Vacances et stimulation oro-faciale

Disons que ces vacances auront été mouillées ... Pluie à babord, physallies à tribord : au choix. Moi j'ai choisi la piscine parfois couverte du camping et de temps en temps la plage pourtant si belle. Il faut dire qu'avec ma tenue de cosmonaute des mers même les méduses n'osaient m'approcher. Et pourtant je me suis tellement amusé : je me suis même essayé à la pétanque et au badminton. Je vous rassure les filles : j'avais une autre tenue ! Et lorsque nous sortions en famille, je me faisais tout beau pour faire honneur ... à la dégustation de mon plat préféré : riz + protéines. J'adore le saumon, mais aussi le maquereau, les moules, les calamars, les sardines, les viandes diverses et variées. D'ailleurs si ça ne tenait qu'à moi : je ne mangerai que des protéines ! Mon surnom ? Protéinovore. Maman contrôle quand même les quantités mais les préférences sont là ... Et vous ? Soleil ? Nous soleil ou pas, on a bien rigolé, on s'est bien reposé et on a fait plein d'activités avec papa. C'est l'essentiel non ? Sinon j'ai revu Pedro et Maïté mes thérapeutes de Toulouse et misère de misère comme vous vous en doutez, le nouveau programme se corse : je vais devoir commencer l'écriture des lettres, dessiner des formes, apprendre les syllables et cerise sur le gâteau : Pedro m'a collé une marche quotidienne (enfin si possible !!!) jusqu'à 1 km et plus si amateur pour stimuler ma motivation parfois peu mobilisée pour la chose. De quoi utiliser fort à propos mes protéines ingérées non ? Figurez-vous que j'ai aussi retrouvé Lisa là-bas, ma copine de Pau qui a bien grandi depuis. On s'est bien amusé et fait des bisous malgré une ou deux tapes reçues sur la tête. Bilan de Toulouse : Maïté trouve que je suis un as des maths. Le langage n'est pas mal du tout pour un garçon (bon OK on peut pas être un crack en tout !). Je suis donc reparti auréolé de ma couronne de lauriers, prêt à gravir d'autres montagnes. Mis à part cela, maman trouve quand même que j'ai fait pas mal de progrès. J'arrive à présent à classer sans erreur tout seul par taille, couleurs, forme etc ... mon jeu de tri par exemple. Je compte jusqu'à 5. Je reconnais les formes de 1 à 5 sur le numicon. Je connais mes formes et mes couleurs de base. Je crois même que j'étonne souvent maman sans qu'elle ne me le dise. Je fais des choses qu'elle ne me demande même pas. Mon handicap est bien sûr toujours là, mais j'affirme ma petite personnalité en prenant des initiatives bien à moi. Sinon je voulais vous dire que maman a enfin réussi à se procurer le livre de Sara Rosenfeld- Johnson "oral motor exercises for speech clarity". Il s'agit d'une méthode qui vise à améliorer l'articulation par le travail pur et simple des muscles qui contribuent au langage. Ce livre n'est pas traduit en français. Les muscles en question se trouvent dans les joues, les lèvres, la langue sans compter le diaphragme (eh oui notre vieil ami !). Maman a commencé à travailler les joues (car il faut le faire dans l'ordre) avec le jouet à faire des bulles de savon. Je dois apprendre à souffler pour faire des bulles (ce que je savais faire) mais en faisant attention à ce que ce soit bien le souffle qui génère la bulle et non l'avancement du corps qui se positionne pour compenser la faiblesse du souffle. Il s'agit aussi d'éloigner peu à peu le jouet afin que mon souffle soit plus puissant et plus précis. Maman rattrappe parfois une bulle et me la fait souffler ce qui me fait rire. Vous trouverez plus d'informations sur cette méthode sur leur site : talk tools. L'auteur de la méthode donnera une formation à Londres en octobre 2011. Voilà les lutins les nouvelles de mon côté. A bientôt si vous le voulez bien pour d'autres aventures !

