Tomatis

La belle lumière du Limburg, Belgique 

Mes séances de thérapie

La thérapie par le jeu dans le centre tomatis : la meilleure !

Pourquoi ai-je fait Tomatis ? Vous vous rappelez mes problèmes de langage : langage spontané et articulation. Et bien Tomatis s’inscrit dans le cadre de l’opération Corned Beef que maman a démarré question langage (vous direz : ah bon encore une ?). De quoi s’agit-il ? Et bien j’ai 4 ans et donc il est temps que le langage commence à s’installer pour que que je puisse être à « l’aise » avec mes camarades. Il est vrai que je dis des mots au quotidien depuis un certain temps, voire un temps certain, souvent 2 mots mais la progression est lente. Je parle bien du quotidien et non des séances de travail au cours desquelles je fais, lorsque je le veux bien, des phrases de plusieurs mots (3 à 4) et où l’on constate bien que j’ai  progressé sous mes airs nonchalants. Idem pour l’articulation : si maman répète le mot, je le reprends correctement mais il ne s’intègre pas correctement dans mon langage courant. Maintenant que le tableau est brossé, voyons la stratégie : maman s’est dit qu’il n’y a pas 50 solutions. Tout d’abord il faut travailler autour de l’oreille : optimiser à la fois l’audition et l’écoute. Par ailleurs il faut continuer à travailler sur la syntaxe et les mots sur deux fronts : me faire découvrir les mots-outils qui vont m’aider à construire mes phrases et peaufiner l’articulation. Enfin, développer la spontanéité du langage à travers les jeux symboliques. Tout cela devrait, mis bout à bout, me donner confiance en moi et me permettre d’expérimenter davantage ce qui aboutira sans nul doute à un langage plus structuré. Là je vous livre en direct les pensées de maman qui ne sont en rien scientifiques, orthophoniques, psychologiques ou autres « ique ». Juste son bon sens féminin que l’on peut appeler inconscience maternelle si vous voulez mais qui ne tente n’a rien non ? Alors pourquoi Tomatis ? Tomatis rentre dans le cadre de la première phase de l’opération Corned Beef . Maman s’est demandé : mais pourquoi quand j’entends BATO je répète ATO et ceci depuis très longtemps. Idem pour banane qui devient anane ou nanane. OK tous les enfants ont cette phase. OK on sait que chez les enfants porteurs de trisomie les phases d’apprentissage sont plus longues. Mais à trop attendre le développement souhaité ne risque-t-on pas de rendre l’acquisition trop tardive et de freiner certainement l’évolution du langage voire de rendre les séquelles trop importantes ? Le langage s’apparente à une sorte de cercle vertueux : telle évolution doit se faire pour permettre telle autre et ainsi de suite afin que ces petites évolutions finissent par former un tout homogène et équilibré. Ça c’est dans le cas d’un enfant « ordinaire ». Or chez nous comment cette évolution peut-elle se faire ? Alors que nous savons d’après les observations et les études que nous n’intégrons que peu les verbes, les articles etc … Comment construire alors que notre schéma de construction est déstructuré ? C’est comme si vous demandiez à un maçon de construire une maison sans fondation. Alors ? Et bien il faut nous apprendre tout ça, décortiquer, nous faire découvrir ces mots le plus tôt possible pour nous familiariser avec. Mission impossible ? Si j’ai appris mes lettres et mes sons et à compter pourquoi ne pourrai-je apprendre tout ça ou en tous les cas essayer ? Et donc je n’ai toujours pas répondu à la question concernant Tomatis. Tomatis s’attache à améliorer la capacité d’écoute. Je vais essayer de vous expliquer tout ça mais je vous préviens c’est un peu compliqué. Après, on y croit ou pas, ça produit des résultats ou pas. Et moi je fonce. Attention je ne vous dis pas : faites tous du Tomatis. Je dis juste : j’ai testé et voilà mes impressions. Après à chacun de voir en sachant que si certains centres Tomatis sont onéreux, il en existe qui peuvent rentrer dans le cadre de séances d’orthophonie classiques et donc être remboursés par la sécurité sociale. Si vous souhaitez davantage d’information vous pouvez lire les ouvrages d’Alfred Tomatis : L’oreille et la vie (autobiographie) ou Vers l’écoute humaine (plus technique). Bon et bien commençons !  Premier postulat de base de Tomatis : l’on ne peut reproduire bien que ce que l’on entend bien. Or chez certaines personnes, l’oreille n’entend pas correctement certaines plages de fréquence avec des disparités entre l’oreille droite et gauche. Par ailleurs l’oreille droite est normalement directrice avec 5 grandes étapes qui permettent au son d’entrer dans l’oreille droite, de passer dans le centre auditif du cerveau gauche pour être restitué par les muscles de la phonation. Lorsque l’oreille directrice est la gauche, une étape supplémentaire est rajoutée : le transfert du centre cérébral droit au gauche ce qui ralentit le processus de transmission du son. De plus l’oreille droite mesure les fréquences les plus aigües et la gauche les plus graves avec des longueurs d’onde qui sont de plus du double à gauche (jusque 140 m). Si vous empêcher par exemple des chanteurs (tous d’oreille directrice droite) d’entendre de l’oreille droite, leur voix s’épaissit, perd sa couleur, sa rondeur et sa justesse. La même expérience menée sur des musiciens les rend incapables de suivre le tempo ou de faire sonner leur instrument. Vous imaginez les conséquences d’une écoute biaisée sur le langage car bien entendu Tomatis ne s’est pas limité à étudier la musique. Je vous passe tous les rôles de l’oreille qui sont cruciaux non seulement pour le langage, mais pour l’équilibre, pour la perception de notre environnement ou pour assurer un état de vigilance pour notre sécurité. Tomatis a proposé une thérapie de rééducation de l’écoute qui, sur la base d’un reconditionnement auditif, permet à l’oreille de fonctionner le plus correctement possible. Et voici donc la deuxième loi Tomatis : il est possible de faire entendre correctement à l’oreille des fréquences non ou mal perçues de façon à ce qu’elles soient immédiatement retranscrites correctement par la voix. Comment ? Par la stimulation acoustique répétée qui peut modifier durablement l’écoute et par là même les paramètres de la phonation (donc du langage). Tomatis n’a pas simplement un impact sur le langage, mais aussi sur la motricité, le comportement, la psychologie. Le protocole d’écoute reconstitue tout le parcours d’écoute du stade intra-utérin au stade extra-utérin car ces deux étapes fondamentales permettent la maturation correcte de la capacité et la volonté d’écoute en les reprogrammant.  Tomatis s’applique à différentes problématiques : la dyslexie, le bégaiement, l’apprentissage des langues, l’hyperactivité, le sport, la musique, les retards de langage etc … Pour finir voici une citation d’André Le Gall,  ancien inspecteur général de l’instruction publique qui disait : « l’appareil Tomatis … n’est pas une machine à conformer les oreilles et les cerveaux. Il est au contraire un instrument susceptible d’aider l’individu traumatisé, frustré, inadapté ou bloqué … à retrouver … la pleine libération de ses perceptions auditives … la liberté active de son destin ». Selon Alfred Tomatis, en tant que centrale énergétique, l'oreille a la tâche de véhiculer l'énergie au cerveau ainsi qu'à l'ensemble de notre organisme. Il comparait l'oreille à une dynamo « qui transforme les stimulations qu'elle reçoit en énergie neurologique pour nourrir le cerveau ». Particulièrement les hautes fréquences ont la responsabilité d'une véritable« charge », c'est-à-dire d'une relance de l'activité corticale. Cet effet de « chargement » est revitalisant, stimulant et procure un éveil de l'esprit. Alors concrètement comment cela se passe ? Et bien l’on écoute pendant des heures (tout en jouant) du Mozart, les chants grégoriens ou la voix de la mère filtrée (comme entendue in utero) à certaines fréquences. Des tests auditifs faits pendant la thérapie permettent de valider les effets des séances sur la conduction aérienne et osseuse. J’ai démarré par une phase de 12 jours  qui se poursuivra par des phases plus courtes. Et le résultat ? Les résultats ne se voient pas tout de suite chez la plupart des enfants puisqu’il faut que la capacité d’écoute améliorée ait un effet sur le langage ce qui ne se fait pas du jour au lendemain. Chez moi, maman a pu voir des résultats tout de suite : le langage est plus spontané. J’ai décrit un soir à maman ce qu’elle était en train de manger pour le dîner ce que je ne faisais pas. Le 2^ème jour j’ai pu enfin prononcer parfaitement le prénom de mon frère : baptiste et non « aptiste » et ceci spontanément. Ma production de sons, onomatopées a progressé. Mes deux orthophonistes classique et Padovan l’ont par la suite constaté. Donc les amis je continue ! Alors à quel âge commencé ? Et bien on peut faire la thérapie très tôt. Le plus tôt étant le mieux d’ailleurs (comme beaucoup de choses). Dans certains centres on prend en charge des bébés. En revanche il n’est jamais trop tard. Des adultes sont rééduqués pour diverses problématiques. En même temps Tomatis ne marche pas sur tout le monde. Les causes des blocages liés au langage peuvent être tellement diverses qu’une thérapie aussi intéressante soit-elle en théorie n'est pas forcément la solution. Pour ce qui de la partie "audition", je vous conseille un petit ouvrage magique qui a pour titre « L’oreille et sa santé » écrit par Ludmilla de Bardo. Elle y explique très clairement le fonctionnement de l’oreille externe, moyenne et interne et comment entretenir son hygiène de manière naturelle. Ceci n’empêche qu’il faut faire suivre son enfant par un ORL très régulièrement surtout en cas d’otites séreuses récidivantes ou d’otites aigües. Les conseils de Madame de Bardo recouvrent d’abord une parfaite hygiène nasale : lavages du nez au quotidien et plusieurs fois par jour en cas d’encombrement. Mouchages réguliers bien sûr avec fermeture de la bouche si possible. Une onction à base d’huiles essentielles à utiliser au quotidien (derrière les oreilles) qui permet de drainer les sécrétions (disponibles sur le site Ludmilla de Bardo). Les suppositoires auriculaires à base d’agents homéopathiques et de beurre de karité en cas d’otites séreuses (ça a marché sur mon frérot qui l’a testé sur une oreille légèrement enflammée ). Enfin les bougies Hopi (pour enfants) qui permettent d’extraire le cérumen s’agglutinant dans l’oreille externe. De plus, de par l’effet cheminée, les bougies, lorsqu’elles sont utilisées régulièrement, assainissent l’oreille moyenne. Pour le moment je suis ce « régime » tout comme mon grand frère ce qui nous permet de faire des concours de bougie « à celui qui aura fini le plus vite ». Je vous conseille de ne pas utiliser les bougies ou tout autre produit en cas de doute ou en cas de problématique particulière. Voilà les amis un petit tour au pays des oreilles qui est un sujet bien complexe mais ô combien important pour tous les enfants. Alors à bientôt pour de nouvelles aventures !

