Salut les zazous ! ça y est : suis grand. Depuis le 20 avril j'ai 1 an. Ou lala ... ça me fait tout drôle. Cette semaine-là nous sommes partis passer nos vacances en Cornouailles avec nos amis anglais. C'était trop beau ! D'abord j'étais entouré de beaucoup de filles : donc comme vous le savez : j'adore ! Ensuite, il faisait super beau. Incroyable non ? On se serait cru quelque part entre la Grèce, la Bretagne et la Normandie. J'ai adoré. J'ai vu vraiment la mer pour la première fois mais la mer d'un bleu turquoise. J'y est même trempé les pieds : un peu gelée cette mer-là mais bon. Maman a profité de cet environnement exceptionnel et de mon excitation pour stimuler le plus possible mes sens. Donc j'ai beaucoup joué dans le sable (avec et sans chaussettes), j'ai senti (de la lavande, de l'ail en fleur, du romarin ...), j'ai touché (les rochers en granit), j'ai observé (les mouettes) et j'ai fait beaucoup de calins (à mon papa surtout). Et puis on a fait la fête le fameux jour venu : tout le monde a mangé des fish and chips et bu du champagne. J'ai eu droit à un beau gâteau d'anniversaire que ma soeur et sa copine Mara avaient confectionné et puis j'ai eu mes cadeaux bien sûr. Steve et Oana m'ont offert mon pyjama de super-héros fait sur mesure pour moi : trop beau non ? Papa et maman m'ont offert un doudou dont la particularité est de ressembler à on ne sait quel animal : une sorte de girafe-vache-poney. Je l'aime trop. Je lui ai fait discrètement des bisous (mais maman a vu). Nous avons visité beaucoup de sites, profité des embruns et de la plage, fait des concours de châteaux de sable, organisé des compétitions de lancer de lance bref, profité des vacances. De mon côté, je me suis laissé chouchouter par tout le monde : je passais des bras d'une telle à une autre -trop dur quoi ... sinon tout va bien. La rhinite oubliée, mes dents me font toujours mal (la 4ème incisive est en vue et la molaire perce toujours), j'esquive quelques pas (soutenu très fermement par maman) pour aller sentir les plantes aromatiques (sinon aucun effort garanti : je m'assois) et je commence à fermer ma bouche tout seul (en le montrant bien pour que tout le monde me félicite bien sûr !). Bon, je ne peux vous quitter sans vous laisser une photo idyllique de la Cornouailles parce que sinon vous ne me croirez pas !A votre gauche comme à votre droite, les beautés de la Cornouailles : ah les vacances ...
Vous connaissez Temple Fay ? Ce neurologue américain a travaillé principalement après la seconde guerre mondial sur les nombreux cas de lésés cérébraux. Il a démontré que les thérapies purement motrices n'étaient pas toujours efficaces pour la bonne raison qu'elles ne traitaient que le symptôme. Or le cerveau a tendance a fonctionné en boucle : les circuits sensoriels portent le message vers le cerveau qui sont ensuite transformés en messages sortants via les circuits moteurs. Si l'une de ces voies dysfonctionne, tout le système est perturbé. Pour tenter de rétablir l'ordre il faut trouver le point de rupture et refermer le circuit. Comment ? Par la stimulation sensorielle. Par l'intensité et la répétition de la stimulation il est possible de reconstituer les circuits défectueux qui vont impacter le fonctionnement moteur. Ce rétablissement de la fonction motrice permettra de corriger la structure physique. Euh ... En d'autres mots je vous donne mon exemple : je respire par la bouche car mes muscles bucco-faciaux sont hypotoniques. Cette respiration buccale a pour conséquence un manque de développement de mes sinus ce qui à terme risque de donner à mon visage une forme plus aplatie. Si je travaille mes muscles bucco-faciaux par la mastication, le souffle, je vais rétablir la respiration nasale qui va en conséquence ré-équilibrer ma morphologie faciale. Bon, ben c'est pas compliqué non ?Vous comprenez pourquoi maman répète tous les jours les mêmes exercices ? J'ai quand même des extras toutes les semaines. Sur la photo, j'ai démarré un nouveau jeu : je tape sur la boule avec mon marteau (bon au début je me suis trompé de sens ...), ça fait un boucan d'enfer, je fais tomber la boule et je suis son parcours jusqu'à ce qu'elle ressorte par le bas. A ce moment je la prends et je la remets dans le trou et hop je recommence : je ne m'en lasse pas ... Autre sujet dont je voulais vous parler : la régénération du cerveau. ça vous dit quelque chose ? Il semblerait que contrairement aux croyances établies notre cerveau serait capable de produire de nouveaux neurones pour réparer une lésion ou pour faire face à un nouvel influx d'information. Plus vous stimuler un sens (les études ont été menées sur l'odorat), plus le cerveau fabrique de neurones afin de répondre à cette stimulation. En revanche si ces nouveaux neurones ne sont pas utilisés ils finissent par être détruits. Ceci expliquerait la relative inefficacité des greffes de neurones dans la maladie de Parkinson dont l'effet disparaît au bout de quelques semaines dû sans doute à l'absence de stimulation. Sur ce, je vous laisse méditer ... A plus tard.