Graphisme et jeux

Ah ben ça en fait un temps qu'on ne s'est causé hein ???? C'est la faute de ma mère (comme d'hab hein ?). J'espère que vous allez bien et que vous partez bientôt en vacances ! Moi ça y est : je suis dans les Landes : bord de mer et bord de lac au choix ! On ne se prive de rien. Le départ a été un déménagement intégral comme d'habitude mais nous y sommes arrivés : on a tout juste trouvé la place pour rentrer dans la voiture et hop nous étions partis. Et depuis tout ce temps de silence qu'ai-je fait vous demandez-vous ? Et bien, j'ai travaillé mon graphisme, les maths, les mots comme d'habitude ... Ici vous me voyez reproduire les exercices du cahier de graphisme PS (Editions Retz) recommandé par la maman d'Alexandre. J'utilise aussi le labyrinthe magnétique recommandé par la maman de Sixtine (blog Kikilo). Je dois, grâce à mon stylo, déplacer des petites billes de couleur et les faire rentrer dans des fleurs. Variation autour du même thème mais ça me permet de maintenir ma curiosité en éveil. Merci aux mamans de ces blogs qui nous donnent mille idées ! Alors n'hésitez pas à aller regarder, fouiner, adapter !!! J'ai aussi travaillé sur les notions d'espace : sur/sous, devant/derrière en détournant le jeu du "cache-cache mouton". Maman me demande de cacher les moutons selon ses recommandations : sous la table, sur le lit ... Ensuite je dois lui retrouver le mouton caché sous, sur, derrière, devant ... On peut faire ce petit jeu avec des petits accessoires de maison de poupée. On travaille comme ça ma compréhension et les notions de spatialisation. Waouh ! vous avez vu : rusé non ??? Autrement le travail c'est bien mais m'amuser c'est encore mieux : j'ai reçu mon cousin Brieuc qui s'est bien amusé avec moi : nous avons fait du trampoline (un grand qui me fait rebondir encore plus haut), du piano ensemble. C'était super ! Et puis j'ai aussi été invité à mon premier anniversaire : mon copain Gaétan. J'ai vraiment adoré. J'ai aussi eu droit à la visite de copines : Callixte et Hannah. Ou la la : trop top les filles ! L'une bilingue franco-anglaise l'autre trop mimi. Je ne savais où donner de la tête. Bon bien sûr je n'ai pas pu m'empêcher de pousser Hannah mais c'était par affection hein Hannah ? Murièle, la maman, de Paul est aussi venue nous rendre visite. C'était trop bien mais trop court. Tu reviens quand Murièle ?

Autrement cet été programme un peu chargé tout de même :visite chez Pedro et Maîté et puis une semaine avec Claude Della Courtiade mon orthophoniste géniale de Pau. Côté langage je répète tout ce qui se dit même les mots pas très "corrects" disons (vous voyez le genre ?). Sinon je commence les phrases de 2 mots mais très sporadiquement : "maman dehors" ai-je dit l'autre jour. Je raconte des histoires mais on a quand même du mal à me comprendre. Pour la rentrée mon programme a été revu et corrigé : 1 séance de psychomot de 45 min, 1 séance d'orthophonie avec une nouvelle orthophoniste puis nous passerons à 2 dès que possible. Je garde une séance Padovan et puis voilà. Autrement j'essaierai de m'inscrire à un cours de gym : trop sympa de bouger avec d'autres enfants ... Voilà les copains. Je vous fais de gros bisous et vous souhaite de très bonnes vacances !

