La générosité bordel !

Non mais les amis, me revoilà, presque avec l'été ! Les mois passent à une vitesse et je continue mon petit bout de chemin à ma façon ... particulière. Et aujourd'hui belle journée les amis dont je voulais vous faire part. Charlotte, la maman de Lina, a organisé une course à pied dans son collège au bénéfice de deux associations dont la mienne. Les 6ème et les 5ème du collège Anatole France des Clayes-Sous-Bois se sont mobilisés pour collecter de l'argent pour nous les enfants différents. Et j'étais là le jour de la course pour qu'ils me voient avec eux, parmi eux, comme eux. J'ai couru aussi. J'ai la chance de pouvoir. 4 tours accomplis que j'ai transformé, avec la mauvaise foi qui me caractérise, en 24 histoire de faire mieux que les grands. Non mais regardez l'athlète en plein effort. Un corps musclé à souhait comme vous pouvez le constater, une certaine allure, un jeu de jambe inégalable et que dire des bras ! un bras gauche un peu en ballade mais cela ne m'a pas empêché de faire mes tours de piste. En tous les cas très belle initiative de Charlotte, de l'équipe enseignante, du proviseur et de tous ces jeunes collégiens qui apprennent de belle manière les valeurs de partage et de solidarité. Maman a fait un discours pas du tout préparé comme à son habitude (bon bref pas de commentaire ...) et a versé sa petite larme. Les effets de foule ça lui fait toujours un truc, je sais pas pourquoi. Bon heureusement que j'ai bien rigolé moi. J'ai testé les toilettes du collège qui n'avaient pas de papier (mais comment font-ils ces collégiens ???!!!!!) et je me suis régalé avec la citronnade préparée pour les sportifs. Au final une classe de 6ème a gagné (c'est pas ceux qu'on croit qui gagnent toujours) et l'Association a récolté 1500€. C'est nettement mieux, sans vouloir la vexer,

que tous les trucs que fait maman avec ses potes. C'est ça d'avoir des relatioooons (hein Lina ?). Bon je vous bécotte tous et vous dis à très vite pour de nouvelles aventures. Et Merci encore pour ce beau partage.

Mon année de CE1

Je tenais à vous souhaiter mes chers petits amis un excellente année pleine de découverte, d'apprentissage et de gaîté. Que 2016 vous apporte avant tout santé et vous permette de progresser à votre rythme au maximum de vos capacités ! Cette année a été pour moi l'année des lunettes. Regardez comme elles me vont bien ! Je voulais vous présenter les thématiques de travail pour cette année : tout d'abord la monnaie. J'apprends à connaître le vocabulaire en rapport avec la monnaie : billets, pièces, euros, cents ... et à compter avec la monnaie. Avant de compter, j'ai d'abord trié les pièces et les billets pour bien les reconnaître. Ensuite j'ai attaqué les additions et soustractions avec retenue. Tout d'abord avec le matériel Montessori des timbres puis de manière plus abstraite. additions avec retenue avec timbres Regardez comment je fais les additions avec Assia : addition en colonne puis les additions avec retenue (c'était ma première fois) : addition en colonne avec retenue puis les soustractions en colonne : soustraction en colonne 
et comptage de 5 en 5 5 en 5 avec les perles Montessori
Et puis je débute la conjugaison. Je continue mes progrès en écriture. Je peaufine mon apprentissage de l'heure grâce aux petits outils concoctés par Martine. Enfin, vous voyez je suis très occupé. Toujours aussi fan des Pokemon, des éléphants et des mammouths bien sûr. Bon ben les pt'its amis je vous laisse et vous dis à très bientôt.

ma vie au CP

Bonjour Les amis ! Non je ne vous oublie pas ... comment pourrai-je ... Voici la fin de l'année scolaire et mes aventures aux pays de la vie continuent contre vents et marées. Il s'est passé un tas de choses depuis mon dernier message. J'ai eu 7 ans en avril dernier et ça se fête en bonne et due forme n'est-ce-pas ? Me voici ici maquillé par une copine à ma soeur. Trop beau non ? et trop content surtout ! Content de voir mes amis jouer, content de tous les cadeaux que j'ai pu avoir et content d'être bien dans ma famille. L'association l'Avenir d'Hector était aussi présente à la brocante de ma ville pour collecter de l'argent. Encore beaucoup d'amour et de dévouement de la part de mes bénévoles. Un drôle de clown s'y était aussi aventuré pour le bonheur des petits et des grands. Alors quoi de neuf dans mes pérégrinations ? et bien déjà passage en CE1 pour l'année prochaine. Je lis, je compte, je calcule, j'écris. C'est déjà beaucoup. Après reste l'articulation qui est compliquée pour moi parce que je veux parler vite mais que je n'ai pas les facilités des autres à ce niveau là du fait de mon hypotonie. L'année prochaine, je renforce ça avec deux séances d'orthophonie par semaine et un travail sur la voix avec Chouette on apprend à travers le chant. Je garde aussi ma séance d'ergothérapie hebdomadaire et puis sinon du sport. Moi aussi j'adore le foot comme mon copain Lohan alors maman va voir si elle ne peut pas m'inscrire dans un club. Je pourrai y jouer des heures quand je trouve une victime consentante. Voilà les amis les nouvelles du front. Je finirai juste en disant que je suis très fier de mon école qui intègre une classe spéciale trisomie en début d'année. Ma directrice est une combattante et défend la différence comme personne. Lisez plutôt son discours de rentrée 2015 : "Depuis toujours, nous avons choisi d’accueillir, dans notre école, des enfants différents, de l’enfant précoce à l’enfant en situation de handicap, car nous sommes convaincus que la rencontre entre des enfants « ordinaires » et des enfants « extraordinaires » est une chance, une richesse pour tous". Je vous embrasse tous et vous envoie la photo de mon spectacle de fin d'année. C'est moi tout à droite sur la photo ...

mon CP

Bonjour les amis ! Après tout ce temps d'absence je reviens vers vous avec toujours autant de plaisir et d'énergie. J'en profite pour vous souhaiter une excellente année 2015 ! Je me disais qu'il serait temps de vous faire part de mes aventures au CP. Tout d'abord mon AVS a fini par arriver après une mise en demeure de l'inspection académique : bizarrement, il y avait à nouveau des candidats ... Depuis le 15 janvier je dispose donc d'une aide en la personne de Bruno qui est très gentil et qui s'occupe bien de moi. J'ai aussi eu ma première ESS en novembre. Bilan de la réunion : je suis de niveau CP malgré mon retard de langage. Donc chouette les amis ! J'ai aussi fait de bons progrès en graphisme. Et voici le travail réalisé à l'école : la maîtresse a écrit "très bien". A très bientôt les amis et bonne continuation à vous !