EGCG, thé vert etc ....

Salut les copains ! Aujourd’hui  je consacre  mon intervention à essayer de comprendre ce que maman a reçu comme information lors du colloque de l’AFRT du 24 mars 2012 « Essais thérapeutiques et trisomie 21 ». Sacré morceau hein ? Je dois dire que c’est un peu déprimant, car plus on en sait sur la trisomie, plus on se dit « mais comment font-ils tous ces scientifiques pour se lancer quand même à l’aventure, malgré l’extrême complexité du sujet et les faibles moyens ???? ». Et bien je confirme : mystère et boule de gomme. En tous les cas ce qui est certain c’est que maman a eu un sacré mal de tête après ce colloque : d’abord difficile à comprendre  et ensuite difficile  à concevoir surtout lorsqu’il s’agit de son enfant (donc de moi !!!). Allons-y commençons. Inutile de rallonger le tortillon. Quels sont les effets de la trisomie sur le cerveau ? 243 sur les 271 des gènes du chromosome 21 sont connus. La surexpression (présence en 3 copies) des gènes du chromosome 21 impacte  les structures cellulaires : le volume, le nombre et la morphologie. La surexpression a pour effet un défaut de fonctionnement synaptique (connection entre les neurones) et touche les neurones et les cellules gliales (cellules nourricières et protectrices des neurones). La mémorisation, l’apprentissage et la motricité en paient les frais . L’hippocampe , le cortex, le cervelet (rien que ça !) sont impliqués avec une réduction du volume du cervelet qui joue sur la coordination sensori-motrice, la planification des mouvements et l’apprentissage moteur. Les cellules de Purkinje, en réduction, en seraient  la cause. On se retrouve donc avec moins de neurones, plus de cellules gliales, un nombre de synapses inhibitrices plus élevé, un cervelet plus petit (impactant l’endocytose) et un agrandissement des ventricules (car moins de neurones). Super le tableau, vous trouvez pas ? Quand je vous dis que je suis un super héros, je ne plaisante pas ! Et c’est presque un miracle quand on s’en sort sans surhandicaps ! Alors les pistes thérapeutiques ? L’inhibition de la transmission Gaba : les taux excessifs de GABA inhibent la transmission synaptique. Il existerait une molécule qui limiterait l’action des GABA. Ceci aurait pour effet une amélioration significative de la mémoire. Le laboratoire Roche est en cours d’essai clinique. Autre piste : le thé vert. Dans la T21 l’homocystéine est diminuée et l’enzyme Dyrk 1a est en surplus avec un rôle dans la prolifération cellulaire et la plasticité synaptique. L’idée est de travailler sur les protéines kinases, qui sont les composants-clés de la signalisation cellulaire. En laboratoire, l’harmine, beaucoup plus efficace que l’EGCG, a été utilisée mais avec des effets secondaires plus importants (tremblements, convulsions). L’EGCG, tout comme l’harmine,  inhibe le Dyrk 1a mais sans les risques. Une équipe française travaille à proposer une formule chimique comprenant de l’EGCG et de l’harmine. Pour ce qui est des tests cliniques, deux tests vont avoir lieu : le test de Barcelone : sur 12 mois sur 100 participants avec le produit de Life extension «  decaffeinated green tea extract » à raison de 8 mg/kg/j. Les participants devront par ailleurs se soumettre à une stimulation cognitive de 3h/semaine car il semblerait que les effets de l’EGCG fonctionneraient en synergie avec la stimulation. Le test français : en collaboration avec les laboratoires Roche à partir d’un extrait pur d’EGCG non disponible sur le marché (15 mg/kg/j). L’EGCG aurait non seulement pour effet une amélioration de la cognition, mais un effet  sur le sommeil, les problèmes cutanés, les plaques amyloïdes (plaques séniles). Encore une autre piste : l’inhibition de l’enzyme CBS qui aurait un impact sur le cerveau et en particulier sur le système locomoteur. Dans la T21, le système périphérique est lésé. Ceci serait dû à la fois aux défaillances du système nerveux central et aux fibres musculaires (fonctionnement de la mitochondrie). L’étude Entrain, quant à elle,  a mis en évidence une amélioration du développement psychomoteur de 10% chez les enfants traités par Thyroxine et acide folinique (à forte dose). Bref, vous l’aurez compris, si un jour un traitement venait à se concrétiser, il ne serait pas unique. Certains spécialistes disent même que le traitement se ferait avec plusieurs médicaments doublé d’une stimulation cognitive adaptée et opportune. Bon ben on n’est pas sorti de l’auberge avec tout ça les copains ! Si vos parents sont un peu masos et aiment à passer  leurs soirées à lire des livres « denses », je leur conseille l’ouvrage suivant : « Neurocognitive rehabilitation of Down Syndrome » ed cambridge university press (Jean-Adolphe Rondal & co). Passionnant  au plus haut point d’autant qu’y sont développées les théories essentielles sur le rôle crucial joué par les parents comme vecteurs de l’action thérapeutique. Tout un programme les amis ! Autrement j’ai aussi (en passant ) fêté mon 4^ème anniversaire. Eh oui je deviens grand ! Bon, vous me voyez dans une tenue peu propice à la fête soufflant mes 4 bougies mais maman m’avait embarqué dans une thérapie Tomatis dont je vous parlerai la prochaine fois. Donc point de temps pour la fête ! Côté cadeaux j’ai été gâté comme vous vous en doutez : un jeu de construction de chez Duplo avec une fiche d’aide à la construction que j’ai trouvé très pratique ; Un puzzle-histoire de chez Educa de 36 pièces ; un bateau pirates de chez Playmobil que j'ai adoré que m'a offert ma mamie et plein d'autres choses. Sinon, même en thérapie maman ne relâche pas la pression côté langage : elle m'a fait travailler mon articulation sur les prénoms de mes copains/copines de l'école ! Je m'en souviendrai de ma thérapie Tomatis ! Vive les vacances ! 

Les syllabes

Y’à pas de doute : le printemps commence à poindre son nez. Chouette les amis, on va pouvoir profiter du soleil et de la chaleur ! De quoi allons-nous parler cette fois-ci ? Et bien tout d’abord de mon association histoire de vous en donner quelques nouvelles. Regardez, j’ai mon logo : trop sympa non ? Vous vous dites : « mais Hector il en a de l’argent pour se payer un logo tip top » hein ? Et bien pas du tout. J’ai juste comme copine Martine (secrétaire de l’association) qui a bien voulu le réaliser pour moi. Et je peux vous assurer que sa gentillesse et sa disponibilité n’ont pas de prix. Merci Martine ! Autrement j’ai déjà 3 bénévoles qui sont actifs pour faire mes séances de stimulation : Marie-Claire le lundi, Claudine le mardi et Fabienne le dimanche. Elles travaillent toutes et on ne sait comment elles trouvent encore du temps pour passer 1h avec moi. Je n’en reviens pas ! Sinon je voulais juste vous montrer un peu ce que je fais en ce moment : maman commence à travailler la conscience phonologique avec des fiches faites sur ordinateur qui me permettent  de relier les mots contenant le même son ou de relier un mot avec  le son (lettre)  correspondant. Ceci n’est possible que parce que je  connais les sons et les lettres.  Maman a aussi conçu ce petit loto des lettres que l’on peut télécharger sur la maternelle de Moustache. Papa a collé toutes les lettres sur les bouchons de bouteille en plastique (quand je vous dis que c’est une mini-usine à la maison, je ne plaisante pas …) et le tour est joué : je retravaille mes sons sous une autre forme. Ici nous faisons les lettres en capitale, à suivre celles en script puis en attaché. Je joue aussi à ce loto des formes et des couleurs (à télécharger sur la maternelle de Moustache) : intéressant car je dois « enregistrer » un double critère da validation : la forme ET la couleur, ce qui me permet, par la même occasion,  de travailler le vocabulaire et surtout l’articulation. Côté articulation maman m’a expliqué que maintenant comme j’étais grand, et comme je l’avais travaillé avec Claude mon orthophoniste de Pau, il fallait que je fasse un gros effort côté articulation. J’ai commencé par Barbapapa, une passion dévorante (et accessoirement un mot de 4 syllabes). Chaque fois que je veux regarder Barbapapa, je ne peux le faire que si j’articule bien les 4 syllabes. Maman m’aide au début bien sûr : sur ses doigts elle m’indique les syllabes (pouce pour bar, index pour ba etc …). Et là les copains je le dis correctement sans partir dans des barbababapapapapa  comme j’en avais l’habitude. Cette règle maman l’applique pour tout maintenant ou presque : elle répète le mot en me montrant le nombre de syllabes sur les doigts. Maman a aussi décidé d’utiliser les fameux Barbapapa pour le travail sur les syllabes qui me barbe (c’est le cas de le dire) souvent. Je commence donc la construction des mots syllabe par syllabe sous forme de loto pour commencer. Ça a tout de suite plus de sens pour moi ! On n’est pas bête nous les enfants ! Si vous nous montré des trucs abstraits qui ne nous parlent pas on ne fait pas. Maman, quand je suis de bonne humeur, me fait travailler la construction des syllabes, séance au cours de laquelle elle m’explique que le grand B habite dans une grande maison et qu’il y invite ses copains A, E, I, O, U, É et È pour jouer. Quand B joue avec A ça fait BA et on utilise le doigt qui part du B e qui va vers le A. Il s’agit là d’une suggestion de Mayté que maman a adapté  avec l’histoire de la maison.  Quoi d’autre sinon ? Et bien je dois quand même me vanter que je suis propre pendant les siestes : un peu de pommade de temps en temps ça ne fait pas de mal hein ? Maman a décidé de ne plus mettre de couches pendant mes siestes depuis qu’elle a remarqué que mes couches restaient au sec. Elle en faisait tellement un plat à chaque fois que ma couche était propre que je n’ai pas pu résister à l’idée de lui faire plaisir. Regardez aussi  ce que je fais à l’école Montessori : sympa pour mon autonomie ! Je vais chercher mon tapis de travail que je pose au sol puis j’apporte les outils Montessori  utilisés pour la numération (ici les barres de numération). Je dois avoir un RV bilan avec la directrice  la semaine prochaine. Je vous en dirai davantage. Sinon je voulais aussi évoquer le port des semelles dont on nous dit sans cesse qu’elles ne doivent pas être portées avant 6 ans.  J’ai un début de genu valgum (les genoux en X) avec affaissement des appuis plantaires en interne du pied. Maman avait remarqué que cela s’accentuait et impactait aussi ma posture ce qui explique pourquoi elle avait consulté le posturologue voici un temps. Or il ne recommandait pas le port de semelles proprioceptives du fait d’une non maturation du système nerveux central. Lors de notre 2^ème RV alors que le genu valgum était évident, même discours. Maman a dû consulter un autre podologue qui lui a fortement conseillé les semelles et ceci normalement dès la mise en place de la marche. Je vous en dirai davantage sur ce sujet car maman enquête. En tous les cas je constate une chose : pour une problématique donnée on peut récolter deux avis très différents. Par ailleurs comme le genu valgum provient d’une laxité ligamentaire au niveau du genou maman se dit qu’en complément des semelles, il doit bien exister des exercices à faire pour fortifier ces ligaments  … L’enquête continue donc …. Si vous avez des infos n’hésitez pas car si les mystères du corps sont un fait, les mystères des thérapeutes et spécialiste en sont un autre. Ah et autre chose : vous me voyez toujour en train de faire des tas de choses mais sachez que mon blog présente surtout ma stimulation et les outils utilisés donc normal. En dehors de ça, je joue aussi comme les autres enfants ! Car ne l'oubliez pas : le jeu structure la pensée. Sur ces grandes pensées, je vous laisse et vous embrasse ! A bientôt pour de nouvelles aventures les copains !