Coucou me revoilu ! maman avait des soucis d'ordinateur alors on a dû stopper nos petites histoires pour un temps. Mais nous repartons de plus belle ! Le sujet du jour : les vitamines. Sujet bien controversé parait-il. Si nous avons un chromosome en plus, nous avons un tas de trucs en moins dont certaines vitamines. Le seul hic avec les vitamines c'est qu'on les assimile encore moins bien que les personnes ordinaires. Donc les vitamines de synthèse sont à oublier : c'est la seule chose dont on soit sûr ! Pour le reste il y a débat car aucune étude n'a analysé les risques secondaires liés à l'ingestion durable de vitamines ou d'oligoéléments. Maman me fait donc une cure de vitamines naturelles produites à base de jus de fruit et de légume. La seule marque qui produise des vitamines destinées aux enfants est Floradix avec Kindervital. Le zinc et le sélénium sont deux minéraux qui ont été beaucoup étudiés dans les cas de trisomie. Le zinc permettrait une meilleure croissance et renforcerait le système immunitaire en améliorant le fonctionnement des globules blancs. Le sélénium aurait aussi un effet bénéfique sur le système immunitaire. Une supplémentation en acide folique est aussi conseillée avec des résultats d'études scientifiques contradictoires. Bref, rien de très concluant. Néanmoins un point est certain : tout ce qui peut contribuer à améliorer le système immunitaire est bon à prendre mais seulement dans le cas d'une supplémentation naturelle : donc les algues peuvent êtres envisagées, la spiruline. Pour ce qui est des oméga 3 qui améliorent la concentration et la mémoire : l'huile de colza bio en est très riche. D'autres plantes peuvent être utiles et améliorent la concentration : le ginkgo biloba ou le bacopa. Les deux plantes on fait l'objet de petites études (sur 10 à 50 personnes). Les deux ont des effets notables sur le fonctionnement du cerveau : effet anti-oxydant, vascularisation. Le bacopa en particulier augmenterait la synthèse des protéines dans l'hippocampe, une zone qui joue un rôle dans la mémorisation à long terme. Il stimulerait la production de monoxyde d'azote, un messager chimique d'une importance essentielle. Attention toutefois aux enfants qui ont des troubles cardiaques ou psychiques pour lesquels une supplémentation est à décider avec précaution. Sinon pour finir sur une note moins sérieuse : je me suis attaqué au maître-instrument, le piano, le vrai-de-vrai. J'avoue que ma soeur joue mieux que moi (pour le moment). Et puis surprise : Solenn et Lina sont venues me rendre visite : trop sympa. Seul problème : impossible de nous avoir tous les trois fixant l'objectif. Nous étions trop occupés : désolés. J'étais trop content d'avoir une blonde et une brune pour moi tout seul en tout bien tout honneur bien sûr.
Je dédie ce blog à tous les enfants, à leur imagination débordante, leur curiosité insatiable, leur volonté, leur joie de vivre et aux parents qui, du mieux qu'ils peuvent, essaient de leur donner les outils pour grandir, penser, vivre dans le respect des autres et du monde qui les entoure. Hector
L'A.v.e.n.i.r d'Hector
Une association dont l'objectif est de me permettre de réaliser pleinement mon potentiel et de promouvoir une présomption de capacité pour les personnes porteuses de trisomie 21
1 moisMaman m'allaite. J'aime ça mais je n'ai pas pris beaucoup de poids : 200 g seulement.2 mois
Depuis que maman a introduit le lait maternisé j'ai repris du poil de la bête : + 1 kg. Son lait n'était pas suffisant pour me nourrir. Sinon j'attrappe ma lange, je me tourne sur le côté, je relève ma tête une fois sur le ventre et je suis passé de la position sur le ventre à la position sur le dos.
3 mois
Je suis en vacances peinard donc aucun exploit à signaler (ça se repose les super héros !).
4 mois
J'ai été vu me retournant du dos sur le ventre à plusieurs reprises mais point trop n'en faut. J'aime qu'on me tienne assis avec support bien sûr mais je ne tiens quand même pas longtemps. Quand papa me dit "lève les jambes", je le fais en bon fils exemplaire que je suis.