Mon droit à la connaissance

Coucou les amis! Le temps passe vite mais je ne vous ai pas oublié. Je n'oublie pas le pourquoi de ce

blog encore moins à présent que je me suis lancé dans l'arène de la vraie vie. Non pas que mes années Montessori n'étaient pas dans le vrai mais c'était le cocon, le soutien indéfectible, la patience, l'attention. Là je suis en CP. Le CP de tous les enfants avec la cours de récré, la cantine, le cours de sport, le cours de musique le cours d'anglais. Nous sommes 25 en classe. Maman vient d'avoir la réunion pédagogique et sur quoi la réunion a-t-elle porté ? Sur le problème de l'AVS. Vous me direz, il y a la loi, la notification de 15h d'AVS par semaine. Et bien pour moi ça ne se passe pas comme prévu. Comme pour plein d'autres enfants dans ma situation. Je n'ai que 5h d'AVS par semaine avec 2 AVS différentes. Trop bien pour une rentrée en CP non ? Déjà que la communication n'est pas facile alors là je suis servi ! Dans un premier temps Il a fallu s'adapter au rythme, à savoir où sont les toilettes, où est la classe, les rituels de l'école, la sonnerie, l'heure du déjeuner, les activités de groupe, tout ça en me débrouillant et avec l'aide de mes copains et copines. Car mes AVS ce sont surtout eux pour le moment ! Et question apprentissages ? Je suis au niveau dit la maîtresse et au dessus pour la lecture et les maths. Mais j'ai du mal à apprendre à l'école sans soutien particulier. Imaginez donc ce que ça aurait été si je n'avais pas su lire et compter ? Une catastrophe directe. Beaucoup de petits problèmes ont été ajustés depuis mon arrivée car l'école est très à l'écoute. Cependant lorsque je suis livré à moi-même, je ne réalise pas les activités qui me

sont demandées lors de mon travail individuel. Non par manque de compétences mais parce que je préfère faire autre chose, ou bien je vais voir les copains. Si mon travail n'est pas strictement cadré,  je ne fais pas ou peu. Quand l'AVS est avec moi, je progresse très vite dans mon programme. Cerise sur le gâteau, la prochaine réunion n'aura lieu qu'en avril car la demande d'AVS doit être renouvelée pour l'année prochaine (bizarre non ?). Or ce délai est bien tardif voire intenable pour recevoir une notification dans les temps. Maman va donc envoyer une demande dès à présent avec le bilan à date. Maman s'occupe de ce dossier mais il faut savoir que rien n'est acquis malgré la loi. La loi est bafouée au quotidien sans respect pour les enfants. L'école devrait être là non seulement pour la socialisation mais tout autant pour l'accès à la connaissance. Or quand la logistique n'est pas en place et que la socialisation n'est pas optimale, comment les apprentissages peuvent-ils se faire ? L'école deviendrait-elle paradoxalement notre plus grande ennemie ? Et c'est là qu'on vous assène (beaucoup de parents en font l'expérience) : il serait mieux ailleurs vous ne croyez pas ? Mais passons sur ces aspects négatifs. Voyons ce qui va bien de mon côté : une intégration globalement très réussie. Je me suis

fait plein d'amis. Tous les enfants sont attentionnés et tellement gentils. Je joue au foot avec les CM2, aux billes avec mes copains, au gendarme et au voleur. J'apprends à cracher (celui qui crache le plus loin, vous connaissez ?), à siffler bref une vraie vie d'écolier qui se respecte. Je participe à toutes les activités. En un mot, J'aime mon école et je m'y sens tellement bien. Mais tout cela ne serait possible sans mes copains extraordinaires de tolérance, de patience, d'acceptation, de respect. Merci à vous tous ! Maman est aussi venue présenter la trisomie 21 à toute l'école primaire. De ce fait, les enfants ont mieux compris pourquoi j'étais un peu plus lent qu'eux, plus distrait, plus têtu. Autrement les amis je continue mes excursions au pays de la découverte des choses et de la connaissance. Je voulais vous montrer mes progrès en graphisme. Vous allez voir que ce n'est pas mal du tout. Je fais de mon mieux malgré mon hypotonie, mes difficultés et regardez ce joli résultat ! Bien sûr, je suis encore loin de l'écriture fluide, rapide et sans crispation mais je progresse et c'est l'essentiel.  Comment ai-je fait vous demandez-vous ? Et bien

comme pour la lecture : un petit travail au quotidien fait de motricité fine, d'exercices de doigts, d'écriture .... Ma séance d'ergothérapie hebdomadaire m'aide aussi beaucoup. Et puis depuis septembre j'ai commencé des séances de remédiation cognitive Feuerstein. Vous vous en rappelez ? Je vous ai parlé de Feuerstein il y pas mal de temps. Depuis peu une association propose des séances de médiation sur Paris "Chouette On apprend". En plus du cognitif, j'y travaille la musique et la sculpture avec Benjamin. Je pense que ça m'a beaucoup aidé pour ma motricité fine. Si cela vous intéresse prenez contact à l'adresse mail suivante : mariana.loupan@chouetteonapprend.org. Par ailleurs, une maman (merci Claire !) propose à d'autres mamans intéressées ce présentoir en bois pour les lettres mobiles Montessori, présentoir qui a l'avantage de se fixer au bureau en classe sans risque de faire tomber les lettres. Il peut être commandé auprès du menuisier qui l'a conçu.  Voilà les amis, pour ce billet automnal ! Je vous souhaite une bonne continuation sur votre chemin de la connaissance et surtout amusez-vous bien !

Journée de formation spécial maths !