Les cartes-sons à télécharger

Ouuuouh les copains : me revoici juste pour insérer quelques liens qui vous permettront de télécharger les cartes-sons, le précédent téléchargement étant obsolète. Sachez que maman a décidé de me présenter les sons en lettre capitale, manuscrite et le mot en script. Lorsque la lettre manuscrite manque, il faut la rajouter à la main. Les cartes-sons sont à utiliser plusieurs fois par jour, une par jour, pendant plusieurs jours et puis on change à la convenance de chacun et au rythme de chacun. Certains iront plus vite d'autres moins. Peu importe.  Vous clickez sur le lien. Vous arrivez sur le site de téléchargement mediafire puis vous clickez sur download et ça démarre. Vous pouvez sauvegarder les fichiers sur votre ordinateur. Bon travail !

A,O
E,R
F, Ch
G,S
I,M
N,C
OI,V
P,B
T,D
U,L
Z,K
Q,H
J,X

Le langage et compagnie

A Pau au parc

Coucou les lapins ! Vous sentez le printemps arriver non ? les bourgeons qui pointent, les odeurs de la végétation et de la sève qui montent ?  hum ça sent bon … Alors quoi de neuf chez moi ? Et bien d’abord après visite chez l’ophtalmo : bonne 

nouvelle, pas de lunettes en vue pour le moment ! Côté langage je suis retourné voir ma Claude pendant une semaine à Pau. De plus ma copine Hannah est venue avec moi. Là, bien sûr festival de mots, travail sur l’articulation à gogo … pas de répit pour les braves. Et puis Claude sait si bien me pousser dans mes retranchements. Avec moi elle est aussi exigeante qu’avec un candidat à la présidentielle en campagne. La diction et l’élocution doivent être parfaites trisomie ou pas. Et bien figurez-vous, je m’y applique si ce n’est qu’une fois à la maison, je reprends mes bonnes vieilles habitudes. Maman va encore devoir s’atteler à tenter de remplacer Claude mais est-ce vraiment son rôle ? Pourquoi n’y a –t-il pas plus de Claude ? Pourquoi toutes les orthos spécialisées en communication multi-modale (quand elles existent) sont débordées ? Encore aujourd’hui maman en a appelé une : pas de place. A rappeler dans quelques mois. Nous qui en avons le plus besoin, sommes les plus délaissés. Et je ne parle pas que de moi et de ma pathologie. Ceci concerne un tas de maladies qui touchent 

Je pique le violoncelle de mon frère !

enfants, adultes et personnes âgées, victimes d’accidents ou de maladies génétiques. Je devrais avoir 2 séances d’ortho par semaine et j’en ai tout juste une. Je ne vais pas recommencer sur le sujet de l’orthophonie en France … Et mon langage à moi comment se porte-t-il ? En séance de travail, je m’exprime bien : je dis les mots, je m’applique à articuler quand je prends mon temps, je connais du vocabulaire, je fais des phrases courtes : par exemple maman a constaté que sur les cartes Plum, je commence à décrire les cartes avec 3-4 mots. Sur une de ces cartes j’ai pu dire : « Plum joue ballon copine ». Vous remarquerez que je ne dis pas les articles encore. En revanche dans la conversation quotidienne, c’est plus difficile pour moi. Maman pense que petit à petit je vais transférer mes acquisitions dans le langage courant et qu’il existe forcément un décalage. J’ai quand même l’autre jour, après un peu d'insistance de maman, dit à maman ce que j’attendais d’elle : « maman assis chaise pousse » (je voulais qu’elle s’assoit dans ma petite chaise pour que je la pousse). Ok il faut un peu traduire mais c’est déjà bien non ? En fait maman pense que mon grand soucis c’est de ne pas oser parler, car trop compliqué pour moi, les autres n’étant pas assez patients pour m’écouter, je me cantonne finalement à un mode de communication basique qui me va et ceci malgré mes capacités. Comment sortir de ce fameux cercle vicieux ? Il faut sans doute stimuler la conversation spontanée, la production afin que j’acquiers une certaine confiance en moi et continuer à travailler mon articulation. Encore un sujet de réflexion pour maman. Côté oro-facial, mes praxies quotidiennes, mes exercices de souffle, les bulles, les pailles etc … commencent à porter leurs fruits. Mon occlusion dentaire étant bonne, je m’attache à travailler ma langue en ce moment, car la langue est le nerf de la guerre. Je recommence mes exercices recommandées par ma kiné oro-faciale afin de travailler de manière active ma langue. Quels sont-ils ? faire lécher l’enfant : du yaourt sur une assiette ou autour de la bouche – imiter le cheval au galop (2 claquements) – faire la-la-la (et placer la langue en haut du palais) – utiliser l’abaisse-langue et le repousser avec la langue pointée – demander à l’enfant de toucher l’abaisse-langue avec sa langue (le placer en haut de la lèvre supérieure, en bas, sur le côté gauche puis droit). Selon moi le travail actif est bien plus payant que le travail passif. En ce sens, je trouve que les exercices Padovan ne sont pas suffisants ou en tous les cas ne progressent pas assez vite. Je pense néanmoins qu’ils préparent très bien le terrain surtout chez les petits. Autrement que fais-je de plus ? En ce moment maman commence à m’apprendre les notions de temps. Elle a tout d’abord conçu un petit agenda quotidien dans lequel elle présente mes activités de la journée en introduisant les notions de matin, midi, soir. Puis j’ai découvert la comptine des canards qui présentent les jours de la semaine (à télécharger sur la maternelle de moustache). Maman a imprimé la comptine sur 1 page pour me la lire régulièrement puis elle a imprimé la version livre avec les images. Grand succès : j’ai adoré ! Elle a aussi utilisé l’horloge de la semaine qu’elle a affiché sur la porte de ma chambre et tous les matins, nous changeons de jour. Pour terminer ou plutôt continuer tout ce travail elle va concevoir mon semainier et présenter mes activités de la semaine. Ah et puis je voulais vous parler un peu des protéines ! Juste pour vous dire que les protéines sont essentielles pour moi et 

La semaine des canards

qu’il vaut mieux éviter les régimes un peu bizarres ou extrêmes. Si je vous dis que les protéines sont essentielles à tous les mécanismes de vie : l’architecture cellulaire, leur rôle hormonal, rôle enzimaire et rôle immunitaire, qu’en dites-vous ? Ne pas consommer assez de protéines ou n’en consommer que d’une sorte force l’organisme à s’auto-cannibaliser et à chercher les protéines là où elles se trouvent : dans les muscles ou le cœur afin d’approvisionner d’autres organes comme le cerveau et en particulier les neurotransmetteurs qui sont pour certains        

ils sont pas mignons ...

des acides aminés (et donc des protéines). La fonte musculaire et le vieillissement cardiaque commencent par une alimentation déséquilibrée en protéines de qualité. D’autre part, il ne suffit pas de consommer n’importe quelle protéine. Les protéines ne peuvent être assimilées sous forme d’acides aminés que si tous les acides aminés essentiels (au nombre de 8 pour l’adulte et 10 pour l’enfant) sont présents. En effet, s’il manque un acide 

aminé ou s’il est présent en moindre quantité que les autres, l’organisme soit n’assimilera pas du tout ces protéines soit ne les assimilera que dans la limite de l’acide aminé présent en petite quantité. Vous suivez toujours ? Les seules protéines à 

Je m'applique ...

contenir tous les acides aminés essentiels sont les protéines animales, l’œuf étant la protéine la plus « parfaite ». Le quinoa est la seule protéine végétale à contenir tous les acides aminés essentiels. Autre élément important : les protéines doivent être consommées à chaque repas car le corps ne stocke pas les protéines. De plus les protéines consommées la veille se transforment en enzymes du lendemain ce qui permet l’assimilation des nutriments. En revanche les protéines doivent être consommées avec modération. Il faut consommer en moyenne 1g de protéine pure/ kg/jour, en sachant que le poisson contient 17% de protéine pure, la viande en moyenne 20% etc … Faites donc vos calculs.  Ne pas oublier que les produits laitiers sont des protéines, les céréales, les légumineuses … Les végétariens combinent souvent 2/3 de céréales pour 1/3 de légumineuses afin de bénéficier de tous les acides aminés essentiels, en sachant que l’assimilation de ces protéines se fait si la cuisson a été suffisante et la mastication longue. Voilà les amis pour aujourd’hui ! Je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures ! Au fait : petit bémol pour Blogger : ma liste de blogs a disparu ... Je vais devoir tout refaire. Pas cool Mister Blogger !!!!!