La posturologie

Vous avez vu ma bouille ? ça c'est moi tout craché : bien coquin , rigolard et la pêche. C'est ma photo "officielle" de la halte garderie. Dans les bonnes nouvelles du jour je voulais vous dire que je démarre en Septembre l'école maternelle Montessori. J'irai deux jours complets et trois matinées dont le mercredi matin qui est un atelier créatif. Je crois que j'ai fait craquer la directrice : avec ce sourire ravageur qui résisterait ???? Après je sais qu'il faudra faire plein d'efforts mais le premier pas est fait. Elle m'a reçu l'autre jour avec maman et m'a dit que je m'étais bien intégré, que je suivais bien les consignes, que j'étais toujours de bonne humeur, très gentil et très attentif. Maman va prendre un RV avec le médecin du Sessad pour revoir ma prise en charge mais je sais déjà que ma psychomotricienne veut faire passer ma séance hebdomadaire à 45 min. Autrement je voulais vous parler de la posturologie. Maman a découvert cette affaire par hasard grâce à d'autres mamans d'enfants handicapés qui lui ont surtout parlé de la kiné oro-faciale. Il s'agit de kiné spécialisés dans la rééducation oro-faciale : langue, déglutition ... En appelant l'une de ces kinés pour prendre un RV, celle-ci l'a réorienté vers un posturologue qui est en quelque sorte l'homme-orchestre de ce type de suivi. De quoi s'agit-il ? Lorsque nous nous tenons mal, la bascule du corps entraîne des rotations anormales des articulations des épaules et du bassin. Pour compenser ces mauvaises postures articulaires, les muscles avoisinants se contractent continuellement, d'où l'apparition de douleurs permanentes (migraines, douleurs rhumatismales, fibromyalgie ...). Pour compenser ces mauvaises postures, le médecin va agir aux deux extrémités des chaînes musculaires : la tête et les pieds en s'attachant tout particulièrement à l'oeil,la bouche, la peau, la voûte plantaire, récepteurs et capteurs de l'équilibre. Le posturologue (médecin généraliste ou kiné) établit un bilan puis prescrit une rééducation d'orthoptie, de kiné oro-faciale et/ ou chez le podologue des semelles proprioceptives. L'orthoptiste va permettre de rééduquer les muscles occulaires qui, en cas de mauvaise convergence, sont à l'origine de déséquilibres compensées par des positions inadéquates. La kiné rééduque toutes les chaînes musculaires de la bouche et en particulier de la langue dont le mauvais positionnement entraîne la déstabilisation des muscles de la tête et du cou. La respiration buccale a pour conséquence les problèmes d'apnée, de ronflement et d'infections ORL. La kiné va faire travailler tout ça et repositionne la langue collée au palais au repos et la respiration nasale entre autres. Les semelles proprioceptives permettent de normaliser l'appui au sol. Une puce placée au milieu de la voûte plantaire réinforme les récepteurs plantaires de façon à remettre d'aplomb les chaînes musculaires contractées. Maman, après m'avoir emmené pour un premier Rv a eu l'idée géniale d'y emmener mon frère et ma soeur. Résultat des courses : nous sommes tous en suivi et c'est pas moi qui ait le plus de RV pour une fois ... Il paraît que j'ai une très bonne convergence donc exit l'orthoptiste. Côté semellesj'attends d'avoir 4/5 ans. Reste que la kiné qui, il est vrai, ne me demande pas des exos toujours faciles (ils sont prévus pour des enfants à partir de 5 ans) mais certains sont rigolos : je dois par exemple lécher avec ma langue un peu de yaourt ou de crème dessert dans une assiette : trop dur non ?!!! ou encore souffler sur une boulette de papier avec chacune de mes narines. On fait la course avec frérot et ça nous dégage les narines, c'est sûr ! ou encore faire des la, la,la ou bien faire le claquement du cheval au trot. Quant au frérot et à la soeur, ils triment dur tout ça à cause de moi. ça permettra à la soeur d'améliorer l'état de sa scoliose et à frérot de travailler sur une bonne posture pour lui éviter ses douleurs au genou. Je les soutiens à fond les manettes parce que la rééduc je connais bien. Bon ben je vous laisse sur la photo du jour : moi lisant une histoire à mes doudous. C'est à se tordre de rire bien sûr car je dis vaguement placard et dodo (c'est l'histoire de cauchemards dans le placard) mais l'intention y est et c'est l'essentiel. Gros bisous à tous les loulous et à bientôt pour de nouvelles aventures !

