Lisboa

Les oreilles à peine débouchées, me voici parti en voyage : Lisbonne nous attendait. Vous entendez la mélancolie du fado, le "gling-gling" du tramway - vous découvrez le soleil incandescent, les vagues brillantes aux lames d'acier : nous y sommes. Pas de doute c'est Lisbonne : capitale et balnéaire, citadine et sauvage, en ébullition et en sourdine, passionnée et accueillante, multiple et unique. J'y suis pour deux raisons : pause vacances pour toute la famille et visite du centre Diferenças , fondé voici 20 ans par Miguel Palha, pédiatre, un papa extraordinaire de 3 enfants dont Teresa, âgée de 24 ans, porteuse de trisomie 21. Maman a rencontré Miguel à Paris lors d'une conférence. Il lui a proposé de venir voir un centre unique en son genre qui dispose sans doute de l'un des programmes d'accompagnement de la trisomie 21 le plus complet au monde. A peine arrivés, nous goûtons au plaisir du soleil, de la chaleur, de l'iode, de la mer et à l'accueil chaleureux et généreux de Miguel et Teresa. Dès le lendemain nous profitons de ce temps magnifique tandis que maman assiste à 5/6 séances de thérapie par jour avec des enfants de tout âge tous porteurs de trisomie. Au programme, séances d'orthophonie, de maths, de grammaire, de phonologie, de logique, de psychomotricité etc ... Miguel a fait le tour du monde et se tient régulièrement informé des avancées dans les domaines de la motricité, de la santé, des progrès dans la recherche des méthodes d'apprentissage liés aux troubles ou déficits cognitifs . Il a tout d'abord commencé par envoyer deux psychologues étudier les modes de travail expérimentés au Down Syndrome Education fondé par Sue Buckley . Ceci explique qu'au centre Diferenças, tout comme au Down Syndrome Education basé à Portsmouth en Grande-Bretagne les enfants porteurs de trisomie apprennent à lire le plus tôt possible dès 2 ans -2,5 ans avec la méthode globale puis peu à peu en rajoutant la méthode syllabique. Le centre Diferenças suit 14 000 enfants au Portugal dont 1200 sont porteurs de trisomie. Les 130 thérapeutes du centre, répartis sur 3 pôles d'activité, sont formés de la même manière et adaptent leur prise en charge à la pathologie de l'enfant grâce à des programmes mis au point en amont soit sur logiciels interactifs soit sous forme de fiches. Tous les lundis, une réunion leur permet de s'informer des dernières nouvelles en matière de pédiatrie, pathologie, pédagogie, psychologie etc ... ça brasse non vous ne trouvez pas ? Et ça fait brasser ... Il suffit d'un homme, d'un contexte, d'une volonté de fer et hop ! Le résultat ? Vera apprend l'addition et la soustraction à 8 ans ; Rafael travaille dans une banque à 18 ans (distribution du courrier interne) ; Sofia 13 ans très bon niveau de lecture, écriture en attaché travaille encore sa compréhension de texte ; Maria 5 ans écrit son prénom et celui de papa maman en lettres capitales, lit des mots et des phrases ; Joao 12 ans s'exerce à la multiplication ; Gonzalo 5 ans travaille les suites numériques (compte jusque 30) et les phrases ; Patricia 15 ans effectue des fractions avec exponentielles et des équations à 1 inconnue ... Bien sûr ce tableau n'est pas idyllique : les problèmes psychologiques existent de même que les problèmes de santé possibles de la trisomie : bruxisme, cataracte, audition, problèmes cardiaques ... Mais les jeunes sont relativement autonomes et heureux de vivre. Et moi dans tout ça ? Miguel m'a dit que je me portais bien, mais que j'avais sans doute un trouble expressif du langage dû soit à mes problèmes d'otite ou à un problème de programmation motrice du langage. Et ben ? ! J'ai malgré tout mes 20 mots que je prononce dans le langage courant parlé quand même ! Pas de panique : je fais de mon mieux de toutes les façons. Et puis c'est vrai que depuis l'opération je répète bien davantage. Alors hauts les coeurs ! La bataille continue ! Je vous embrasse bien fort et vous dis à très vite. Je vous montrerai la prochaine fois les travaux de mes copains et copines de Lisbonne.