Le gluten

Vous avez vu les copains ce temps ! Waouh ! Moi ça m’éclate. Autrement j’ai plein de choses à vous dire mais les journées sont trop courtes pour tout ce qu’il y a à faire. D’Abord, ça y est : maman a créé mon association L’A.V.E.N.I.R d’Hector, Aide Volontaire et Efficace pour un Nouvel Itinéraire de Réussite. Ben ça sert à quoi vous demandez-vous ? Maman m’aide bien assez comme ça non ? Et bien justement, maman m’a dit que ça allait permettre de solliciter des bénévoles qui vont pouvoir mettre en place mes petits jeux/exercices au quotidien. Et moi les « autres » j’adore !!!! Ce n’est pas que je n’aime pas maman mais interagir avec d’autres est mon péché mignon, fait la force de mon caractère ! Et pour les apprentissages rien de tel que l’échange, le partage dans la joie, la curiosité qui mobilisent mes sens et ma motivation ! De plus maman pourra consacrer davantage de temps à réfléchir, chercher des informations, concevoir de nouveaux outils car tout ça prend un temps fou. Ou plus simplement s'occuper davantage de mon frère et de ma soeur car eux aussi en ont besoin ! Je n’espère qu’une chose : que ces gentils bénévoles soient rigolos et qu’on s’amuse à chaque séance. Bon d’accord, il y aura des passages plus corsés car nous apprenons tout : des maths à l’écriture en passant par la logique ou la lecture. Et puis ça ne pourra que stimuler mon langage car je ne sais pas pourquoi alors qu’avec maman je ne fais pas d’effort pour parler, avec les bénévoles je vais y aller à fond les manettes question langage. Pour séduire il faut bien s’exprimer non ?????  Voilà les copains sacré projet hein ? Moi, j’attends avec impatience que tout commence. L’association pourra aussi collecter des fonds, aider d’autres familles et puis allez savoir quoi d’autre … Elle apportera sa petite pierre à tant d'autres associations qui oeuvrent pour le respect et l'intégration dans la société civile des personnes handicapées mentales et en particulier les personnes porteuses de trisomie 21. Elle permettra, je l'espère, de porter un regard différent sur nous, non pas sur tout ce que nous ne savons pas faire, tout ce qui nous manque mais sur tous nos possibles, nos capacités. En lisant ce blog vous y contribuez. En le diffusant au plus grand nombre aussi. L'année 2012 démarre par l'annonce d'essais cliniques dans  toute la France concernant les effets de la molécule d'EGCG (thé vert). Merci au Docteur Renaud Touraine pour son dévouement à notre cause et au Professeur Delabar qui a dirigé les travaux de recherche au CNRS de Paris. L'espoir existe d'un possible médicament pouvant nous aider à lutter contre les effets de ce chromosome  supplémentaire. Car les budgets sont difficiles à trouver et l'éradication de la trisomie 21 par les test prénataux ne nous permet pas d'agir en terme de lobbying auprès des pouvoirs publics. Alors restent des hommes et des femmes qui luttent pour nos enfants et nous ne pouvons que les en remercier du plus profond de notre coeur. Si vous souhaitez soutenir l'association, vous pouvez faire parvenir vos dons à l'A.v.e.n.i.r. d'Hector - 39 rue Ditte, 78470 St-Rémy-Lès-Chevreuse (adhésion 10€). Et pendant que maman  a organisé tout ça avec papa, j’ai eu le temps d’aller voir Pedro et Maïté, mes thérapeutes de Toulouse pour un bilan et nouveau programme. Alors quoi de neuf ? Et bien c’est de pire en pire mes amis : y’a pas à tortiller, je dois apprendre à écrire les lettres et les nombres. Je continue l’apprentissage des syllabes, les maths avec le comptage jusque 20 et le dénombrement jusque 10, les notions de plus petit et plus grand, la motricité fine etc … Mais surtout l’accent est mis sur le langage : maman doit concevoir des livres de vie de mes histoires de tous les jours et me les lire régulièrement. Je continue à enrichir mon vocabulaire et je joue au jeu de devinettes des images : je vois une image et je dois dire ce que c’est. Je poursuis aussi mon travail sur la construction de phrases d’après les principes déjà vus et d’après la méthode see and learn. J’ai aussi commencé un peu d’anglais ce qui ne peut que m’aider dans la production de sons dans un premier temps et par la suite, la syntaxe. Je me suis aussi équipé : l’association Dominique m’a offert une échelle de brachiation et papa a déniché dans son entrepôt une poutre en bois pour mes exercices d’équilibre. En voilà du changement dites-vous ! C’est peu dire ! Et avec tout ça j’ai eu le temps de voir mes copains Paul et Lohan avec lesquels je me suis bien amusé. A ce propos, la maman de Paul essaie de faire venir une thérapeute d'eg training en France pour des bilans individualisés en stimulation oro-faciale d'après la méthode de Sarah Rosenfeld-Johnson. Si intéressés, vous pouvez la contacter sur le mail suivant :  murieleguille@live.fr.

Bon assez parlé de moi ! Je voulais aborder aujourd’hui le sujet du gluten car je n’en ai jamais parlé. Réparons cet oubli et venons-en au fait. Le gluten peut ne pas poser de problèmes à des organismes au puissant métabolisme. Dans le cas de la trisomie 21 la maladie coeliaque (véritable allergie au gluten) est beaucoup plus fréquente que dans la population ordinaire. Elle peut être détectée assez tôt mais est difficile parfois à diagnostiquer. L’ingestion de gluten, une protéine normalement bénigne pour la plupart des organismes, déclenche une réaction immunitaire qui provoque de nombreuses réactions allergisantes (oedèmes, démangeaisons, troubles digestifs, respiratoires, ORL, migraines …) qui in fine détruit les villosités de la muqueuse intestinale. Il en résulte un défaut d’assimilation (dénutrition, perte de poids, déficit en fer, calcium, vit B9 et B12) et un système immunitaire perturbé (infections fréquentes et récurrentes). Cette anomalie est détectée dans le sang par la présence d’antitransglutaminase ou par biopsie duodénale. La solution : un régime sans gluten à 100%. L’intolérance au gluten quant à elle, peut ne pas être perceptible. On subit alors une foule de maux chroniques qui se sont banalisés avec le temps : fatigue, rhino, maux d’estomac, douleurs articulaires, frilosité. Si l’allergie au gluten est souvent d’ordre génétique, l’intolérance au gluten a pour cause la carence d’une enzyme nécessaire à la digestion du gluten qui elle-même serait due à une intoxication aux métaux lourds. Ceci rend la muqueuse intestinale perméable à des bactéries mais aussi aux peptides qui circulent dans le sang et perturbent le fonctionnement de certains organes tels que la thyroïde, le pancréas, les surrénales … Le gluten crée aussi des comportements d’addiction car il se comporte, une fois dans le sang à travers les peptides, comme des dérivés de morphine. L’intolérant peut consommer du gluten mais à très faible dose en sachant qu’une éviction de 80% ne donnera qu’une amélioration de 20%. L’intolérance au gluten peut se détecter par des examens d’urines  par dosage des peptides urinaires (peptidurie). Elle est souvent doublée d’une intolérance à la caséine. Alors que faire ? Les recherches faites dans le cadre de l’autisme démontrent une forte corrélation entre le gluten et les problèmes d’hyperactivité, déficit d’attention, dyslexie etc … Supprimer le gluten dans l’alimentation est-il une solution ? Disons que dans le cas de nous p’tits loulous, il faudrait en limiter au maximum l’apport. Testez et voyez si vous trouvez une différence. En revanche il faut savoir que le gluten est divisé en 2 sortes de groupes protéiques : les prolamines et les gluténines. L’alpha gliadine du blé est la prolamine la plus toxique. Le maïs, l’orge, le millet, le seigle, l’épeautre, le kamut  en contiennent. L’avoine, le riz, le fonio, le teff en contiennent aussi mais dans des proportions bien moindres. Certains thérapeutes conseillent la suppression intégrale du gluten ; d’autres une suppression temporaire sur les céréales les plus toxiques avec une complémentation à la chlorella et une réintroduction légère. Bref , un doute certain pèse sur le gluten. Pour ma part, je ne mange ni pain ni gâteaux par goût personnel. Par contre les pâtes … miam , miam …. Alors maman limite les dégâts en me donnant des pâtes de riz. Bon, les copains à vous de voir ... Il existe un tas de recettes sympas sans gluten donc inutile de se priver. Vous avez remarqué que j’évite de vous parler du lait de vache dans le même papier !!!!! Je vous envoie mille boules de neige givrées  et plein de sourires bien chaleureux. Prochains sujets qui me tiennent à cœur : les oreilles, les protéines … A Bientôt !