L'association l'Avenir d'Hector organise une nouvelle journée de formation le vendredi 7 novembre à St-Rémy-Lès-Chevreuse (banlieue parisienne) avec pour thématique l'apprentissage des maths pour les enfants avec troubles cognitifs. Elisabeth Vieira, psychologue et intervenante au centre Diferenças de Lisbonne viendra présenter leurs programmes d'intervention en la matière basés sur les dernières recherches en sciences neurocognitives. Diferenças est un centre pilote spécialisé dans la prise en charge précoce d'enfants avec troubles du développement. Créé voici 20 ans par Miguel Palha, pédiatre et père d'une jeune fille porteuse de trisomie Teresa, Diferenças suit plusieurs milliers d'enfants porteurs de divers troubles dont 1200 porteurs de trisomie 21 grâce à 130 thérapeutes répartis sur plusieurs centres au Portugal. Cette formation est destinée aux parents désireux de s'investir dans l'éducation de leur enfant et aux professionnels à la recherche de nouvelles techniques, méthodes, approches. Seront présentés ce jour : le développement cognitif, les compétences de calcul acquises et innées, la méthodologie d'évaluation, les stratégies d'intervention et le développement de compétences orientées vers la vie active. La particularité de Diferenças est de promouvoir le développement des compétences numériques dans le contexte familial et scolaire à travers des activités ludiques et la généralisation de ces compétences aux situations pratiques de la vie quotidienne. Une approche multi-sensorielle mettant l'accent sur un traitement visuel de l'information d'après un inventaire très précis de compétences : concepts pré numériques, nombres et quantités, opérations, concepts de temps, de mesure, argent, vocabulaire etc ... des procédures définies pas à pas avec recours à différents supports. Les frais de participation à la formation permettent de couvrir le déplacement et la rémunération de l'intervenante. L'association se réserve le droit d'annuler la formation si un nombre minimal de participants n'est pas atteint. Clickez sur le lien ci-dessous pour télécharger le bulletin d'inscription.

bulletin d'inscription

Alors à vos agendas et au plaisir de se rencontrer ! N'oubliez pas que vous pouvez suivre les informations émanant de l'association sur notre page facebook (il suffit de nous rejoindre en clickant sur le logo de l'association en haut de la colonne de droite du blog). Par ailleurs, pour toute adhésion à l'association vous bénéficiez en plus à l'accès à notre plateforme d'échange d'outils pédagogiques à partir de laquelle vous pouvez télécharger des tas de supports de travail : maths, lecture, langage etc ... Le handicap n'est pas une fatalité, avançons ensemble !

Rentrée 2014 : aventure CP !

Après des vacances bien méritées, me revoici à la maison où je continue ces mêmes vacances : pourquoi se
 priver ? Bon grosse différence : le temps. Je reviens de températures estivales avec plage, soleil, montagne et

rivières et je me retrouve avec un été parfois indien et parfois juste un temps de mars. Brrrr !  En attendant, je prépare la rentrée : cartable acheté, trousse prête et moi plus ou moins disposé à travailler. Il faut dire qu'après deux mois de vacances la reprise s'annonce rude. Je déguste ces quelques journées de répit en en profitant un max. Et tenez-vous bien : après avoir longtemps pédalouillé sur mon vélo avec petites roulettes (ça veut dire 5 min max sur mon vélo), me voici enfin décidé à partir pour de grandes embardées (avec roulette toujours). Je pars donc en promenade tous les jours avec mon beau casque et mon vélo. ça c'est la grande nouvelle de la fin de l'été. Je m'entraîne aussi tous les jours à la piscine pour devenir un champion de natation : stage avec les 6 ans et plus. Bon dur dur les amis mais je fais mes longueurs dans le grand bassin avec 2/3 autres copains. Le premier jour ma mère a failli avoir une crise cardiaque mais à part ça tout va bien. Il est vrai que mon maître nageur nous a envoyé dès la première fois dans le grand bassin avec juste deux planches à se mettre sous le bras et hop il fallait pédaler. J'écoute les consignes de mon maître-nageur mais une fois dans l'eau, je fais ma petite longueur sans trop m'en préoccuper. J'arrive à reproduire le mouvement de la fusée (brasse bras) et fais des tentatives pour la grenouille (brasse jambes).  En tous les cas, je m'éclate et mon maître nageur ne désespère pas de me voir progresser. Autre nouveauté : je commence à utiliser le couteau pour découper mes légumes en morceaux. ça n'a l'air de rien mais c'est une grande étape pour moi. J'attends l'école avec impatience même si je vais devoir m'habituer à une organisation différente. Tout d'abord, je vais avoir (enfin normalement) une AVS ce qui est nouveau pour moi. Ensuite je change d'école et de maîtresse : elle s'appelle Mélanie. Voilà les amis les nouvelles de ces vacances ! A très vite pour les nouvelles de la rentrée.

Langage spontané et syntaxe

Alors là mes amis c'est plus qu'impardonnable ! Deux mois sans nouvelles ! Mais elle fiche quoi ma mère ? Non mais sérieux ? Vous y croyez vous ? Bon rien de grave comme d'hab : trucs de filles, overbookeeeed ... et moi pendant ce temps, je commence à perdre mes dents ! La cata les amis ! Vous imaginez le look : super héros édenté (voir photo) ! Bon, ça n'a pas l'air de me perturber, d'autant que dès qu'une dent bouge : ni une, ni deux, je me l'arrache tout seul. C'est pratique d'être son propre dentiste. Là je collectionne les pièces de monnaie parce que la souris, elle a du boulot : 4 dents déjà ! y'a du rififi dans l'air ... seul petit problème : les nouvelles dents sont bien plus grosses que mes dents de lait et je ne sais pas où elles vont trouver à se loger : ça va être un peu l'auberge espagnole mon histoire. ça sent les appareillages dentaires à plein nez cette affaire ! Ah misère ... Je vous en reparlerai. Bon parlons de choses plus amusantes ... je voulais partager avec vous quelques nouveaux jeux, quelques découvertes, quelques idées. Je continue mon travail sous deux axes principaux (même s'ils sont multiples !) : l'expression orale spontanée et la syntaxe encore et toujours. Tout ça se fait en douceur, mine de rien et étape par étape. Pour ce qui est de l'expression spontanée, je vous avais déjà parlé des histoires à raconter sur l'ordinateur. Rien de plus simple : maman prend un livre que je connais bien et que j'adore : le but du jeu est de lui raconter l'histoire page par page. Maman tape toutes les phrases que je dis sur l'ordinateur. Autre nouvelle activité : un jeu de devinettes qui pourrait s'apparenter au jeu du "qui est-ce" ? maman et moi nous tirons une image et chacun de nous doit deviner l'image que l'autre a pris en posant des questions. Pour m'aider maman écrit le début de la question au tableau : "est-ce que c'est ..." (un objet, un animal ...). L'enfant doit bien maîtriser la catégorisation pour y jouer. Jeu acheté sur sur le site d'Oxybul. Nous commençons aussi à jouer au jeu des 7 familles pour grands. Maman m'écrit la question au tableau :"est-ce que tu as ...". Elle décrit aussi les familles en jeu en les écrivant au tableau ainsi que les membres de chaque famille. ça m'aide à visualiser ce que je cherche !