La stimulation du langage

La stimulation du langage est l'art de la persévérance me dit souvent ma mère. Ba oui parce qu'avec moi il faut persévérer. Même mon ortho des fois j'ai l'impression qu'elle ne sait pas par quel bout s'y prendre. Mon trouble expressif du langage doit la troubler. Je dis pas mal de mots à présent. la prononciation est loin d'être parfaite mais ils ont l'avantage d'être là. Je n'utilise que très peu de verbes encore et je ne fais que peu de phrases de 2 mots. La directrice de mon école a dit à maman que je progressais en langage. C'est vraiment ce qu'il y a de plus difficile. A côté de ça, je me suis pris l'envie de chanter. J'adore les comptines et les chansons et quand maman me met un CD, je me plante sur mon trampoline et je chante tout du long. Quelque part je m'approprie les mots vraiment avec les rimes, les intonations. Maman a eu l'idée de créer des petits livres de comptines/chansons avec une phrase par page et une illustration. Nous les chantons ensemble à mon rythme parce que sinon ça va trop vite : nous avons commencé par Arlequin, puis les oiseaux puis nous continuons avec le lapin et le fermier. Je ne disais au début que le dernier mot, voire parfois la dernière syllabe du dernier mot mais là j'en dis davantage. Quand je vous parle de persévérance ! De toutes les façons le langage, on y travaille même sans y travailler : en jouant, en s'amusant dans le jardin ou dans la maison. En sachant tout de même que, pour ce qui me concerne, il est important de mettre l'accent sur la visualisation du mot : j'utilise ainsi l'un de mes atouts majeurs : la mémoire visuelle. Visualiser le mot me permet de retenir le nombre de syllabes (car j'en oublie souvent en cours de route), de reconnaître les syllabes et de bien les prononcer (car souvent je ne parle pas clairement). Accessoirement j'apprends ainsi à lire mais le but premier en est la stimulation du langage. Voilà pourquoi j'utilise les outils conçus par le Down Syndrome Education que l'on peut trouver sur le site de "see and learn". J'ai aussi démarré la "conscientisation phonologique" grâce au travail commencé avec Claude Della Courtiade. Par exemple j'ai regroupé dans un classeur, beaucoup de mots monosyllabiques pour commencer puis bi-syllabiques. Voici une page de mon classeur avec le mot maison. Y figurent 2 logos qui représentent les 2 syllabes du mot et les couleurs et codes qui symbolisent les lettres. Dans le cas présent le vert pour le son "ai" et le logo de la main pour le son "m". C'est quand même plus clair comme ça pour moi ! J'aime bien dire les mots du classeur. D'autant que j'utilise le micro amplificateur que maman a déniché sur le site de Hop Toys sur les conseils de Maïté. Ca me donne l'occasion de jouer à "la maîtresse" d'école avec mon doudou ! Maman réalise aussi des petits livres faits maison (conçus sur ordinateur puis plastifiés) d'après les conseils du Down Syndrome Education. Vous en voyez plusieurs : où est la poupée ? à qui est le ballon ? dormir ... Je commence aussi les syllables d'après ce que j'ai vu faire au Centro de Diferenças. Maman en a juste fait un loto : je dois placer la bonne carte du son "ba" par exemple au bon endroit et dire le "ba". Ca me permet de travailler ma prononciation car parfois je peux savoir dire "ba" et ne pas prononcer le bu alors que je sais dire le "b" et le "u". Bizarre non ??? Mais nous on s'en fiche un peu des bizarreries. L'essentiel est de les identifier et d'essayer d'y pourvoir. Je vous conseille aussi d'aller sur le blog d'Alexandre, un petit garçon autiste. Sa maman permet le téléchargement d'un tas de fichiers très sympas comme ceux sur lesquels je travaille plus haut : couleurs et formes. J'ai aussi joué avec ce jeu de formes et de couleurs (tableau à double entrée : encore difficile pour moi mais c'est la première approche) que maman a commandé sur le site nasturtium.com.pt qui propose à la vente des outils utilisés par le Centro de Diferenças (malheureusement encore peu de références). Maman a aussi commandé leur CDrom sur les maths et le langage bien sûr en portugais mais ça donnera des idées et puis pour les maths maman fera la la voix off en simultanée. Et oui non seulement il faut persévérer mais être multi-casquettes ! Bon ben les copains je vous quitte ! Assez de bla bla et bonne nuit les petits : ne rêvez pas trop de sons et de mots hein ????

Mes 3 ans

J'ai passé le 20 avril le jour J de mon anniversaire chez ma mamie avec frérot. Pendant ce temps les parents refaisaient ma chambre et celle de ma soeur. ça valait le coup non ? 10 jours chez mamie contre une chambre refaite à neuf ! Moi je dis que c'est ""gagnant - gagnant" cette affaire comme dirait l'autre hein ? Alors d'une part je passe des vacances royales chez mamie avec au programme marche, jeux, activités diverses, farniente ... et de l'autre un retour en fanfare à la maison (car je leur ai manqué parait-il ....) sans avoir touché une seule fois à un pinceau ! Qui dit mieux ???? Frérot, ce jour-là, m'a fait un dessert d'anniversaire rien que pour moi avec mon fruit préféré : la banane (OK mamie n'a pas oublié le pot même le jour J) ! Y'en a pas beaucoup de frérots comme ça hein ???!!! Master chef de surcroît ! Moi je suis master mangeur ça c'est certain (pour les desserts surtout !). Et la soeur pendant ce temps-là repeignait ma chambre. Eh ben ! Finalement le petit dernier il n'est pas qu'un peu chouchouté dans toute l'histoire. Alors avec mamie, frérot et moi on était peinards, tranquilles, juste quelques petits jeux de cogitation histoire de pour se dire qu'on ne se laissait pas complètement aller et, de retour à la maison, anniversaire en famille avec le cousin Léandro et mon copain Arthus. J'ai bien sûr soufflé les bougies (attention c'est flou tellement j'y mets de l'action) et puis on a joué on a joué : avec le soleil en prime c'était super ! J'ai aussi ouvert mes cadeaux : croquet, brouette (mon côté bricoleur), puzzle etc ... Le pied quoi ! Autrement je voulais vous montrer ce que je fais, surpris en plein milieu d'un exercice de "comment s'occuper quand on a rien d'autre à faire avec 4 anneaux". Trop drôle non ? Si vous trouvez une autre alternative manquante, vous me faites signe hein ? Et ma chambre au final ? Et bien regardez voir : on a joué la carte couleur. Moi j'adore !!!! Y'a plus qu'à changer le lit et le tour est joué : je rentrerai forcément dans le monde des "grands".