La stimulation oro-faciale

Salut les copains ! Alors votre humeur en ces temps de morosités médiatiques, politiques et économiques (oui je philososphe à mes heures ...) ? Moi je m'en fiche un peu car je me dis qu'il faut peu de choses pour être heureux. Je voulais vous reparler depuis un certain temps du travail oro-facial proposé par Sarah Rosenfeld-Johnson mais le temps m'en a manqué comme d'habitude. Alors c'est quoi cette affaire ? Et bien simplement vous savez que chez nous les enfants porteurs de trisomie 21 comme dans d'autres pathologies d'ailleurs, nous avons une hypotonie des muscles de la spère oro-faciale : langue, joues, lèvres, rien ne se tient bien et n'est assez tonique ni mobile. Cette hypotonie se développe, s'accentue et finit par s'ancrer au fur et mesure que nous grandissons si aucune stimulation n'est faite. De plus elle provoque de nombreux effets secondaires : respiration buccale, avancement de la machoire, problèmes dentaires, problèmes de posture en général (nuque, colonne, bassin). Il est donc essentiel de travailler les muscles de cette zone en particulier. Car comme le dit si bien Madame Rosenfeld-Jonhson : un langage "standard" se superpose à un mouvement musculaire normal. Le langage, selon elle, est la résultante de 4 éléments essentiels au mouvement musculaire : la conscience du muscle - le placement du muscle - la force et  la mémoire musculaire - la production. Elle a découvert cet élément-clé de son approche grâce à la rencontre de deux kinésithérapeutes formés aux techniques du développement neurologique et en intégration sensorielle. Selon elle le muscle est la clé d'une bonne articulation. Chaque exercice mis au point part du principe que le langage est de l'air qui est dirigé par une hiérarchie de mouvements musculaires. Ces exercices sont répartis selon les groupes musculaires travaillés et répondent à 5 problématiques : la respiration, la phonation, la résonnance (l'air du nez qui va dans la bouche), l'articulation (machoire, lèvres, langue) et la dissociation (des machoires d'avec la langue et lèvres). C'est dans ce contexte qu'elle a mis au point ou bien utilisé des outils afin de stimuler cette zone cruciale pour le langage. Son kit de base (parents' kit) que vous voyez sur la photo comprend la hiérarchie des sifflets, le set de pailles, les chewy tubes, un DVD explicatif etc ... vous pourrez obtenir plus d'information en allant sur son site Talk Tools et commander ces outils sur le site d'eg training.co.uk, l'un de leurs distributeurs européens. En France, la plupart des orthophonistes ne travaillent que le langage pur car que peut-on faire en une séance de 30 min par semaine ? Quelques massages et exercices de praxies sont bien dispensés lorsque l'enfant est pris en charge au stade du bébé mais ceux-ci sont bien vite oubliés par faute de temps. Et puis ne vous dit-on pas : Eh bien oui, il s'agit des symptômes caractéristiques de la trisomie et c'est donc normal. Idéalement il faudrait une séance de rééducation oro-faciale par semaine soit intégrée à l'ortophonie soit séparée. Il existe bien quelques  kinésithérapeutes oro-faciaux en France mais ils sont bien rares et leurs techniques n'intègrent pas toute l'envergure du travail de Rosenfeld-Johnson. Pour ma part maman utilise une panoplie de techniques et astuces qu'elle a repris d'un peu tout le monde : Padovan, kinés, Rosenfeld-Johnson. Il est évident que les exercices de Rosenfeld-Johnson nécessiteraient un suivi régulier car très techniques mais personne en France ne pratique cette méthode. Tous les jours maman, comme elle peut, avec le peu de temps imparti en plus du reste, me fait mes petits exercices. Certains sont intégrés à la routine quotidienne comme souffler pour faire des bulles de savon dans le bain, les praxies actives devant le miroir lors du brossage de dents, les massages après le bain, les chewy tubes dès que je me change, la paille lorsque je bois ; d'autres font l'objet de séances à part entière comme les sifflets. Tout ce travail est long et fastidieux mais les résultats se voient au bout de quelques mois. Il n'y a pas de garantie absolue bien sûr mais au global la situation s'améliore. Eg training propose bien une séance personnalisée avec recommandation mais il faut se déplacer en Grande Bretagne et les coûts par séance sont assez élevés. Donc les loulous si je peux vous donner un conseil : continuez vos exercices au quotidien, n'abandonnez pas car vous faites ainsi travailler tous vos muscles. Sur ce je vous laisse les amis et à bientôt pour de nouvelles aventures ! 

Joyeuses fêtes !

Voici le paysage auquel nous avons eu droit à notre arrivée à Samoëns, en Haute-Savoie : neige,neige, neige ... Cette semaine au ski m'a permis de retrouver le Bérouze, une résidence de vacances familiale trop sympa, ma copine Louise qui y est retournée avec ses parents, et un tas de gens formidables avec chacun son histoire, ses difficultés, ses tristesses mais avec une caractéristique commune : une volonté d'aller de l'avant sans se lamenter sur son sort. Cette année j'ai appris au Bérouze que la chaleur humaine existe bel et bien et que la leçon de vie peut être apprise de tout un chacun. Bon bien sûr la nouveauté fut que j'ai fait du ski ... Et oui les amis, c'était mon tour ! Avec mon équipement de cosmonaute des neiges, j'ai su affronter le froid, la grisaille et la neige sans trop me plaindre : un vrai héros quoi ! Regardez voir : me voici avec papa dans le télésiège en route vers les pistes. Alors cet apprentissage ? Le premier jour jardin des neignes : bof, bof, le 2ème jour, idem. Un total de 15 min sur les skis maximum. Le 3ème jour fut le pire : cours privé avec moniteur = je n'ai rien fait. J'ai tout refusé en bloc. 4ème jour : maman m'a donné un cours. Et là beaucoup mieux ! Je ne dis pas que c'était facile mais disons que j'ai mis les skis et que j'ai avancé. Alors bien sûr maman m'inventait des histoires : nous partions chasser les dinosaures (allez savoir pourquoi) dans les neiges, le baton de ski servant de fusil. Puis nous faisions des parcours où je devais arriver plus vite que maman et toucher chaque objet du parcours, puis je devais aller chercher la luge pour pouvoir en faire (petite récompense entre 2 séances de ski). Et mine de rien lors de ma dernière matinée avec papa je n'ai été que sur mes skis et tout ça sans pleurer. Autrement j'ai joué tous les jours avec ma copine Louise et son cousin. J'ai aussi dansé avec Louise lors de la fête hawaïenne organisée par la résidence à tel point que l'on m'a surnommé Hector Travolta. Quelle renommée mes amis ! Enfin bref, vous l'aurez compris : je me suis éclaté. Je voulais en profiter pour vous parler un peu de la propreté car tout vient à point à qui sait attendre. Je ne peux pas dire que je suis propre à 100% car les incidents arrivent. En tous les cas je me retiens et lorsque maman me mets sur le pot, je fais. Je demande de temps en temps à faire pipi  mais il est vrai que ce n'est pas souvent (parfois je le fais quand ça m'arrange juste pour embêter maman ou papa). En tous les cas gros progrès à ce sujet et souvent même je n'ai pas ma couche mouillée lors de la sieste de l'après-midi. Comment en suis-je arrivé là ? Tout d'abord maman a commencé à me mettre sur le pot systématiquement après chaque repas (donc 4 fois par jour). Elle a essayé de déduire d'après mes couches trempées quand je faisais pipi ou caca et à réajusté mes horaires de pot en fonction. Puis elle a augmenté les pauses pipi en rajoutant une pause en milieu de matinée et une pause avant le bain. Puis elle a supprimé les couches à la maison en les gardant en début d'année à l'école. Après les vacances de la Toussaint et tout en m'ayant prévenu, elle a supprimé les couches à l'école. Aucun accident à l'école à signaler. A la maison cela arrive parfois et cela arrivait quotidiennement au début. Mais il faut persévérer. L'enfant doit se sentir mouillé et sentir comme cela est désagréable. Il faut aussi lui expliquer : "tu sais tu peux te retenir". Il faut aussi l'inciter à aller chercher le pot tout seul, se déshabiller et faire pipi. Maman me le dit quand je veux regarder Barbapapa : OK mais vas chercher ton pot car c'est le moment de faire pipi (il faut bien une carotte hein ???).  Bon je ne suis pas maître en la matière mais voilà comment ça c'est passé pour moi. En tout état de cause comme tout le monde le sait, la propreté est une question de maturation neurologique. Mais attention à ne pas trop se dire "il n'est pas mature" parce que ça peut durer ... Il est vrai que pour contrôler les sphincters, la volonté qui va déclencher la réaction motrice (ouverture du 2ème sphincter) passe par le système nerveux central et en particulier le lobe frontal. En revanche si vous n'accompagnez pas systématiquement dès qu'il est en âge l'enfant sur la voie de la propreté, il va s'habituer à porter des couches et ceci est encore plus vrai pour les enfants handicapés. Dès que l'enfant a fait dans le pot ou les toilettes ou s'il ne salit pas sa couche, le féliciter grandement. Ne rien dire s'il fait, l'ignorer. Voilà les copains mes petits conseils mais vous devez déjà savoir tout ça.  Je vous fais de gros bisous et vous laisse avec de belles images de la montagne (notre dernier jour) ! En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à toutes de très belles fêtes de fin d'année !

