour les amis ! De quoi allons-nous parler aujourd'hui ? De tout, de rien, de plein de petites choses qui peut-être vous intéresseront, d'autres moins. J'espère que vous allez bien, que vous croyez toujours en nos capacités à progresser si l'on nous respecte, si l'on croit en nous, si l'on nous regarde avec un regard bienveillant porteur d'espoir et pas avec les casseroles de toute la misère du monde. Je vous laisse vos casseroles. Je n'en ai pas besoin. Votre espoir je le prends à bras le corps, je m'y repose comme une goutte d'eau sur une feuille. Je réagis aujourd'hui à la campagne que vient de lancer une maman d'enfant autiste contre ce qu'elle appelle : "l'autismophobie" en France. Seulement 20% d'enfants autistes de moins de 11 ans seraient scolarisés. L'association SOS Autisme intentera un procès en pénal contre toute école, club de sport, institution prise en cas flagrant de discrimination. A la guerre comme à la guerre : usons des moyens que nous accorde la démocratie. Il me semble avoir entendu qu'en Italie 20% des personnes handicapées ont une licence sportive. En France : 1%. Nous pourrions tout autant parler d'handicapophobie. La béchamel est la même pour les enfants porteurs de trisomie 21. Passés les enfants accueillis à l'école maternelle (il est vrai que les enfants T21 sont "gentils", ne posent pas de gros problèmes, combien franchissent le cap de l'école primaire ? J'aime assez cette définition de l'inclusion donnée par un professeur de Montréal :
Inclusion scolaire et la trisomie-21
J'admire la communauté autiste pour ses revendications, sa capacité à se manifester auprès des médias et à défendre les intérêts de leurs enfants. Et pourtant les revendication pour nos enfants T21 pourraient être les mêmes comme celles pour d'autres handicaps cognitifs : droit à une véritable éducation précoce, droit au soulagement des familles, droit à la scolarisation, droit à l'autonomie, droit à la dignité. En même temps, si
l'on ne fait pas grand chose pour un enfant T21, il ne pose pas trop de problèmes. Il est dans son coin, certes heureux de vivre, mais de vivre comment ? Oui, les choses changent. Oui, il y a du mieux mais ça reste compliqué. Allez, arrêtons de parler d'inertie et de choses négatives. Voyons les aspects positifs. C'est quoi le positif ? C'est nos parents et les personnes qui nous viennent en aide. Parfois, voire souvent, les parents sont bien seuls sans aucune aide même au sein de leur famille. On pense mais oui bien sûr que la famille est solidaire, ça tombe sous le sens ! Et bien non, rien n'a de sens parfois. Alors si vous avez un petit voisin ou une voisine comme moi, n'hésitez pas à proposer votre aide. Parfois vous n'osez pas. Osez si l'envie vous vient ! Une balade, une sortie au parc, une promenade à vélo, jouer tout simplement à faire des puzzles, aller au
cinéma. Vous n'imaginez pas ce que ça soulage et ce que ça fait plaisir. Aujourd'hui je voulais vous parler de la prise en charge à la maison, telle que la pratique ma maman. Il est vrai que ça demande du temps. Parfois plus de temps de préparation, que d'action d'ailleurs. Mais chacun à sa mesure peut intervenir et provoquer des interactions d'apprentissage avec son enfant. Pourquoi me direz-vous ? A quoi ça sert ? Et bien imaginez que vous souhaitiez perdre du poids car vous commencez vraiment à ne plus trop vous sentir bien. Imaginez que vous ayez un RV hebdomadaire avec votre diététicienne pour vous aider à franchir le cap. Imaginez qu'elle vous dise : notre réunion hebdomadaire suffira à vous faire perdre du poids. Le reste du temps, profitez, soyez heureux dans votre état de surpoids, tout le reste viendra spontanément. Vous vous diriez quoi ?  Elle est tombée sur la tête ou bien elle me donne la gélule miracle contre la prise de poids ? Y croyez-vous ? Ne
pensez-vous pas que les interventions hebdomadaires dans la prise en charge du handicap sont du même acabit ? Elles sont nécessaires si adaptées et positives pour l'enfant mais non suffisantes. Si vous traitez votre enfant handicapé comme vos autres enfants, pensez vous qu'il aura la capacité de tout absorber comme les autres ? Et pourtant c'est une remarque que l'on entend souvent . L'enfant handicapé a des besoins spécifiques y compris au sein de sa famille. Bien sûr cela doit se faire avec le minimum de désavantage pour le reste des membres et pour soi-même surtout, car celles qui sont les plus" exposées" ce sont avant tout les mamans. Car que croyez-vous qu'il se passe dans la réalité, dans beaucoup de cas ? Les mamans se chargent très souvent de la totalité de la prise en charge de l'enfant : soins, Rvs, recherches, rencontres, initiatives, éducation, mobilisation, administration ... D'ailleurs on vous prévient bien : vous ne tiendrez pas à la longue. C'est épuisant. C'est la raison que l'on invoque pour vous inciter à ne pas trop en faire avec votre enfant handicapé. Le couple risque d'éclater, les autres enfants d'être déprimés. Ah bon ? Et alors on fait quoi ? On dit quoi aux mères ? laissez votre enfant ! Vous allez le sur-stimuler (j'allais l'oublier celui-là !). Il va faire une crise nerveuse sous peu si vous continuez. Eh bien,  je vous annonce que je ne suis pas encore en crise malgré les prédictions les plus pessimistes. Pour en revenir à cette prise en charge à domicile, il suffit qu'à chaque moment où vous interagissez avec votre enfant vous le fassiez avec l'objectif qu'il en retire quelque chose, soit au niveau de son langage, ou de sa compréhension, ou de ses apprentissages nécessaires (cognitifs ou de la vie quotidienne). Cela demande une certaine "tournure d'esprit" il est vrai et tout le monde ne l'a pas. Par exemple autour des repas on peut pratiquer un tas de choses qui vont de la motricité fine, à la mastication en passant par le vocabulaire, le travail des questions/réponses, les maths ... Il est sur le pot ? qu'à cela ne tienne : je lui lis une histoire ou je lui montre des images, ou l'on apprend les sons. Nous sommes en voiture ? Profitons-en pour lui apprendre des mots de vocabulaire ou à distinguer sa gauche de sa droite, ou à chanter des comptines. Il prend son bain ? Parfait : on va utiliser une éponge pour muscler ses petites mains, le faire souffler pour faire des bulles de savon. Et petit à petit votre enfant sera en demande de ces instants qui pourront se transformer lorsqu'il sera prêt en "séances"d'apprentissage plus ou moins longues. On vous dira : mais vous surchargez votre enfant ! Ah oui ? Et de lui faire regarder la télé on ne le surcharge pas ? Apprendre n'est pas une souffrance, c'est un plaisir. Mais en France cette notion est compliquée. Là vous me direz : mais ça demande une certaine énergie ! Et pour l'avoir, il faut la nourrir et s'occuper de vous aussi les petites mamans. S'accorder des pauses dans la journée, profiter des moments où l'on est seule. Profitez aussi parfois des thérapies entamées ici où là tout simplement pour découvrir le lieu, prendre du bon temps, décrocher, passer du temps en famille. Tout passe si vite et notre vie n'est pas le handicap même si elle se fait avec le handicap. Pour terminer je voulais vous faire partager certaines de mes petites découvertes. Tout d'abord un documentaire très bien fait et passionnant diffusé sur Arte où il est fait état de l'importance du ventre et en particulier du microbiote.
le ventre,notre deuxieme cerveau Et à votre avis le microbiote se développe comment ? Il est aussi fonction de ce que nous mangeons. Regardez-le en urgence et vous comprendrez mieux la journée organisée au mois de mars par l'association ! De mon côté je continue le travail sensoriel avec la boîte des tablettes thermiques qu'il faut toucher et mettre par paire en se cachant les yeux. Ou encore en vie pratique, les cadres à boutonner, lacer, zipper ... On peut exercer l'enfant sur des vêtements maison sans avoir à acheter les cadres. J'avance aussi en maths avec le système décimal que je vous ai déjà présenté. Maintenant, je construis les nombres : rien de plus facile ! Si je sais ce que représente 1 mille, je sais forcément ce que représente 2 mille (2 cubes de 1 mille) et ainsi de suite. Je vous montre mes progrès en graphisme qui est la partie la plus compliquée pour moi avec le langage. Ici, j'ai repassé au feutre la phrase en cursive (2ème ligne) écrite par maman au crayon à papier. Nous reparlerons du graphisme lors de mon prochain message. Je vous expliquerai comment je travaille la phrase en même temps que l'écriture. Je vous embrasse les amis et vous dis à très bientôt !

5 commentaires:

  1. oui c'est vrai des fois j'ai envie de baisser les bras mais un sourire de Raphaël , un petit progrès et l'envie revient !!! Avant la rentrée de Raphaël (4 ans le 5 février) j'ai eu droit à la méchanceté de certaines mamans qui voulaient faire une pétition pour que mon zouzou n'intègre pas l'école maternelle ,cela existe toujours et existera toujours !!!
    J'ai une question à propos de l'EGCG comment se le procurer et sous quel forme ? merci de votre réponse
    bravo à Hector super champion !!!
    Isa

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  2. Bonjour Isabelle, désolée d'apprendre que ce genre de réaction existe. La route est longue ... Pour ce qui est de l'EGCG, il existe 2 produits à ma connaissance : le decaffeinated green tea extract de chez lifextension ou bien teavigo (d'un labo hollandais - serait extrait sans solvants). Dans les 2 cas vérifier le dosage en EGCG du produit. C'est sur cette base que la complémentation de 8 à 9 mg/kg/j doit se faire. Attention aussi si votre enfant à une problématique de santé particulière type cardiopathie ou épilepsie. Dans tous les cas faire suivre par un médecin avec prises de sang régulières. Tout le monde est différent et peut mal réagir à une complémentation même si l'innocuité du thé vert a été prouvée.

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  3. merci de votre réponse,je vais en discuter avec mon médecin car Raphaël est atteint de la maladie d'hirschprung donc vigilance !!!
    Isa

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  4. je viens de découvrir votre blog et je suis d'accord avec tout ce que vous dites dans ce post.C'est triste qu'apprendre soit synonyme de souffrance et non de plaisir.c'est terrible ces préjugés concernant les personnes en situation de handicap intellectuel et qui fait qu'on néglige leur droit aux divers apprentissages,qu'on dit aux parents mais est-ce que c'est vraiment son désir (d'apprendre à lire,à compter...)Il y a qqs temps je suis tombée sur un article qui m'a bcp énervée dans les moments de manque d'énergie,de pessimisme je le relis et ça me fait repartir :-) http://www.magazine-declic.com/Eviter-le-forcing-scolaire.html

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  5. cet article est assez emblématique de ce que beaucoup pensent. Comme si c'était naturel pour un enfant d'apprendre à lire, à compter, voire de marcher. Ils n'ont pas l'air de connaître le concept des enfants sauvages et de l'impact de l'éducation et la culture sur l'être humain. en général !!!

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