outil de motivation

Autre jeu que j'aime bien pour développer mon expression spontanée : syllamots 2 qui fait travailler à la fois la compréhension et l'expression à travers un jeu de devinettes. Malheureusement le jeu ne se fait plus mais vous pouvez peut-être le trouver d'occasion. Côté syntaxe, je peaufine mes expériences précédentes "mes premières phrases 2" des éditions passe-temps (site internet mot-à-mot) : une autre façon de travailler mes phrases. Le côté sympa de ce jeu est que l'on y trouve un petit outil de motivation qui marche très bien avec moi : soit j'utilise le circuit de voiture et maman celui de l'espace ou vice-versa et à chaque "mission" accomplie j'avance d'une case jusqu'au point d'arrivée. Vous pouvez aussi vous fabriquer un "outil de motivation" comme celui présenté ci-dessous : entre 2 séquences l'enfant peut faire une pause ludique qu'il aime.Toujours dans le domaine de la syntaxe, je travaille en ce moment la négation. Pour ça j'utilise l'outil syntaxi-kit qui fournit visuels et textes. Rien que l'on ne puisse faire soi-même, mais tous ces petits gains de temps sont si précieux ! Maman lit la phrase affirmative. Elle me montre l'image contraire et place les mots de la phrase négative dans le désordre. Je lis les mots et je reconstitue la phrase dans l'ordre. Je rentre aussi petit à petit dans le monde de la grammaire. Sur les recommandations de ma maîtresse, j'ai acheté "faire de la grammaire au CP", un ouvrage chouette contenant un CDROM qui permet d'imprimer le matériel utilisé. ça me permet de faire des exercices présentés de manière plus "classique". Voilà les amis pour cette fois-ci ! Et pour terminer, je vous propose ce petit livre-CD de comptines de relaxation pour enfants car n'oubliez pas que si l'école peut être une source de découvertes, d'échanges et de partage, elle peut être source de stress, d'interrogations et peut-être de peurs. Apprendre à maîtriser ces angoisses ou en tous les cas à les apaiser fait partie d'un apprentissage qu'on peut transmettre. En tous les cas moi j'adore ! A bientôt les amis et profitez bien de ces journées ensoleillées !

mes 1ères phrases 2

outil de motivation

Autour de la lecture

boîte à phonèmes

camion des sons

syllabes

Coucou les loustics ! Alors ce soleil, ça fait du bien hein ? Mais attention aux coups de froid ... On se protège bien le matin pour mieux se découvrir l'après- midi. Moi ça y est : petite rhino en cours alors que j'ai passé un hiver mega tranquille de ce côté là. Ah, il faut bien que les microbes et virus se manifestent ! Sinon les amis, je voulais vous parler de tout ce qui tourne autour de la lecture et donc du langage. Car comme vous le savez depuis que vous lisez ce blog, la lecture impacte directement le langage. Pas plus tard qu'hier d'ailleurs je parlais à maman de Bart (vous savez des Simpsons : j'suis fan !). Et je prononçais "Bat". Maman m'a fait écrire son prénom au tableau avec le "r" que j'avais omis au milieu. Et bien en relisant le prénom, j'ai bien intégré qu'il y avait ce "r" que j'avais oublié et je l'ai parfaitement prononcé. C'est pas dit que je le prononce à nouveau correctement surtout en spontané, mais la graine est plantée et quand on arrose bien, la fleur ne peut qu'éclore. J'avais auparavavant travaillé les mots contenant un "r" au milieu avec ma petite méthode de lecture de mots. Je suis donc sensibilisé à ce problème et je sais que j'ai tendance à zapper le "r" quand il se trouve au milieu du mot. Aujourd'hui je vais vous montrer une petite vidéo de moi en train de lire un livre de Dinomir. Le but n'est pas de dire : je suis le plus fort mais bien de prouver aux sceptiques, que la lecture est abordable pour nous  petits lutins et ce bien avant les 9-10 ans dont on parle comme étant notre âge d'apprentissage de la lecture "normal". J'aime bien Dinomir, parce que c'est une méthode d'apprentissage progressive de la lecture avec une histoire qui fait sens. Je ne me sens donc pas en échec et j'apprécie le contenu qui n'est pas "stupide" comme dans beaucoup d'ouvrages de lecture pour débutants. Sur la vidéo je lis "Dinomir en autocar". J'ai aussi d'autres livres que j'aime bien comme ceux de la collection "je lis tout seul" éditions MDI. J'ai commandé quelques Ratus, et les livres de Léo et Léa. Alors qu'est-ce-que j'ai fait pour apprendre et que fais-je pour l'entretenir ? Je vous en ai déjà parlé dans plusieurs de mes posts. J'ai commencé par la méthode globale (méthode see and learn ou diferenças). J'ai ensuite inclus la méthode syllabique : vous savez le son B qui avec une flèche vers le A va donner "ba". Ensuite j'ai associé 2 syllabes ensemble qui ne veulent rien dire, puis 3 puis 4. Ensuite je suis passé à la lecture de mots simples de mon quotidien. Et puis de toutes petites phrases etc ... Une de mes bénévoles a réécrit T'choupi de manière simplifiée pour me permettre de faire mes premières lectures de livre : format A4 avec une typo de taille