Le langage

ça fait longtemps que je voulais vous écrire les amis, mais le temps me manque, surtout à ma maman ! Bon ben me revoilà, c'est l'essentiel ! Je suis content de vous retrouver. De mon côté, vous me voyez jouer à un jeu que j'aime bien : géoforme de chez Djeco. Je dois reproduire sur le tableau magnétique une forme qui figure sur une carte. Pour le moment je fais les plus simples parce que sinon ... bigre de bigre ... Alors je voulais vous parler du langage. Aïe, aïe, aïe ... Et bien figurez-vous malgré la complexité de ce processus, je dois dire que je progresse. Certains, de l'extérieur, penseront que je suis loin du compte, mais moi je sais que je gravis ma montagne du langage pas à pas. Maman n'a pas de potion magique. Elle joue avec moi, me stimule quotidiennement en adaptant au jour le jour ce qui me convient. Pour ce qui est du langage, je dirai que c'est du tout feu tout flamme : non en quantité mais en diversité d'approche. Maman a compris d'abord une chose : quel(le) que soit le/la professionnel(le) qui suit l'enfant, le langage se forge avant tout au quotidien à la maison, encore davantage pour les pathologies chroniques. Il est rare les orthophonistes qui utilisent les parents comme relais de leur travail or l'enfant passe 1/2h à 1h par semaine chez un professionnel et combien d'heures à la maison ? Alors les mamans, les papas vous apprendrai-je une chose en vous disant que vous êtes le maillon fort de la chaîne ? Pro ou pas pro, vous êtes capables d'enseigner à votre enfant le langage en lui donnant les moyens de communiquer. La tâche semble bien rude mais elle permettra peut-être à terme un certain degré d'autonomie à nous petits lapins. Alors ? Vous hésitez ? Je sais que vous avez déjà beaucoup de contraintes mais pensez-y et peut-être un jour vous commencerez. Les techniques : je vous en ai déjà parlées. Je voulais vous donner un aperçu de ce que je faisais si ce n'est tous les jours du moins régulièrement. Disons que souvent l'on ne sait par quel bout commencer. Mais peu importe. Commençons voilà tout ! Les jeux symboliques sont importants pour plein de choses mais surtout pour stimuler l'expression spontanée du langage : dinette, doudous, chevaliers, voitures bref tout ce que vous voudrez. Jouez avec l'enfant, faites des onomatopées, du bruit, des phrases courtes simples, interagissez avec lui, posez-lui des questions, imitez-le. Vous pourrez en jouant traiter de couleurs, des nombres, de la compréhension, de l'expression. Ce n'est que du bonheur pour lui comme pour vous ! Moi j'adore la dînette, les chevaliers et les dragons, les kaplas ... Maman va essayer la marchande sous peu. La lecture de livres est source de joie, de découvertes aussi. J'en "lis" plusieurs par jour. Quand je connais un peu l'histoire maman me pose des questions : pas seulement "montre le chat"ou bien "qu'est-ce-que c'est" mais  "que fait Juliette" , "où va sa maman", "Que dit la maîtresse" ?  Cette méthode appelée ALI (Activité de Lecture Interactive) a été conçue au Québec. Elle permet à toute personne qui fréquente l'enfant (nounou, grands-parents, frères ets soeurs, famille au sens large, amis etc ...) d'adopter cette façon de procéder. A savoir que le lecteur se fait auditeur et incite l'enfant à s'exprimer avec ses mots en renforçant ses interventions (en disant c'est bien, mais oui) et en les complétant afin d'enrichir. Parfois difficile pour les enfants qui n'ont pas un langage expressif encore développé, mais à essayer et pratiquer quand le langage démarre. D'ailleurs, cela peut fonctionner avec les signes aussi. Le travail sur les images : des images pour acquérir du vocabulaire. Car mon vocabulaire peut être large même si je ne prononce pas tous ces mots. Pour ma part, je répète les mots mais n'utilise pas tous ces mots dans mon langage parlé. Ils s'y intègrent tout doucement et pas forcément bien prononcé (mais ça c'est un autre débat !). Les images peuvent servir de base à raconter une histoire (avec sujet/verbe/complément) comme dans les images de Plum (sur le site de Hop Toys). J'ai aussi commencé un classeur de verbes selon la méthode de Claude Della Courtiade. Car si les mots sont difficiles pour moi, les verbes recouvrent une difficulté supplémentaire. Vous en voyez un exemple sur la photo : une image (ici j'ai utilisé un picto Makaton mais ça peut être une image) avec le mot en dessous et les pictos/syllabes correspondantes (pour l'articulation - on peut se servir de cubes pour marquer le nombre de syllabes). Le verbe est dit à l'infinitif et suivi par une phrase dans lequel il est conjugué. Si l'on peut y ajouter une démonstration, c'est parfait. Par exemple dans le cas présent : maman le conjugue en disant "maman chante" et maman se met à chanter. Je continue aussi la lecture selon la méthode globale d'après les conseils du Down Syndrome Education qui me permet de travailler ma mémoire visuelle. Et puis je fais mes constructions de phrases à partir des pictos Makaton comme je vous l'ai déjà expliqué. Si vous ne disposez pas des pictos Makaton : pas compliqué ! Vous pouvez utiliser ceux qui figurent sur le site de Picto France , le site de L'Apei du Valenciennois. Ils sont gratuits mais certes pas complets.  J'utilise aussi tous les jours mes livres de comptines que maman crée (texte + images) car j'adore surtout quand ça fait des rimes. J'écoute mes livres-disques que je répète de plus en plus (au bout de la 50ème fois il faut dire que ...). Je n'oublie pas le langage des signes car pour les nouveaux concepts, c'est encore utile. Bon ben, c'est tout ? Vous vous dites mais c'est dingue !!!!! Et bien non je vous assure. J'ai un programme de grand sportif mais en version soft tout de même car il ne s'agit pas de me noyer sous une avalanche. J'ai aussi besoin d'intégrer tout ça à ma façon dans mon monde. Alors pas découragez j'espère ? A la prochaine les amis et surtout persévérez à votre rythme !

Les lipides

Vous avez vu ? ça bosse dur chez moi : les feuilles d'automne ... moi j'aime bien aider mon papa dans tous les travaux de la maison et du jardin. Autrement je m'exerce à nouveau à l'ordinateur avec les programmes conçus par le Centro de Diferenças. J'apprends à faire coulisser la souris sur l'objet souhaité et à cliquer. Le plus difficile c'est le coulissage mais petit à petit mon geste devient plus précis. Autrement les jeux proposés sur les 2 CdRoms dont je dispose sont simples mais me conviennent parfaitement. Ils ont été conçus spécifiquement pour nous les p'tits loulous (ah ben pour une fois qu'on a du matériel sympa pour nous ...). L'Un est consacré aux maths, l'autre à des notions diverses que je dois acquérir à plus ou moins long terme (notions de spatialisation, taille, contextualisation etc ...).  La voix est en portugais (que maman ne parle absolument pas). Alors elle fait les commentaires avec sa voix en traduisant le texte portugais (qui est très simple). Tout cela, je pourrai le faire sur fiche, mais ça me permet de changer de support pour varier un peu. Et franchement : j'aime ça ! Bien sûr il ne s'agit pas de me détourner de l'écrit ou du graphisme, mais c'est un outil dont il faudra que je sache me servir. ça ne m'empêche pas de m'amuser aussi à compter des cubes ou les marches de l'escalier (moyen kinesthésique ou corporel pour mémoriser) ! Sinon comme ma mère s'est lancée dans ses alertes alimentaires, elle voulait continuer un brin sur les lipides. Je vous préviens : c'est moins drôle que d'habitude !!!! Mais chut, vous lui dites pas hein ? Je m'en chargerai !!!! Alors les lipides : disons que c'est un dossier relativement simple à résumer et en même temps très complexe comme tout ce qui a trait à l'alimentation. Grosso modo si vous deviez ne retenir qu'une chose c'est la suivante : oui il faut limiter notre consommation d'acides gras. Si nous mangeons sainement (sans produits industriels : plats cuisinés, pains industriels, viennoiseries, gâteaux, charcuteries, chocolats, trop de viandes etc ...), cela devrait être le cas. Les lipides néanmoins doivent constituer 30% des calories totales ingérées (donc bien plus que les protéines) avec un minima fixé à 40g par jour. Oui, les acides gras poly-insaturés sont essentiels et ne peuvent être apportés que par l'alimentation. Dans l'alimentaire rien n'est tout blanc ou tout noir. Tout est une question d'équilibre. Il y a cependant une chose sur laquelle l'on ne peut transiger : l'importance des Omega 3. Or, ces précieux oméga 3 sont fragiles, oxydables et parfois mal assimilés. Il ne suffit donc pas de consommer une huile avec écrit sur l'étiquette oméga 3. Encore faut-il que cette huile soit non raffinée, de première pression à froid, non chauffée et que l'organisme dispose des enzymes nécessaires pour sa transformation. Vous avez vu toutes les conditions ? Je vous dis pas : heureusement que je suis pas biologiste, parce que sinon, j'aurai la migraine tous les jours à chercher mes pauvres omega 3 ! Alors que faire ? D'abord ne pas paniquer. Ensuite la solution est simple : moins les éléments sont dénaturés, meilleurs ils sont pour l'organisme. Alors le meilleur apport en omega 3 ? Les poissons gras tout d'abord et pas les plus chers les amis : maquereau, sardines, anchois, saumons. ça tombe bien : moi qui adore ça ! et puis les huiles, bio uniquement ou si pas d'appellation, de qualité artisanale : huile de lin, l'huile de perilla (la plus riche), l'huile de cameline, l'huile de chanvre. L'huile de colza en contient bien sûr mais cette huile est à part dans le sens où elle est la seule à avoir un "équilibre" entre les acides gras insaturés : omega 9 (21%), 6 (56%) et 3 (9%). Si vous ne voulez pas vous casser la tête : prenez de l'huile de colza ! Vous aurez tout ce qu'il vous faut. Quoique ... Le meilleur rapport omega 6/omega 3 est de 4 doses d'omega 6 pour 1 dose d'omega 3 selon les dernières études en cours. Je vous épargne les explications du pourquoi comment mais trop d'omega 6 est inflammatoire. Donc l'huile de colza c'est bien mais ce n'est pas parfait surtout sur les terrains fragiles. Quoiqu'il en soit l'huile de colza ne se mange que crue. Pour vos fritures ou cuissons utilisez l'huile d'olive. Elle supporte les températures allant jusque 210° sans devenir toxique sauf si elle fume (la jeter en ce cas). La noix est aussi un oléagineux équilibré en termes d'acides gras. Mais encore l'avocat ou les olives pour les omegas 9. Alors concrètement ça sert à quoi les omegas 3 et omega 6 ? Ils agissent sur une multitude de facteurs dont le système immunitaire, la production d'hormones, l'hydratation cellulaire (élimination de l'eau), la production de dopamine, la vision, les problèmes cardio-vasculaires, le diabète gras, les troubles psy, les allergies etc ... Ils sont utiles principalement pour la constitution des membranes cellulaires et en particulier le développement cérébral. Le dosage optimal ? 2 cuillères à soupe par jour comprenant un équilibre Om 9 (huile d'olive)/Om6/Om3. A cela il faut rajouter 1 cc d'huile de germe de blé qui permet une meilleure assimilation des omegas et qui est une huile anti-oxydante. Lorque la dégradation des Om 3 se passe correctement, il y a production de DHA, essentiels pour le cerveau. Toutefois si l'organisme est en carence de co-enzymes (vit C, B6, B3) ou s'il y a surconsommation d'Om 6 (que l'on trouve dans les viandes aussi), cette dégradation ne se fait pas. En ce cas il est bon de manger 3 fois par semaine du poisson gras (qui contiennent le fameux DHA) ou bien de supplémenter en DHA (huile dpoisson en gélules). Côté Om 6, le processus est quasi le même : si la dégradation se passe mal il y a production de substances inflammatoires au détriment des anti-inflammatoires. Pour cela il est bon de complémenter en huile d'onagre qui contient un acide gras anti-inflammatoire déjà décomposé (le GLA). Les Om 6 se trouvent en majorité dans l'huile de carthame et l'huile de tournesol mais vous en trouvez aussi dans tous les produits animaux. Comble de toute l'histoire, les acides gras saturés (beurre, huile de palme, huile de coco, fromages, viandes) ne sont pas à bannir ! Ils sont aussi importants mais à limiter à 30% des apports en lipides. Voilà les amis, compliqué ce sujet ! Désolé mais il faudrait en faire une thèse pour tout bien expliquer ! A retenir : il vous faut des Om 3, 6 et 9. Alors mangez-en bien mais attention : les huiles doivent être ingérées crues et non chauffées et conservées au frigo pour la plupart sauf l'huile d'olive. Si vous vous intéressez à tout ça, vous pouvez regarder de temps en temps le blog de ma maman : "Vitalité et Bien-être" (en lien sur ce blog). Elle y parle de toutes les techniques de bien-être et donne des conseils alimentaires avec parfois des recettes de cuisine. Autrement je vous invite à regarder un blog d'un copain comme moi mais qui est bien plus grand : John Marrs (en lien sur la liste de blogs). Quelle aventure sa vie mes amis et c'est plein de choses positives ! A bientôt donc ... 

