Le gluten

Vous avez vu les copains ce temps ! Waouh ! Moi ça m’éclate. Autrement j’ai plein de choses à vous dire mais les journées sont trop courtes pour tout ce qu’il y a à faire. D’Abord, ça y est : maman a créé mon association L’A.V.E.N.I.R d’Hector, Aide Volontaire et Efficace pour un Nouvel Itinéraire de Réussite. Ben ça sert à quoi vous demandez-vous ? Maman m’aide bien assez comme ça non ? Et bien justement, maman m’a dit que ça allait permettre de solliciter des bénévoles qui vont pouvoir mettre en place mes petits jeux/exercices au quotidien. Et moi les « autres » j’adore !!!! Ce n’est pas que je n’aime pas maman mais interagir avec d’autres est mon péché mignon, fait la force de mon caractère ! Et pour les apprentissages rien de tel que l’échange, le partage dans la joie, la curiosité qui mobilisent mes sens et ma motivation ! De plus maman pourra consacrer davantage de temps à réfléchir, chercher des informations, concevoir de nouveaux outils car tout ça prend un temps fou. Ou plus simplement s'occuper davantage de mon frère et de ma soeur car eux aussi en ont besoin ! Je n’espère qu’une chose : que ces gentils bénévoles soient rigolos et qu’on s’amuse à chaque séance. Bon d’accord, il y aura des passages plus corsés car nous apprenons tout : des maths à l’écriture en passant par la logique ou la lecture. Et puis ça ne pourra que stimuler mon langage car je ne sais pas pourquoi alors qu’avec maman je ne fais pas d’effort pour parler, avec les bénévoles je vais y aller à fond les manettes question langage. Pour séduire il faut bien s’exprimer non ?????  Voilà les copains sacré projet hein ? Moi, j’attends avec impatience que tout commence. L’association pourra aussi collecter des fonds, aider d’autres familles et puis allez savoir quoi d’autre … Elle apportera sa petite pierre à tant d'autres associations qui oeuvrent pour le respect et l'intégration dans la société civile des personnes handicapées mentales et en particulier les personnes porteuses de trisomie 21. Elle permettra, je l'espère, de porter un regard différent sur nous, non pas sur tout ce que nous ne savons pas faire, tout ce qui nous manque mais sur tous nos possibles, nos capacités. En lisant ce blog vous y contribuez. En le diffusant au plus grand nombre aussi. L'année 2012 démarre par l'annonce d'essais cliniques dans  toute la France concernant les effets de la molécule d'EGCG (thé vert). Merci au Docteur Renaud Touraine pour son dévouement à notre cause et au Professeur Delabar qui a dirigé les travaux de recherche au CNRS de Paris. L'espoir existe d'un possible médicament pouvant nous aider à lutter contre les effets de ce chromosome  supplémentaire. Car les budgets sont difficiles à trouver et l'éradication de la trisomie 21 par les test prénataux ne nous permet pas d'agir en terme de lobbying auprès des pouvoirs publics. Alors restent des hommes et des femmes qui luttent pour nos enfants et nous ne pouvons que les en remercier du plus profond de notre coeur. Si vous souhaitez soutenir l'association, vous pouvez faire parvenir vos dons à l'A.v.e.n.i.r. d'Hector - 39 rue Ditte, 78470 St-Rémy-Lès-Chevreuse (adhésion 10€). Et pendant que maman  a organisé tout ça avec papa, j’ai eu le temps d’aller voir Pedro et Maïté, mes thérapeutes de Toulouse pour un bilan et nouveau programme. Alors quoi de neuf ? Et bien c’est de pire en pire mes amis : y’a pas à tortiller, je dois apprendre à écrire les lettres et les nombres. Je continue l’apprentissage des syllabes, les maths avec le comptage jusque 20 et le dénombrement jusque 10, les notions de plus petit et plus grand, la motricité fine etc … Mais surtout l’accent est mis sur le langage : maman doit concevoir des livres de vie de mes histoires de tous les jours et me les lire régulièrement. Je continue à enrichir mon vocabulaire et je joue au jeu de devinettes des images : je vois une image et je dois dire ce que c’est. Je poursuis aussi mon travail sur la construction de phrases d’après les principes déjà vus et d’après la méthode see and learn. J’ai aussi commencé un peu d’anglais ce qui ne peut que m’aider dans la production de sons dans un premier temps et par la suite, la syntaxe. Je me suis aussi équipé : l’association Dominique m’a offert une échelle de brachiation et papa a déniché dans son entrepôt une poutre en bois pour mes exercices d’équilibre. En voilà du changement dites-vous ! C’est peu dire ! Et avec tout ça j’ai eu le temps de voir mes copains Paul et Lohan avec lesquels je me suis bien amusé. A ce propos, la maman de Paul essaie de faire venir une thérapeute d'eg training en France pour des bilans individualisés en stimulation oro-faciale d'après la méthode de Sarah Rosenfeld-Johnson. Si intéressés, vous pouvez la contacter sur le mail suivant :  murieleguille@live.fr.