loto des mots

importante. Ensuite, j'ai lu mes histoires-maison faites par maman (format A5) et puis je suis passé au petit format de livre tout naturellement. J'ai travaillé les sons complexes en parallèle : soit avec le camion des sons (pour les double consonnes) ou le loto des mots pour les sons complexes de la langue française ou la boîte à phonèmes (Montessori) ou encore la maison des sons : là les amis je couvre toutes les problématiques de la langue française. Enfin toutes ... Je n'y suis pas encore .... Que c'est compliqué le français hein !? Enfin ... En ce moment je travaille pas mal les questions : d'abord avec un jeu que j'adore : Qui donne sa langue au chat ? (librairie mot à mot sur internet ou à Paris) : je tire une carte au sort et je lis la question : par exemple "pourquoi se coupe-t-on les cheveux" ? D'abord je dois trouver le picto makaton qui correspond à la question pourquoi (maman utilise makaton pour tout ce qui est abstrait), ensuite non seulement je dois donner la réponse (si, si je trouve les réponses !) mais encore je dois la formuler sous forme de phrase complète. Alors là elle n'est pas tordue ma mère ? J'en ai la preuve ! Autre piste : l'apprenti lectorat : un petit ouvrage des éditions Retz que j'ai piqué à ma copine Sixtine (blog Kikilo). Super bien fait avec des petites phrases à lire et des questions auxquelles il faut répondre. Maman a repris les textes et les a transformés en cartes avec au recto la phrase et au recto la question. ça commence très simple et puis ça se complexifie tout doucement.Je tire au sort une carte (j'adore tirer au sort), Je lis la phrase, puis la question, puis je donne la réponse et là bingo : je gagne une image ! Autre exercice que j'aime bien faire et qui mêle compréhension, graphisme, motricité fine (merci Assia : elle est encore plus tordue que maman mais je l'aime beaucoup !) : l'exercice de la phrase. Je choisis une phrase (OK c'est simple) : soit un événement qui m'a marqué dans la journée ou la phrase d'un livre : maman l'écrit en script. Je dois séparer chaque mot avec un crayon et une règle - Je découpe ensuite les mots avec des ciseaux. Puis, je replace les mots dans l'ordre et je les colle sur une feuille. Maman réécrit la phrase en cursive en dessous au crayon à papier et je repasse dessus. C'est pas tordu ça hein ???? C'est ce que je vous avais montré la dernière fois sans l'expliquer. Et pour finir les copains quelques lectures que j'aime sans compter : la collection oralbums des éditions Retz : plutôt adaptés pour les écoles ou les groupes étant donné leur format et assez chers mais très complets : un CD et 3 niveaux d'histoire fonction de l'âge de l'enfant. Autre découverte : la collection "les 3 chardons" vue chez mon copain Paul. De jolies histoires avec Cd que j'écoute encore et encore. Voilà les copains pour cette fois-ci. Je vous laisse et vous dis à très bientôt !

handicapophobie ?

Bonjour les amis ! De quoi allons-nous parler aujourd'hui ? De tout, de rien, de plein de petites choses qui peut-être vous intéresseront, d'autres moins. J'espère que vous allez bien, que vous croyez toujours en nos capacités à progresser si l'on nous respecte, si l'on croit en nous, si l'on nous regarde avec un regard bienveillant porteur d'espoir et pas avec les casseroles de toute la misère du monde. Je vous laisse vos casseroles. Je n'en ai pas besoin. Votre espoir je le prends à bras le corps, je m'y repose comme une goutte d'eau sur une feuille. Je réagis aujourd'hui à la campagne que vient de lancer une maman d'enfant autiste contre ce qu'elle appelle : "l'autismophobie" en France. Seulement 20% d'enfants autistes de moins de 11 ans seraient scolarisés. L'association SOS Autisme intentera un procès en pénal contre toute école, club de sport, institution prise en cas flagrant de discrimination. A la guerre comme à la guerre : usons des moyens que nous accorde la démocratie. Il me semble avoir entendu qu'en Italie 20% des personnes handicapées ont une licence sportive. En France : 1%. Nous pourrions tout autant parler d'handicapophobie. La béchamel est la même pour les enfants porteurs de trisomie 21. Passés les enfants accueillis à l'école maternelle (il est vrai que les enfants T21 sont "gentils", ne posent pas de gros problèmes, combien franchissent le cap de l'école primaire ? J'aime assez cette définition de l'inclusion donnée par un professeur de Montréal :
Inclusion scolaire et la trisomie-21
J'admire la communauté autiste pour ses revendications, sa capacité à se manifester auprès des médias et à défendre les intérêts de leurs enfants. Et pourtant les revendication pour nos enfants T21 pourraient être les mêmes comme celles pour d'autres handicaps cognitifs : droit à une véritable éducation précoce, droit au soulagement des familles, droit à la scolarisation, droit à l'autonomie, droit à la dignité. En même temps, si

l'on ne fait pas grand chose pour un enfant T21, il ne pose pas trop de problèmes. Il est dans son coin, certes heureux de vivre, mais de vivre comment ? Oui, les choses changent. Oui, il y a du mieux mais ça reste compliqué. Allez, arrêtons de parler d'inertie et de choses négatives. Voyons les aspects positifs. C'est quoi le positif ? C'est nos parents et les personnes qui nous viennent en aide. Parfois, voire souvent, les parents sont bien seuls sans aucune aide même au sein de leur famille. On pense mais oui bien sûr que la famille est solidaire, ça tombe sous le sens ! Et bien non, rien n'a de sens parfois. Alors si vous avez un petit voisin ou une voisine comme moi, n'hésitez pas à proposer votre aide. Parfois vous n'osez pas. Osez si l'envie vous vient ! Une balade, une sortie au parc, une promenade à vélo, jouer tout simplement à faire des puzzles, aller au

cinéma. Vous n'imaginez pas ce que ça soulage et ce que ça fait plaisir. Aujourd'hui je voulais vous parler de la prise en charge à la maison, telle que la pratique ma maman. Il est vrai que ça demande du temps. Parfois plus de temps de préparation, que d'action d'ailleurs. Mais chacun à sa mesure peut intervenir et provoquer des interactions d'apprentissage avec son enfant. Pourquoi me direz-vous ? A quoi ça sert ? Et bien imaginez que vous souhaitiez perdre du poids car vous commencez vraiment à ne plus trop vous sentir bien. Imaginez que vous ayez un RV hebdomadaire avec votre diététicienne pour vous aider à franchir le cap. Imaginez qu'elle vous dise : notre réunion hebdomadaire suffira à vous faire perdre du poids. Le reste du temps, profitez, soyez heureux dans votre état de surpoids, tout le reste viendra spontanément. Vous vous diriez quoi ?  Elle est tombée sur la tête ou bien elle me donne la gélule miracle contre la prise de poids ? Y croyez-vous ? Ne