Les effets nocifs du sucre

Ah mes amis, que c'est bon les vacances ! Tout le monde en profite et moi j'ai décidé avec mon frère et ma soeur de passer quelques jours chez ma mamie ! ça laisse un peu de temps à maman pour se poser et écrire un message sur le blog par exemple. J'espère que vous en profitez autant que moi. En attendant maman voulait vous parler du sucre. Moi, j'évite le sujet bien sûr car si ça ne tenait qu'à moi, j'en mangerai un peu plus que ce à quoi j'ai droit pour le moment. Toujours est-il que si vous me proposez des bonbons, ça ne m'interesse pas. En revanche le coca et des biscuits ... mais il est clair que chez ma mère, inutile de chercher du coca à moins d'un événement particulier. Ne pensez pas que je sois frustré ! Je n'en ai vraiment pas l'air. Je ne dis pas que plus tard je ne ferai pas ma révolution "diététique" mais maman se dit que tout ce qui est gagné est bon à prendre d'autant que mon pancréas qui gère l'émission d'insuline n'est pas mature avant l'âge de 5 ans. Alors maman, sans me demander mon avis, oriente un peu la qualité et la quantité des sucres ingérés. Bon, je sais que c'est un sujet qui fâche mais maman tient à en parler. Donc rien à faire les gars, quand elle a une idée en tête, y'a plus qu'à attendre que ca passe et la laisser s'exprimer un peu. Vous vous dites : mais le sucre, c'est essentiel pour la santé : pour les muscles et le cerveau tout du moins ! Et vous aurez raison : 50% de notre apport calorique quotidien doit être constitué par les glucides. 400 g de glucides sont nécessaires par jour et rien que le cerveau en utilise 90 à 120g. Bigre ! Il n'est donc pas question de supprimer les glucides. Le problème vient du type de glucide consommé de nos jours et de la quantité. Car le pain, les pâtes, les pommes de terre, les fruits, les légumes racine, le lactose (que l'on trouve dans le lait surtout) sont tous des glucides. Alors faites un calcul : si vous y ajouter les sucres industriels (boissons sucrées, yaourts sucrés, produits laitiers, gâteaux industriels, glaces, bonbons ...) quelle quantité de glucides consommez-vous par jour ? Auparavant nos ancêtres ne pouvaient compter que sur le miel, les fruits secs, les fruits pour goûter vraiment au pur sucre car le sucre de betterave ou de canne à sucre sont une importation du 18ème siècle en Europe. Les glucides servent à la production d'énergie et au cerveau. Pour les glucides qui ne peuvent être stockés, ils sont tranformés ... en graisses ce qui est la cause première de l'obésité. Quelles sont les conséquences d'une trop grande consommations de sucres : l'épaississement du sang et de la lymphe (générant des problèmes cardio-vasculaires) dû à la surconsommation d'amidons raffinés. Des problèmes ORL dû au caractère acidifiant des sucres dans l'organisme (le sucre se transforme en acide en cours de digestion). Les phénomènes d'hyper/hypo glycémie liés à la consommation de sucres et d'excitants, un système immunitaire moins efficace, des fermentations dans le colon, une déminéralisation (dû à l'acidité générée), une perturbation de la flore intestinale, un comportement hyperactif, des problèmes de diabète sont autant de conséquences (il y en a tant d'autres) générées par une surconsommation de sucres. Cerise sur le gâteau et ceci explique beaucoup des effets mentionnés ci-dessus, le sucre produit une réaction chimique dans l'organisme appelée glycation qui résulte de l'association d'une molécule de sucre (fructose ou glucose) à une protéine. Cette fixation qui entraîne une réaction de Maillard et des produits de Maillard a pour conséquence un vieillissement tissulaire accéléré. Ces produits de Maillard s'agglutinent dans la cellule (neuronale y compris bien sûr) sans pouvoir être détruits, l'étouffent, modifient son métabolisme puis la font mourir. Vous voyez où je veux en venir ? Pas bon pour nous hein ?????  Donc, diminuons le sucre le plus possible car il peut devenir dangereux. Manger des aliments à index glycémique bas est une bonne action de prévention. Si l'on ne peut se passer de temps en temps de sucre, il vaut mieux manger des gâteaux faits maison (avec du sucre bio non raffiné et non traité ou du sirop d'agave à index glycémique très bas et au pouvoir sucrant très élevé) et supprimer totalement les fabrications industriels qui sont faites à partir de sirop de glucose-fructose. Bon ben ça y est : c'est dit ! Alors vous décidez quoi ? Bon, il ne s'agit pas de devenir un tyran du sucre mais disons qu'une limitation raisonnée est à considérer. Autrement dans mes activités diverses et variées, je travaille sur les histoires séquencées du type de celles sur la photo avec Plum. C'est encore difficile mais je commence à m'y mettre. Parfois maman m'aide en me disant par exemple : alors que fait Plum ? Plum construit une tour avec des cubes (je dis par exemple : "Plum tour" car cette série de 3 photos m'est normalement accessible). Il commence par poser un cube. Où est la photo avec un seul cube me demande maman si je n'arrive pas à trouver la première image ?  ça permet à maman de me raconter une histoire et à moi de cogiter ! Je voulais aussi vous dire que j'adore les livres avec CD à écouter. C'est la maman de Paul qui m'en a parlé et franchement j'en redemande. "Bulle et Bob dans la cuisine" a été écouté une cinquantaine de fois je pense. Je l'ai emmené à l'école et j'ai même eu du mal à laisser le livre à la maîtresse. Avec "Roule la galette", je fais tous les bruitages ! Je l'aime tellement que je l'emmène dans la voiture quand nous nous déplaçons. Je travaille aussi mon graphisme parce que y'a du boulot les amis ! Je renforce ma pince en jouant avec des pinces à linge (petite astuce Montessori très efficace) et maman me prépare les supports issus du livre "Ateliers Graphiques de PS" Editions Retz. Maman a découpé un petit rond et un grand rond de couleur différente et les a collés l'un à l'autre. Vous voyez ici les ronds que j'ai pu faire (le grand rouge et le grand bleu par exemple). Maman m'a dessiné un point de départ et moi j'ai fait mon rond. ça progresse doucement les copains mais ça progresse. La maîtresse est très contente de moi et elle a dit à maman que l'autre jour lors d'un atelier phrases (Montessori utilise les mêmes techniques que nous) avec pictos, j'ai répété la phrase sur le tableau : "le roi dort dans son château". La maîtresse a été tellement surprise qu'elle m'a fait venir devant le groupe d'enfants et m'a fait répéter. Comme quoi le travail que nous faisons sur les phrases commence à porter ses fruits même si ma conversation spontanée est en décalage avec ma compréhension cognitive. Sinon, je travaille beaucoup aussi à élaborer les bêtises que je fais à la maison. La dernière en date : je cale le rouleau de papier de toilette dans l'évier des toilettes et je laisse couler l'eau : super, une inondation dans le couloir au premier étage !!! Toute la famille adore comme vous l'imaginez ... Bon à bientôt les copains et surtout soyez sages mais pas trop quand même !