Graphisme et autres

Alors les chamallows ! C'est mieux avec du soleil non ???? En tous les cas les vacances s'annoncent bien ! Moi je vais aller chez ma mamie car papa et maman vont faire un peu de peinture dans la maison : il était temps. Autrement je voulais vous montrer les nouveaux dessins que je fais. Regardez voir à côté : faut suivre hein ! Mine de rien, à force de faire mes petits ronds et mes lignes découpés dans du carton j'ai modifié les traits de mes dessins libres. Alors ces ronds vous les voyez ????? Ok, il y en a plein partout et ils sont plutôt gros mais il y en a et en plus dans tous les sens. Je fais aussi un peu de coloriage en haut ou en bas histoire de changer et puis voilà. Je commence aussi à faire mes séries de lignes verticales et horizontales. C'est pas mal du tout. Pour les ronds, c'est plus difficile. Je finis toujours par faire mes ronds énormes : difficile de contrôler son graphisme. Mais voyez comme je progresse. En tous les cas, question art, je me débrouille comme un chef non ?Je vais aussi suivre les astuces données sur le site de kikilo pour la motricité fine : plein de jeux en perspective car il faut que ces expériences restent amusantes. Allez- y faire un tour ! C'est bourré de conseils. Autrement je voulais vous parler du site BrillKids.com que l'on m'a conseillé au Centre Diferenças sur lequel vous pouvez trouver beaucoup d'outils et documents à télécharger en particulier les logiciels Little reader ou Little maths qui, sur le site de Brillkids, comportent des séries d'exercices déjà préparés. Les logiciels peuvent être téléchargés à l'essai gratuitement pendant un mois. ça vous donnera une idée de ce qu'ils proposent et comment ils l'agencent pour vous permettre soit de confectionner vos propres outils soit d'utiliser les logiciels en question que vous devrez adapter. Mais c'est quoi tout ça vous demandez vous ? Brillkids est un site qui s'inspire des théories de Doman et autres et qui est destiné à des enfants tout à fait ordinaires que leurs parents souhaitent stimuler dès le plus jeune âge pour ce est du langage, de la lecture, des maths en utilisant les capacités du cerveau droit. Vous pourrez aussi y télécharger des notices explicatives des méthodes dont ils s'inspirent qui sont très intéressantes et gratuites. Pour nos loulous il faudra adapter les logiciels car ils vont un peu vite en besogne. Et chose formidable Little reader et Little maths qui utilisent la vidéo, le son, et les fichiers power point sont complètement modifiables par chaque parent ce qui fait que vous pouvez y insérer vos propres textes, vidéos et sons. Alors avis aux experts en informatique en herbe ! Maman ne s'y est pas encore lancé ... Sinon je m'évertue à mettre mes compétences en loto à toutes les sauces : quantités, couleurs, nombres, silhouettes et bientôt alphabet. C'est amusant. J'utilise souvent le jeu "j'apprends à compter" de chez Nathan en complément de mes autres approches des maths. Là sur la photo je trie "petits" et "grands" mais on peut trier les bonhommes par couleur, par genre (papa/maman/enfants) etc ... Je travaille aussi mes quantités mais c'est plus difficile. Maman me limite car les picots du fantacolor si ça ne tenait qu'à moi j'en rajouterai partout ! Sinon je progresse aussi côté puzzles : je m'attaque aux puzzles de 9 pièces ! Bon ça rigole moins que sur le 6 pièces mais le 6 pièces il y a quelques temps c'était difficile. C'est dur dur d'être un enfant non ???? Mais tout ça se fait dans l'accompagnement presque naturel de mon développement ... juste un cran au dessus. Trop facile, je me lasse, trop difficile j'abandonne. J'ai aussi raporté mon premier cahier Montessori avec mes premiers travaux. J'étais pas qu'un peu fier !!! Bon ben, je vous laisse à présent : c'est les vacances quand même alors j'en profite moi aussi ! Ah et puis gros bisous à Lina que j'ai vue l'autre jour lors de l'organisation du premier événement de l'association Lin'avenir ! Super ma cocotte : ils ont assuré tes parents. A n'en pas douter, l'association démarre au quart de tour ! Je lui souhaite longue vie.