pensez-vous pas que les interventions hebdomadaires dans la prise en charge du handicap sont du même acabit ? Elles sont nécessaires si adaptées et positives pour l'enfant mais non suffisantes. Si vous traitez votre enfant handicapé comme vos autres enfants, pensez vous qu'il aura la capacité de tout absorber comme les autres ? Et pourtant c'est une remarque que l'on entend souvent . L'enfant handicapé a des besoins spécifiques y compris au sein de sa famille. Bien sûr cela doit se faire avec le minimum de désavantage pour le reste des membres et pour soi-même surtout, car celles qui sont les plus" exposées" ce sont avant tout les mamans. Car que croyez-vous qu'il se passe dans la réalité, dans beaucoup de cas ? Les mamans se chargent très souvent de la totalité de la prise en charge de l'enfant : soins, Rvs, recherches, rencontres, initiatives, éducation, mobilisation, administration ... D'ailleurs on vous prévient bien : vous ne tiendrez pas à la longue. C'est épuisant. C'est la raison que l'on invoque pour vous inciter à ne pas trop en faire avec votre enfant handicapé. Le couple risque d'éclater, les autres enfants d'être déprimés. Ah bon ? Et alors on fait quoi ? On dit quoi aux mères ? laissez votre enfant ! Vous allez le sur-stimuler (j'allais l'oublier celui-là !). Il va faire une crise nerveuse sous peu si vous continuez. Eh bien,  je vous annonce que je ne suis pas encore en crise malgré les prédictions les plus pessimistes. Pour en revenir à cette prise en charge à domicile, il suffit qu'à chaque moment où vous interagissez avec votre enfant vous le fassiez avec l'objectif qu'il en retire quelque chose, soit au niveau de son langage, ou de sa compréhension, ou de ses apprentissages nécessaires (cognitifs ou de la vie quotidienne). Cela demande une certaine "tournure d'esprit" il est vrai et tout le monde ne l'a pas. Par exemple autour des repas on peut pratiquer un tas de choses qui vont de la motricité fine, à la mastication en passant par le vocabulaire, le travail des questions/réponses, les maths ... Il est sur le pot ? qu'à cela ne tienne : je lui lis une histoire ou je lui montre des images, ou l'on apprend les sons. Nous sommes en voiture ? Profitons-en pour lui apprendre des mots de vocabulaire ou à distinguer sa gauche de sa droite, ou à chanter des comptines. Il prend son bain ? Parfait : on va utiliser une éponge pour muscler ses petites mains, le faire souffler pour faire des bulles de savon. Et petit à petit votre enfant sera en demande de ces instants qui pourront se transformer lorsqu'il sera prêt en "séances"d'apprentissage plus ou moins longues. On vous dira : mais vous surchargez votre enfant ! Ah oui ? Et de lui faire regarder la télé on ne le surcharge pas ? Apprendre n'est pas une souffrance, c'est un plaisir. Mais en France cette notion est compliquée. Là vous me direz : mais ça demande une certaine énergie ! Et pour l'avoir, il faut la nourrir et s'occuper de vous aussi les petites mamans. S'accorder des pauses dans la journée, profiter des moments où l'on est seule. Profitez aussi parfois des thérapies entamées ici où là tout simplement pour découvrir le lieu, prendre du bon temps, décrocher, passer du temps en famille. Tout passe si vite et notre vie n'est pas le handicap même si elle se fait avec le handicap. Pour terminer je voulais vous faire partager certaines de mes petites découvertes. Tout d'abord un documentaire très bien fait et passionnant diffusé sur Arte où il est fait état de l'importance du ventre et en particulier du microbiote.
le ventre,notre deuxieme cerveau Et à votre avis le microbiote se développe comment ? Il est aussi fonction de ce que nous mangeons. Regardez-le en urgence et vous comprendrez mieux la journée organisée au mois de mars par l'association ! De mon côté je continue le travail sensoriel avec la boîte des tablettes thermiques qu'il faut toucher et mettre par paire en se cachant les yeux. Ou encore en vie pratique, les cadres à boutonner, lacer, zipper ... On peut exercer l'enfant sur des vêtements maison sans avoir à acheter les cadres. J'avance aussi en maths avec le système décimal que je vous ai déjà présenté. Maintenant, je construis les nombres : rien de plus facile ! Si je sais ce que représente 1 mille, je sais forcément ce que représente 2 mille (2 cubes de 1 mille) et ainsi de suite. Je vous montre mes progrès en graphisme qui est la partie la plus compliquée pour moi avec le langage. Ici, j'ai repassé au feutre la phrase en cursive (2ème ligne) écrite par maman au crayon à papier. Nous reparlerons du graphisme lors de mon prochain message. Je vous expliquerai comment je travaille la phrase en même temps que l'écriture. Je vous embrasse les amis et vous dis à très bientôt !

Bonne Année 2014 !

Coucou les amis ! Vous la voyez comment cette année ? Scintillante, préoccupante, charnière, légère, capitale, insouciante, fatigante, troublante, excitante, difficile ... et bien pour moi, déguisé en elfe des forêts ou lutin magique, je la vois belle comme la vie que je croque à pleines dents, trop content d'être là parmi vous, de profiter de chaque instant qui passe, de chaque moment partagé. Bonne Année à tous en tous les cas ! Je voulais vous parler de remédiation cognitive aujourd'hui. Euh ... ben ... c'est quoi me direz-vous ce truc ? Ce sont des outils (des logiciels en principe) utilisés par les psychologues pour pallier telle ou telle problématique cognitive. Cogmed a été l'un de ceux testés voici plusieurs années par le Down Syndrome Education. De quoi s'agit-il ? Il a été démontré que les enfants porteurs de T21 ont plus de difficulté avec la mémoire de travail courte que les enfants de leur âge. Ceci expliquerait en partie leur difficulté à emmagasiner et restituer des informations verbales. Ces systèmes mémoriels perturbés impacteraient certaines zones d'apprentissage tels que la lecture, l'acquisition de vocabulaire, la grammaire et par voie de conséquence le langage. Certaines études ont aussi prouvé qu'un entrainement avec logiciel pouvait maintenir les bénéfices de ce type d'apprentissage dans le temps. Si vous voulez en savoir davantage, clickez sur le lien ci-dessous. En tous les cas des psychologues formés à Cogmed (voir site Cogmed) existent en France et vous pouvez les contacter en leur exposant votre problématique. Cogmed est destiné aux enfants/personnes ayant un trouble d'apprentissage et/ou d'attention léger à grave, aux victimes d'AVC et aux problématiques de vieillissement. Qu'en est-il exactement ? Il s'agit d'une série de jeux ludiques sur ordinateur qui ont pour objectif d'augmenter l'empan de mémoire de l'utilisateur avec une progression adaptée à la personne. L'étude faite sur une population d'enfants porteurs de T21 n'a pas été complètement probante dans le sens où elle n'a pas eu d'effet sur le langage expressif. Cela serait-il dû à la durée de la remédiation qui est très courte (5 semaines) ? En tous les cas, une piste d'exploration possible. Des jeux vous avez dit ? Ben moi je fonce illico. Pour une fois que je peux jouer aux jeux vidéos sans me faire enguirlander ... Autrement je voulais vous dire que vous pouvez profiter des outils que j'utilise tout simplement en adhérant à l'association l'Avenir d'Hector. Vous pourrez recevoir un lien qui vous permettra de télécharger des comptines, les cartes-sons, les livres-sons, des outils de lecture, des outils d'écriture ... bref une base de données modeste pour vous permettre de démarrer le travail avec votre enfant. Ah et puis pour terminer, je vous conseille cet ouvrage basé sur la méthode Montessori et contenant plein de petites activités intelligentes. Bonne continuation les amis et à bientôt !
Etude cogmed et T21  site cogmed