L'exercice physique


Bonjour les amis ! Alors cette rentrée ? ça chôme pas à priori. Ben moi j'ai choisi de vous parler non de l'école mais des loisirs : ça vous étonne ????? Juste pour vous dire que les apprentissages scolaires c'est très bien mais qu'il ne faut pas oublier le plaisir et surtout l'importance en général de l'exercice physique pour tous et en particulier pour nous, les enfants différents. Pourquoi j'insiste là-dessus ? Et bien parce que souvent, on va surtout chez un enfant porteur de handicap mental travailler les sphères cognitives qui sont bien sûr essentielles mais on va dans la plupart des cas sous-estimer le sport. L'idée n'est pas de privilégier un domaine plus que l'autre mais de garder un équilibre dans le but de l'épanouissement de l'enfant. Ne dit-on pas "un esprit sain dans un corps sain" ? Le sport ne pourrait-il être le garde-fou de tout risque de trouble comportemental futur ? Rien ne nous garantit de rien mais disons qu'il y a plus de chance ... Alors quels sont les effets du sport sur notre organisme ? Tout d'abord chez l'enfant, l'activité physique (qui d'ailleurs n'est pas forcément du sport) permet un développement optimal des os et des muscles (ça vous parle hein quand je vous dis ça ????)  ainsi qu'une meilleure fixation du calcium (ave l'aide de l'alimentation bien sûr). L'activité physique prévient l'obésité et le diabète de type 2 (dit gras). L'activité physique prévient les maladies cardio-vasculaires et améliore le système circulatoire : par le développement d'un réseau de collatérales (réseau sanguin supplémentaire créé pour une meilleure irrigation du coeur et une élimination plus rapide des toxines), une hausse du taux de myoglobines qui permettent un stockage du fer dans les cellules musculaires (nous qui avons tant de soucis avec notre taux de ferritinite !!!). L'activité physique améliore le fonctionnement du système immunitaire. Au niveau neuronal, elle active les neurotransmetteurs (dopamine, noradrénaline, sérotonine) et produit des endorphines. Elle permet ainsi une meilleure concentration, mémoire, une meilleure capacité d'apprendre, et un vieillissement du cerveau moins rapide. Sans compter la santé émotionnelle, une meilleure gestion du stress, un meilleur équilibre mental, une vie en société plus équilibrée, l'apprentissage d'une éthique, d'un respect et peut-être une école de la différence (enfin ça dépend des sports !). Moi j'ai commencé avec la gym. Et je peux vous dire que malgré ma différence, j'adore et je ne suis pas le moins téméraire ! Alors osez, n'hésitez pas en tous les cas à faire du sport quel qu'il soit ! Essayez et adaptez en fonction de vos possibilités ! Il faut avant tout que tout ça reste un plaisir et moi j'en ai du plaisir à faire comme les autres ! Autrement voici où j'en suis de mon côté. Je continue toujours à travailler mes maths avec une boîte à compter (comme sur la photo - trouvé sur le site de Nathan). J'apprends à dénombrer de 1 à 5 avec des cubes, les images des positions des doigts ou des représentations de points type dominos. A présent je dénombre jusque 5, je sais compter jusqu'à 10 et positionner dans le bon ordre les nombres de 1 à 10. Je travaille aussi mes phrases comme conseillé par Maïté avec des pictos makaton. Début un peu difficile mais à présent je m'y suis fait de ne pas voir des images colorées pour faire mes phrases. Je dois dire que c'est un peu austère, mais bon ça me plaît et c'est l'essentiel. Comme quoi il faut toujours réessayer malgré des débuts difficiles. Là sur la photo j'ai fait "papa joue au ballon". Maman, après m'avoir montré la phrase complète, mélange les images que je dois replacer dans le bon ordre. Elle me présente une feuille blanche avec 4 rectangles et je dois placer chaque image au bon endroit. Elle me demande : de qui parle-t-on ? Il fait quoi ? etc ... ça me prépare à la syntaxe mais surtout ça m'incite à former des phrases car c'est ça le but : parler. Vous pouvez trouver des images Makaton, sur le site du petit monde d'Alicia, sinon sur le site Makaton. Mon langage progresse tout doucement mais on m'avait prévenu !!! L'essentiel est de persévérer. A présent je dis "je veux manger un yaourt" mais la phrase reste rare en spontané. Il faut toujours que maman insiste : tu veux quoi ? Fais une phrase !  Ah les mots et les sons ... C'est vraiment le plus compliqué pour moi, mais j'y travaille tous les jours un petit peu ! Sinon je suis allé hier chez le médecin pour ma visite de routine : je fais 93 cm les amis ! Pas mal non pour un p'tit gars comme moi ! on a fêté ça à la maison ainsi que la fin des séances d'orthoptie de frérot. A bientôt les amis pour de nouvelles aventures !

Plaidoyer pour une orthophonie pro-handicap

Ben ça veut dire quoi ça : une orthophonie pro-handicap ???? C'est rien, c'est juste une invention de ma part mais qui veut bien dire ce qu'elle veut dire : une orthophonie pour le handicap, qui aide la personne porteuse d'un handicap à sortir au mieux de sa situation d'enfermement, d'exclusion, de ghettoïsation. Une orthophonie qui croit en l'autre, qui le respecte, qui le tire vers le haut. Une orthophonie qui ose, qui n'accepte pas les "on-dit". Il y en a des orthophonistes comme ça, croyez-moi. J"en ai rencontrées. Mais combien d'enfants sont encore pris en charge avec méconnaissance, maladroitement, voire pas pris en charge du tout, avec une absence totale de technicité ? Je ne blâme pas les orthophonistes. Je me demande juste ce qu'on enseigne dans les écoles d'orthophonie. Quelles sont les théories sous-jacentes à telle ou telle pratique, quelles sont les règles de ce métier? Comment actualise-t-on telle ou telle façon de faire ? La méthode de Claude Della-Courtiade, orthophoniste de Pau, créatrice de la méthode Chloé, va être enseignée à l'université de Toulouse. Enfin ! Après 25 ans ! Et une génération de passée ! Et ceux qui n'étudient pas à Toulouse, ils font comment ?J'ai tant de questions qui restent sans réponse. Pourquoi tout ce temps alors que l'urgence est là ? Pourquoi certains accèdent à l'information et d'autres pas? Pourquoi nous dit-on que la méthode Chloé ne s'applique qu'à la trisomie alors que Claude suit tant d'enfant aux différents handicaps et sans handicap particulier d'ailleurs. Quand acceptera-t-on l'idée que les méthodes mises au point pour les enfants handicapés aident d'autres personnes en simple difficulté temporaire ou permanente ? Pourquoi cloisonne-t-on ? Pourquoi nous dit-on qu'un enfant handicapé ne peut suivre une séance d'orthophonie de 45 min ? Pourquoi certains Camsp le font et d'autres pas ? Pourquoi certaines orthophonistes libérales le font et d'autres pas ? Amies orthophonistes unissez-vous ! Réunissez vos bonnes volontés, votre ténacité, votre goût pour le défi ! L'orthophonie n'est pas une dame poussiéreuse qui se déplace à l'aide d'un déambulateur ! Elle est capable de donner aux enfants le goût pour les mots, pour le langage ; elle est capable de corriger leurs mauvais placements le plus tôt possible sans attendre que les mauvaises habitudes s'installent. Enfin, moi j'y crois. Et vous ? Si vous êtes comme moi, alors parlez-en à vos orthophonistes, demandez-leur de se constituer en association, tous ceux et toutes celles qui travaillent avec et pour le handicap, afin qu'ils partagent et que nous soyons informés au mieux. Il en va de ceux qui en ont sans doute le plus besoin ! Nous quoi ???? Sinon, si rien ne se produit, sans doute faudra -t-il demander aux parents de se bouger car, qui d'autre nous aidera ? Les amis, vous avez remarqué : je suis un peu en colère ! Mais n'ayez crainte : mes colères ne sont pas bien méchantes ; elles sont néanmoins persistantes et sans doute génératrices d'idées. D'ailleurs vos idées sont les bienvenues mes amis ! Vous m'avez vu là sur la photo ? C'est moi avec ma reine Claude ! Après une semaine de dur labeur, elle m'a fait travailler tous les sons à nouveau. Elle a réussi à me faire dire les C, G. Reste le Ch que je ne dis pas parfaitement, la langue derrière les dents mais ça viendra ... Nous avons travaillé les verbes d'action, les mots à 3 syllabes, la syntaxe avec les suites d'images. Rien de très sorcier non ? Si ce n'est que si elle n'arrive pas à passer par la porte, Claude passe par la fenêtre ou par le petit trou de la serrure. Bref elle va trouver mille et une façons de vous présenter la chose et au bout d'un moment : on craque ! On le dit ce fichu mot ... Bon sa méthode est plus complexe que ça et je vous l'ai déjà un peu expliqué auparavant mais l'essentiel est là : elle essaie par tous les moyens (multi-sensoriel et multimédia), elle y croit à fond et elle n'invoque pas tel ou tel problème psychologique, ou telle ou telle défaillance. C'est de l'orthophonie quoi ! Et nous, mot par mot, beaucoup moins rapidement que d'autres enfants, nous progressons. Mais si nous ne les disons pas ces mots, comment ferons-nous ? Comment provoquer l'envie de parler si ce n'est en parlant ? L'enfant, quel qu'il soit, est avide de connaissances et non de jugement. Dès que vous le jugez, vous le perdez. Il se défile et se bloque. Le regard que vous lui portez est essentiel. L'éducation commence par là : le regard. Bon j'arrête de vous embêter avec ça mais ça me semble important. Sinon j'ai revu ma copine Lina ainsi qu'Hannah. On s'est vraiment bien amusé d'autant que papa a eu l' idée de faire une course de brouette avec nous dedans ! Trop fun ! Je vous laisse avec une photo de moi en plein effort de peinture : eh oui, je fais la peinture dans la chambre de mon frérot ! Faut bien que je l'aide mon frèrot car c'est pas son truc la peinture. Sinon j'ai testé cet été les slips sans couche au risque et péril des meubles et tapis de la maison. Eh ben faut bien un début à tout (on ne rigole pas SVPPPPPPP) !!!!!!