5 mois
Je tire les vêtements de tout le monde. Je rigole aux éclats surtout quand on me chatouille. Je remue les bras et les jambes et veux avancer (mais trop dur). Je commence à ramper à reculons. Je veux jouer assis mais je me fatigue vite. J'adore tirer les cheveux. Je pleure si on me gronde
6 mois
ça y est : j'effectue des rotations au sol et rampe toujours à reculons. Je me regarde dans la glace et souris (suis beau hein ?).
7 mois
Je commence à soulever mon ventre quand je rampe mais je n'avance pas : faut choisir ! Je circule toujours à reculons dans toute ma chambre, choisis mes jouets et joue avec. Assis sur ma chaise haute je jette mes jouets. je retire un à un les anneaux de la pyramide (trop cool !).
8 mois
1ère dent. Je pars au ski. Je tiens assis tout seul pendant au moins 5 min. Je joue à la balle (je la lance).
9 mois
2ème dent. J'éclate de rire quand ma soeur joue avec moi à cache-cache. Je ne veux que les bras de maman. Je pleure quand un étranger me prend dans ses bras. Je commence à comprendre les relations de cause à effet : j'appuie sur le nez du clown pour démarrer la chanson ou je tire sur la ficelle du sifflet pour l'attraper.
10 mois
Je rampe dans le couloir et dans les autres pièces. Si on me prend un jouet que j'aime je pleurniche et je râle. Je suis des consignes simples : "tape sur les mains de maman", "mets les cubes dans la boîte", "non, on ne peut pas". Je commence à construire : une tour de cubes, des coupelles. Je joue dans mon bain avec des jouets à effet
11 mois
Oh la la bientôt 12 mois ... j'ouvre et je ferme les portes au risque de me coincer les doigts. J'ouvre les tiroirs des commodes et en sort ce qui me plaît. Je vide les sacs qui trainent. J'aime de plus en plus empiler les cubes ou les coupelles avec plus ou moins de précision. Je commence à refuser de faire ce que maman me demande. La 3ème incisive a percé et une molaire commence à poindre.
12 mois
Je commence à poser un pied devant l'autre soutenu par ma maman. La 4ème dent pousse.
13 mois
Je mange mon premier crouton de pain. Je débute la gestuelle. J'ai 6 dents et une 7ème en cours. Je tiens de mieux en mieux sur mes jambes. Je dis "mama".
14 mois
Je m'assois tout seul. Je commence à pointer du doigt. J'éteins les interrupteurs. Je mime "ainsi font font ..." et je fais "bravo". J'ai 9 dents (aïe, aïe, aïe ...). Je commence à manger des morceaux de fruits crus. Maman commence le langage des signes et la propreté (ouille. ouille, ouille ...). Je fais des grimaces.
15 mois
Je fais "non" de la tête. Je me mets sur les genoux. Je fais l'indien (ahouou ...). Je siffle dans une paille. Je me promène de plus en plus dans le jardin. J'adore faire de la balançoire et du toboggan.
16 mois
ça y est : je fais du 4 pattes! Je monte 2/3 marches. J'essaie de me tenir debout.Je fais de la trompette tous les jours. Je commence à imiter les sons et les gestes. J'innove tous les jours.
18 mois
Je dis oui avec la tête (il était temps !). Je me tiens debout contre un support et je fais quelques pas toujours en me tenant. Je monte sur les doigts de pied si nécessaire(trop curieux ...). Je fais le pont et j'avance dans cette position.
19 mois
Je tiens debout contre un support avec une main. Je fais la brouette. Je monte une 20aine de marches à 4 pattes sans avoir peur (oh, la, la bonjour les bêtises !)
20 mois
Je mime un appel téléphonique avec mon téléphone-jouet : allô, allô ? Je commence à pointer de l'index les personnes. Je sais faire défiler les photos sur l'I phone et je sais zoomer (j'ai appris à papa). Je veux monter les escaliers debout tenu par les mains (la descente est plus difficile). J'enfile à présent les anneaux moyens et petits autour d'un axe fin sans problème.
21 mois
Je monte et descends du canapé tout seul. A présent je descends les marches à 4 pattes tout seul. Ma soeur et mon frère m'ont vu faire 2/3 pas sans soutien debout tout seul (ou la la !!!). Le soir, je veux manger à table avec tout le monde assis sur ma petite chaise et non plus la chaise haute. Non mais, suis grand ou pas ????
22 mois
Oyé bonnes gens je commence à faire mes premiers signes : se promener, bain, encore, hum c'est bon !!!! Ma soeur et mon frère m'ont vu me mettre debout tout seul (et pourquoi je le fais pas devant maman hein ?) La kiné est persuadée que je parle (de dans, là-bas). mais ma mère pense qu'elle fait un peu sa Jeanne d'Arc. En tous les cas je continue mes progrès ça c'est sûr !
Ma maman s'appelle Suzana. N'hésitez pas à la contacter si vous avez des questions ou si vous voulez partager des expériences. suzanatomanic@hotmail.fr