Journée d'information sur les pathologies cognitives et comportementales et la réponse alimentaire

Vous vous êtes souvent demandé pourquoi votre enfant fait plus de reflux que les autres, souffre d'otites à répétition, a un transit irrégulier ou qui dysfontionne ? Vous vous êtes peut-être interrogé sur son alimentation, sur la nécessité d'une complémentation ou pas et vous ne trouvez pas de réponse satisfaisante. Cette journée d'information vous permettra de faire le point sur le sujet : ces pathologies diverses et variées auraient-elles des caractéristiques métaboliques communes ? Quelles sont-elles, pourquoi surviennent-elles ? Peut-on y remédier le plus naturellement possible ? le régime sans gluten et sans caséine est-il intéressant ? Pourquoi ? Comment améliorer l'alimentation de son proche (enfant ou adulte) de façon à diminuer au maximum les sources alimentaires toxiques et optimiser le fonctionnement physique et cérébral ? Comment limiter le stress oxydatif ? Sarah Giet, docteur en pharmacie, homéopathe, expert en toxicologie et en nutrition et membre du comité scientifique de Stélior, tentera de répondre à ces questions. Un sujet passionnant qui soulève de nombreuses interrogations de la part des familles concernées. Sur la base des dernières recherches en nutri-détoxicologie Sarah Giet, forte de l'expertise de l'association Stélior et de son collège scientifique, fera un état des lieux de la situation.  Stélior est un centre international de recherche, d'information et d'étude spécialisé dans les troubles du métabolisme et du comportement. Basée en Suisse, l'association est constituée d'un comité scientifique composée de spécialistes internationaux (Dr Boyd Haley, Prof Karl Reichelt, Pr André Picot ...). Quand ? le vendredi 28 mars 2014 de 9h à 18h - Où ? à Saint-Rémy-Lès-Chevreuse dans la région parisienne (département 78 - RER B). Si le sujet vous intéresse, téléchargez le bulletin d'inscription ci-dessous :

bulletin d'inscription

Une affaire de dents

Vous vous rappelez du colloque sur la santé bucco dentaire dont je vous ai parlé organisé par Trisomie 21 Essonne ? Et bien si l'on devait résumer en un mot la journée : il faut stimuler. Mais stimuler quoi me direz-vous ? On ne peut pas stimuler les dents ! Disons que, si vous entrez davantage dans un cadre de réparation lorsque  les dents déjà sorties sont déformées, vous pouvez transformer l'environnement dans lequel ces dents évoluent et en conséquence modifier l'apparence de ces dents si vous stimulez l'enfant dès sa naissance. Bien sûr on se dit toujours : mais il n'y pas de problème à ce niveau là maintenant, alors pourquoi m'en préoccuper ? Or ces problèmes vous rattrapent bien vite et s'expriment à différents stades : respiration nasale déficitaire, hypotonie, structure osseuse altérée, parodontie, bruxisme, problèmes de posture, caries (le taux de caries ets plus important chez les enfants T21) ... Mais pourquoi ? Tous les spécialistes l'ont dit et redit : nous sommes dans un domaine où la fonction fait la forme. Ce sont les muscles qui structurent la croissance osseuse. Or si vos muscles sont en hypotonie, que se passe-t-il ? Dans l'exemple de la respiration nasale, lorsqu'elle ne se fait pas, les maxillaires ne se développent pas correctement ce qui accentue le dysmorphisme facial ; la machoire supérieure est altérée et la mandibule est inversée ce qui entraine une hyper extension des cervicales et des problème de dos etc ... Alors que faire ? Qui consulter ? Et c'est là que ça se complique. En France il existe très peu de professionnels connaissant et maîtrisant les techniques de stimulation oro faciale qui devraient se faire conjointement à une prise en charge d'orthodontie spécifique dès la naissance. ça c'est le monde rêvé. Et le monde actuel ? Vous pouvez faire appel à des méthodes type Padovan ou encore plus pointu au niveau oro facial Talk Tools dont je vous ai déjà parlé. Pour ce qui est de l'orthodontie il n'existe qu'un CHU en France qui, pour le moment, prend en charge les enfants : le CHU de Rennes - service de Pedodontie Tel : 02 99 38 84 22. Le mardi est une journée de consultation spécifique à la T21. Le Docteur Marin consulte. Pour ce qui est des adultes : le CHU de Clermont Ferrand. Quels outils sont utilisés ? La fameuse plaque palatine qui revient encore et toujours et ceci dès la naissance - les plaques de stimulation - l'écran labial qui permet de renforcer la fermeture de la bouche - l'enveloppe linguale nocturne - les pistes de planas qui augmentent les surfaces occlusales - l'expansion maxillaire qui permet, grâce à des plaques, l'extension du palais - les implants si nécessaire etc ... Bref des outils existent. Alors surtout n'attendez pas : consultez les services spécialisés. Il est simplement dommage que l'information ne circule pas davantage auprès des structures en contact avec les familles. En même temps, en France la démarche est encore très récente. Les familles essaient déjà d'avoir un dentiste qui accepte de suivre leur enfant. Et n'oubliez pas bien sûr le brossage des dents qui reste la base de l'hygiène dentaire. A ce titre, vous pouvez consulter le site réalisé par le CHU de Rennes qui comporte de petites vidéos sur les différents brossages en fonction de l'âge : http://prevention.odonto.univ-rennes1.fr/. Pour terminer ce message, et sur un tout autre thème, je vous présente un jeu bien sympathique conçue par une orthophoniste destiné à travailler les questions  avec votre enfant : "qui donne sa langue au chat ?" que vous pouvez vous procurer sur le site internet de la librairie "mot à mot'. Et puis en haut de la page, une photo du joli calendrier de l'avent d'Hector. Bons préparatifs de fin d'année à tous !