Centro de Diferenças

De retour à la maison, j'ai repris mes activités diverses et variées. La journée du lundi à Montessori se passe très bien. La directrice est très contente et j'espère que ça va durer. Côté langage, j'en suis à 30 mots utilisés dans le contexte du quotidien. Dites- donc les oreilles débouchées c'est quand même mieux !!! J'ai rajouté des mots comme dehors, descend, tracteur ... Bon pas parfaitement prononcés bien sûr mais dits au bon moment de ma propre initiative. Ici vous me voyez en train de faire les phrases-puzzles. Maman lit la phrase au début puis défait les morceaux du puzzle et les mélange. Je dois ensuite reconstituer la phrase. De qui parle-ton demande maman ? Et je dois trouver le personnage dont il s'agit. Et que fait ce personnage ? Les questions avec le quoi et le où suivent comme vous l'imaginez. J'aime beaucoup y jouer car c'est récent. Je travaille aussi mon graphisme. C'est difficile mais je trouve que je m'améliore. J'arrive à mieux rester à l'intérieur du sujet. En revanche il faut que maman m'installe bien le feutre dans la main et démarre un peu le coloriage. Et puis j'ai commencé les activités de "transport avec les yeux" selon Feuerstein. Je dois coller une gommette au bon endroit d'après le modèle. J'ai aussi reçu en nouveau jouet : un établi de bricolage qui me permet de m'exercer au marteau (ce que je fais assez bien) et au vissage et dévissage afin d'améliorer ma motricité fine. Je repense souvent à mes copains et copines du Centro de Diferenças qui ont de la chance d'avoir toute une équipe dédiée. Je ne sais si je vais réussir à en faire autant mais je fais comme je peux avec les moyens du bord. Regardez les résultats auxquels ils parviennent : Raquel, 6 ans avec sa thérapeute Ana doit classer les mots par sujet/verbe/autres puis construire des phrases de son choix que son orthophoniste tape sur l'écran. Elle doit lire la phrase et répondre aux questions. Vera, 8 ans travaille l'addition et la soustraction. Elle s'exerce au pluriel et au singulier, à l'article placé devant le mot qu'elle oublie souvent, à la lecture syllabique. Joao, 12 ans travaille la compréhension de texte et répond par écrit aux questions posées. Tous sont intégrés à l'école ordinaire. Certains en classe intégrée (type clis) comme Leon, 13 ans, porteur de trisomie 21 et autiste, pour lequel la professeur d'histoire-géo a absolument tenu à ce qu'il assiste à son cours. L'école est pour tous les enfants comme le dit Miguel. Un lieu sans doute moins préservé, plus exposé, plus risqué parfois mais de ce fait moins aseptisé, plus à l'image de la vraie vie, plus "acceptant". On rêve d'une école qui protégerait les plus fragiles, les soutiendrait, les encouragerait, leur donnerait confiance dans leurs apprentissages et dans leur savoir-être, juste les accepterait. Et l'école c'est un peu nous non ? Mon frérot a présenté l'autre jour en classe un exposé sur la trisomie 21 et sur moi donc. Et soudainement, ma différence a semblé plus proche aux enfants, plus compréhensible, moins effrayante. Tous les parents en ont parlé. La maîtresse a trouvé l'exposé extraordinaire. Juste tout comme moi. Et mon frérot ? Très fier de son travail et de son frère. L'acceptation commence un peu par là. Bon, ben les amis c'est l'heure de se quitter. La prochaine fois je vous fais un point sur quelques unes des nombreuses informations/truc et astuces glanés par maman au Centro de Diferenças. De quoi vous occuper sous peu ... Et moi aussi ... Gros bisous et bonne nuit les petits lascars !

Lisboa

Les oreilles à peine débouchées, me voici parti en voyage : Lisbonne nous attendait. Vous entendez la mélancolie du fado, le "gling-gling" du tramway - vous découvrez le soleil incandescent, les vagues brillantes aux lames d'acier : nous y sommes. Pas de doute c'est Lisbonne : capitale et balnéaire, citadine et sauvage, en ébullition et en sourdine, passionnée et accueillante, multiple et unique. J'y suis pour deux raisons : pause vacances pour toute la famille et visite du centre Diferenças , fondé voici 20 ans par Miguel Palha, pédiatre, un papa extraordinaire de 3 enfants dont Teresa, âgée de 24 ans, porteuse de trisomie 21. Maman a rencontré Miguel à Paris lors d'une conférence. Il lui a proposé de venir voir un centre unique en son genre qui dispose sans doute de l'un des programmes d'accompagnement de la trisomie 21 le plus complet au monde. A peine arrivés, nous goûtons au plaisir du soleil, de la chaleur, de l'iode, de la mer et à l'accueil chaleureux et généreux de Miguel et Teresa. Dès le lendemain nous profitons de ce temps magnifique tandis que maman assiste à 5/6 séances de thérapie par jour avec des enfants de tout âge tous porteurs de trisomie. Au programme, séances d'orthophonie, de maths, de grammaire, de phonologie, de logique, de psychomotricité etc ... Miguel a fait le tour du monde et se tient régulièrement informé des avancées dans les domaines de la motricité, de la santé, des progrès dans la recherche des méthodes d'apprentissage liés aux troubles ou déficits cognitifs . Il a tout d'abord commencé par envoyer deux psychologues étudier les modes de travail expérimentés au Down Syndrome Education fondé par Sue Buckley . Ceci explique qu'au centre Diferenças, tout comme au Down Syndrome Education basé à Portsmouth en Grande-Bretagne les enfants porteurs de trisomie apprennent à lire le plus tôt possible dès 2 ans -2,5 ans avec la méthode globale puis peu à peu en rajoutant la méthode syllabique. Le centre Diferenças suit 14 000 enfants au Portugal dont 1200 sont porteurs de trisomie. Les 130 thérapeutes du centre, répartis sur 3 pôles d'activité, sont formés de la même manière et adaptent leur prise en charge à la pathologie de l'enfant grâce à des programmes mis au point en amont soit sur logiciels interactifs soit sous forme de fiches. Tous les lundis, une réunion leur permet de s'informer des dernières nouvelles en matière de pédiatrie, pathologie, pédagogie, psychologie etc ... ça brasse non vous ne trouvez pas ? Et ça fait brasser ... Il suffit d'un homme, d'un contexte, d'une volonté de fer et hop ! Le résultat ? Vera apprend l'addition et la soustraction à 8 ans ; Rafael travaille dans une banque à 18 ans (distribution du courrier interne) ; Sofia 13 ans très bon niveau de lecture, écriture en attaché travaille encore sa compréhension de texte ; Maria 5 ans écrit son prénom et celui de papa maman en lettres capitales, lit des mots et des phrases ; Joao 12 ans s'exerce à la multiplication ; Gonzalo 5 ans travaille les suites numériques (compte jusque 30) et les phrases ; Patricia 15 ans effectue des fractions avec exponentielles et des équations à 1 inconnue ... Bien sûr ce tableau n'est pas idyllique : les problèmes psychologiques existent de même que les problèmes de santé possibles de la trisomie : bruxisme, cataracte, audition, problèmes cardiaques ... Mais les jeunes sont relativement autonomes et heureux de vivre. Et moi dans tout ça ? Miguel m'a dit que je me portais bien, mais que j'avais sans doute un trouble expressif du langage dû soit à mes problèmes d'otite ou à un problème de programmation motrice du langage. Et ben ? ! J'ai malgré tout mes 20 mots que je prononce dans le langage courant parlé quand même ! Pas de panique : je fais de mon mieux de toutes les façons. Et puis c'est vrai que depuis l'opération je répète bien davantage. Alors hauts les coeurs ! La bataille continue ! Je vous embrasse bien fort et vous dis à très vite. Je vous montrerai la prochaine fois les travaux de mes copains et copines de Lisbonne.