Bon assez parlé de moi ! Je voulais aborder aujourd’hui le sujet du gluten car je n’en ai jamais parlé. Réparons cet oubli et venons-en au fait. Le gluten peut ne pas poser de problèmes à des organismes au puissant métabolisme. Dans le cas de la trisomie 21 la maladie coeliaque (véritable allergie au gluten) est beaucoup plus fréquente que dans la population ordinaire. Elle peut être détectée assez tôt mais est difficile parfois à diagnostiquer. L’ingestion de gluten, une protéine normalement bénigne pour la plupart des organismes, déclenche une réaction immunitaire qui provoque de nombreuses réactions allergisantes (oedèmes, démangeaisons, troubles digestifs, respiratoires, ORL, migraines …) qui in fine détruit les villosités de la muqueuse intestinale. Il en résulte un défaut d’assimilation (dénutrition, perte de poids, déficit en fer, calcium, vit B9 et B12) et un système immunitaire perturbé (infections fréquentes et récurrentes). Cette anomalie est détectée dans le sang par la présence d’antitransglutaminase ou par biopsie duodénale. La solution : un régime sans gluten à 100%. L’intolérance au gluten quant à elle, peut ne pas être perceptible. On subit alors une foule de maux chroniques qui se sont banalisés avec le temps : fatigue, rhino, maux d’estomac, douleurs articulaires, frilosité. Si l’allergie au gluten est souvent d’ordre génétique, l’intolérance au gluten a pour cause la carence d’une enzyme nécessaire à la digestion du gluten qui elle-même serait due à une intoxication aux métaux lourds. Ceci rend la muqueuse intestinale perméable à des bactéries mais aussi aux peptides qui circulent dans le sang et perturbent le fonctionnement de certains organes tels que la thyroïde, le pancréas, les surrénales … Le gluten crée aussi des comportements d’addiction car il se comporte, une fois dans le sang à travers les peptides, comme des dérivés de morphine. L’intolérant peut consommer du gluten mais à très faible dose en sachant qu’une éviction de 80% ne donnera qu’une amélioration de 20%. L’intolérance au gluten peut se détecter par des examens d’urines  par dosage des peptides urinaires (peptidurie). Elle est souvent doublée d’une intolérance à la caséine. Alors que faire ? Les recherches faites dans le cadre de l’autisme démontrent une forte corrélation entre le gluten et les problèmes d’hyperactivité, déficit d’attention, dyslexie etc … Supprimer le gluten dans l’alimentation est-il une solution ? Disons que dans le cas de nous p’tits loulous, il faudrait en limiter au maximum l’apport. Testez et voyez si vous trouvez une différence. En revanche il faut savoir que le gluten est divisé en 2 sortes de groupes protéiques : les prolamines et les gluténines. L’alpha gliadine du blé est la prolamine la plus toxique. Le maïs, l’orge, le millet, le seigle, l’épeautre, le kamut  en contiennent. L’avoine, le riz, le fonio, le teff en contiennent aussi mais dans des proportions bien moindres. Certains thérapeutes conseillent la suppression intégrale du gluten ; d’autres une suppression temporaire sur les céréales les plus toxiques avec une complémentation à la chlorella et une réintroduction légère. Bref , un doute certain pèse sur le gluten. Pour ma part, je ne mange ni pain ni gâteaux par goût personnel. Par contre les pâtes … miam , miam …. Alors maman limite les dégâts en me donnant des pâtes de riz. Bon, les copains à vous de voir ... Il existe un tas de recettes sympas sans gluten donc inutile de se priver. Vous avez remarqué que j’évite de vous parler du lait de vache dans le même papier !!!!! Je vous envoie mille boules de neige givrées  et plein de sourires bien chaleureux. Prochains sujets qui me tiennent à cœur : les oreilles, les protéines … A Bientôt !