Premiers résultats du test clinique sur le thé vert de Barcelone

Vous vous rappelez des premiers tests effectués à Barcelone par l'équipe de Mara Dierssen ? Et bien un second essai clinique a été entrepris sur une durée de 6 mois afin de tester l'efficacité du thé vert (la partie active étant les polyphénols d'EGCG) en tant qu'inhibiteur du gène Dyrk1A. La revue Molecular Nutrition and Food Research vient de publier les premiers résultats de ce test avec des nouvelles encourageantes : L'EGCG agirait de la même façon sur les êtres humains que sur les souris transgéniques du premier test du Professeur Delabar.  Des premiers pas vers une piste thérapeutique de la trisomie 21 ? En tous les cas, les informations se précisent. L'étude ne rapporte pas d 'effets secondaires de l'EGCG sur les marqueurs du foie par exemple. Quant aux performances cognitives, elles s'accroissent par rapport au groupe placebo en particulier en ce qui concerne certaines fonctionnalités mémorielles de l'hippocampe. Dès que le traitement est interrompu, les deux groupes se rejoignent à la baisse en terme de performances cognitives. L'équipe de Barcelone a utilisé un dosage d'EGCG de 9mg/kg/j avec le produit Green Tea decafeinated de Lifetextension (voir post déjà paru sur le sujet). Un article plus détaillé paraîtra à la fin de l'année. A corroborer avec les résultats de l'équipe française, test toujours en cours. Autrement les amis à noter sur vos tablettes, un colloque sur la santé bucco dentaire et handicaps proposé par Trisomie 21 Essonne le vendredi 15 novembre 2013  à Evry (banlieue parisienne) - Contact pour s'inscrire 07 81 24 29 31. C'est gratuit et ça vaut son pesant de cacahuètes alors courrez-y ! De quoi s'agit-il ? Il est vrai que certaines de ces approches ont été présentées confidentiellement ici ou là mais dès qu'il s'agit de trouver un spécialiste qui saura prendre en charge l'orthodontie spécifique au handicap : il n'y a plus personne. Alors les parents lassés, abandonnent ou attendent un symptôme important pour consulter et enfin se faire entendre. Et bien là les amis, vous allez entendre des spécialistes qui vous disent le contraire de tout ce que vous avez pu entendre jusqu'à présent : attendons, rien de grave, à voir, il/elle est trop jeune ... Les personnes porteuses de T21 ont des besoins spécifiques dans la prise en charge des soins bucco dentaires. Ces besoins se manifestent dès la naissance avant que les facteurs d'aggravation ne surviennent. Cette prise en charge doit être préventive et thérapeutique car la motricité bucco faciale impacte l'esthétique du visage mais aussi le langage et donc l'intégration sociale. Interviendront des professeurs des CHU de St Etienne et Clermont Ferrand mais aussi du CHU de Rennes (Pr Sixou et le Dr Marin) où l'on pose des plaques palatines à des bébés T21. Qui est au courant ? Personne ou peu de monde. Pourquoi l'information ne passe pas entre les centres de recherche hospitaliers et les structures représentatives de la T21 ? Mystère. Bref vous l'aurez compris comme tout ce qui se dit sur ce blog : n'attendez pas. Il est important d'agir le plus tôt possible sur le handicap pour éviter des complications ultérieures. Encore faut-il trouver des thérapeutes, spécialistes qui nous comprennent. Nous les parents sommes le force vive de nos enfants. Qui les défendra si nous ne le faisons pas ? Alors échangeons au maximum les informations, partageons nos expériences, elle feront le socle d'un avenir sûrement plus radieux et plein d'espoir. Bon, ça c'était mon quart d'heure militant ! Hein, il en faut bien un peu non ? Sinon, dans la continuité de mon message précédent, voici quelques pistes dans la découverte et l'approfondissement de la lecture. La maison des sons tout d'abord : petite idée sympa tirée du livre 'lire à 3 ans" de Françoise Boulanger. On affiche au frigo la maison des "ca" par exemple et pendant plusieurs jours on cherche les mots qui commencent par "ca". C'est à l'enfant dans l'idéal de les trouver dans son quotidien, sinon on l'aide. Et vous allez voir comment il va aimer participer à ce jeu. C'est vous qui écrivez le mot et dans l'étape d'après il voudra peut-être les écrire (vous pouvez les écrire au crayon à papier et lui repasse au feutre dessus). Tout ce qui émane de l'enfant sera mieux accepté et deviendra un plaisir et non une contrainte. C'est toute l'idée d'un apprentissage intégré au quotidien. Autre petit jeu que nous faisons dans l'apprentissage des sons complexes : ici exemple du son "er" en fin de mot. Nous apprenons le son "er" qui se prononce pareil que "é" et nous donnons des exemples de mots à lire et à reconnaître sur des images. Puis nous lui demandons de les placer comme dans un loto sur le mot identique écrit en cursive. On peut en parallèle travailler les cursives sous forme de loto comme nous l'avons fait pour les lettres baton ou script (avec les bouchons de bouteilles d'eau). La librairie "mot à mot" (commande possible sur leur site internet) vend des cartes lettres cursives au recto, lettres script au verso qui permettent de faire un jeu sympa de devinettes ainsi que de les utiliser en guise de lettres mobiles pour "l'écriture" des mots. Et tout ça pour bien moins cher que les lettres mobiles Montessori. Ah et puis à noter l'appli Bloups ! très sympa pour renforcer et automatiser la lecture recommandée par le blog de Za. Bon ben les amis je vous laisse en espérant qu'Halloween fut bonne ! Je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures !