Hector's blog

La stimulation oro-faciale

2012-01-22T07:08:00.000-08:00

Salut les copains ! Alors votre humeur en ces temps de morosités médiatiques, politiques et économiques (oui je philososphe à mes heures ...) ? Moi je m'en fiche un peu car je me dis qu'il faut peu de choses pour être heureux. Je voulais vous reparler depuis un certain temps du travail oro-facial proposé par Sarah Rosenfeld-Johnson mais le temps m'en a manqué comme d'habitude. Alors c'est quoi cette affaire ? Et bien simplement vous savez que chez nous les enfants porteurs de trisomie 21 comme dans d'autres pathologies d'ailleurs, nous avons une hypotonie des muscles de la spère oro-faciale : langue, joues, lèvres, rien ne se tient bien et n'est assez tonique ni mobile. Cette hypotonie se développe, s'accentue et finit par s'ancrer au fur et mesure que nous grandissons si aucune stimulation n'est faite. De plus elle provoque de nombreux effets secondaires : respiration buccale, avancement de la machoire, problèmes dentaires, problèmes de posture en général (nuque, colonne, bassin). Il est donc essentiel de travailler les muscles de cette zone en particulier. Car comme le dit si bien Madame Rosenfeld-Jonhson : un langage "standard" se superpose à un mouvement musculaire normal. Le langage, selon elle, est la résultante de 4 éléments essentiels au mouvement musculaire : la conscience du muscle - le placement du muscle - la force et la mémoire musculaire - la production. Elle a découvert cet élément-clé de son approche grâce à la rencontre de deux kinésithérapeutes formés aux techniques du développement neurologique et en intégration sensorielle. Selon elle le muscle est la clé d'une bonne articulation. Chaque exercice mis au point part du principe que le langage est de l'air qui est dirigé par une hiérarchie de mouvements musculaires. Ces exercices sont répartis selon les groupes musculaires travaillés et répondent à 5 problématiques : la respiration, la phonation, la résonnance (l'air du nez qui va dans la bouche), l'articulation (machoire, lèvres, langue) et la dissociation (des machoires d'avec la langue et lèvres). C'est dans ce contexte qu'elle a mis au point ou bien utilisé des outils afin de stimuler cette zone cruciale pour le langage. Son kit de base (parents' kit) que vous voyez sur la photo comprend la hiérarchie des sifflets, le set de pailles, les chewy tubes, un DVD explicatif etc ... vous pourrez obtenir plus d'information en allant sur son site Talk Tools et commander ces outils sur le site d'eg training.co.uk, l'un de leurs distributeurs européens. En France, la plupart des orthophonistes ne travaillent que le langage pur car que peut-on faire en une séance de 30 min par semaine ? Quelques massages et exercices de praxies sont bien dispensés lorsque l'enfant est pris en charge au stade du bébé mais ceux-ci sont bien vite oubliés par faute de temps. Et puis ne vous dit-on pas : Eh bien oui, il s'agit des symptômes caractéristiques de la trisomie et c'est donc normal. Idéalement il faudrait une séance de rééducation oro-faciale par semaine soit intégrée à l'ortophonie soit séparée. Il existe bien quelques kinésithérapeutes oro-faciaux en France mais ils sont bien rares et leurs techniques n'intègrent pas toute l'envergure du travail de Rosenfeld-Johnson. Pour ma part maman utilise une panoplie de techniques et astuces qu'elle a repris d'un peu tout le monde : Padovan, kinés, Rosenfeld-Johnson. Il est évident que les exercices de Rosenfeld-Johnson nécessiteraient un suivi régulier car très techniques mais personne en France ne pratique cette méthode. Tous les jours maman, comme elle peut, avec le peu de temps imparti en plus du reste, me fait mes petits exercices. Certains sont intégrés à la routine quotidienne comme souffler pour faire des bulles de savon dans le bain, les praxies actives devant le miroir lors du brossage de dents, les massages après le bain, les chewy tubes dès que je me change, la paille lorsque je bois ; d'autres font l'objet de séances à part entière comme les sifflets. Tout ce travail est long et fastidieux mais les résultats se voient au bout de quelques mois. Il n'y a pas de garantie absolue bien sûr mais au global la situation s'améliore. Eg training propose bien une séance personnalisée avec recommandation mais il faut se déplacer en Grande Bretagne et les coûts par séance sont assez élevés. Donc les loulous si je peux vous donner un conseil : continuez vos exercices au quotidien, n'abandonnez pas car vous faites ainsi travailler tous vos muscles. Sur ce je vous laisse les amis et à bientôt pour de nouvelles aventures !

Joyeuses fêtes !

2011-12-26T07:26:00.000-08:00

Voici le paysage auquel nous avons eu droit à notre arrivée à Samoëns, en Haute-Savoie : neige,neige, neige ... Cette semaine au ski m'a permis de retrouver le Bérouze, une résidence de vacances familiale trop sympa, ma copine Louise qui y est retournée avec ses parents, et un tas de gens formidables avec chacun son histoire, ses difficultés, ses tristesses mais avec une caractéristique commune : une volonté d'aller de l'avant sans se lamenter sur son sort. Cette année j'ai appris au Bérouze que la chaleur humaine existe bel et bien et que la leçon de vie peut être apprise de tout un chacun. Bon bien sûr la nouveauté fut que j'ai fait du ski ... Et oui les amis, c'était mon tour ! Avec mon équipement de cosmonaute des neiges, j'ai su affronter le froid, la grisaille et la neige sans trop me plaindre : un vrai héros quoi ! Regardez voir : me voici avec papa dans le télésiège en route vers les pistes. Alors cet apprentissage ? Le premier jour jardin des neignes : bof, bof, le 2ème jour, idem. Un total de 15 min sur les skis maximum. Le 3ème jour fut le pire : cours privé avec moniteur = je n'ai rien fait. J'ai tout refusé en bloc. 4ème jour : maman m'a donné un cours. Et là beaucoup mieux ! Je ne dis pas que c'était facile mais disons que j'ai mis les skis et que j'ai avancé. Alors bien sûr maman m'inventait des histoires : nous partions chasser les dinosaures (allez savoir pourquoi) dans les neiges, le baton de ski servant de fusil. Puis nous faisions des parcours où je devais arriver plus vite que maman et toucher chaque objet du parcours, puis je devais aller chercher la luge pour pouvoir en faire (petite récompense entre 2 séances de ski). Et mine de rien lors de ma dernière matinée avec papa je n'ai été que sur mes skis et tout ça sans pleurer. Autrement j'ai joué tous les jours avec ma copine Louise et son cousin. J'ai aussi dansé avec Louise lors de la fête hawaïenne organisée par la résidence à tel point que l'on m'a surnommé Hector Travolta. Quelle renommée mes amis ! Enfin bref, vous l'aurez compris : je me suis éclaté. Je voulais en profiter pour vous parler un peu de la propreté car tout vient à point à qui sait attendre. Je ne peux pas dire que je suis propre à 100% car les incidents arrivent. En tous les cas je me retiens et lorsque maman me mets sur le pot, je fais. Je demande de temps en temps à faire pipi mais il est vrai que ce n'est pas souvent (parfois je le fais quand ça m'arrange juste pour embêter maman ou papa). En tous les cas gros progrès à ce sujet et souvent même je n'ai pas ma couche mouillée lors de la sieste de l'après-midi. Comment en suis-je arrivé là ? Tout d'abord maman a commencé à me mettre sur le pot systématiquement après chaque repas (donc 4 fois par jour). Elle a essayé de déduire d'après mes couches trempées quand je faisais pipi ou caca et à réajusté mes horaires de pot en fonction. Puis elle a augmenté les pauses pipi en rajoutant une pause en milieu de matinée et une pause avant le bain. Puis elle a supprimé les couches à la maison en les gardant en début d'année à l'école. Après les vacances de la Toussaint et tout en m'ayant prévenu, elle a supprimé les couches à l'école. Aucun accident à l'école à signaler. A la maison cela arrive parfois et cela arrivait quotidiennement au début. Mais il faut persévérer. L'enfant doit se sentir mouillé et sentir comme cela est désagréable. Il faut aussi lui expliquer : "tu sais tu peux te retenir". Il faut aussi l'inciter à aller chercher le pot tout seul, se déshabiller et faire pipi. Maman me le dit quand je veux regarder Barbapapa : OK mais vas chercher ton pot car c'est le moment de faire pipi (il faut bien une carotte hein ???). Bon je ne suis pas maître en la matière mais voilà comment ça c'est passé pour moi. En tout état de cause comme tout le monde le sait, la propreté est une question de maturation neurologique. Mais attention à ne pas trop se dire "il n'est pas mature" parce que ça peut durer ... Il est vrai que pour contrôler les sphincters, la volonté qui va déclencher la réaction motrice (ouverture du 2ème sphincter) passe par le système nerveux central et en particulier le lobe frontal. En revanche si vous n'accompagnez pas systématiquement dès qu'il est en âge l'enfant sur la voie de la propreté, il va s'habituer à porter des couches et ceci est encore plus vrai pour les enfants handicapés. Dès que l'enfant a fait dans le pot ou les toilettes ou s'il ne salit pas sa couche, le féliciter grandement. Ne rien dire s'il fait, l'ignorer. Voilà les copains mes petits conseils mais vous devez déjà savoir tout ça. Je vous fais de gros bisous et vous laisse avec de belles images de la montagne (notre dernier jour) ! En attendant de vous lire, je vous souhaite à tous et à toutes de très belles fêtes de fin d'année !

Le langage

2011-12-07T15:28:00.000-08:00

ça fait longtemps que je voulais vous écrire les amis, mais le temps me manque, surtout à ma maman ! Bon ben me revoilà, c'est l'essentiel ! Je suis content de vous retrouver. De mon côté, vous me voyez jouer à un jeu que j'aime bien : géoforme de chez Djeco. Je dois reproduire sur le tableau magnétique une forme qui figure sur une carte. Pour le moment je fais les plus simples parce que sinon ... bigre de bigre ... Alors je voulais vous parler du langage. Aïe, aïe, aïe ... Et bien figurez-vous malgré la complexité de ce processus, je dois dire que je progresse. Certains, de l'extérieur, penseront que je suis loin du compte, mais moi je sais que je gravis ma montagne du langage pas à pas. Maman n'a pas de potion magique. Elle joue avec moi, me stimule quotidiennement en adaptant au jour le jour ce qui me convient. Pour ce qui est du langage, je dirai que c'est du tout feu tout flamme : non en quantité mais en diversité d'approche. Maman a compris d'abord une chose : quel(le) que soit le/la professionnel(le) qui suit l'enfant, le langage se forge avant tout au quotidien à la maison, encore davantage pour les pathologies chroniques. Il est rare les orthophonistes qui utilisent les parents comme relais de leur travail or l'enfant passe 1/2h à 1h par semaine chez un professionnel et combien d'heures à la maison ? Alors les mamans, les papas vous apprendrai-je une chose en vous disant que vous êtes le maillon fort de la chaîne ? Pro ou pas pro, vous êtes capables d'enseigner à votre enfant le langage en lui donnant les moyens de communiquer. La tâche semble bien rude mais elle permettra peut-être à terme un certain degré d'autonomie à nous petits lapins. Alors ? Vous hésitez ? Je sais que vous avez déjà beaucoup de contraintes mais pensez-y et peut-être un jour vous commencerez. Les techniques : je vous en ai déjà parlées. Je voulais vous donner un aperçu de ce que je faisais si ce n'est tous les jours du moins régulièrement. Disons que souvent l'on ne sait par quel bout commencer. Mais peu importe. Commençons voilà tout ! Les jeux symboliques sont importants pour plein de choses mais surtout pour stimuler l'expression spontanée du langage : dinette, doudous, chevaliers, voitures bref tout ce que vous voudrez. Jouez avec l'enfant, faites des onomatopées, du bruit, des phrases courtes simples, interagissez avec lui, posez-lui des questions, imitez-le. Vous pourrez en jouant traiter de couleurs, des nombres, de la compréhension, de l'expression. Ce n'est que du bonheur pour lui comme pour vous ! Moi j'adore la dînette, les chevaliers et les dragons, les kaplas ... Maman va essayer la marchande sous peu. La lecture de livres est source de joie, de découvertes aussi. J'en "lis" plusieurs par jour. Quand je connais un peu l'histoire maman me pose des questions : pas seulement "montre le chat"ou bien "qu'est-ce-que c'est" mais "que fait Juliette" , "où va sa maman", "Que dit la maîtresse" ? Cette méthode appelée ALI (Activité de Lecture Interactive) a été conçue au Québec. Elle permet à toute personne qui fréquente l'enfant (nounou, grands-parents, frères ets soeurs, famille au sens large, amis etc ...) d'adopter cette façon de procéder. A savoir que le lecteur se fait auditeur et incite l'enfant à s'exprimer avec ses mots en renforçant ses interventions (en disant c'est bien, mais oui) et en les complétant afin d'enrichir. Parfois difficile pour les enfants qui n'ont pas un langage expressif encore développé, mais à essayer et pratiquer quand le langage démarre. D'ailleurs, cela peut fonctionner avec les signes aussi. Le travail sur les images : des images pour acquérir du vocabulaire. Car mon vocabulaire peut être large même si je ne prononce pas tous ces mots. Pour ma part, je répète les mots mais n'utilise pas tous ces mots dans mon langage parlé. Ils s'y intègrent tout doucement et pas forcément bien prononcé (mais ça c'est un autre débat !). Les images peuvent servir de base à raconter une histoire (avec sujet/verbe/complément) comme dans les images de Plum (sur le site de Hop Toys). J'ai aussi commencé un classeur de verbes selon la méthode de Claude Della Courtiade. Car si les mots sont difficiles pour moi, les verbes recouvrent une difficulté supplémentaire. Vous en voyez un exemple sur la photo : une image (ici j'ai utilisé un picto Makaton mais ça peut être une image) avec le mot en dessous et les pictos/syllabes correspondantes (pour l'articulation - on peut se servir de cubes pour marquer le nombre de syllabes). Le verbe est dit à l'infinitif et suivi par une phrase dans lequel il est conjugué. Si l'on peut y ajouter une démonstration, c'est parfait. Par exemple dans le cas présent : maman le conjugue en disant "maman chante" et maman se met à chanter. Je continue aussi la lecture selon la méthode globale d'après les conseils du Down Syndrome Education qui me permet de travailler ma mémoire visuelle. Et puis je fais mes constructions de phrases à partir des pictos Makaton comme je vous l'ai déjà expliqué. Si vous ne disposez pas des pictos Makaton : pas compliqué ! Vous pouvez utiliser ceux qui figurent sur le site de Picto France , le site de L'Apei du Valenciennois. Ils sont gratuits mais certes pas complets. J'utilise aussi tous les jours mes livres de comptines que maman crée (texte + images) car j'adore surtout quand ça fait des rimes. J'écoute mes livres-disques que je répète de plus en plus (au bout de la 50ème fois il faut dire que ...). Je n'oublie pas le langage des signes car pour les nouveaux concepts, c'est encore utile. Bon ben, c'est tout ? Vous vous dites mais c'est dingue !!!!! Et bien non je vous assure. J'ai un programme de grand sportif mais en version soft tout de même car il ne s'agit pas de me noyer sous une avalanche. J'ai aussi besoin d'intégrer tout ça à ma façon dans mon monde. Alors pas découragez j'espère ? A la prochaine les amis et surtout persévérez à votre rythme !

Les lipides

2011-11-18T02:30:00.000-08:00

Vous avez vu ? ça bosse dur chez moi : les feuilles d'automne ... moi j'aime bien aider mon papa dans tous les travaux de la maison et du jardin. Autrement je m'exerce à nouveau à l'ordinateur avec les programmes conçus par le Centro de Diferenças. J'apprends à faire coulisser la souris sur l'objet souhaité et à cliquer. Le plus difficile c'est le coulissage mais petit à petit mon geste devient plus précis. Autrement les jeux proposés sur les 2 CdRoms dont je dispose sont simples mais me conviennent parfaitement. Ils ont été conçus spécifiquement pour nous les p'tits loulous (ah ben pour une fois qu'on a du matériel sympa pour nous ...). L'Un est consacré aux maths, l'autre à des notions diverses que je dois acquérir à plus ou moins long terme (notions de spatialisation, taille, contextualisation etc ...). La voix est en portugais (que maman ne parle absolument pas). Alors elle fait les commentaires avec sa voix en traduisant le texte portugais (qui est très simple). Tout cela, je pourrai le faire sur fiche, mais ça me permet de changer de support pour varier un peu. Et franchement : j'aime ça ! Bien sûr il ne s'agit pas de me détourner de l'écrit ou du graphisme, mais c'est un outil dont il faudra que je sache me servir. ça ne m'empêche pas de m'amuser aussi à compter des cubes ou les marches de l'escalier (moyen kinesthésique ou corporel pour mémoriser) ! Sinon comme ma mère s'est lancée dans ses alertes alimentaires, elle voulait continuer un brin sur les lipides. Je vous préviens : c'est moins drôle que d'habitude !!!! Mais chut, vous lui dites pas hein ? Je m'en chargerai !!!! Alors les lipides : disons que c'est un dossier relativement simple à résumer et en même temps très complexe comme tout ce qui a trait à l'alimentation. Grosso modo si vous deviez ne retenir qu'une chose c'est la suivante : oui il faut limiter notre consommation d'acides gras. Si nous mangeons sainement (sans produits industriels : plats cuisinés, pains industriels, viennoiseries, gâteaux, charcuteries, chocolats, trop de viandes etc ...), cela devrait être le cas. Les lipides néanmoins doivent constituer 30% des calories totales ingérées (donc bien plus que les protéines) avec un minima fixé à 40g par jour. Oui, les acides gras poly-insaturés sont essentiels et ne peuvent être apportés que par l'alimentation. Dans l'alimentaire rien n'est tout blanc ou tout noir. Tout est une question d'équilibre. Il y a cependant une chose sur laquelle l'on ne peut transiger : l'importance des Omega 3. Or, ces précieux oméga 3 sont fragiles, oxydables et parfois mal assimilés. Il ne suffit donc pas de consommer une huile avec écrit sur l'étiquette oméga 3. Encore faut-il que cette huile soit non raffinée, de première pression à froid, non chauffée et que l'organisme dispose des enzymes nécessaires pour sa transformation. Vous avez vu toutes les conditions ? Je vous dis pas : heureusement que je suis pas biologiste, parce que sinon, j'aurai la migraine tous les jours à chercher mes pauvres omega 3 ! Alors que faire ? D'abord ne pas paniquer. Ensuite la solution est simple : moins les éléments sont dénaturés, meilleurs ils sont pour l'organisme. Alors le meilleur apport en omega 3 ? Les poissons gras tout d'abord et pas les plus chers les amis : maquereau, sardines, anchois, saumons. ça tombe bien : moi qui adore ça ! et puis les huiles, bio uniquement ou si pas d'appellation, de qualité artisanale : huile de lin, l'huile de perilla (la plus riche), l'huile de cameline, l'huile de chanvre. L'huile de colza en contient bien sûr mais cette huile est à part dans le sens où elle est la seule à avoir un "équilibre" entre les acides gras insaturés : omega 9 (21%), 6 (56%) et 3 (9%). Si vous ne voulez pas vous casser la tête : prenez de l'huile de colza ! Vous aurez tout ce qu'il vous faut. Quoique ... Le meilleur rapport omega 6/omega 3 est de 4 doses d'omega 6 pour 1 dose d'omega 3 selon les dernières études en cours. Je vous épargne les explications du pourquoi comment mais trop d'omega 6 est inflammatoire. Donc l'huile de colza c'est bien mais ce n'est pas parfait surtout sur les terrains fragiles. Quoiqu'il en soit l'huile de colza ne se mange que crue. Pour vos fritures ou cuissons utilisez l'huile d'olive. Elle supporte les températures allant jusque 210° sans devenir toxique sauf si elle fume (la jeter en ce cas). La noix est aussi un oléagineux équilibré en termes d'acides gras. Mais encore l'avocat ou les olives pour les omegas 9. Alors concrètement ça sert à quoi les omegas 3 et omega 6 ? Ils agissent sur une multitude de facteurs dont le système immunitaire, la production d'hormones, l'hydratation cellulaire (élimination de l'eau), la production de dopamine, la vision, les problèmes cardio-vasculaires, le diabète gras, les troubles psy, les allergies etc ... Ils sont utiles principalement pour la constitution des membranes cellulaires et en particulier le développement cérébral. Le dosage optimal ? 2 cuillères à soupe par jour comprenant un équilibre Om 9 (huile d'olive)/Om6/Om3. A cela il faut rajouter 1 cc d'huile de germe de blé qui permet une meilleure assimilation des omegas et qui est une huile anti-oxydante. Lorque la dégradation des Om 3 se passe correctement, il y a production de DHA, essentiels pour le cerveau. Toutefois si l'organisme est en carence de co-enzymes (vit C, B6, B3) ou s'il y a surconsommation d'Om 6 (que l'on trouve dans les viandes aussi), cette dégradation ne se fait pas. En ce cas il est bon de manger 3 fois par semaine du poisson gras (qui contiennent le fameux DHA) ou bien de supplémenter en DHA (huile dpoisson en gélules). Côté Om 6, le processus est quasi le même : si la dégradation se passe mal il y a production de substances inflammatoires au détriment des anti-inflammatoires. Pour cela il est bon de complémenter en huile d'onagre qui contient un acide gras anti-inflammatoire déjà décomposé (le GLA). Les Om 6 se trouvent en majorité dans l'huile de carthame et l'huile de tournesol mais vous en trouvez aussi dans tous les produits animaux. Comble de toute l'histoire, les acides gras saturés (beurre, huile de palme, huile de coco, fromages, viandes) ne sont pas à bannir ! Ils sont aussi importants mais à limiter à 30% des apports en lipides. Voilà les amis, compliqué ce sujet ! Désolé mais il faudrait en faire une thèse pour tout bien expliquer ! A retenir : il vous faut des Om 3, 6 et 9. Alors mangez-en bien mais attention : les huiles doivent être ingérées crues et non chauffées et conservées au frigo pour la plupart sauf l'huile d'olive. Si vous vous intéressez à tout ça, vous pouvez regarder de temps en temps le blog de ma maman : "Vitalité et Bien-être" (en lien sur ce blog). Elle y parle de toutes les techniques de bien-être et donne des conseils alimentaires avec parfois des recettes de cuisine. Autrement je vous invite à regarder un blog d'un copain comme moi mais qui est bien plus grand : John Marrs (en lien sur la liste de blogs). Quelle aventure sa vie mes amis et c'est plein de choses positives ! A bientôt donc ...

Les effets nocifs du sucre

2011-10-28T07:17:00.000-07:00

Ah mes amis, que c'est bon les vacances ! Tout le monde en profite et moi j'ai décidé avec mon frère et ma soeur de passer quelques jours chez ma mamie ! ça laisse un peu de temps à maman pour se poser et écrire un message sur le blog par exemple. J'espère que vous en profitez autant que moi. En attendant maman voulait vous parler du sucre. Moi, j'évite le sujet bien sûr car si ça ne tenait qu'à moi, j'en mangerai un peu plus que ce à quoi j'ai droit pour le moment. Toujours est-il que si vous me proposez des bonbons, ça ne m'interesse pas. En revanche le coca et des biscuits ... mais il est clair que chez ma mère, inutile de chercher du coca à moins d'un événement particulier. Ne pensez pas que je sois frustré ! Je n'en ai vraiment pas l'air. Je ne dis pas que plus tard je ne ferai pas ma révolution "diététique" mais maman se dit que tout ce qui est gagné est bon à prendre d'autant que mon pancréas qui gère l'émission d'insuline n'est pas mature avant l'âge de 5 ans. Alors maman, sans me demander mon avis, oriente un peu la qualité et la quantité des sucres ingérés. Bon, je sais que c'est un sujet qui fâche mais maman tient à en parler. Donc rien à faire les gars, quand elle a une idée en tête, y'a plus qu'à attendre que ca passe et la laisser s'exprimer un peu. Vous vous dites : mais le sucre, c'est essentiel pour la santé : pour les muscles et le cerveau tout du moins ! Et vous aurez raison : 50% de notre apport calorique quotidien doit être constitué par les glucides. 400 g de glucides sont nécessaires par jour et rien que le cerveau en utilise 90 à 120g. Bigre ! Il n'est donc pas question de supprimer les glucides. Le problème vient du type de glucide consommé de nos jours et de la quantité. Car le pain, les pâtes, les pommes de terre, les fruits, les légumes racine, le lactose (que l'on trouve dans le lait surtout) sont tous des glucides. Alors faites un calcul : si vous y ajouter les sucres industriels (boissons sucrées, yaourts sucrés, produits laitiers, gâteaux industriels, glaces, bonbons ...) quelle quantité de glucides consommez-vous par jour ? Auparavant nos ancêtres ne pouvaient compter que sur le miel, les fruits secs, les fruits pour goûter vraiment au pur sucre car le sucre de betterave ou de canne à sucre sont une importation du 18ème siècle en Europe. Les glucides servent à la production d'énergie et au cerveau. Pour les glucides qui ne peuvent être stockés, ils sont tranformés ... en graisses ce qui est la cause première de l'obésité. Quelles sont les conséquences d'une trop grande consommations de sucres : l'épaississement du sang et de la lymphe (générant des problèmes cardio-vasculaires) dû à la surconsommation d'amidons raffinés. Des problèmes ORL dû au caractère acidifiant des sucres dans l'organisme (le sucre se transforme en acide en cours de digestion). Les phénomènes d'hyper/hypo glycémie liés à la consommation de sucres et d'excitants, un système immunitaire moins efficace, des fermentations dans le colon, une déminéralisation (dû à l'acidité générée), une perturbation de la flore intestinale, un comportement hyperactif, des problèmes de diabète sont autant de conséquences (il y en a tant d'autres) générées par une surconsommation de sucres. Cerise sur le gâteau et ceci explique beaucoup des effets mentionnés ci-dessus, le sucre produit une réaction chimique dans l'organisme appelée glycation qui résulte de l'association d'une molécule de sucre (fructose ou glucose) à une protéine. Cette fixation qui entraîne une réaction de Maillard et des produits de Maillard a pour conséquence un vieillissement tissulaire accéléré. Ces produits de Maillard s'agglutinent dans la cellule (neuronale y compris bien sûr) sans pouvoir être détruits, l'étouffent, modifient son métabolisme puis la font mourir. Vous voyez où je veux en venir ? Pas bon pour nous hein ????? Donc, diminuons le sucre le plus possible car il peut devenir dangereux. Manger des aliments à index glycémique bas est une bonne action de prévention. Si l'on ne peut se passer de temps en temps de sucre, il vaut mieux manger des gâteaux faits maison (avec du sucre bio non raffiné et non traité ou du sirop d'agave à index glycémique très bas et au pouvoir sucrant très élevé) et supprimer totalement les fabrications industriels qui sont faites à partir de sirop de glucose-fructose. Bon ben ça y est : c'est dit ! Alors vous décidez quoi ? Bon, il ne s'agit pas de devenir un tyran du sucre mais disons qu'une limitation raisonnée est à considérer. Autrement dans mes activités diverses et variées, je travaille sur les histoires séquencées du type de celles sur la photo avec Plum. C'est encore difficile mais je commence à m'y mettre. Parfois maman m'aide en me disant par exemple : alors que fait Plum ? Plum construit une tour avec des cubes (je dis par exemple : "Plum tour" car cette série de 3 photos m'est normalement accessible). Il commence par poser un cube. Où est la photo avec un seul cube me demande maman si je n'arrive pas à trouver la première image ? ça permet à maman de me raconter une histoire et à moi de cogiter ! Je voulais aussi vous dire que j'adore les livres avec CD à écouter. C'est la maman de Paul qui m'en a parlé et franchement j'en redemande. "Bulle et Bob dans la cuisine" a été écouté une cinquantaine de fois je pense. Je l'ai emmené à l'école et j'ai même eu du mal à laisser le livre à la maîtresse. Avec "Roule la galette", je fais tous les bruitages ! Je l'aime tellement que je l'emmène dans la voiture quand nous nous déplaçons. Je travaille aussi mon graphisme parce que y'a du boulot les amis ! Je renforce ma pince en jouant avec des pinces à linge (petite astuce Montessori très efficace) et maman me prépare les supports issus du livre "Ateliers Graphiques de PS" Editions Retz. Maman a découpé un petit rond et un grand rond de couleur différente et les a collés l'un à l'autre. Vous voyez ici les ronds que j'ai pu faire (le grand rouge et le grand bleu par exemple). Maman m'a dessiné un point de départ et moi j'ai fait mon rond. ça progresse doucement les copains mais ça progresse. La maîtresse est très contente de moi et elle a dit à maman que l'autre jour lors d'un atelier phrases (Montessori utilise les mêmes techniques que nous) avec pictos, j'ai répété la phrase sur le tableau : "le roi dort dans son château". La maîtresse a été tellement surprise qu'elle m'a fait venir devant le groupe d'enfants et m'a fait répéter. Comme quoi le travail que nous faisons sur les phrases commence à porter ses fruits même si ma conversation spontanée est en décalage avec ma compréhension cognitive. Sinon, je travaille beaucoup aussi à élaborer les bêtises que je fais à la maison. La dernière en date : je cale le rouleau de papier de toilette dans l'évier des toilettes et je laisse couler l'eau : super, une inondation dans le couloir au premier étage !!! Toute la famille adore comme vous l'imaginez ... Bon à bientôt les copains et surtout soyez sages mais pas trop quand même !

L'exercice physique

2011-10-09T08:49:00.000-07:00

Bonjour les amis ! Alors cette rentrée ? ça chôme pas à priori. Ben moi j'ai choisi de vous parler non de l'école mais des loisirs : ça vous étonne ????? Juste pour vous dire que les apprentissages scolaires c'est très bien mais qu'il ne faut pas oublier le plaisir et surtout l'importance en général de l'exercice physique pour tous et en particulier pour nous, les enfants différents. Pourquoi j'insiste là-dessus ? Et bien parce que souvent, on va surtout chez un enfant porteur de handicap mental travailler les sphères cognitives qui sont bien sûr essentielles mais on va dans la plupart des cas sous-estimer le sport. L'idée n'est pas de privilégier un domaine plus que l'autre mais de garder un équilibre dans le but de l'épanouissement de l'enfant. Ne dit-on pas "un esprit sain dans un corps sain" ? Le sport ne pourrait-il être le garde-fou de tout risque de trouble comportemental futur ? Rien ne nous garantit de rien mais disons qu'il y a plus de chance ... Alors quels sont les effets du sport sur notre organisme ? Tout d'abord chez l'enfant, l'activité physique (qui d'ailleurs n'est pas forcément du sport) permet un développement optimal des os et des muscles (ça vous parle hein quand je vous dis ça ????) ainsi qu'une meilleure fixation du calcium (ave l'aide de l'alimentation bien sûr). L'activité physique prévient l'obésité et le diabète de type 2 (dit gras). L'activité physique prévient les maladies cardio-vasculaires et améliore le système circulatoire : par le développement d'un réseau de collatérales (réseau sanguin supplémentaire créé pour une meilleure irrigation du coeur et une élimination plus rapide des toxines), une hausse du taux de myoglobines qui permettent un stockage du fer dans les cellules musculaires (nous qui avons tant de soucis avec notre taux de ferritinite !!!). L'activité physique améliore le fonctionnement du système immunitaire. Au niveau neuronal, elle active les neurotransmetteurs (dopamine, noradrénaline, sérotonine) et produit des endorphines. Elle permet ainsi une meilleure concentration, mémoire, une meilleure capacité d'apprendre, et un vieillissement du cerveau moins rapide. Sans compter la santé émotionnelle, une meilleure gestion du stress, un meilleur équilibre mental, une vie en société plus équilibrée, l'apprentissage d'une éthique, d'un respect et peut-être une école de la différence (enfin ça dépend des sports !). Moi j'ai commencé avec la gym. Et je peux vous dire que malgré ma différence, j'adore et je ne suis pas le moins téméraire ! Alors osez, n'hésitez pas en tous les cas à faire du sport quel qu'il soit ! Essayez et adaptez en fonction de vos possibilités ! Il faut avant tout que tout ça reste un plaisir et moi j'en ai du plaisir à faire comme les autres ! Autrement voici où j'en suis de mon côté. Je continue toujours à travailler mes maths avec une boîte à compter (comme sur la photo - trouvé sur le site de Nathan). J'apprends à dénombrer de 1 à 5 avec des cubes, les images des positions des doigts ou des représentations de points type dominos. A présent je dénombre jusque 5, je sais compter jusqu'à 10 et positionner dans le bon ordre les nombres de 1 à 10. Je travaille aussi mes phrases comme conseillé par Maïté avec des pictos makaton. Début un peu difficile mais à présent je m'y suis fait de ne pas voir des images colorées pour faire mes phrases. Je dois dire que c'est un peu austère, mais bon ça me plaît et c'est l'essentiel. Comme quoi il faut toujours réessayer malgré des débuts difficiles. Là sur la photo j'ai fait "papa joue au ballon". Maman, après m'avoir montré la phrase complète, mélange les images que je dois replacer dans le bon ordre. Elle me présente une feuille blanche avec 4 rectangles et je dois placer chaque image au bon endroit. Elle me demande : de qui parle-t-on ? Il fait quoi ? etc ... ça me prépare à la syntaxe mais surtout ça m'incite à former des phrases car c'est ça le but : parler. Vous pouvez trouver des images Makaton, sur le site du petit monde d'Alicia, sinon sur le site Makaton. Mon langage progresse tout doucement mais on m'avait prévenu !!! L'essentiel est de persévérer. A présent je dis "je veux manger un yaourt" mais la phrase reste rare en spontané. Il faut toujours que maman insiste : tu veux quoi ? Fais une phrase ! Ah les mots et les sons ... C'est vraiment le plus compliqué pour moi, mais j'y travaille tous les jours un petit peu ! Sinon je suis allé hier chez le médecin pour ma visite de routine : je fais 93 cm les amis ! Pas mal non pour un p'tit gars comme moi ! on a fêté ça à la maison ainsi que la fin des séances d'orthoptie de frérot. A bientôt les amis pour de nouvelles aventures !

Plaidoyer pour une orthophonie pro-handicap

2011-09-04T13:39:00.000-07:00

Ben ça veut dire quoi ça : une orthophonie pro-handicap ???? C'est rien, c'est juste une invention de ma part mais qui veut bien dire ce qu'elle veut dire : une orthophonie pour le handicap, qui aide la personne porteuse d'un handicap à sortir au mieux de sa situation d'enfermement, d'exclusion, de ghettoïsation. Une orthophonie qui croit en l'autre, qui le respecte, qui le tire vers le haut. Une orthophonie qui ose, qui n'accepte pas les "on-dit". Il y en a des orthophonistes comme ça, croyez-moi. J"en ai rencontrées. Mais combien d'enfants sont encore pris en charge avec méconnaissance, maladroitement, voire pas pris en charge du tout, avec une absence totale de technicité ? Je ne blâme pas les orthophonistes. Je me demande juste ce qu'on enseigne dans les écoles d'orthophonie. Quelles sont les théories sous-jacentes à telle ou telle pratique, quelles sont les règles de ce métier? Comment actualise-t-on telle ou telle façon de faire ? La méthode de Claude Della-Courtiade, orthophoniste de Pau, créatrice de la méthode Chloé, va être enseignée à l'université de Toulouse. Enfin ! Après 25 ans ! Et une génération de passée ! Et ceux qui n'étudient pas à Toulouse, ils font comment ?J'ai tant de questions qui restent sans réponse. Pourquoi tout ce temps alors que l'urgence est là ? Pourquoi certains accèdent à l'information et d'autres pas? Pourquoi nous dit-on que la méthode Chloé ne s'applique qu'à la trisomie alors que Claude suit tant d'enfant aux différents handicaps et sans handicap particulier d'ailleurs. Quand acceptera-t-on l'idée que les méthodes mises au point pour les enfants handicapés aident d'autres personnes en simple difficulté temporaire ou permanente ? Pourquoi cloisonne-t-on ? Pourquoi nous dit-on qu'un enfant handicapé ne peut suivre une séance d'orthophonie de 45 min ? Pourquoi certains Camsp le font et d'autres pas ? Pourquoi certaines orthophonistes libérales le font et d'autres pas ? Amies orthophonistes unissez-vous ! Réunissez vos bonnes volontés, votre ténacité, votre goût pour le défi ! L'orthophonie n'est pas une dame poussiéreuse qui se déplace à l'aide d'un déambulateur ! Elle est capable de donner aux enfants le goût pour les mots, pour le langage ; elle est capable de corriger leurs mauvais placements le plus tôt possible sans attendre que les mauvaises habitudes s'installent. Enfin, moi j'y crois. Et vous ? Si vous êtes comme moi, alors parlez-en à vos orthophonistes, demandez-leur de se constituer en association, tous ceux et toutes celles qui travaillent avec et pour le handicap, afin qu'ils partagent et que nous soyons informés au mieux. Il en va de ceux qui en ont sans doute le plus besoin ! Nous quoi ???? Sinon, si rien ne se produit, sans doute faudra -t-il demander aux parents de se bouger car, qui d'autre nous aidera ? Les amis, vous avez remarqué : je suis un peu en colère ! Mais n'ayez crainte : mes colères ne sont pas bien méchantes ; elles sont néanmoins persistantes et sans doute génératrices d'idées. D'ailleurs vos idées sont les bienvenues mes amis ! Vous m'avez vu là sur la photo ? C'est moi avec ma reine Claude ! Après une semaine de dur labeur, elle m'a fait travailler tous les sons à nouveau. Elle a réussi à me faire dire les C, G. Reste le Ch que je ne dis pas parfaitement, la langue derrière les dents mais ça viendra ... Nous avons travaillé les verbes d'action, les mots à 3 syllabes, la syntaxe avec les suites d'images. Rien de très sorcier non ? Si ce n'est que si elle n'arrive pas à passer par la porte, Claude passe par la fenêtre ou par le petit trou de la serrure. Bref elle va trouver mille et une façons de vous présenter la chose et au bout d'un moment : on craque ! On le dit ce fichu mot ... Bon sa méthode est plus complexe que ça et je vous l'ai déjà un peu expliqué auparavant mais l'essentiel est là : elle essaie par tous les moyens (multi-sensoriel et multimédia), elle y croit à fond et elle n'invoque pas tel ou tel problème psychologique, ou telle ou telle défaillance. C'est de l'orthophonie quoi ! Et nous, mot par mot, beaucoup moins rapidement que d'autres enfants, nous progressons. Mais si nous ne les disons pas ces mots, comment ferons-nous ? Comment provoquer l'envie de parler si ce n'est en parlant ? L'enfant, quel qu'il soit, est avide de connaissances et non de jugement. Dès que vous le jugez, vous le perdez. Il se défile et se bloque. Le regard que vous lui portez est essentiel. L'éducation commence par là : le regard. Bon j'arrête de vous embêter avec ça mais ça me semble important. Sinon j'ai revu ma copine Lina ainsi qu'Hannah. On s'est vraiment bien amusé d'autant que papa a eu l' idée de faire une course de brouette avec nous dedans ! Trop fun ! Je vous laisse avec une photo de moi en plein effort de peinture : eh oui, je fais la peinture dans la chambre de mon frérot ! Faut bien que je l'aide mon frèrot car c'est pas son truc la peinture. Sinon j'ai testé cet été les slips sans couche au risque et péril des meubles et tapis de la maison. Eh ben faut bien un début à tout (on ne rigole pas SVPPPPPPP) !!!!!!

Vacances et stimulation oro-faciale

2011-08-11T14:49:00.000-07:00

Disons que ces vacances auront été mouillées ... Pluie à babord, physallies à tribord : au choix. Moi j'ai choisi la piscine parfois couverte du camping et de temps en temps la plage pourtant si belle. Il faut dire qu'avec ma tenue de cosmonaute des mers même les méduses n'osaient m'approcher. Et pourtant je me suis tellement amusé : je me suis même essayé à la pétanque et au badminton. Je vous rassure les filles : j'avais une autre tenue ! Et lorsque nous sortions en famille, je me faisais tout beau pour faire honneur ... à la dégustation de mon plat préféré : riz + protéines. J'adore le saumon, mais aussi le maquereau, les moules, les calamars, les sardines, les viandes diverses et variées. D'ailleurs si ça ne tenait qu'à moi : je ne mangerai que des protéines ! Mon surnom ? Protéinovore. Maman contrôle quand même les quantités mais les préférences sont là ... Et vous ? Soleil ? Nous soleil ou pas, on a bien rigolé, on s'est bien reposé et on a fait plein d'activités avec papa. C'est l'essentiel non ? Sinon j'ai revu Pedro et Maïté mes thérapeutes de Toulouse et misère de misère comme vous vous en doutez, le nouveau programme se corse : je vais devoir commencer l'écriture des lettres, dessiner des formes, apprendre les syllables et cerise sur le gâteau : Pedro m'a collé une marche quotidienne (enfin si possible !!!) jusqu'à 1 km et plus si amateur pour stimuler ma motivation parfois peu mobilisée pour la chose. De quoi utiliser fort à propos mes protéines ingérées non ? Figurez-vous que j'ai aussi retrouvé Lisa là-bas, ma copine de Pau qui a bien grandi depuis. On s'est bien amusé et fait des bisous malgré une ou deux tapes reçues sur la tête. Bilan de Toulouse : Maïté trouve que je suis un as des maths. Le langage n'est pas mal du tout pour un garçon (bon OK on peut pas être un crack en tout !). Je suis donc reparti auréolé de ma couronne de lauriers, prêt à gravir d'autres montagnes. Mis à part cela, maman trouve quand même que j'ai fait pas mal de progrès. J'arrive à présent à classer sans erreur tout seul par taille, couleurs, forme etc ... mon jeu de tri par exemple. Je compte jusqu'à 5. Je reconnais les formes de 1 à 5 sur le numicon. Je connais mes formes et mes couleurs de base. Je crois même que j'étonne souvent maman sans qu'elle ne me le dise. Je fais des choses qu'elle ne me demande même pas. Mon handicap est bien sûr toujours là, mais j'affirme ma petite personnalité en prenant des initiatives bien à moi. Sinon je voulais vous dire que maman a enfin réussi à se procurer le livre de Sara Rosenfeld- Johnson "oral motor exercises for speech clarity". Il s'agit d'une méthode qui vise à améliorer l'articulation par le travail pur et simple des muscles qui contribuent au langage. Ce livre n'est pas traduit en français. Les muscles en question se trouvent dans les joues, les lèvres, la langue sans compter le diaphragme (eh oui notre vieil ami !). Maman a commencé à travailler les joues (car il faut le faire dans l'ordre) avec le jouet à faire des bulles de savon. Je dois apprendre à souffler pour faire des bulles (ce que je savais faire) mais en faisant attention à ce que ce soit bien le souffle qui génère la bulle et non l'avancement du corps qui se positionne pour compenser la faiblesse du souffle. Il s'agit aussi d'éloigner peu à peu le jouet afin que mon souffle soit plus puissant et plus précis. Maman rattrappe parfois une bulle et me la fait souffler ce qui me fait rire. Vous trouverez plus d'informations sur cette méthode sur leur site : talk tools. L'auteur de la méthode donnera une formation à Londres en octobre 2011. Voilà les lutins les nouvelles de mon côté. A bientôt si vous le voulez bien pour d'autres aventures !

Graphisme et jeux

2011-07-09T13:57:00.000-07:00

Ah ben ça en fait un temps qu'on ne s'est causé hein ???? C'est la faute de ma mère (comme d'hab hein ?). J'espère que vous allez bien et que vous partez bientôt en vacances ! Moi ça y est : je suis dans les Landes : bord de mer et bord de lac au choix ! On ne se prive de rien. Le départ a été un déménagement intégral comme d'habitude mais nous y sommes arrivés : on a tout juste trouvé la place pour rentrer dans la voiture et hop nous étions partis. Et depuis tout ce temps de silence qu'ai-je fait vous demandez-vous ? Et bien, j'ai travaillé mon graphisme, les maths, les mots comme d'habitude ... Ici vous me voyez reproduire les exercices du cahier de graphisme PS (Editions Retz) recommandé par la maman d'Alexandre. J'utilise aussi le labyrinthe magnétique recommandé par la maman de Sixtine (blog Kikilo). Je dois, grâce à mon stylo, déplacer des petites billes de couleur et les faire rentrer dans des fleurs. Variation autour du même thème mais ça me permet de maintenir ma curiosité en éveil. Merci aux mamans de ces blogs qui nous donnent mille idées ! Alors n'hésitez pas à aller regarder, fouiner, adapter !!! J'ai aussi travaillé sur les notions d'espace : sur/sous, devant/derrière en détournant le jeu du "cache-cache mouton". Maman me demande de cacher les moutons selon ses recommandations : sous la table, sur le lit ... Ensuite je dois lui retrouver le mouton caché sous, sur, derrière, devant ... On peut faire ce petit jeu avec des petits accessoires de maison de poupée. On travaille comme ça ma compréhension et les notions de spatialisation. Waouh ! vous avez vu : rusé non ??? Autrement le travail c'est bien mais m'amuser c'est encore mieux : j'ai reçu mon cousin Brieuc qui s'est bien amusé avec moi : nous avons fait du trampoline (un grand qui me fait rebondir encore plus haut), du piano ensemble. C'était super ! Et puis j'ai aussi été invité à mon premier anniversaire : mon copain Gaétan. J'ai vraiment adoré. J'ai aussi eu droit à la visite de copines : Callixte et Hannah. Ou la la : trop top les filles ! L'une bilingue franco-anglaise l'autre trop mimi. Je ne savais où donner de la tête. Bon bien sûr je n'ai pas pu m'empêcher de pousser Hannah mais c'était par affection hein Hannah ? Murièle, la maman, de Paul est aussi venue nous rendre visite. C'était trop bien mais trop court. Tu reviens quand Murièle ?

Autrement cet été programme un peu chargé tout de même :visite chez Pedro et Maîté et puis une semaine avec Claude Della Courtiade mon orthophoniste géniale de Pau. Côté langage je répète tout ce qui se dit même les mots pas très "corrects" disons (vous voyez le genre ?). Sinon je commence les phrases de 2 mots mais très sporadiquement : "maman dehors" ai-je dit l'autre jour. Je raconte des histoires mais on a quand même du mal à me comprendre. Pour la rentrée mon programme a été revu et corrigé : 1 séance de psychomot de 45 min, 1 séance d'orthophonie avec une nouvelle orthophoniste puis nous passerons à 2 dès que possible. Je garde une séance Padovan et puis voilà. Autrement j'essaierai de m'inscrire à un cours de gym : trop sympa de bouger avec d'autres enfants ... Voilà les copains. Je vous fais de gros bisous et vous souhaite de très bonnes vacances !

La posturologie

2011-05-27T13:25:00.001-07:00

Vous avez vu ma bouille ? ça c'est moi tout craché : bien coquin , rigolard et la pêche. C'est ma photo "officielle" de la halte garderie. Dans les bonnes nouvelles du jour je voulais vous dire que je démarre en Septembre l'école maternelle Montessori. J'irai deux jours complets et trois matinées dont le mercredi matin qui est un atelier créatif. Je crois que j'ai fait craquer la directrice : avec ce sourire ravageur qui résisterait ???? Après je sais qu'il faudra faire plein d'efforts mais le premier pas est fait. Elle m'a reçu l'autre jour avec maman et m'a dit que je m'étais bien intégré, que je suivais bien les consignes, que j'étais toujours de bonne humeur, très gentil et très attentif. Maman va prendre un RV avec le médecin du Sessad pour revoir ma prise en charge mais je sais déjà que ma psychomotricienne veut faire passer ma séance hebdomadaire à 45 min. Autrement je voulais vous parler de la posturologie. Maman a découvert cette affaire par hasard grâce à d'autres mamans d'enfants handicapés qui lui ont surtout parlé de la kiné oro-faciale. Il s'agit de kiné spécialisés dans la rééducation oro-faciale : langue, déglutition ... En appelant l'une de ces kinés pour prendre un RV, celle-ci l'a réorienté vers un posturologue qui est en quelque sorte l'homme-orchestre de ce type de suivi. De quoi s'agit-il ? Lorsque nous nous tenons mal, la bascule du corps entraîne des rotations anormales des articulations des épaules et du bassin. Pour compenser ces mauvaises postures articulaires, les muscles avoisinants se contractent continuellement, d'où l'apparition de douleurs permanentes (migraines, douleurs rhumatismales, fibromyalgie ...). Pour compenser ces mauvaises postures, le médecin va agir aux deux extrémités des chaînes musculaires : la tête et les pieds en s'attachant tout particulièrement à l'oeil,la bouche, la peau, la voûte plantaire, récepteurs et capteurs de l'équilibre. Le posturologue (médecin généraliste ou kiné) établit un bilan puis prescrit une rééducation d'orthoptie, de kiné oro-faciale et/ ou chez le podologue des semelles proprioceptives. L'orthoptiste va permettre de rééduquer les muscles occulaires qui, en cas de mauvaise convergence, sont à l'origine de déséquilibres compensées par des positions inadéquates. La kiné rééduque toutes les chaînes musculaires de la bouche et en particulier de la langue dont le mauvais positionnement entraîne la déstabilisation des muscles de la tête et du cou. La respiration buccale a pour conséquence les problèmes d'apnée, de ronflement et d'infections ORL. La kiné va faire travailler tout ça et repositionne la langue collée au palais au repos et la respiration nasale entre autres. Les semelles proprioceptives permettent de normaliser l'appui au sol. Une puce placée au milieu de la voûte plantaire réinforme les récepteurs plantaires de façon à remettre d'aplomb les chaînes musculaires contractées. Maman, après m'avoir emmené pour un premier Rv a eu l'idée géniale d'y emmener mon frère et ma soeur. Résultat des courses : nous sommes tous en suivi et c'est pas moi qui ait le plus de RV pour une fois ... Il paraît que j'ai une très bonne convergence donc exit l'orthoptiste. Côté semellesj'attends d'avoir 4/5 ans. Reste que la kiné qui, il est vrai, ne me demande pas des exos toujours faciles (ils sont prévus pour des enfants à partir de 5 ans) mais certains sont rigolos : je dois par exemple lécher avec ma langue un peu de yaourt ou de crème dessert dans une assiette : trop dur non ?!!! ou encore souffler sur une boulette de papier avec chacune de mes narines. On fait la course avec frérot et ça nous dégage les narines, c'est sûr ! ou encore faire des la, la,la ou bien faire le claquement du cheval au trot. Quant au frérot et à la soeur, ils triment dur tout ça à cause de moi. ça permettra à la soeur d'améliorer l'état de sa scoliose et à frérot de travailler sur une bonne posture pour lui éviter ses douleurs au genou. Je les soutiens à fond les manettes parce que la rééduc je connais bien. Bon ben je vous laisse sur la photo du jour : moi lisant une histoire à mes doudous. C'est à se tordre de rire bien sûr car je dis vaguement placard et dodo (c'est l'histoire de cauchemards dans le placard) mais l'intention y est et c'est l'essentiel. Gros bisous à tous les loulous et à bientôt pour de nouvelles aventures !

La stimulation du langage

2011-05-16T14:02:00.000-07:00

La stimulation du langage est l'art de la persévérance me dit souvent ma mère. Ba oui parce qu'avec moi il faut persévérer. Même mon ortho des fois j'ai l'impression qu'elle ne sait pas par quel bout s'y prendre. Mon trouble expressif du langage doit la troubler. Je dis pas mal de mots à présent. la prononciation est loin d'être parfaite mais ils ont l'avantage d'être là. Je n'utilise que très peu de verbes encore et je ne fais que peu de phrases de 2 mots. La directrice de mon école a dit à maman que je progressais en langage. C'est vraiment ce qu'il y a de plus difficile. A côté de ça, je me suis pris l'envie de chanter. J'adore les comptines et les chansons et quand maman me met un CD, je me plante sur mon trampoline et je chante tout du long. Quelque part je m'approprie les mots vraiment avec les rimes, les intonations. Maman a eu l'idée de créer des petits livres de comptines/chansons avec une phrase par page et une illustration. Nous les chantons ensemble à mon rythme parce que sinon ça va trop vite : nous avons commencé par Arlequin, puis les oiseaux puis nous continuons avec le lapin et le fermier. Je ne disais au début que le dernier mot, voire parfois la dernière syllabe du dernier mot mais là j'en dis davantage. Quand je vous parle de persévérance ! De toutes les façons le langage, on y travaille même sans y travailler : en jouant, en s'amusant dans le jardin ou dans la maison. En sachant tout de même que, pour ce qui me concerne, il est important de mettre l'accent sur la visualisation du mot : j'utilise ainsi l'un de mes atouts majeurs : la mémoire visuelle. Visualiser le mot me permet de retenir le nombre de syllabes (car j'en oublie souvent en cours de route), de reconnaître les syllabes et de bien les prononcer (car souvent je ne parle pas clairement). Accessoirement j'apprends ainsi à lire mais le but premier en est la stimulation du langage. Voilà pourquoi j'utilise les outils conçus par le Down Syndrome Education que l'on peut trouver sur le site de "see and learn". J'ai aussi démarré la "conscientisation phonologique" grâce au travail commencé avec Claude Della Courtiade. Par exemple j'ai regroupé dans un classeur, beaucoup de mots monosyllabiques pour commencer puis bi-syllabiques. Voici une page de mon classeur avec le mot maison. Y figurent 2 logos qui représentent les 2 syllabes du mot et les couleurs et codes qui symbolisent les lettres. Dans le cas présent le vert pour le son "ai" et le logo de la main pour le son "m". C'est quand même plus clair comme ça pour moi ! J'aime bien dire les mots du classeur. D'autant que j'utilise le micro amplificateur que maman a déniché sur le site de Hop Toys sur les conseils de Maïté. Ca me donne l'occasion de jouer à "la maîtresse" d'école avec mon doudou ! Maman réalise aussi des petits livres faits maison (conçus sur ordinateur puis plastifiés) d'après les conseils du Down Syndrome Education. Vous en voyez plusieurs : où est la poupée ? à qui est le ballon ? dormir ... Je commence aussi les syllables d'après ce que j'ai vu faire au Centro de Diferenças. Maman en a juste fait un loto : je dois placer la bonne carte du son "ba" par exemple au bon endroit et dire le "ba". Ca me permet de travailler ma prononciation car parfois je peux savoir dire "ba" et ne pas prononcer le bu alors que je sais dire le "b" et le "u". Bizarre non ??? Mais nous on s'en fiche un peu des bizarreries. L'essentiel est de les identifier et d'essayer d'y pourvoir. Je vous conseille aussi d'aller sur le blog d'Alexandre, un petit garçon autiste. Sa maman permet le téléchargement d'un tas de fichiers très sympas comme ceux sur lesquels je travaille plus haut : couleurs et formes. J'ai aussi joué avec ce jeu de formes et de couleurs (tableau à double entrée : encore difficile pour moi mais c'est la première approche) que maman a commandé sur le site nasturtium.com.pt qui propose à la vente des outils utilisés par le Centro de Diferenças (malheureusement encore peu de références). Maman a aussi commandé leur CDrom sur les maths et le langage bien sûr en portugais mais ça donnera des idées et puis pour les maths maman fera la la voix off en simultanée. Et oui non seulement il faut persévérer mais être multi-casquettes ! Bon ben les copains je vous quitte ! Assez de bla bla et bonne nuit les petits : ne rêvez pas trop de sons et de mots hein ????

Mes 3 ans

2011-04-27T13:18:00.000-07:00

J'ai passé le 20 avril le jour J de mon anniversaire chez ma mamie avec frérot. Pendant ce temps les parents refaisaient ma chambre et celle de ma soeur. ça valait le coup non ? 10 jours chez mamie contre une chambre refaite à neuf ! Moi je dis que c'est ""gagnant - gagnant" cette affaire comme dirait l'autre hein ? Alors d'une part je passe des vacances royales chez mamie avec au programme marche, jeux, activités diverses, farniente ... et de l'autre un retour en fanfare à la maison (car je leur ai manqué parait-il ....) sans avoir touché une seule fois à un pinceau ! Qui dit mieux ???? Frérot, ce jour-là, m'a fait un dessert d'anniversaire rien que pour moi avec mon fruit préféré : la banane (OK mamie n'a pas oublié le pot même le jour J) ! Y'en a pas beaucoup de frérots comme ça hein ???!!! Master chef de surcroît ! Moi je suis master mangeur ça c'est certain (pour les desserts surtout !). Et la soeur pendant ce temps-là repeignait ma chambre. Eh ben ! Finalement le petit dernier il n'est pas qu'un peu chouchouté dans toute l'histoire. Alors avec mamie, frérot et moi on était peinards, tranquilles, juste quelques petits jeux de cog itation histoire de pour se dire qu'on ne se laissait pas complètement aller et, de retour à la maison, anniversaire en famille avec le cousin Léandro et mon copain Arthus. J'ai bien sûr soufflé les bougies (attention c'est flou tellement j'y mets de l'action) et puis on a joué on a joué : avec le soleil en prime c'était super ! J'ai aussi ouvert mes cadeaux : croquet, brouette (mon côté bricoleur), puzzle etc ... Le pied quoi ! Autrement je voulais vous montrer ce que je fais, surpris en plein milieu d'un exercice de "comment s'occuper quand on a rien d'autre à faire avec 4 anneaux". Trop drôle non ? Si vous trouvez une autre alternative manquante, vous me faites signe hein ? Et ma chambre au final ? Et bien regardez voir : on a joué la carte couleur. Moi j'adore !!!! Y'a plus qu'à changer le lit et le tour est joué : je rentrerai forcément dans le monde des "grands".

Graphisme et autres

2011-04-08T06:41:00.000-07:00

Alors les chamallows ! C'est mieux avec du soleil non ???? En tous les cas les vacances s'annoncent bien ! Moi je vais aller chez ma mamie car papa et maman vont faire un peu de peinture dans la maison : il était temps. Autrement je voulais vous montrer les nouveaux dessins que je fais. Regardez voir à côté : faut suivre hein ! Mine de rien, à force de faire mes petits ronds et mes lignes découpés dans du carton j'ai modifié les traits de mes dessins libres. Alors ces ronds vous les voyez ????? Ok, il y en a plein partout et ils sont plutôt gros mais il y en a et en plus dans tous les sens. Je fais aussi un peu de coloriage en haut ou en bas histoire de changer et puis voilà. Je commence aussi à faire mes séries de lignes verticales et horizontales. C'est pas mal du tout. Pour les ronds, c'est plus difficile. Je finis toujours par faire mes ronds énormes : difficile de contrôler son graphisme. Mais voyez comme je progresse. En tous les cas, question art, je me débrouille comme un chef non ?Je vais aussi suivre les astuces données sur le site de kikilo pour la motricité fine : plein de jeux en perspective car il faut que ces expériences restent amusantes. Allez- y faire un tour ! C'est bourré de conseils. Autrement je voulais vous parler du site BrillKids.com que l'on m'a conseillé au Centre Diferenças sur lequel vous pouvez trouver beaucoup d'outils et documents à télécharger en particulier les logiciels Little reader ou Little maths qui, sur le site de Brillkids, comportent des séries d'exercices déjà préparés. Les logiciels peuvent être téléchargés à l'essai gratuitement pendant un mois. ça vous donnera une idée de ce qu'ils proposent et comment ils l'agencent pour vous permettre soit de confectionner vos propres outils soit d'utiliser les logiciels en question que vous devrez adapter. Mais c'est quoi tout ça vous demandez vous ? Brillkids est un site qui s'inspire des théories de Doman et autres et qui est destiné à des enfants tout à fait ordinaires que leurs parents souhaitent stimuler dès le plus jeune âge pour ce est du langage, de la lecture, des maths en utilisant les capacités du cerveau droit. Vous pourrez aussi y télécharger des notices explicatives des méthodes dont ils s'inspirent qui sont très intéressantes et gratuites. Pour nos loulous il faudra adapter les logiciels car ils vont un peu vite en besogne. Et chose formidable Little reader et Little maths qui utilisent la vidéo, le son, et les fichiers power point sont complètement modifiables par chaque parent ce qui fait que vous pouvez y insérer vos propres textes, vidéos et sons. Alors avis aux experts en informatique en herbe ! Maman ne s'y est pas encore lancé ... Sinon je m'évertue à mettre mes compétences en loto à toutes les sauces : quantités, couleurs, nombres, silhouettes et bientôt alphabet. C'est amusant. J'utilise souvent le jeu "j'apprends à compter" de chez Nathan en complément de mes autres approches des maths. Là sur la photo je trie "petits" et "grands" mais on peut trier les bonhommes par couleur, par genre (papa/maman/enfants) etc ... Je travaille aussi mes quantités mais c'est plus difficile. Maman me limite car les picots du fantacolor si ça ne tenait qu'à moi j'en rajouterai partout ! Sinon je progresse aussi côté puzzles : je m'attaque aux puzzles de 9 pièces ! Bon ça rigole moins que sur le 6 pièces mais le 6 pièces il y a quelques temps c'était difficile. C'est dur dur d'être un enfant non ???? Mais tout ça se fait dans l'accompagnement presque naturel de mon développement ... juste un cran au dessus. Trop facile, je me lasse, trop difficile j'abandonne. J'ai aussi raporté mon premier cahier Montessori avec mes premiers travaux. J'étais pas qu'un peu fier !!! Bon ben, je vous laisse à présent : c'est les vacances quand même alors j'en profite moi aussi ! Ah et puis gros bisous à Lina que j'ai vue l'autre jour lors de l'organisation du premier événement de l'association Lin'avenir ! Super ma cocotte : ils ont assuré tes parents. A n'en pas douter, l'association démarre au quart de tour ! Je lui souhaite longue vie.

Centro de Diferenças

2011-03-13T07:58:00.000-07:00

De retour à la maison, j'ai repris mes activités diverses et variées. La journée du lundi à Montessori se passe très bien. La directrice est très contente et j'espère que ça va durer. Côté langage, j'en suis à 30 mots utilisés dans le contexte du quotidien. Dites- donc les oreilles débouchées c'est quand même mieux !!! J'ai rajouté des mots comme dehors, descend, tracteur ... Bon pas parfaitement prononcés bien sûr mais dits au bon moment de ma propre initiative. Ici vous me voyez en train de faire les phrases-puzzles. Maman lit la phrase au début puis défait les morceaux du puzzle et les mélange. Je dois ensuite reconstituer la phrase. De qui parle-ton demande maman ? Et je dois trouver le personnage dont il s'agit. Et que fait ce personnage ? Les questions avec le quoi et le où suivent comme vous l'imaginez. J'aime beaucoup y jouer car c'est récent. Je travaille aussi mon graphisme. C'est difficile mais je trouve que je m'améliore. J'arrive à mieux rester à l'intérieur du sujet. En revanche il faut que maman m'installe bien le feutre dans la main et démarre un peu le coloriage. Et puis j'ai commencé les activités de "transport avec les yeux" selon Feuerstein. Je dois coller une gommette au bon endroit d'après le modèle. J'ai aussi reçu en nouveau jouet : un établi de bricolage qui me permet de m'exercer au marteau (ce que je fais assez bien) et au vissage et dévissage afin d'améliorer ma motricité fine. Je repense souvent à mes copains et copines du Centro de Diferenças qui ont de la chance d'avoir toute une équipe dédiée. Je ne sais si je vais réussir à en faire autant mais je fais comme je peux avec les moyens du bord. Regardez les résultats auxquels ils parviennent : Raquel, 6 ans avec sa thérapeute Ana doit classer les mots par sujet/verbe/autres puis construire des phrases de son choix que son orthophoniste tape sur l'écran. Elle doit lire la phrase et répondre aux questions. Vera, 8 ans travaille l'addition et la soustraction. Elle s'exerce au pluriel et au singulier, à l'article placé devant le mot qu'elle oublie souvent, à la lecture syllabique. Joao, 12 ans travaille la compréhension de texte et répond par écrit aux questions posées. Tous sont intégrés à l'école ordinaire. Certains en classe intégrée (type clis) comme Leon, 13 ans, porteur de trisomie 21 et autiste, pour lequel la professeur d'histoire-géo a absolument tenu à ce qu'il assiste à son cours. L'école est pour tous les enfants comme le dit Miguel. Un lieu sans doute moins préservé, plus exposé, plus risqué parfois mais de ce fait moins aseptisé, plus à l'image de la vraie vie, plus "acceptant". On rêve d'une école qui protégerait les plus fragiles, les soutiendrait, les encouragerait, leur donnerait confiance dans leurs apprentissages et dans leur savoir-être, juste les accepterait. Et l'école c'est un peu nous non ? Mon frérot a présenté l'autre jour en classe un exposé sur la trisomie 21 et sur moi donc. Et soudainement, ma différence a semblé plus proche aux enfants, plus compréhensible, moins effrayante. Tous les parents en ont parlé. La maîtresse a trouvé l'exposé extraordinaire. Juste tout comme moi. Et mon frérot ? Très fier de son travail et de son frère. L'acceptation commence un peu par là. Bon, ben les amis c'est l'heure de se quitter. La prochaine fois je vous fais un point sur quelques unes des nombreuses informations/truc et astuces glanés par maman au Centro de Diferenças. De quoi vous occuper sous peu ... Et moi aussi ... Gros bisous et bonne nuit les petits lascars !

Lisboa

2011-03-06T15:15:00.000-08:00

Les oreilles à peine débouchées, me voici parti en voyage : Lisbonne nous attendait. Vous entendez la mélancolie du fado, le "gling-gling" du tramway - vous découvrez le soleil incandescent, les vagues brillantes aux lames d'acier : nous y sommes. Pas de doute c'est Lisbonne : capitale et balnéaire, citadine et sauvage, en ébullition et en sourdine, passionnée et accueillante, multiple et unique. J 'y suis pour deux raisons : pause vacances pour toute la famille et visite du centre Diferenças , fondé voici 20 ans par Miguel Palha, pédiatre, un papa extraordinaire de 3 enfants dont Teresa, âgée de 24 ans, porteuse de trisomie 21. Maman a rencontré Miguel à Paris lors d'une conférence. Il lui a proposé de venir voir un centre unique en son genre qui dispose sans doute de l'un des programmes d'accompagnement de la trisomie 21 le plus complet au monde. A peine arrivés, nous goûtons au plaisir du soleil, de la chaleur, de l'iode, de la mer et à l'accueil chaleureux et généreux de Miguel et Teresa. Dès le lendemain nous profitons de ce temps magnifique tandis que maman assiste à 5/6 séances de thérapie par jour avec des enfants de tout âge tous porteurs de trisomie. Au programme, séances d'orthophonie, de maths, de grammaire, de phonologie, de logique, de psychomotricité etc ... Miguel a fait le tour du monde et se tient régulièrement informé des avancées dans les domaines de la motricité, de la santé, des progrès dans la recherche des méthodes d'apprentissage liés aux troubles ou déficits cognitifs . Il a tout d'abord commencé par envoyer deux psychologues étudier les modes de travail expérimentés au Down Syndrome Education fondé par Sue Buckley . Ceci explique qu'au centre Diferenças, tout comme au Down Syndrome Education basé à Portsmouth en Grande-Bretagne les enfants porteurs de trisomie apprennent à lire le plus tôt possible dès 2 ans -2,5 ans avec la méthode globale puis peu à peu en rajoutant la méthode syllabique. Le centre Diferenças suit 14 000 enfants au Portugal dont 1200 sont porteurs de trisomie. Les 130 thérapeutes du centre, répartis sur 3 pôles d'activité, sont formés de la même manière et adaptent leur prise en charge à la pathologie de l'enfant grâce à des programmes mis au point en amont soit sur logiciels interactifs soit sous forme de fiches. Tous les lundis, une réunion leur permet de s'informer des dernières nouvelles en matière de pédiatrie, pathologie, pédagogie, psychologie etc ... ça brasse non vous ne trouvez pas ? Et ça fait brasser ... Il suffit d'un homme, d'un contexte, d'une volonté de fer et hop ! Le résultat ? Vera apprend l'addition et la soustraction à 8 ans ; Rafael travaille dans une banque à 18 ans (distribution du courrier interne) ; Sofia 13 ans très bon niveau de lecture, écriture en attaché travaille encore sa compréhension de texte ; Maria 5 ans écrit son prénom et celui de papa maman en lettres capitales, lit des mots et des phrases ; Joao 12 ans s'exerce à la multiplication ; Gonzalo 5 ans travaille les suites numériques (compte jusque 30) et les phrases ; Patricia 15 ans effectue des fractions avec exponentielles et des équations à 1 inconnue ... Bien sûr ce tableau n'est pas idyllique : les problèmes psychologiques existent de même que les problèmes de santé possibles de la trisomie : bruxisme, cataracte, audition, problèmes cardiaques ... Mais les jeunes sont relativement autonomes et heureux de vivre. Et moi dans tout ça ? Miguel m'a dit que je me portais bien, mais que j'avais sans doute un trouble expressif du langage dû soit à mes problèmes d'otite ou à un problème de programmation motrice du langage. Et ben ? ! J'ai malgré tout mes 20 mots que je prononce dans le langage courant parlé quand même ! Pas de panique : je fais de mon mieux de toutes les façons. Et puis c'est vrai que depuis l'opération je répète bien davantage. Alors hauts les coeurs ! La bataille continue ! Je vous embrasse bien fort et vous dis à très vite. Je vous montrerai la prochaine fois les travaux de mes copains et copines de Lisbonne.

Action : je parle !

2011-02-09T13:19:00.000-08:00

Alors les loupiots, toujours en forme ? Moi c'est la cata ces jours-ci : bronchite qui n'en finit plus ! L'avantage c'est que je suis passé au travers de la gastro et de la grippe : on ne peut pas tout avoir hein ? Je me traîne donc, toujours quand même avec de l'entrain, à longueur de journée et colle maman au plus près, des fois qu'elle aurait oublié que j'étais miséreux et malade ... Et puis la semaine prochaine on me fait un drainage tympanique et une ablation des végétations à cause de mes otites séreuses qui ne passent pas. Décidément c'est ma fête ces temps-ci ! Mais quand faut y aller, faut y aller : adieu mes idéaux luchonniens ... La bonne nouvelle du jour ? Je commence à dire et répéter des mots de manière plus systématique. Je dis aussi des mots de manière spontanée. Par exemple je dis mon prénom à présent : Ok ça donne totor mais c'est pas mal non ? Je dis aussi gâteau (ah bon ça vous étonne ?). Je dis aussi tonton et tatie (mais toujours pas mamie), tétine, doudou. Je dis oui (ahhhhh). Je répète parfois des mots compliqués de manière incompréhensible mais je respecte le nombre de syllabe (on fait comme on peut hein !!!!). Je répète le prénom de mes copains : pour Gaétan ça devient étan et pour mon cousin Léandro ça se limite à "O". Maman me fait travailler les mots mono syllabiques comme pain, chat, bas, toux, bain etc ... et je les répète quasi de manière systématique. Il y a du progrès, c'est certain et ça ne fait que commencer : un déclic s'est produit. J'ai compris que le langage me permettait de communiquer et je répète tout ce que j'entends. Je commence à utiliser le langage en situation : quand je joue avec le bébé ou la poupée je dis "bébé" ou "poupée" tout seul en jouant. Quand on me demande comment je m'appelle, je réponds totor. C'est magique ! Maman me fait travailler le loto sonore proposé par mon orthophoniste : j'essaie de prononcer le mot en question et j'imite tous les bruits qui figurent sur les images (animaux, objets). Je ne connais pas les références de celui que j'utilise mais j'imagine qu'on peut en fabriquer un soi-même facilement. Je joue aussi à faire les puzzles de "mes premières phrases". Le jeu n'est pas parfait (images pas très claires, texte pas très visible) mais bon ça me prépare à la construction de phrase. En attendant de faire de longues phrases, je vais déjà travailler sur les phrases de deux mots. L'autre jour j'ai répété "papa danse" : c'est un début. Bref, vous l'aurez compris, le langage prend son envol petit à petit. Bon n'imaginez pas que je baragouine à tout bout de champs, toute la journée ! Je dis mes mots toujours à mon rythme et il faut donc qu'on m'aide un peu pour continuer à produire les sons de manière fréquente. De plus je continue à travailler mes sons afin d'améliorer ma prononciation (comptines de Madame Claude Della-Courtiade). En ce moment je commence à m'exercer à suivre des consignes : soit je dois suivre le schéma que fait maman (aux légos par exemple), soit je dois enfiler de grosses perles sur des bâtons en fonction de ce qu'elle me demande. Je comprends par exemple les consignes à double entrée du type "enfile le carré jaune". Mais avant de le faire j'ai bien assimilé mes couleurs et mes formes. Je continue aussi mes séances Feuerstein : ci-dessus vous voyez le résultat d'une séance que j'ai faite avec maman sur les notions de "sur" et "sous". J'ai collé mes gommettes, j'ai collé les symboles" sur" et "sous" que j'ai préalablement découpé (avec l'aide de maman bien sûr) aux ciseaux. J'apprends ainsi à utiliser les ciseaux, la colle etc ... Au début je suis aidé et puis petit à petit je vais me débrouiller tout seul, vous allez voir. Autrement j'ai démarré ma journée supplémentaire à Montessori. ça roule au poil pour le moment et la directrice a donné les papiers d'inscription pour la rentrée de septembre à maman ! Je ne me réjouis pas trop vite mais disons que ça se présente bien. Voilà les amis, les nouvelles d'ici. A bientôt pour de nouvelles aventures (les oreilles débouchées !) !

Et que l'année vous soit belle !

2011-01-14T06:52:00.000-08:00

Bon ben on y est : La Nouvelle Année est là ! Alors vos projets ? Vos idéaux ? Votre plaisir à apprécier simplement les choses comme elles viennent ? Vos bonnes résolutions ? Pour ma mère ce sera : apprendre à ne pas être débordée tout le temps !!!! Et pour moi ? Apprendre à devenir vraiment grand, et je vous assure ça vient vraiment. Comment ? Et bien écoutez voir : depuis quelques jours j'appréciais moyennement les plats de maman pour ne pas dire pas du tout. Et puis hier soir, lassée de me voir négocier chaque bouchée, elle a décidé de me servir le même plat que les grands. C'est tombé sur la potée auvergnate : ça aurait pu être pire ! Et bien que croyez-vous qu'il arrivât ? Incroyable mais vrai : j'ai tout mangé, dévoré même, la saucisse, le chou, les navets, les carottes et j'en passe. J'en aurai même mangé mes doigts car j'ai tout mangé tout seul ! Personne n'a rien dit à table. Ils ont fait comme si de rien n'était. Alors ???? ça vous épate ! Pourvu que ça dure se dit maman ! Bon il faudra quand même éviter certains plats mais pour un début d'année c'est un feu d'artifice (en tous les cas pour maman) ! Autrement je pratique le pot assidûment toujours sans réclamer (enfin sauf 1 ou 2 fois), je me brosse les dents tous les soirs et je me lave les mains avant chaque repas avec l'aide de maman. Voyez question grandeur, ça progresse !!! Et puis je m'adapte très bien à présent à Montessori. Maman va demander une matinée ou une journée de plus à la directrice qui est aussi favorable à une inscription en PS en septembre. Côté langage, je commence à répéter tout ce que j'entends, les sons comme les mots. Je ne les utilise toujours pas au quotidien sauf quelques mots mais la répétition précède toujours le langage donc c'est en bonne voie ! Et Londres alors ? Et bien, chaleureux (dans le brouillard), dense et plein d'amitié. Frérot a eu droit à son English breakfast, la soeur à ses journées shopping et moi le soir du réveillon je me suis réveillé pile à minuit pour danser sur la piste ! Quelle intensité ! Merci les amis anglais de nous avoir reçu ! Et puis me revoilà avec mon petit planning quotidien : la routine quoi mais toujours avec l'enthousiasme au rendez-vous. En ce moment je m'attaque au graphisme un peu plus sérieusement et je m'active autour des gommettes. Bon c'est difficile pour mes petites mains de les décoller alors maman m'aide un peu. Je trace d'abord une ligne droite grâce à un pochoir (fabriqué en carton par papa). Je pars de la gauche (indiqué par un petit point de couleur) et je vais vers la droite (autre petit point qui indique la fin de la ligne). Ensuite maman me demande de placer les gommettes SUR la ligne car j'apprends les notions d'orientation basés sur les principes Feuerstein. La prochaine fois nous collerons les gommettes SOUS la ligne. Et puis je progresse question motricité fine : j'enfile mes perles, mes boutons de mieux en mieux. Sur la photo j'enfile les petits tubes du Numicon dans un lacet. Voilà, voilà les amis, les nouvelles de mon côté ! Et vous ? La pêche ? je compte sur vous pour ne pas baisser les bras hein ? Toujours en avant ! Et comme disent les italiens : "andiamo" !

Vive le ski !

2010-12-22T08:13:00.001-08:00

Salut les copains ! Me voici au ski. Bon, le départ fut cata comme d'hab : maman super stress, papa super énervant, les enfants super excités. Voyez le genre ???? La voiture pleine à craquer, départ aux aurores pour éviter les chutes de neige sur la région parisienne (on rêve !) et puis en fin de matinée, calme en vue ... ouf ! Moi je me la coulais douce à l'arrière à me dire qu'on allait bien s'amuser malgré tout ce souk. Et bien mes prédictions s'avérèrent exactes. Vous avez vu ma tête ? Sympa la luge non ? Papa pense que je vais aimer la vitesse. A voir ... En tous les cas la vitesse en luge, j'apprécie. J'en profite pour draguer sur les pistes (vous me connaissez les filles !). Elle s'appelle Louise. Trop belle non ? A part ça j'adore l'ambiance ici : plein d'enfants, plein de neige, un rythme différent et des dance party avec ma soeur sur le lit. Sinon j'ai un peu de retard côté blog. Je ne vous ai pas parlé de mon dernier RV avec Maïté et Pédro. Comme d'habitude, nouveau programme en place et là les amis c'est pas du gâteau ! Les parents vont investir dans un espalier : Tarzan n'aura plus de secret pour moi. Je vais devoir faire du stepper pour bien maîtriser la montée et la descente de niveau. Déjà au ski je me suis enfin lancé à monter et même descendre des marches en me tenant au mur ou à la rambarde. Côté Maïté, j'ai la totale : programme de PS en vue. Nombres, lettres, début de la lecture de phrases, gommettes. Je vais aussi me lancer dans tout ce qui est laçage, enfilage de perles ou autres pour faire des colliers, graphisme, coloriage sans dépassement. Bref tout ce qui semble simple pour les enfants de mon âge et qui pour moi n'est pas du tout évident. Côté langage, j'ajoute peu à peu un ou deux mots à mon répertoire qui reste mince néanmoins. Mais chaque mot prononcé est une victoire ! Aujourd'hui je sais dire bain, pain, pot, dort, zizi (et oui on ne se refait pas ...), bébé, pipi ... Je ne les utilise pas encore spontanément tous dans le langage courant mais ça va venir. Je sais aussi dire des mots si on me découpe les syllabes mais je n'arrive pas encore à les coller ensemble ou sinon de temps en temps comme poupée, oiseau etc ... A présent j'apprécie la méthode de lecture globale du Downsed. Je sais reconnaître les mots qui figurent sur les 4 planches (4 mots par planche) et c'est vrai que maman a constaté que de reconnaître les mots m'incitait à essayer de les prononcer. Si je ne les prononce pas, je les signe ou je dis la première ou dernière syllabe (donc j'essaie) comme pour "livre " je dis "vre" et ce n'est pas le mot le plus facile. Tout ça a été le résultat d'un long processus mais j'en vois moi-même les bénéfices. Ok, pour n'importe qui ça peut sembler anodin voire transparent, mais maman s'attache à constater chaque petit progrès pour me motiver à continuer et des progrès j'en fais tout le temps. Autrement dans mes nouveaux jeux, je m'exerce à comprendre les notions de petit/moyen/grand. Par exemple maman me donne trois casseroles avec trois couvercles correspondant et je dois retrouver le couvercle pour chacune d'entre elles (conseils Feuerstein). Je m'exerce aussi à danser (ça peut servir pour les filles non ?) : vous avez vu cette pose digne de Michaël Jackson ? ça s'appelle de l'impro et de la classe bien sûr. Ma soeur m'apprend les émotions : vous reconnaissez ? Content / Pas content. Bon, pour le "pas content" j'ai encore un peu de travail mais ça vient je vous assure. Bon ben je vous laisse, parce que je me laisse aussi aller à des siestes après tout ça ! Gros bisous neigeux à tous et à très vite !

Chaque jour nous progressons !

2010-11-30T14:06:00.000-08:00

Ayé : me suis lancé dans l'aventure de la pâte à modeler ! Et quelle aventure ! D'abord j'adore ça. Ensuite c'est trop dur bien sûr parce qu'il y a un tas d'outils à manipuler. Mais petit à petit, je m'améliore. J'arrive à rouler la pâte entre mes mains, à taper dessus, à utiliser le rouleau ... Je m'amuse comme un fou quoi mais c'est quand même dur. D'ailleurs la psychomotricienne m'a dit qu'on l'utilisait plutôt avec les grands. Et bien moi je commence petit. Y'a pas de raison non ? Je voulais vous montrer les petites activités que je faisais. Je vous ai déjà parlé du loto. Et bien voici la photo. L'autre jour à la halte garderie c'est moi qui ai montré aux copains comment on y jouait ! Sinon j'ai démarré avec papa le jeu du mémo. On s'exerce sur 3 paires de visuels. Et bien j'y arrive les amis ! Maman s'est dit qu'on pouvait essayé et bien elle a été étonnée de voir que je comprenais bien le principe du jeu. Et vous vous connaissez ? Il faut retrouver les paires en mémorisant les emplacements de chaque visuel que vous pouvez fabriquer en papier ou acheter dans le commerce. ça fait travailler ma mémoire visuelle. Et puis je voulais vous présenter le début de mon travail Feuerstein pour apprendre haut-bas, droite-gauche. D'abord je travaille sur des feuilles A4 sur lesquelles sont représentés deux rectangles : un rectangle modèle et l'autre d'application. Je dois placer ma gommette au même endroit que le modèle. Pour utiliser la mémoire par le mouvement maman utilise des maracas que je dois lever au ciel pour "haut" et baisser vers le sol pour "bas". La même chose pour droite et gauche. Sinon je me prépare pour le ski. Ah ben ça la neige, il y en aura cette année ! Pas de doute. Aujourd'hui je me suis essayé à dire le mot luge. Pas mal : y'avait plus que de l'idée. Maman aimerait que ça avance plus vite mais bon va bien falloir qu'elle s'y fasse. Je ne suis pas un lièvre moi : j'y vais doucement mais sûrement ! D'ailleurs je commence à dire le "i". Et bien, on l'aura attendu celui-là ! Voilà les copains les nouvelles d'un front pas ordinaire ! Et n'oubliez pas : chaque jour nous progressons !

L'apprentissage des nombres

2010-11-01T14:07:00.000-07:00

Amis des citrouilles bonjour ! Bon ben moi aussi j'ai eu mon lot de fantômes, sorcières, citrouilles, araignées, peurs bleues et autres ... D'ailleurs j'ai eu droit à ma première vraie peur ... Ou la, la, pas triste ça hein ?! Faut dire que frérot s'était déguisé en dracula et voulait me manger. ça n'a pas raté : j'ai pleuré de toute mon âme. Une fois ces premières émotions passées, je ne me suis guère réconcilié avec ces monstres. Et hop j'ai voulu qu'on enlève tous ces horribles lascars qui trônaient sur nos murs et nos plafonds : une invasion vous dis-je ! Heureusement qu'il a fait beau et que j'ai pu vadrouiller dans le jardin. Frérot avait fait une belle citrouille décorée avec des chrysanthèmes. C'est trop beau non ? De son côté maman m'a préparé de nouveaux petits jeux à faire sur le thème des nombres. Nous avions déjà abordé les maths par la discrimination des couleurs, des formes, des notions comme "pareil", "différent"(signés et dits), "plus grand", "plus petit". Là nous sommes rentrés un peu plus dans le vif du sujet : les nombres et surtout la compréhension des nombres ou en tous les cas une première approche. Je travaille sur les nombres 1 à 3 pour le moment. Sur le principe du loto je dois associer la carte 1 avec le nombre 1, puis 2, puis 3. Je dois faire de même avec une carte comportant 1 rond, puis deux, puis trois. A chaque fois que maman dit le nombre 1 elle montre le 1 sur sa main et ainsi de suite. Ce travail sur papier est poursuivi par des jeux liés au toucher qui font travailler la mémoire kinesthésique (mémoire associée au toucher, au mouvement) qui fonctionne extrêmement bien avec les enfants. Maman me demande de mettre une boule dans le panier avec une main puis deux boules avec une boule dans chaque main, l'idée étant que j'expérimente physiquement et pas seulement mentalement le principe du 2 et du 1. Je dois aussi donner la carte correspondant au 1, 2 ou 3 à la demande et à présent j'y arrive bien. Je continue aussi mon approche du Numicon, un jeu conçu par des anglais et que l'on peut se procurer sur le site du Down Syndrome organisation. Aujourd'hui j'ai associé toutes les formes du Numicon pour reconstituer le plateau. ça demande un peu de réflexion tout de même ! Vous avez vu mon air sérieux ? Sinon maman a aussi commencé sa formation Feuerstein. Je ne sais pas ce que ça va donner mais entre sa formation de massage, l'autre en naturopathie et Feuerstein, elle va finir par me masser, en me faisant boire des tisanes et en me récitant les tables de multiplication : la galère quoi en perspective ! Bon, revenons-en à Feuerstein pour le moment. Ce célèbre professeur a mis au point juste après la seconde guerre mondiale une méthode de remise à niveau des enfants victimes de la Shoah. Grand-père d'un petit garçon porteur de trisomie, il a su élever à un art proche de la perfection l'enseignement. Sa théorie, fort complexe à l'origine, gravite autour des fondamentaux suivants : Réfléchir s'apprend - Tout être peut progresser. Il s'agit donc d'apprendre à apprendre en donnant toute ses chances à l'enfant dans une atmosphère de respect, d'échange, de goût pour le défi, de confiance. Car combien d'enfants n'osent plus apprendre par peur de l'échec ou par peur des moqueries ? A Paris et en province, Christine Mayer propose des formations inspirées de la méthode Feuerstein. Avec un enthousiasme sans limite elle en explique les grands principes et surtout nous invite à les appliquer. Pour le moment je suis encore petit mais figurez-vous que je vais déjà commencer : je vais apprendre les notions d'en haut, en bas puis de gauche et droite. Je vous explique tout ça un peu plus tard ! Même les citrouilles sont, à cette heure-ci, couchées ! Bonne nuit les petits et à bientôt pour de nouvelles aventures !

ça se corse !

2010-10-01T14:22:00.001-07:00

Bonjour les amis ! Alors ces journées de froid-pluie-soleil ? Parfait pour les premières rhinites hein ! Me revoilà donc avec un peu d'huiles essentielles là où ça fait du bien, un lavage de nez au rhino-laveur si nécessaire et mon ioniseur/ diffuseur d'huiles la nuit et hop c'est parti (pour le moment ...). Ouf, on peut pas être tranquille ... Sinon maman s'est décidée à commencer la méthode de lecture préconisée par le Down Syndrome Organization. Selon la fondation et les recherches menées, apprendre la lecture relativement tôt permet non seulement d'apprendre à lire mais également de développer le langage. Alors nous y voilà. Sur le principe du loto, il s'agit de faire correspondre des images familières (cartes) aux mêmes images imprimées sur un format A4. L'Enfant doit positionner les images au bon endroit, puis au fur et à mesure des jours qui passent finir par les nommer ou les signer. Au dos des cartes, figurent les mots correspondant à l'image figurant au recto. Le même exercice est à faire que celui décrit ci-dessus. Bien sûr, cela se fait par étapes et avec une bienveillance extrême à l'égard de l'enfant. Il ne s'agit pas de le mettre en difficulté ou de le tester mais de l'aider à observer, mémoriser, comprendre et dire. Au début maman m'a aidé. Elle ne dit jamais "non Hector" lorsque je me trompe. Elle dit "c'est différent - Regarde, ici c'est pareil". ça me donne confiance et ça me motive à recommencer. Je démarre donc avec une méthode de lecture globale que je vais peu à peu enrichir avec un travail sur les syllabes. Pour le moment j'arrive à placer les cartes-mots sur la feuille ce qui est déjà pas mal. Je n'arrive pas encore à reconnaître systématiquement les cartes-mots seuls lorsque maman me dit le mot sauf pour ... papa (y'a quand même des préférences non ????????). Mais je progresse de jour en jour. Et puis la nouveauté : je suis pris à l'école Montessori pour les ateliers du mercredi matin. Et bien quelle expérience ! J'ai démarré par une séance d'une heure d'adaptation pour poursuivre avec une matinée entière la semaine prochaine. Et voyez comment maman m'a retrouvé une heure plus tard : avec la directrice en train de faire de la peinture avec rouleau. Et quelle frénésie, que d'activités ! maman n'avait fait que lire sur ce type d'écoles, mais de voir les enfants et leurs animateurs en action, quel bonheur ! Si elle m'a laissé hésitant et accroché un peu à ses jupes, elle m'a retrouvé furieux de repartir si tôt. Les enfants de tous âges mélangés regroupés autour de pôles d'activités qu'ils ont eux-mêmes choisis généraient une énergie incroyable qui ne pouvait être que stimulante pour tous. Les petits s'élevaient et les grands protégeaient avec déjà des responsabilités des choses et des autres. Nous serions volontiers restés jusqu'au bout à la demande de la directrice mais maman avait d'autres rendez-vous. Je suis donc reparti, un peu triste quand même de laisser mes nouveaux copains. Je ne sais ce que cette expérience va donner. Mais déjà la première impression est plus que positive. Maman se demandait comment j'allais réagir. La directrice quand à elle m'a trouvé très curieux de tout, intéressé, actif, bref une adaptation 100% réussie. Bon ben y'a plus qu'à ... Je vous laisse les amis, je file jouer aux billes avec frérot et écouter Muse (ma nouvelle passion). Sinon gros bisous à Lina et Solenn qui sont venues me rendre visite avec leur maman. Et que croyez-vous qu'il arrivât ? Plouf, les filles à l'eau ! Incorrigibles non ? C'est pas moi qui vais me plaindre hein ?

Les petits travaux de la rentrée

2010-09-15T06:50:00.001-07:00

Bonjour les amis ! Longtemps que nous ne sommes parlés ! C'est que j'en fais des choses en ce moment : petits travaux dans le jardin (j'aide papa à passer la tondeuse et je suis bien le seul ...), à la maison je passe l'aspirateur (non, non je ne m'assois plus dessus) et je continue mes petits progrès au quotidien. Alors quoi de neuf ? Et bien je bois enfin à la paille, je sais me moucher et je commence à manger mes légumes tout seul ! ça vous en bouche un coin non ????? Et bien moi aussi ! Surtout que dès que maman est là je ne me prive pas de me laisser nourrir. Ah, de temps en temps on peut faire le bébé non ? Côté pipi, c'est en voie dirons-nous : un coup trop tôt, un coup trop tard mais j'arrive parfois à marquer dans la cible et même je demande ... Donc à suivre. Autrement côté apprentissages, je progresse régulièrement. Je travaille en ce moment les puzzles. J'en fais plusieurs : le puzzle du petit garçon qui est sympa car je l'habille avec tous ses vêtements (vous voyez je joins toujours l'utile à l'agréable ...). Je fais aussi les puzzles 4 pièces tout simple d'animaux : j'ai fait la poule et le chien. Et puis j'adore faire les animaux magnet en 3 D : ça me permet de travailler le schéma corporel et la manipulation. Je fais ainsi le cheval (sur la photo), l'éléphant, la girafe et la vache. Du coup, maman a ressorti la ferme de frérot et ça m'amuse de voir tous ces animaux dans ma chambre. Tous les thérapeutes me disent que j'ai fait beaucoup de progrès et que les vacances ont été très bénéfiques !!! Le langage reste ma bête noire mais j'avance à petits pas. Déjà je dis "ça" et "là" 56 fois par jour ce qui est bien. Et ensuite je commence à dire des mots : papin (comprendre lapin), bébé, oie (c'est pas l'animal le plus commun mais c'est celui que je prononce donc on ne rigole pas !), dindon (incompréhensible pour les non-initiés), pimpon (les pompiers quoi ???). Sinon côté motricité, j'essaie de faire de la balançoire comme les grands (sans siège mais bon parfois la tête part sans crier gare) et je monte et descends mon toboggan sans aucune aide (par l'échelle et le toboggan). Voilà les exploits du début de saison. Autrement la nouveauté peut-être de cette année : l'atelier du mercredi Montessori auquel maman voulait m'inscrire. J'attends la réponse de la directrice. Et si tout se passe bien je commencerai Montessori tous les jours à partir de janvier. Voilà les amis ! J'espère que pour vous la rentrée se passe bien et que vos mamans se battent comme toujours pour nous les petits héros.

Claude Della Courtiade

2010-08-25T08:11:00.000-07:00

Ben non c'est pas moi vous voyez bien !!!! Je ne me suis pas (encore) transformé en fille !!!! C'est ma copine Lisa avec Claude Della-Courtiade. Mais vous ne connaissez pas Claude ???? Imaginez une petite fée des sons qui nous aime tellement nous les petits supers-héros qu'elle en a créé une méthode d'apprentissage des sons et de lecture rien que pour nous. Alors ni une ni deux, nos mamans dont celle de Lisa et de Paul ont décidé de partir une semaine en stage à Pau nous faire découvrir la fée Claude et la magie des sons. En plus ça nous permettait de nous rencontrer. Que demander de plus ? Et bien nous n'avons pas été déçus ! Avec deux séances de 45 min chacune par jour, nous avons passé des moments inoubliables avec notre fée et ses petits complices. Avec des "mon chéri" par-ci et des "mon trésor" par-là elle nous a fait sortir les sons ou les mots pour certains voire déjà des phrases pour d'autres. Comment ? Et bien grâce à son fichier multimédia, ses marionnettes-lettres, ses jouets et sa bonne humeur nous n'avions pas d'autre choix que de parler. Oui, oui ... Car elle connaît bien notre caractère : un peu mais point trop n'en faut ! Donc il a fallu nous mettre au boulot mais en rigolant et on y courrait à son bureau car on savait que derrière, le spectacle des sons commençait. Elle pouvait monter sur la chaise nous faire le "Oh", nous faire des calins et nous aider dans la bouche à faire le son correctement, il n'en restait pas moins qu'avec elle les tentatives du laisser-vivre ne marchaient pas. J'ai ainsi prononcé le V, F, Ch et mes premiers mots : lapin, taper, ballon. Bon, attention c'est une experte-rusée-rapide : surtout on n'a pas le temps de s'ennuyer. On passait au crible toutes les voyelles et un paquet de consonnes à chaque séance. Moi, j'ai adoré, à tel point qu'on se fait nos petites séances à la maison avec maman. On a pris le bébé pour le son B, on a le micro pour amplifier (car il faut parfois bien prêter l'oreille quand je fais un nouveau son!), un miroir si nécessaire, une petite baguette pour corriger la langue, l'ordinateur, les cartes-sons et maman essaie tant bien que mal d'imiter Claude. ça me fait bien marrer mais bon elle se débrouille pas mal avec de l'entraînement. Au final tous les matins je réclame ma séance sinon rien ! Ben oui quoi : moi aussi j'ai envie d'apprendre à parler et à lire comme les autres ! Avec moi j'avais la chance d'avoir deux copains : Paul et Lisa, des supers-héros au caractère bien trempé. Paul, impressionnant baroudeur tout terrain spécialiste des placards ouverts, des réparations en tout genre et du klaxon en voiture. Lisa, une piplette de première (c'est bien une fille hein ?) qui maîtrise le pipi au pot et un tas d'autres choses. A part ça, on a passé une semaine incroyablement intense, pleine de chaleur et de bonne humeur. Nos mamans et un papa ont bien papoté, refait le monde et sont rentrés pleins d'espoir car le résultat de ce travail était bien audible et donc possible avec beaucoup d'imagination et les outils adaptés. Autrement contrairement à certaines qui tardent (...), j'ai heureusement reçu la visite de copines : Luna tout d'abord et Hannah sont venues. Toutes ces beautés pour moi tout seul ... Ah ... Le bonheur quoi ! D'ailleurs j'en ai profité pour peaufiner mon approche (renversante) de la gente féminine. Alors Lohan : je m'améliore non ? C'est toujours mieux qu'un coup de téléphone sur la tête ! En tous les cas, vous avez vu ? Des canons les petites ! ça promet pour plus tard ... A plus tard moussaillons, car après la marche je m'attaque aux mots. En garde !

Chaud, la Corse, chaud !!!!

2010-08-03T14:21:00.000-07:00

On est parti en Corse cette année : plages de rêve, mer de rêve (ou presque), rivières magiques, chaleur en trop presque et j'en ai ramené la marche. Pas mal comme vacances, hein ? A deux ans et trois mois, je me suis lancé pour de vrai : sans support, sans canapé en vue, sans mains tendues, sans qu'on m'appelle. Tout ça a commencé en Corse : je me suis mis debout tout seul sans aucun support et j'ai enchaîné les pas, dans la maison, sur la plage, de petits pas au début. Tout ça on ne sait pourquoi. Comme ça un jour, j'ai décidé. Maman n'en revenait pas. C'est pas qu'elle n'y croyait plus mais comme tout prend un certain temps chez moi et que j'avais l'air encore indisposé par tout obstacle, petit dénivelé devant moi, elle se disait que ce n'était pas encore le moment. Et puis, le sable, la mer et les rivières à 14° ont sans doute aidé à me dynamiser les guibolles et à me donner cette envie et cette volonté de tenir debout coûte que coûte. J'étais d'ailleurs moi-même très content de moi. Je riais aux éclats en me mettant debout tout seul et en marchant vers ma soeur. Je sentais en moi-même que tout le monde m'attendait. Et sans prévenir, j'y suis arrivé ! ça ne paraît pas si compliqué la marche pourtant quand on voit les enfants d'un an s'élancer sans peur et sans reproche. Pour moi, ça a été plus difficile. Entre le moment où j'ai fait mes premiers pas (avril) et la marche il s'est passé 4 mois. Je me suis entraîné à marcher tous les jours tenu aux hanches, par la main, par le coude. Et enfin voilà. Autrement la Corse c'était magique. Regardez comme j'en ai profité ! Je me suis même baigné dans l'eau fraîche des rivières de montage. On est allé au resto aussi et bien que je consultais avec gourmandise le menu, maman m'avait ramené ma tambouille (vous savez les trucs avec des graines germées et autres ...). J'ai quand même eu droit aux glaces avec maman !!! Et une fois rentré à la maison et bien, lassé sans doute de faire attendre tout le monde, je me suis lancé dans la vraie marche. Comment vous dites-vous ? Et bien maman avait sorti le sac de ballons qu'elle avait acheté chez Hop Toys (6 ballons aux formes, textures, tailles différentes). Avec frérot on jouait à se passer les ballons comme d'habitude et puis d'un coup je me suis mis debout en lançant un ballon. Et de suite maman en a fait un jeu (on la connaît hein ?) : on devait frérot et moi se lancer le ballon en se mettant debout. Et bien au bout du deuxième jour le ballon je lui courais après. Et au bout de quelques jours je faisais dix tours sans m'arrêter autour de la table de la salle à manger en cherchant à attraper frérot et son ballon. L'affaire était dans le sac, ou plutôt le ballon ! Et la marche avec ... Inutile de vous dire qu'on est tous heureux même si du travail reste à faire pour stabiliser cette marche, muscler la voute plantaire, apprendre à faire face à tous les obstacles etc ... J'ai une grosse pensée à tous mes copains et copines qui bossent dur pour la marche aussi et leur dire que tout arrive et qu'il faut persévérer. Merci aussi à mon frérot et ma soeur pour leurs idées, leur enthousiasme et leur amour. A très vite les loulous pour de nouvelles aventures !

Bigre, ça chôme pas !

2010-07-07T11:59:00.000-07:00

Bon ben vous allez me dire : "mais on l'a déjà vu manger tout seul !". Oui mais là c'est moi-même qui l'ai fait : je mange mon petit déjeuner en entier tout seul. Bon OK : si une âme compatissante passe par là et que je la sens tentée à se laisser adoucir : je suis capable de reprendre mes bonnes vieilles habitudes ... Autrement, j'y arrive tout seul et donc youpi !!! Ah et puis j'ai droit au pot à présent (je ne sais pas si c'est comme ça qu'il faut le voir ...). C'est pas gagné comme dit ma mère mais en tous les cas je siège ... sur mon siège et vérifie à l'occasion si le pipi nouveau est arrivé. Bien sûr rien ne se passe et je m'amuse à faire pipi dans le bain alors qu'1 min auparavant j'étais sur le pot. Vous avez dit esprit de contradiction ??? C'est un peu ça pour le moment ...

Sinon j'ai eu mon premier RV avec un fasciathérapeute. Et alors ? Et bien d'abord il est très sympa. Après ça ressemble à de l'osthéo pour le moment si ce n'est qu'au lieu d'être manipulatrice, la fasciathérapie est à l'écoute du corps et permet au patient de mobiliser sa force interne (comme un Jedi quoi !). Le thérapeute (un kiné à la base) "dialogue" avec les fascias, ces membranes qui entourent les muscles, organes, tendons, cerveau etc ... En ce qui me concerne nous travaillons la proprioception et le bas du dos. Par la suite, je dois être moi-même actif dans le processus et réaliser des exercices de rééducation sensorielle . A suivre donc avant de pouvoir vous en dire davantage. Autrement j'ai vu un naturopathe qui a fait le point sur mon alimentation et mes compléments alimentaires. Résultat des courses : c'est la misère ! Je suis mis au régime jus de légumes, graines germées et crudités ... Moi qui était peinard- tranquille, voilà qu'un zigoto me chamboule tout ! Et puis finalement, passés les 2/3 premiers jours je m'y fais plutôt "très" bien fait. Alors c'est quoi ce régime ? Et bien rien de très mystérieux : des vitamines et oligo-éléments à foison grâce à une alimentation riche, variée et surtout vivante. Le matin je garde ma bouillie (top !) agrémentée d'un yaourt particulier bien dosé en pro-biotiques et protéines. A 10h : fruit cru. A midi, jus de légumes + légumes + protéines. Au goûter : fruits crus ou compote. Au dîner : jus de légumes + crudités + légumes cuits + féculents. Le tout avec un max d'aromates et de condiments (paprika, curcuma, graines de sésame ...) et toujours mes huiles : omega 3/omega 6 (carthame, colza, olive, chanvre, lin ...), DHA (huile de poissons)et phospholipides. Je me permets bien sûr quelques écarts, type bons gâteaux mais sans excès. Autrement je vous rajoute les photos de ma dernière séance de kiné avant les vacances. Au programme : échelle à grimper, parcours GI Jo avec ma soeur (qui elle fait sa rééduc pour sa scoliose), un slalom ... bref ça chôme pas ! Ah et puis j'ai vu un dentiste pour vérifier la nécessité ou pas d'une plaque palatine et à priori ce ne serait pas à l'ordre du jour. Ouf : j'aurai au moins échappé à ça !

Vive le beau temps !

2010-06-29T14:30:00.001-07:00

Salut les donzelles ! Vous avez vu ? Retour du beau temps ! Quel pied ! Et qui dit soleil, dit mon activité préférée : le farniente ... Me revoilà donc dans l'eau, à remuer du popotin, à me prélasser et à rêver aux filles. Sur les photos on dirait un peu Alain Delon dans "la Piscine", hein ? Bon, on n'a pas la même couleur de cheveux et je crois qu'il n'avait pas de bouée mais imaginez un peu ... En parlant de filles, j'ai reçu la visite de ma copine Hannah.

Je vous l'ai accueillie en grande pompe avec deux coups de téléphone sur la tête et hop affaire conclue : elle ne voulait plus me regarder. Je crois que je ne sais pas encore m'y prendre avec les filles, mais mes intentions étaient pacifistes et au final c'est ce qui est le plus important. Résultat : nous avons fini par faire notre sieste chacun de notre côté. Regardez comme elle est mimi ! Une jolie petite fleur.
Autrement, je marche de mieux en mieux et je fais plein de petits progrès : je monte et descends les toboggans, je grimpe aux échelles, je lance bien les ballons. L'ortho Padovan m'a déclaré champion toutes catégories du sifflet et j'ai enfin réussi à sucer la grosse tétine Nuk comme il se doit. Je mérite bien mes vacances hein! D'ailleurs je profite un maximum de mon papa dès qu'il a un peu de temps. Et dès que je peux, pour me faire remarquer, je fais le zouave contre la vitre : pour ça aussi je suis champion !

Alors cette marche ????

2010-06-08T08:05:00.000-07:00

Bon ben où que j'en suis vous vous dites ... Et ben je fais de mon mieux, voilà ! J'ai fait mes premiers petits pas en vacances en avril et depuis j'ai pas mal progressé : je marche entre deux personnes (d'un bout d'une pièce à l'autre) ou bien d'une chaise au canapé mais attention : si pas de point d'appui au début et au final, c'est la débandade ... Et puis il faut que je sois sollicité sinon : mon 4 pattes je continue. Mais quand même l'autre jour chez ma mamie j'ai fait quelques pas de ma propre initiative. Donc vous voyez : ça vient !!!! Bon, le monde ne s'est pas fait en 1 jour (en 7 selon certains). Et bien moi je prends mon temps pour marcher (en deux mois à peu près).
Autrement j'ai eu ma visite annuelle avec le médecin du Sessad qui m'a conseillé de travailler mes quadriceps (car point faible chez nous les super héros). Je dois donc monter des plans inclinés ou faire beaucoup de trotteur et de 4 pattes bien sûr (voyez que c'est utile ...). Sinon quand je marche, je prends mes points d'appui sur l'intérieur du pied ce qui n'est pas très bon. Le médecin du Sessad m'a dit que la seule solution est de porter des semelles à partir de la pointure 26 et ce à vie. ça permet de stabiliser la posture et d'éviter les problèmes de genoux, bassin, colonne plus tard. Maman a pris RV avec un kiné/fasciathérapeute pour voir s'il peut travailler sur les ligaments du pied et de la jambe afin d'améliorer ma proprioception. Autrement, nous avons commencé à découvrir des notions de mathématiques : les couleurs, les chiffres, les formes par l'intermédiaire du principe de jeu du lotto. J'apprends les notions de pareil et différent et puis comme j'aime les images, ça me plaît. A plus tard les loulous et travaillez bien !

Saint-Romain

2010-05-30T14:42:00.000-07:00

Nos mamans se sont rencontrées par internet et quelques temps plus tard nous avons décidé de nous voir en vrai en Auvergne avec les papas et les frères et soeurs. Et ce super week-end entre copains ça donne :

Saint-Romain - Diaporama

Mes nouveaux jeux

2010-05-14T06:49:00.000-07:00

Maintenant que j'ai deux ans, c'est fini les jeux de bébé ! On passe aux choses sérieuses a dit Maïté. Bon, ben y'a plus qu'à ... hein ? Comme d'hab ... Alors je ne vais pas tout maîtriser du premier coup mais on se lance et puis ça ne peut qu'aller mieux non ? Alors le premier jeu dont je voulais vous parler, c'est le jeu des gommettes : on prend des feutrines de chaise sur lesquelles on colle des gommettes représentant des fruits, des fleurs ou autres. On fabrique un support qui représente un arbre, un champs ou la mer et on demande à l'enfant (moi dans ce cas précis) de coller les feutrines/gommettes à l'intérieur de ... Déjà qu'il faut que je prenne la feutrine avec mon index et mon pouce, imaginez qu'ensuite je doive la coller à l'intérieur de l'arbre. Voyez le genre ? Comme ça colle aux doigts entre temps j'en mets une à la bouche histoire de voir si ces fruits-là ça se mange. Pas de chance : ça ne se mange pas ! On pourrait pas m'inventer des jeux qui se mangent ???!!!!! Genre des feutrines en chocolat avec de la pâte d'amande en guise de fruits : miam, miam ... De toutes les façons faut faire avec hein ou plutôt sans ? Deuxième jeu : mon copain Plum. Plum est un petit nounours à qui il arrive des tas d'aventures de la vie quotidienne. Les couleurs sont vives et les actions simples. Pour chaque image présentée maman me dit une phrase avec le sujet, le verbe et le complément. J'adooorree! Même si je ne dis que papa, maman et neee pour non, j'aime beaucoup qu'on me raconte des histoires et je comprends très bien. L'autre jour chez la psychomot j'ai dit plusieurs fois "ba" pour balle. C'est un début les amis !!!! Et j'appelle mon frère Baptiste "ba". Bon ok, c'est la même syllabe (ça m'arrange) mais c'est pas mal quand même hein ? Alors je ne sais pas où vous pouvez trouver les cartes Plum mais essayez sur les sites habituels (hoptoys etc ...) car c'est Maïté qui me les a données. Autrement, maman joue aussi avec moi avec des "vrais" jeux, histoire de développer le jeu symbolique. Tous les prétextes sont bons : ici on joue dans le bain. Vous avez vu le crocodile qui mange la girafe ? Et ben le croco : c'est moi ... je fais peur non ? A plus tard les amis, pour de nouvelles aventures ...

Deux ans déjà

2010-05-09T13:43:00.000-07:00

A mon tchou tchou

2 ans - Diaporama

Good bye Luchon !

2010-05-01T13:49:00.000-07:00

J'en ai fait des choses à Luchon ! Je suis même allé voir Pedro et Maïté pour le bilan des 6 mois écoulés et la mise en place du nouveau programme. Résultat des courses : encore du travail ! ça vous étonne ? En plus Maïté m'a dit qu'on passait à la vitesse supérieure. Oh, la, la : kezaco ? Je pensais me défiler et là-dessus j'ai fait beaucoup d'efforts : gros sourires et calins à Maïté et jeux avec le chien d'Ada mais rien n'y a fait. Au final, du boulot au programme quand même. En vrac : tri divers et variés, encastrements plus sophistiqués, les cartes Plum (des cartes représentant des actions à commenter avec l'enfant), les cartes-sons (vitesse supérieure), des manipulations afin d'améliorer la fonction bi-manuelle. J'y ai quand même gagné un trampoline dans l'affaire (merci Pedro !) ce qui plaira à mon frérot et à ma soeur tout autant qu'à moi. Autrement nous avons fêté mes 2 ans. J'ai eu droit à un gros gâteau que j'ai même pu goûter et puis des cadeaux bien sûr. Vous avez vu ma tête quand le gâteau arrive ? Là je pige tout de suite l'enjeu : sucre à tribord ! Et pourtant maman ne m'a jamais fait goûté à cette bête là : comme quoi, y'a des choses dans la vie : c'est inné. Et moi qui suis parfois chochotte sur la nourriture et bien là : pas du tout. Bizarre non ? Donc j'étais content : gâteau sur l'estomac et cadeaux en poche quand papa a eu l'idée de partir en rando le lendemain. Pas moyen d'être tranquille ! Quoique pour les ballades je suis souvent le premier. Donc pour ce baptême de rando, j'en ai profité un max : la montagne, le bon air, la végétation, les torrents et les sources, les biquettes, bref le bonheur finalement. C'est mieux que le soufre non ? Comme quoi Luchon c'est pas si mal hein ? J'y ai même rencontré une copine, Anna, 6 ans, qui, compatissante, me soutenait pendant mes soins. Je faisais genre "je souffre" (à cause du soufre) et hop elles arrivaient (avec sa soeur) pour me consoler, me caliner et me tenir par la main. Aussitôt j'arrêtais de pleurer net (deux filles autour de moi : vous imaginez ?) et rendait à ce lieu du début du siècle son calme ancestral. Quand j'y repense, je me dis que c'était sympa Luchon. Le dernier jour j'ai quand même eu un petit pincement au coeur. Il y avait Stéphanie à l'accueil qui se précipitait vers moi dès que j'arrivais : une magnifique brune qui de bon matin me disait des mots doux (tout pour me plaire). Et puis Patricia, qui aidait mon bon docteur à faire ses insufflations et son nettoyage. Enfin les dames de la cure qui avaient toujours un mot gentil dès qu'elles me voyaient. Y'a pire dans la vie d'un homme hein ? Enfin pour parfaire le séjour, j'ai fait mes premiers pas sans support. Je me suis bien entraîné à marcher tenu par une seule main (d'ailleurs c'est moi qui dirige) et quand papa m'a lâché et bien j'ai continué sans crier gare. J'en étais surpris moi-même ! Y'a plus qu'à ... Je ne sais pas ce que va me faire cette cure pour ce qui est de mes oreilles, mais en tout cas ça me réussit globalement. Et puis si Anna revient l'année prochaine, c'est pas dit que je n'y retourne pas ...

Live from Luchon

2010-04-25T12:36:00.001-07:00

Avant la cure j'étais en forme (enfin presque)... Quelle idée elle a eu ma mère !!!! Pendant la cure, je vous passe les détails et après la cure : roupillon et compagnie. Tu parles de vacances ???!!!! Bon, ben ça c'est ma version des faits. La sienne est différente bien sûr : otites séreuses bilatérales constantes, tympanométrie plate du fait de l'épanchement derrière les tympans, audition diminuée entre 25 et 40 db, pose d'aérateurs probable en octobre 2010. En attendant maman a décidé de prendre le taureau par les cornes ou plutôt mes oreilles par les lobes et en avant pour Luchon, la station thermale des Pyrénées spécialisée dans les infections ORL pour enfants. D'abord on a vu un ORL sympa qui m'a ausculté de partout pour me prescrire ce qu'ils appellent des "soins" . Au programme : on m'insuffle du soufre dans le nez (super : ça sent l'oeuf pourri !), puis l'ORL nettoie mon nez au karsher (si, si ça y ressemble). Je ressors en larmes en suffocant pour bien faire comprendre à ma mèeeere que sa cure est nulle et que je SOUFFRE (à cause du soufre). Ensuite on passe au bain de pieds à l'eau soufrée. OK, y'a pire. Je barbote donc et finit par être mouillé de pied en cape. J'arrive ensuite devant un appareil barbare : je reçois de l'air soufré grâce à deux tubes posés dans les narines qui, grâce à une petite manipulation de maman, crée une pression qui me permet de déboucher les tympans. Puis je termine par une nébulisation (je reçois une pluie d'eau souffrée sur la figure) et un humage (qui assèche toutes les voies) et me rend à moitié KO. Voyez le genre ? Donc les 2 premiers jours furent TRES difficiles. Je refusais de me plier aux soins. Et puis comme je voyais un tas d'enfants faire pareil, avec maman qui y allait tout doucement pour me familiariser, le 3ème jour j'ai presque tout fait (en respectant plus ou moins les durées mais bon ...). Quant au personnel, il était à mes petits soins : "Eh comment y va le petit ce matin ? oh c'est dur hein pour un titou si petit" et tout ça "avé l'assent". Je ne vous cache pas qu'après le humage je roupille sec. En plus je suis parti avec ma bronchite et j'ai réussi à me débarrasser de tous mes encombrements. Vive la cure !

Autour de la cuisine

2010-04-15T06:41:00.001-07:00

Salut les crabinous ! Enfin je vais bientôt être en vacances ! Je me coltine une bronchite donc antibio le docteur a dit. Bon, ben ça tombe bien : je vais pouvoir me reposer. En plus maman a décidé de m'emmener aux thermes de Luchon pour essayer de résorber mes otites séreuses. En attendant, je continue mes petits jeux d'éveil. Aujourd'hui je voulais vous parler des activités à faire dans la cuisine mine de rien, pendant que maman prépare le repas ou pendant que je mange. Pendant mon déjeuner, j'écoute parfois mon imagier sonore. C'est très sympa : on entend le bruit des animaux, de la cloche , du téléphone enfin de plein d'objets de la vie courante. Je peux aussi regarder des imagiers entre deux cuillères de légumes. J'adore ça : je montre les images et j'attends que maman me dise ce que c'est : en fait c'est surtout elle que je fais travailler car elle a une élocution qui laisse à désirer et de concert avec mon orthophoniste nous avons décidé (sans y paraître) de pourvoir à ce problème (mais chut vous n'en parlez pas hein ?). Une fois le repas terminé, je m'élance sous la table, puis récupère une chaise que je pousse debout ce qui me fait marcher (pourquoi faire compliquer quand on peut faire simple ?). Je marche le long des placards en fouillant à l'intérieur au passage (encore un travail de motricité fine pour maman : elle doit ramasser le bazar derrière moi). Puis au bout de 2 min, lassé déjà je demande une activité spécifique. Comme j'ai joué aux boîtes mille et une fois, maman m'a conçu un nouveau petit jeu Montessori que j'aime beaucoup : Une grosse ficelle de couleur (ou du fil de fer enrobé de laine dans un premier temps), un rouleau d'essuie-tout coupé en trois et une cloche. Maman attache la cloche au bout de la ficelle pour servir de cale et je dois enfiler les trois rouleaux l'un après l'autre. Et bien pas facile mine de rien. En plus maman les compte : 1, 2 et 3 et hop, travail terminé, la cloche peut sonner. C'est fou comme on s'amuse avec des petits-riens ! Autrement, c'est la révolution : j'ai de nouveaux chaussons que j'aime beaucoup d'ailleurs. J'ai augmenté d'une pointure ! Je fais du 21. Ah et puis pour les mamans qui n'arrivent pas à télécharger les cartes-sons et les livres-sons sur le site de Scribd il faut procéder ainsi : clicker dans la colonne de droite sur les documents en question. Puis double-clicker sur le document que l'on souhaite télécharger. Clicker sur "download" pour télécharger puis le site demande le nom d'utilisateur et le mot de passe : il faut à cet instant s'inscrire sur le site (c'est gratuit et prend 3 secondes) et vous pourrez télécharger. Voilà, voilà ... En tous les cas si ça ne marche pas dites-le moi ! A bientôt donc à Luchon où vous vous pourrez me retrouver pour de nouvelles aventures.

Ah les beaux jours !

2010-04-06T06:09:00.001-07:00

Y'a pas à tortiller : va falloir que je marche ... Avec le retour des beaux jours, me revoici dans le jardin car difficile de se laisser aller à 4 pattes en cet endroit hein ? De plus, les sollicitations sont importantes : fleurs, arbres, chats, toboggan, balançoire, ballons. Alors tous les jours avec maman, on se fait notre petite ballade. A peine tenu au niveau du bassin, je gambade vers la balançoire. Je fais un tour vers le petit plan d'eau pour voir les poissons qui font ploc, ploc, ploc. Puis, je fais un tour en tracteur ou en tricycle ou bien je joue au foot. Ensuite, nous nous engageons dans l'allée bordée de plantes et d'arbustes. Je m'accroupis pour les caresser. J'adore sentir la lavande. Nous allons ensuite vers le tas de bois où maman m'abandonne (voyez mon inquiétude ...). Je commence à m'y sentir à l'aise puisque je m'y promène en m'agrippant à telle ou telle bûche. Puis je file vers l'escalier (car j'adore toujours le monter et le descendre) : une fois, deux fois, trois fois et quand maman en a marre on repart vers la terrasse. Là de nouveau on m'abandonne collé au mur : et vas-y, débrouille-toi ! Sacré parcours non ? De temps en temps si papa organise une activité, je m'y associe comme au ping-pong par exemple ou à la chasse aux oeufs de Pâques. Bref, j'adore marcher mais que quand on me tient. Va bien falloir que je lâche prise hein ? Maman essaie de me donner confiance en marchant, marchant, marchant. Déjà j'ai pris beaucoup d'assurance à mon rythme et sans précipitation. Alors forcément ça va venir. je vous tiens au courant bien sûr. En attendant bonnes escapades !

5ème journée mondiale de la trisomie

2010-03-22T06:52:00.000-07:00

Belle journée hein ? C'est le printemps avec ses mille et une raisons de voir la vie en positif ! Maman et papa ont assisté aux deux journées de conférence organisées par l'AFRT, l'Association Française de Recherche sur la Trisomie, présidée par Madame Jacqueline London, chercheuse à l'université Paris-Diderot et maman d'une jeune femme porteuse de trisomie en mosaïque. Merci à tous les chercheurs présents qui ont pris sur leur temps pour nous présenter leurs travaux et nous donner de l'espoir malgré quelques zones d'ombre au tableau. Dommage que si peu de parents se soient déplacés car l'information a sans doute mal circulé que ce soit via les associations ou les structures d'éducation précoce. C'est à nous parents de nous mobiliser, de soutenir les initiatives, de donner un sens et une raison d'être à toutes ces études en cours car sans nous qui le ferait ? La trisomie 21 va sous peu être officiellement considérée comme une maladie rare avec 1 naissance pour 2000 à 2500. Néanmoins de nombreuses recherches sont en cours qui, sans doute, d'ici à une dizaine d'années porteront leurs fruits si des laboratoires pharmaceutiques s'y intéressent. Qu'avons-nous appris lors de ces deux journées ?

La santé orale des personnes porteuses de trisomie présentée par Denise Faulks chercheur à l'université de Clermont : il est important de procéder à un suivi dentaire précoce et régulier des enfants porteurs de trisomie ceci afin d'éviter la protrusion mandibulaire (décalage entre le maxillaire du haut et la mandibule) qui affecte de nombreuses fonctions : respiration, succion, aspiration, déglutition, mastication, articulation. Que faire ? Dès que les dents apparaissent se rendre chez un dentiste qui connaît les problématiques liées aux syndromes d'ordre génétique et faire un bilan puis un suivi régulier afin de vérifier si une plaque palatine, par exemple, s'avère nécessaire. Pour les enfants, ados ou adultes, l'orthodontie ou l'orthétique peuvent corriger des dérèglements installés. N'hésitez pas à consulter.
La fasciathérapie : il s'agit d'une thérapie manuelle non manipulative exercée par des kinés ou des médecins à visée préventive ou curative. Il s'agit de masser les fascias, ces tissus qui enveloppent tous les organes, muscles sous la peau et qui leur donnent leur tonicité. La fasciathérapie peut prévenir ou corriger une position scoliotique (lordose en particulier), corriger les défauts de la marche, soulager les problème d'otites, troubles respiratoires, douleurs post-chirurgie cardiaque, travail sur la proprioception etc ... Un site existe à consulter : fasciathérapie .com.
Les personnes porteuses de T21 dans le quotidien : les associations qu'elles soient spécifiques à la T21 ou au handicap en général militent pour une intégration au maximum car elle limite beaucoup les problèmes du vieillissement des personnes handicapées (dépression et autres) . Des initiatives locales voient le jour à travers les SAVS (service d'accompagnement à la vie sociale) qui permettent à des jeunes de sous-louer à des associations des appartements en centre-ville qui sont "visiter" plusieurs fois par semaine par un pôle de thérapeutes.
Trisomie 21 et nutrition : le laboratoire de biochimie du CHU de Saint-Etienne a mis en évidence un déséquilibre métabolique des enfants et adultes porteurs de T21. Ce déséquilibre crée un stress oxydant qui entretient et aggrave le déficit cognitif et ceci dès le plus jeune âge. Cette oxydation, responsable des radicaux libres, cause la mort neuronale accélérée et la diminution de l'action des neurotransmetteurs. Il est donc recommandé de surveiller la prise en quantités suffisantes de protéines. L'équilibre en acides aminées (histidine, sérine, tryptophane en particulier) à travers une nutrition qui donne une place importante aux céréales (source d'acides aminées mais tout autre source est valable). La supplémentation en zinc et sélénium, en oméga 3 a été confirmée avec un point d'interrogation sur la choline qui est en cours de recherche. Les anti-oxydants type vitamine E, C, les caroténoïdes, les co-facteurs SOD sont vivement conseillés ainsi que les vitamines B (folates, B12 et B6 qui participe à la fabrication de neuromédiateurs dont la sérotonine) afin d'éviter l'accumulation de l'homocystéine. L'alimentation est donc un élément très important dans le contrôle de la pathologie. Les aliments bio sont recommandés.
La recherche : Jean Delabar est venu présenter son étude sur les souris transgéniques. Grâce à l'action des polyphénols du thé vert (en particulier l'EGCG), le gène Dyrk1a, responsable des déficits d'apprentissage et de mémorisation, serait inhibé. Des essais cliniques sont en cours à Barcelone sous la direction de Mara Dierssen sur 100 adultes porteurs de T21 et 100 autres déficients intellectuels. Autre étude : Marie-Claude Potier, chercheur à l'hôpital de la Pitié-Salpétrière sur un inhibiteur des GaBas, neurotransmetteurs en surproduction dans la T21. Les molécules chimiques inhibant le neurotransmetteur existent mais doivent être testés cliniquement avec l'accord et le soutien du laboratoire Merckx. Ces recherches étant liées à des recherches sur la maladie d'Alzheimer ont de fortes chances d'aboutir. Dernière étude : Franck Sturtz de l'université de Limoges a publié une étude sur l'efficacité de l'utilisation conjointe de la L-Thyroxine et de l'acide folique qui améliorerait le développement neurologique de 18% chez les enfants T21 (étude réalisée sur les enfants de 3 à 36 mois).
Troubles du développement : une étude portugaise menée par le centre de développement Infantile Diferenças de Lisbonne sur 300 enfants T21 âgés de 8 à 18 ans a permis d'identifier les profils de comportement. Les troubles du comportement sont plus importants dans la population T21 que dans la population ordinaire. Par ailleurs, Miguel Palha, pédiatre comportemental du centre a brièvement parlé de leur prise en charge précoce qui permet à 100% de leurs enfants T21 d'intégrer le milieu ordinaire. Cette prise en charge, basée sur les principes préconisés par Sue Buckley et le Down Sundrome Education International, a été enrichie par des logiciels d'apprentissage interactifs. Cette information conforte maman dans l'idée d'organiser une conférence en France sur le sujet.

Enfin, lors de ces deux journées, nous avons rencontré Marion, Xavier, Pierrick, Dalil, tous formidables de joie de vivre, de volonté et de talents. Marion, lit le solfège et joue du saxophone dans un orchestre ; Xavier a passé son permis de conduire manuel et fait de l'athlétisme dans un club ordinaire 3 fois par semaine ; Pierrick est en BTS tourisme et Dalil fait du tennis tout en préparant son CAP pressing. Vous avez dit extraordinaires ? Non, juste la vie ordinaire gagnée avec une volonté de fer.

Les cartes-sons et les livres-sons

2010-03-15T15:02:00.000-07:00

Salut la compagnie ! Alors toujours la forme ? Prêts pour le voyage au coeur des sons ? Alors commençons ! Pour faire simple et en espérant que ça marche, vous allez tout simplement clicker sur le titre de ce message "les cartes-sons" et les "livres-sons". Une fois arrivés sur la page d'un site d'échanges de données, clickez sur "collections" et vous y trouverez deux collections enregistrées : lettre-son et livre-son. Ces collections contiennent tous les sons et les mots réalisés à ce jour que vous pourrez télécharger et imprimer sur votre ordinateur personnel.

Je vous rappelle comment utiliser ces outils. Les cartes-sons sont à présenter plusieurs fois par jour à l'enfant : le son (et non la lettre) est dit et signé avec le signe Borel-Maisonny (voir ouvrage approprié dans mes lectures). Le livre-son est utilisé en conjonction. Chaque mot est dit à l'enfant et si possible signé. Si vous avez des lettres en bois, en carton ou en plastique, laissez l'enfant toucher la lettre. Idéalement il faudrait qu'elle soit de la même couleur que la couleur de la carte. A cela rajoutez une ou deux comptines mettant en avant ce son et pratiquez ces petits jeux pendant plusieurs jours, au maximum une semaine. Une lettre à chaque fois, puis vous passez à la suivante. Vous serez étonné du plaisir que votre enfant aura à partager ces moments à vos côtés car quel que soit son âge tout enfant a soif de connaissance. L'apprentissage des sons peut commencer dès 1 an ou en tous les cas dès que l'enfant est capable de se concentrer sur une image. A vous donc de jouer et aux copains surtout ! Juste un détail : maman a fait le choix, à tort ou à raison, d'ajouter la lettre minuscule en typo manuscrite et non en script. Quand elle ne figure pas dans le document, il faut la rajouter à la mano car la typo ordinateur n'était pas satisfaisante. Autrement, vous m'avez vu avec mon beau bavoir ? Je suis en pleine action de mastication ! Maman n'a rien trouvé de mieux que de me faire manger des céréales rondes comme les miel pops (mais bio bien entendu) pour me faire travailler ma langue. Même pour mon goûter, suis pas tranquille ! Quoique, les céréales c'est pas la pire idée de maman : en tous les cas, j'aime ça ... A bientôt les lutins pour de nouvelles aventures !

Fin des vacances !

2010-03-11T07:03:00.000-08:00

Les vacances sont déjà loin mais je voulais quand même vous parler de deux-trois choses que j'ai faites. J'ai découvert deux activités Montessori que maman m'a proposées et que j'adore : tout d'abord les boîtes-mystères. Vous prenez des boîtes de taille différente et vous les remplissez de petites choses type cailloux, perles, haricots etc ... Le but du jeu ? Il faut que j'écoute le son produit dans chaque boîte en la secouant. Je dois normalement deviner ce qui produit ce son mais pour moi c'est encore difficile. Puis je dois ouvrir la boîte, découvrir ce qu'il y a à l'intérieur et la refermer. Cette activité toute simple à réaliser me plaît beaucoup. En plus mine de rien elle me permet de muscler mes petits doigts, mes bras, de travailler la fonction bi-manuelle, la motricité fine et l'ouïe. Eh beh j'en redemande des activités comme ça ! En plus j'apprends le vocabulaire qui correspond : ouvrir, fermer, secouer, écouter etc ...
L'autre activité est celle de l'orchestre : maman me donne 2/3 casseroles et des cuillères de différents matériaux : bois, plastique ... Et à moi de jouer ! Je tape en veux-tu en voilà à damner les oreilles d'un mort-vivant ! ça, ça sature l'ouïe des autres et en tous les cas ça m'éclate. Alors si ça vous dit, pratiquez ! Moi j'en redemande tous les jours. Autrement, j'ai repris mon rythme habituel et mon frère et ma soeur aussi. Voilà, voilà. Ah et puis j'oubliais : le site de Hop Toys a publié une interview de ma maman sur les cartes-sons. On est super héros ou pas non ? Ah et grande nouvelle : je fais des constructions de légos tout seul et je me mets aux kaplas. Bon, c'est sûr j'ai besoin de l'aide de frérot ou de papa pour les kaplas mais j'aime beaucoup. Sinon maman a trouvé un moyen, grâce au webmestre de Hop Toys, de rendre les cartes-sons téléchargeables sur le blog. Y'a plus qu'à se plonger dans les explications et sous peu les cartes-sons seront à dispos pour toutes les mamans qui n'ont pas le temps d'en faire (enfin, sans mettre en doute les capacités techniques des maman, attendons quand même de voir si le système fonctionne ...).

La marche aidée

2010-03-05T06:44:00.000-08:00

Alors la marche ... Un autre grand mystère ... Et la question que beaucoup de parents se posent : mais quand va-t-il marcher ? Franchement de mon point de vue, je ne suis pas pressé. Une fois que je maîtrise une technique, je me sens si bien ! Pourquoi aller tenter le diable ? Ma maman se dit à chaque fois : mais c'est pour bientôt, et puis le temps passe ... Quel est le déclic qui fait que ? Certains parlent de puissance, de muscles bien sûr, d'autres de maturation neurologique (dans mon esprit qu'est ce qui va me faire prendre ce fameux risque de tomber, en quoi la marche est-elle plus intéressante que le 4 pattes ou tout autre moyen de locomotion dans lequel je me sens confortable actuellement?), d'autres encore d'équilibre. Il doit y avoir dans mon cas un peu de tout ça. J'imagine que si l'on est assez puissant mais qu'on n'a pas l'équilibre, c'est pas grave on se lance quand même. On tombe et on recommence. Pour ma part, j'en suis à un stade où je marche soutenu par les mains (en position haute puis basse) depuis plusieurs mois. Je sais me mettre debout tout seul contre un appui. Je marche tenu par une main. Mais alors qu'est ce que je suis accro à cette main ! Maman s'est dit qu'il devait y avoir un blocage, mais quoi ? En cherchant un peu sur le net, maman est tombé sur la méthode Medek. Za, une bloggueuse impénitente (voir lien sur mon blog), a présenté cette méthode mise au point par un kiné chilien, Ramon Cuevas. De quoi en retourne-t-il ? Lisez le blog de Za mais grosso modo il parle de la notion d'équilibre et propose des façons concrètes d'y travailler. Alors attention, c'est pas de l'édulcoré : on rentre dans le vif du sujet ! Donc pour les "évitants" (de la marche s'entend) comme moi, impossible de se planquer ! L'idée est de ne plus tenir par les bras. Ahhhhhhh ?????? (au secours !!!!!!!). Il y a différentes "tenues" à adopter mais maman a commencé par tenir le bassin idéalement très peu, puis descendre aux cuisses, puis chevilles puis rien (aïe, aïe, aïe). Bref quel que soit le niveau, l'idée est de lâcher les bras. On a donc commencé pendant ces vacances. Eh bien c'est pas du tout cuit. Au début je ne voulais pas y aller, je m'accrochais à tout, même à un cheveu ou un T-Shirt qui passait par là. Et puis j'ai pris confiance. je me repose encore beaucoup sur le soutien mais petit à petit il s'agit de relâcher et de descendre. Alors concrètement on fait quoi ? D'abord il faut un appât : genre un ballon de foot, un jeu radio-commandé (chez moi c'est ratatouille), ou un objectif (aller dans un endroit que j'aime pour y faire quelque chose que j'aime). L'enfant (pauvre de moi, oui, oui il s'agit bien de moi !) a une motivation à cette marche et il comprend que pour certaines activités la marche c'est pas si mal. Chez moi le foot marche d'enfer pour le moment. Difficile de jouer au foot à quatre pattes vous l'avouerez ! Ensuite je me lance aidé par maman. Bon, on ne fait pas ça sûrement comme Medek le voudrait ou le ferait, mais on essaie de notre mieux. Alors regardez les photos : ça rigole bien ! Je vous laisse sur une image poétique : moi au piano. Si, si, je vous assure c'est plus facile que la marche !!!!

Le souffle

2010-03-01T05:47:00.001-08:00

Salut la compagnie ! Alors ces vacances ???? Moi je me la coule douce comme d'hab avec bien sûr quelques petits exercices que maman m'a préparé histoire que je ne perde pas la main. Enfin dans ce cas précis il s'agit du souffle ! Comme vous le savez je souffle depuis un certain temps. Mais comme tout ce que je fais, bien que "super-génial-trop-fort" il ne suffit pas que l'habitude soit enclenchée. Il faut y travailler pour gagner en puissance et en force. De même que j'ai travaillé mon 4 pattes pour gagner en endurance et en force, je fais pareil pour le souffle. Alors ni une ni deux maman s'est mise en tête d'acheter la malette à souffle de chez Hop Toys, une véritable caverne d'Ali Baba de tous les sifflets possibles et imaginables pour travailler le souffle pur avec différents degrés de difficulté, l'inspiration, la respiration nasale etc ... Me voici donc abonné quasi tous les jours à souffler dans des sifflets divers et variés qui amusent toute la maisonnée. En plus bonus cadeau : ce sont mon frère et ma soeur qui m'entraînent. Trop bien ! On rigole un max : on fait des bulles de savon, on souffle pour soulever une boule, sur des petits oiseaux que l'on remplit d'eau. Bref c'est un peu le carnaval tous les jours à la maison. Le souffle et par conséquent la respiration est essentiel à l'être humain. Il permet chez l'enfant de bien développer la cage thoracique, qui, souvent chez nous, est un peu plus petite et souvent en carène. De plus, le souffle est nécessaire au langage : pour varier les sons, les faire durer, les former il faut du souffle. Bien respirer permet de bien nettoyer le CO2 de notre sang et d'éliminer donc les gaz toxiques. Cela permet de bien oxygéner le cerveau et de bien faire fonctionner les muscles. Enfin la respiration permet une meilleure circulation sanguine, un apport suffisant en globules rouges et donc un meilleur acheminement des nutriments et donc de l'énergie dans l'organisme. Sans oublier que souffler muscle l'orbiculaire (le muscle autour de la bouche). Alors à vos marques, prêts, soufflez !!!!!

L'apprentissage des sons

2010-02-15T06:14:00.000-08:00

Salut les choubidous ! Il fait froid hein ???? Moi j'irai bien au soleil faire bronzette les pieds dans l'eau ! Pas vous ? En attendant de convaincre papa et maman, je continue mes petits jeux à la maison. Regardez avec quelle application je rentre les formes au bon endroit ! Je ne repère pas toujours la différence de forme à l'oeil nu alors je cherche un peu et je finis par trouver ! Mine de rien, je progresse ... je vous rappelle que j'ai démarré avec des formes qui faisaient trois fois cette taille ... Je voulais vous re-parler des cartes- sons car elles ont un peu évolué. Mon ortho classique veut utiliser entre autres méthodes celle de Claude Della-Courtiade une orthophoniste basée à Pau qui a mis en place une méthode d'apprentissage du langage et de la lecture pour les enfants porteurs de trisomie 21. Nous avons donc adapté les cartes-sons déjà faites avec ces principes : une couleur par voyelle et toutes les consonnes en noir : le A en lilas, le O en orange, le U en turquoise, le I en gris etc ... A ça nous avons rajouté les principes Montessori, un assaisonnement à la Maîté et Pedro avec une grosse dose de Downsed et un soupçon de Borel-Maisonny. Vous suivez toujours ? Le matériel que j'utilise : les cartes-sons dont je vous ai déjà parlé : une carte comprenant un son et une image. Un livre-son qui comprend une huitaine de mots commençant par tel son. Par exemple pour le A, je vais avoir araignée, arbre, ananas etc ... Des lettres en bois peintes aux mêmes couleurs que les cartes-sons, des comptines commençant par le son en question. Vous mélangez le tout et ça donne : pendant une semaine plusieurs fois par jour en alternant en fonction de l' envie de l'enfant vous étudiez un son par exemple le A. On joue avec la carte-son : maman prononce le son en faisant le geste Borel-Maisonny correspondant (vous trouverez les références du livre dans mes lectures préférées) tandis que je dois essayer de prononcer le son A (j'ai un gros bisou si j'y arrive !) . Puis on joue avec le livre-son : on regarde les images et maman prononce chaque mot doucement. Je peux le faire pendant le déjeuner, au goûter, n'importe quand. Je peux aussi toucher le A (la lettre en bois). Maman dans le bain ou lorsqu'elle me change me chante des comptines qui commencent par un A : Am, stram, gram ou Ah Les crocodiles par exemple. Bref j'entends des A partout, je rêve des A, je vois des A partout tant et si bien que maintenant le A je vous le reconnais dans un mot y'a pas à dire !!!!! Maman a monté une petite usine à lettres que papa plastifie au fur et à mesure. Je crois que j'ai pas le choix : faut que je m'y colle ! Comme j'aime les images et les chansons c'est pas si rude qu'on pourrait le penser. J'en redemande même parfois. Vous avez dit aaah ? Si, si je vous assure ça fonctionne bien. Bon, Ok pour le O c'est un peu plus dur. Maman l'a passé à toutes les sauces et je ne répète pas le O pour le moment mais la connaissant elle ne va pas baisser les bras pour autant. Je fais pourtant la forme avec ma bouche mais le son ne sort pas ! Oh que c'est bizarre ! Je travaille sur 6 à 8 sons et tant que je ne les prononce pas on ne passe pas aux sons suivants. Autrement tout le monde va bien ici. Frérot s'est mis depuis deux mois au violoncelle et ça progresse doucement. Il va démarrer l'étude d'Au Clair de la Lune. Pas mal non ? Quant à ma soeur, elle devient grande : première paire de chaussure avec petit talon. Bon, c'est pour le carnaval uniquement a dit maman mais quand même ... Bon ben je vous laisse à présent. Vous me compterez le nombre de O et de A dans mon message pour la peine et vous gagnerez une grosse reconnaissance de ma part. Allez, gros bisous à tutti !!!

Je roule !

2010-01-21T15:01:00.000-08:00

Alors je ne marche toujours pas mais ça y est : je roule ! Le coup de pied a été pigé. Et puis j'en profite pour me mettre debout à côté de mon bolide histoire de le pousser : non, non les filles il n'est pas en panne mon camion (enfin pas encore ...). Cette semaine, en bon super héros que je suis j'ai fait plein de petits progrès. Rien de révolutionnaire, mais tous ces petits efforts de sur-homme vont sûrement me mener loin. Il n'y a pas de doute : je conquiers mon espace et c'est déjà énorme. Alors ces exploits ? Tout d'abord malgré des mois de patience et alors même que je sais souffler depuis cet été, je n'avais jamais voulu souffler et faire des bulles avec une paille dans l'eau du bain. Allez savoir pourquoi ? Motivation, volonté, le manque de rapport entre la trompette et la paille dans le bain, bref malgré tous ces "obstacles", j'ai enfin soufflé avec la paille dans le bain la semaine dernière. Les filles, cachez les yeux : pectoraux en vue ! Quel sérieux hein ? Ah mais quand je m'y mets, ça y va ... Bulles à volonté ! Mais il ne faut pas être pressé. Là ça fait deux exploits. Exploit N° 3 : je commence à manger à la cuillère. Bon OK pas comme mon copain Lohan mais quelques cuillères de mon plat histoire d'épater la galerie, j'y concède volontiers. Photos à l'appui. D'abord j'enfourne dans la bouche et je recommence. En principe tout rentre dans la bouche mais il y des incidents bien sûr. Quand je mange ma banane avec la fourchette (je sais : quelle idée hein ? vous en parlez à ma mère ? Je compte sur vous !), c'est moins galère même si je préfère plonger mes doigts dans l'assiette et écraser les morceaux de banane dans ma bouche. Sinon je fais beaucoup de progrès côté motricité fine. Je commence tout juste un jeu de mémo mais ce n'est pas facile. J'arrive à faire correspondre une image ou deux mais pas plus. Bon, ben j'y vais les lutins ! Soyez dévergondés hein ? Je vous quitte sur une dernière photo réalisée par mon papa avec un look total super héros non ? Super Hectorus vous connaissez ? C'est tout moi ça ...

Et le ski dans tout ça ?

2010-01-13T14:24:00.000-08:00

Résolution 1 pour 2010 : j'aide maman à passer l'aspirateur. Résolution 2 : je me décide à marcher. Résolution 3 : j'arrête d'embêter le chat. Vous avez vu ? Pleins de résolutions cette année non ? Je pense que la marche sera la plus facile à tenir, vous ne croyez pas ? Sinon maman voulait partager avec vous sa dernière lecture sur la "neuroplasticité". Il s'agit de l'idée que l'on peut trouver dans notre propre cerveau la solution à beaucoup de nos problèmes. Je cite l'ouvrage écrit par Norman Doidge : "la plupart des gens croient que notre comportement et l'anatomie de notre cerveau sont déterminés une fois pour toutes par nos gènes. Les travaux de Kandel montrent que lorsque nous apprenons quelque chose, l'activité de notre esprit modifie la sélection des gènes qui jouent ce rôle transcripteur dans nos neurones. C'est ainsi que nous pouvons façonner nos gènes, qui, à leur tour, façonnent l'anatomie de notre cerveau à une échelle microscopique." De plus, contrairement à ce que l'on a cru pendant longtemps, le cerveau continue à fabriquer de nouveaux neurones jusqu'à la fin de la vie. Il a été prouvé que des cellules souches actives ou en sommeil seraient "disponibles" dans le bulbe olfactif, le septum (responsable de l'émotion), le striatum (responsable du mouvement) et la moelle épinière. Des chercheurs réfléchissent à comment activer ces cellules dans des zones lésées. Gerd Kempermann, a cherché à augmenter la production de cellules souches neuronales chez la souris. Il en a élevé plusieurs pendant 45 j dans un environnement "enrichi". Il a pu constater une augmentation du volume de l'hippocampe de 15% et la présence de 40 000 nouveaux neurones. Intéressant non ? Bon, OK rien à voir avec le ski mais il faut dire que le sport est bon pour le cerveau. Alors skions ... entre autres ... Côté trophés, ma cousine et frérot ont obtenu leurs diplômes : flocon pour l'une et 3ème étoile pour l'autre. La soeur quant à elle, bonne skieuse devant l'éternel (étoile de bronze) a continué a dévalé les pistes très honorablement. Papa, lui, snowboarde et descend les pistes noires la plupart du temps sur le snowboard. Maman skie avec raison mais ne néglige pas de surfer sur internet ou dans ses livres aussi. Ah, au fait je voulais vous dire que le traitement homéo a l'air de marcher : tout à l'air à nouveau de fonctionner pour le mieux. La rhinite n'a pas dégénéré, elle a même été stoppée. Alors vive l'homéo (et les copines de maman) !

Après la neige, la neige

2010-01-08T03:26:00.001-08:00

Coucou les poussins ! Alors cette neige ? Bien poudreuse hein ? Pourquoi partir au ski quand on peut l'avoir sur place ? Alors le bilan du ski ? Une gastro. Super non ? J'ai quand même tenu jusqu'au mercredi soir sans infection et toc ça m'a pris d'un coup. D'un autre côté, ça n'a pas trop duré : au bout de 2 jours je remangeais (trop la dalle !). Et puis rhinite en ce moment donc maman a eu droit au pack complet ! En espérant que ma rhinite ne dégénère pas ... Je suis donc sous traitement homéo de fond recommandé par une copine de maman (un peu barrée "bio" comme elle, vous voyez le genre ?) et je me coltine des granules et des suppos. En tous les cas ça ne m'empêche pas d'aller faire un tour en luge : trop sympa. Frérot lance des boules de neige (si si c'est lui ...) et la soeur a eu un jour de collège en moins. -14 ° ce matin en allant chez la kiné. Finalement ça paraît moins froid que certains jours humides. Quoi de neuf ces jours-ci ? Et bien la reprise se fait doucement. J'ai bien travaillé avec mon ortho Padovan, moins bien avec l'ortho classique et correctement avec la psychomot. Donc j'y vais cool histoire de profiter de choses plus sympas : comme la neige par exemple ou comme jouer avec ma cousine venue de Serbie, Jovana. C'est elle qui me traîne en luge ... Tout le monde est aux petits soins avec moi : la maman de Jovana, Daniela, me chouchoute, je passe dans les bras des uns et des autres, on me fait quand même marcher histoire que je n'oublie pas que la prochaine étape c'est la marche ... oui, oui ... Mais prudent comme je suis, je prends mon temps ... Et puis je voulais vous souhaiter une très bonne année 2010 pleine d'amour, de découvertes et de défis. Je vous envoie une petite peinture à doigts que j'ai réalisée à la halte-garderie de Samoëns et qui, je l'espère, vous portera bonheur : les plus belles couleurs de la vie sur une seule feuille. Au fait aujourd'hui à la halte garderie j'ai eu un 20/20 : trop bien mangé, trop bien joué, trop bien dormi. Je crois que je suis le chouchou de ma "référente" mais bon c'est un secret : alors chut ! Ah plus tard les p'tits loulous et gros bisous neigeux avec pleins de bonnes résolutions bien sûr!

Les maths

2009-12-27T06:41:00.000-08:00

Salut les loustiques ! Alors papa Noël a été généreux ? Plein de cadeaux j'espère ? Moi ça boom. Je suis en vacances au ski et pour le moment pas de rhinite ... Enfin on est juste aux premiers jours et maman voudrait bien garder son optimisme ... Je suis allé à la garderie de Samoëns : trop cool ! J'ai joué à fond les gamelles, j'ai bien mangé et j'ai encore joué après. Je ne sais pas si c'est l'air de la montagne, mais je suis tout excité sans aucune démesure bien sûr. Alors quoi de neuf ? Eh bien j'ai passé un bon Noël en famille ce qui m'a permis de voir les cousins et de jouer avec eux. J'ai eu plein de cadeaux dont un porteur. Il va falloir que je pige l'histoire du coup de pied mais ça ne devrait pas tarder. Sinon je suis en pause avec les thérapeutes : ouf, ça fait du bien ! L'autre jour je suis quand même allé à mon seul RV voir le remplaçant de la kiné : une cata quand même ! Il pensait que je venais pour une bronchiolite et ne savait pas trop quoi me faire faire. Franchement une séance pour rien ! Sinon lors de ma dernière séance chez la psychomotricinenne, je me suis tenu debout d'une main contre un support tout en construisant une tour de 3 à 4 cubes de l'autre : sympa non ? Je voulais vous parler de mon introduction aux maths. Maman a conçu des cartes pour les chiffres de 1 à 10 : d'un côté le chiffre, de l'autre la représentation de ce chiffre, comme les dominos en quelque sorte. Maman s'est inspirée des recommandations du Downsed et de l'approche des maths de la méthode Doman. On va démarrer tout doucement : je regarderai chaque jour une carte jusqu'à intégrer les chiffres en question puis je jouerai au mémo. Il s'agira de faire correspondre chaque carte avec une série de chiffres représentée sur un carton. Je ferai aussi des activités qui s'apparentent aux maths : les tailles (grand, petit, court, long), les associations de couleur, les associations de forme (triangle, rond, carré, losange) ... D'ailleurs de ce côté-là je progresse : j'ai débuté avec le puzzle de formes de Pedro et Maïté que maman a acheté chez Hop Toys, et j'arrive chez la kiné à insérer les formes du cube d'activités de chez Eveil et Jeux qui sont plus complexes. Le Downsed recommande de travailler les maths avec un outil qui s'appelle le "numicon" et qui permet une représentation visuelle et tactile des chiffres. Je démarerrai cette activité vers 3 ans mais je peux d'ores et déjà jouer avec (le toucher) afin de me familiariser avec l'outil. Vous pouvez vous procurer ce matériel ainsi qu'une vidéo proposant une série de jeux sur le site du Downsed dans leur rubrique boutique (voir mes sites préférés pour le lien). Voilà les lapins : Je vous envoie de gros bisous de la montagne et vous souhaite à tous de bonnes fêtes pleines d'amour et sans rhinite bien sûr !!!!

Les muscles

2009-12-06T14:30:00.001-08:00

Me voici quelques jours après le début de mon traitement antibiotique : eh oui, fausse alerte ! Pas de grippe A. "Juste" une infection des bronches suite à ma rhino. Bon, moins de paparazzi que pour le retour de Polanski à Gstaad, mais maman était là avec son appareil photo ce qui est l'essentiel. Les canines ont bien percé donc ça va mieux globalement. Je re-mange et retrouve ma pêche habituelle. Voyez là sur la photo je construis des légos. Comme maman est nulle en construction, on fabrique des tours qui n'ont ni queue, ni tête mais bon l'essentiel est d'assembler et après chaque construction elle dit : jolie notre maison non ? Je fais oui de la tête pour ne pas la vexer ... Sinon je voulais vous dire que je commençais à prendre goût aux légos. On en faisait régulièrement avec maman, mais en ce moment j'aime bien. Ok, une fois le légo posé, je n'appuie pas bien dessus pour le caler, mais sinon j'ai bien compris la manip' et j'en redemande. ça fait penser maman à un bouquin qu'elle est en train de lire sur la plasticité du cerveau (au secours, fuyons !). Mon cerveau à la base ne va pas savoir quoi faire. Puis à force de faire des maisons avec des légos, mon cerveau va se donner les moyens de réaliser cette construction qui dépendra aussi de la maturité de ma motricité fine. Vous me direz que c'est pareil pour tous les enfants : oui c'est certain mais dans mon cas, ça mettra plus de temps et ça demandera plus de persévérance. Sinon je ne voulais pas du tout vous parler de ce sujet mais plutôt des muscles. Il est certains muscles que l'on peut muscler directement pour pallier mon hypotonie. Par exemple je fais 5 abdos par jour (tiré/assis) pour muscler ma ceinture abdominale. Première conséquence : des tablettes de toute beauté (OK les filles je vous les montre la prochaine fois !) mais surtout j'ai vu un net changement sur mon hernie ombilicale. Alors qu'auparavant mon nombril ressortait de manière protubérante et bien à présent c'est nickel. D'autres muscles peuvent être travaillés de manière indirecte par les massages. Maman s'est penchée sur les muscles faciaux. La peau est constituée d'une série de terminaisons nerveuses qui sont commandées par le système nerveux central. En massant certains endroits, on stimule les nerfs qui pourront eux-mêmes mobilisés les muscles en question. Pour ce qui est du visages plusieurs muscles interviennent : les temporaux qui se trouvent au niveau des tempes et qui sont en forme de coquillage. Ils sont responsables de la fermeture des machoires et du maintien de la position de repos de la mandibule. Les masséters, qui se situent au niveau des joues. Ils permettent d'élever la mandibule. Les ptérygoïdiens qui se trouvent à l'angle de la mandibule, près de l'oreille. Les zygomatiques, sur l'os zygomatique. Tous ces muscles sont à masser afin de les stimuler au maximum : massages dans le sens des fibres ou en perpendiculaire. Deux autres muscles sont d'importance mais non externalisés : les élévateurs et tenseurs du voile du palais qui démarrent au niveau de la trompe d'Eustache pour finir à l'aponévrose palatine située juste derrière le palais mou. Il s'agit en ce cas de tenter de masser dans l'intérieur de la bouche sauf s'il y a réflexe nauséeux bien sûr. Ces muscles permettent le maintien de l'ouverture de la trompe auditive et seraient responsables des infections chroniques de l'oreille. Bon à vos précis d'anatomie musculaire ! Et quant à moi je préfère nettement les légos aux massages de la figure ! Misère de misère ...

Miam, miam ....

2009-11-29T14:05:00.000-08:00

Salut les p'tits gars ! Vous allez bien ? Ben moi c'est un peu la cata : mes canines qui enfin percent me font un mal d'enfer et en plus la fièvre et la toux s'y sont mises : grippe A ou B le docteur le dira demain. En attendant je pionce ... et reste malgré tout de bonne humeur. Je vous ai mis quelques photos de mes activités récentes : Monsieur Patate tout d'abord. Comme mon copain Lohan, je m'installe à mon bureau, et j'enlève ou remets les yeux, la casquette etc ... de ce bon Monsieur Papate. Bon bien sûr maman m'aide mais ça m'apprend les différentes parties du corps. Je commence aussi à aimer dessiner : regardez avec quelle attention et précision je fais les points (je vous rassure les ronds sont de maman !). J'arrive aussi à faire des traits à présent. C'est sûr je finis par avoir du feutre un peu partout mais plus j'en fais, plus j'aime ça. La dernière activité que je fais et que j'adore c'est celle des livres-sonores : les imagiers sonores parus chez Gallimard. Pour chaque illustration il existe une puce sonore sur laquelle j'appuie pour activer le bruit du coq, de la vache ou d'un autre animal. Super pour m'exercer aux bruits des animaux ! Maïté avait vu juste : il m'arrive de le "lire" tout seul et d'appuyer sur les puces. Je vous avais promis un petit sujet sur l'alimentation. Enfin je me lance bien que malade ... Juste pour attirer votre attention sur quelques règles de base que vous pouvez suivre si vous le voulez bien sûr. Il existe de nombreuses théories sur l'alimentation, les anti-gluten, les anti-produits laitiers, les anti-protéines animales, les crudivores et j'en passe. Moi j'utilise la théorie de l'information et du bon sens. D'abord comme vous le savez sans doute l'appareil digestif est avec le cerveau et les muscles l'organe qui consomme le plus d'énergie. Il est donc important de ne pas le surcharger afin d'éviter que l'énergie déjà moins importante chez nous ne se disperse. Plus notre estomac passera de temps à digérer les aliments moins nous aurons d'énergie pour le reste. Il est donc important d'essayer de minimiser les aliments liés à des digestions difficiles ou des aliments surchargés en supplémentations chimiques. Je mange donc les fruits et légumes de saison si possible et bio autant que possible sinon de qualité. J'évite aussi les aliments qui peuvent causer des inflammations. Beaucoup de pathologies sont liées aux pratiques alimentaires actuelles. Je ne mange que peu de gluten et limite mes ingestions de produits laitiers. Mes aliments sont cuits à la vapeur. Je renforce mes repas avec des aliments puissants qui m'apportent les micronutriments nécessaires : oléagineux, huiles, fruits secs, pollen, algues etc ...ce qui comme vous le voyez ne m'empêche pas de tomber malade ... Bon ben j'espère que ça ira mieux demain. Gros bisous à tous et à toutes !

Bilan ADA

2009-11-20T04:19:00.001-08:00

Coucou les amis, me revoilà ! Vous avez-vu ? La forme hein ? Je tenais quand même à vous montrer ma position debout "améliorée". ça y est donc : j'ai accès aux canapés, aux chaises, tables basses, aux genoux de maman etc ... Vous avez vu cette esquisse de pas de danse main libre : trop fort quoi ! De ce fait j'en profite un max pour filer des coups de bouteille en plastique sur la tête de frérot. Il ne s'agit là d'aucune méthode si ce n'est de la mienne. La plus rapide et la plus efficace : tête au carré en moins de deux minutes. Bon sinon je devais vous donner les résultats de mon deuxième RV avec Pedro et Maïté. Evidemment maman n'a pris aucune photo l'appareil étant resté dans la voiture (très utile !) mais bon disons que les parents buvaient les paroles de Pedro et Maïté hein ? Alors cette journée ? Et bien Pedro et Maïté étaient très contents de mes progrès. Je suis un peu moins tête de mule qu'il y a six mois : ça c'est sûr ! J'ai même mieux travaillé avec Maïté ce coup-ci qu'avec Pedro. Incroyable non ? Et ce programme alors ? Et bien nous allons continuer nos exercices de manipulations afin de muscler la prise de la pince : petits exercices avec un velcro, une fermeture éclair, des picots à déplacer. Je dois aussi travailler sur l'aisance de la fonction bi-manuelle grâce à des instruments de musique type guiro ou clatterpillar. Je commence aussi les encastrements de formes que j'avais déjà démarré avec maman et puis les jeux de vissage et dévissage. Maman doit aussi stimuler mon babil alors toutes les idées sont bonnes : Maïté a demandé à ce que je fasse mon babil devant un micro ou un miroir. Maman a retrouvé un jeu de la Star Ac' de la soeur qui ne servait plus : réhabilitation ! Je dois parler dans le micro qui amplifie ma voix et dès je dis des babils sympas hop les applaudissements se mettent en route ou la boule disco s'allume ! Trop drôle non ? En plus ça marche ... Sinon je fais mes cartes-sons (j'en suis toujours au AAAAAA) je lis mes livres et j'écoute les comptines etc ... Côté vestibulaire, Pedro m'a rajouté la barre fixe et la chaise tournante. Je dois aussi continuer mon 4 pattes en coursant une voiture radio-commandée : ça te muscle un homme ça ! Alors ce super-héros ? A la mesure de vos espérances ? Il est quand même fatiqué à la fin de la journée et dort très bien. Gros bisous à tous et à toutes (surtout à toutes bien sûr) et à la prochaine pour un point alimentation.

London 2

2009-11-07T06:49:00.000-08:00

Bon avec beaucoup de retard voici la suite du voyage de Londres ... Le retard s'explique par deux semaines folles qui nous ont permis de recevoir nos petites anglaises, faire un saut à Naples (ah les ragazze et les pizze !) et faire un second bilan avec Pedro et Maïte à Toulouse. Sur la photo on reconnaît bien mon frère (hi, hi !), ma soeur, papa et la baie de Naples ainsi que le Vésuve dans le fond. Et Londres dans tout ça me direz-vous ? Et bien une conférence très dense en information. Les familles étaient réparties par groupe d'âge des enfants dont il était question. Maman s'est donc retrouvée dans le groupe 0-5 ans qui comprenait environ 200 personnes. Les différents intervenants son revenus sur les particularités de la trisomie 21 mettant en avant les points forts et les points faibles ou qui peuvent poser problème. En synthétisant très grossièrement le contenu de leurs propos, maman a déterminé quatre axes de travail dans les mois à venir : le travail sur les lettres/sons, le travail sur une première approche des maths, le travail sur la mémoire courte, le travail sur les jeux (faire-semblant, imagination ...). On ne va pas développer tout ça tout de suite mais on va déjà commencer par les cartes-sons. Le langage est un élément-clé du développement cognitif et social. Le langage permet le développement du vocabulaire, de la mémoire, du raisonnement, du contrôle et de l'anticipation, de la gestion des émotions et des problèmes, de la communication avec les autres et enfin de la constitution d'un réseau social et amical. Or il est connu que les enfants T21 ont un profil langagier très varié mais qui se caractérise néanmoins par des compétences en communication avérées, un apprentissage du vocabulaire retardé, une maîtrise de la grammaire plus difficile et une articulation approximative. Il a été prouvé d'après de multiples études un lien direct entre le vocabulaire et les progrès grammaticaux. Cette courbe est la même pour les enfants T21 mais elle est retardée. Il a aussi été démontré qu'à partir de 200 mots connus, l'enfant commençait à construire des phrases. D'où l'importance d'apprendre du vocabulaire très tôt aux enfants T21. Ceci a conduit la fondation à créer des cartes-sons afin de familiariser l'enfant très tôt avec les sons, les lettres et les mots. Maman a conçu une première carte-son sur la base des informations récoltées à Londres et les conseils de Maîté et Pedro. Sur la carte figurent la lettre en majuscule et minuscule, une illustration d'un mot qui commence par cette lettre et le mot en question. L'idée est de présenter cette carte plusieurs fois par jour en rajoutant le geste de la méthode Borel-Maisonny conseillé par l'orthophoniste. Je suis censé répéter le son au bout d'un moment et être capable de reconnaître la lettre. Puis nous ferons le livre des lettres : à chaque lettre correspond un livre comprenant les mots qui me sont familiers et qui commencent par cette lettre. Quand j'en serai là j'aurai déjà maîtrisé plusieurs sons ! Pour le moment j'imite les gestes et commence les bruits des animaux. Je vous montre la carte-son du A pour vous donner une idée. Assez proche de n'importe quel abécédaire à la différence que cette carte on va me la présenter de manière répétitive avec chaque son tous les jours. De plus maman pourra valider mes acquis en me montrant 2/3 cartes et me demandant de lui montrer telle lettre. Bon, j'en suis pas là ... A vos marques, prêts, partez pour l'aventure des sons !!!!!!

London 1

2009-10-14T05:56:00.001-07:00

Hello les amis ! Je ne suis pas devenu bilingue pour autant mais bon j'essaie quand même. Sinon super mon séjour londonien ! J'ai visité le musée de la guerre avec papa et frérot pendant que maman assistait à la conférence donnée par le Down Syndrome Education fondé par Sue Buckley et que la soeur faisait du shopping. Jusque là rien que du classique. La somme d'information que maman a récolté est très importante voire trop dense. Cette fondation dispose d'un programme de recherche depuis 1980 dans le domaine de l'éducation destinée aux enfants T21 qui s'adresse aux enfants, familles, professionnels et écoles. Leurs recommandations sont donc basées sur des années de recherche et de collecte de données à travers le monde. Pour simplifier et rendre l'information plus digeste, maman va renseigner le blog au fur et à mesure de nos avancées. Maman a rencontré sur place Murièle, la maman du petit Paul que je vais rencontrer bientôt. Une super viticultrice qui s'est lancée dans la naturopathie ! Elle a aussi rencontré d'autres familles anglaises et francophiles. De mon côté malgré tout ce remue-ménage, je progresse à mon rythme à moi. Le scoop du jour : je me lance dans la construction tout seul ! Maman m'avait acheté depuis un certain temps des jumbo magnets, vous savez les formes diverses aimantées. Eh bien, ça y est j'en aimante 3 ou 4 entre elles ! Maintenant j'ai ma boîte à jumbo et je peux y jouer pendant un temps certain. Je crois que maman est émue quand elle me voit mais je fais comme si de rien n'était. Et puis des fois je les jette quand même surtout quand ils m'énervent parce que je les tourne du mauvais côté ... Les grandes lignes de cette conférence ? Sue Buckley milite pour l'intégration complète au maximum. Si les personnes T21 ont un retard mental, elles n'en sont pas moins des êtres humains à part entière qui doivent être traitées d'après leur âge réel et non mental comme c'est souvent le cas. Elles sont comme tout le monde : elles veulent leur autonomie, un accès à l'éducation, une vie sociale et de loisir intégrée dans la communauté, un rôle utile dans la société, une vie sociale et affective riche. Tous les services d'éducation précoce devraient oeuvrer en ce sens. Evident non ? Révolutionnaire oui. Vous en voyez beaucoup des T21 faisant leur course ou assistant au cours de gym du coin ? Sur ces paroles sérieuses, je vous quitte les petits loulous ! Je vous parlerai des premières informations récoltées à Londres et puis on fera une pause alimentaire, entre deux, histoire d'aborder les choses essentielles.

Mes lectures

2009-09-29T06:40:00.001-07:00

Salut les copains ! On fait un tour dans ma bibliothèque ? Je ne dis encore mot mais qu'est-ce-que je lis ... Mon passe-temps favori ? Je renverse la pile de livres qui figure sur la table basse et je choisis celui que maman va me lire. J'ai des préférences bien sûr, mais grosso modo j'aime tous les livres. Le dernier en date lu par ma soeur : Monsieur Curieux. Un peu compliqué pour moi mais je l'adore. En plus il me correspond bien non vous ne trouvez pas ? Maman préfère me lire les livres de mon âge qu'elle emprunte à la bibliothèque ou qu'elle obtient en s'abonnant à l'Ecole des Loisirs. Oui, oui, je reçois déjà du courrier à mon nom ... Mon amour des livres a démarré très tôt. Regardez sur cette photo : je n'ai d'yeux que pour mon doudou livre et je dois avoir3 mois. A peine âgé de 1 mois, maman me lisait des livres : boucle d'or et les trois ours, la princesse et la grenouille ... Que d'histoires, que d'aventures ! En ce moment je dois beaucoup travailler sur les livres ce qui tombe bien. Mon ortho a demandé à maman de choisir des livres avec peu de personnages et de me faire désigner du doigt tel ou tel. ça permet de voir si j'associe bien les mots aux images. Je dois donc montrer la tortue, le dauphin, le lapin ... A contrario, je dois aussi regarder un livre bourré de personnages et suivre du regard et pourquoi pas du doigt le même que maman. Là c'est l'histoire d'un petit garçon qui s'appelle Lulu et qui part en vacances avec ses parents. Il n'y a que des illustrations assez fournies dans le livre. Je regarde les objets que me montre maman. Quand je serai plus grand je pourrai chercher Lulu dans chaque page mais là c'est encore trop difficile. Sinon maman a terminé mon livre des actions : des photos de la famille en train de faire une activité : marcher, boire, manger etc ... on a commencé à le lire avec maman. Je vais bien tôt devoir montrer du doigt ou du regard la photo qui correspond à ce que maman va me dire. Je continue aussi mon travail sur les sons. Je vais devoir associer images et sons. Ouh la la. Je vous tiens au courant car je n'ai pas encore démarré. Autrement petite rhinite pour débuter la semaine mais je ne suis pas trop fatigué. Bon je vous laisse. A plus tard les amis ... Je vais profiter des rayons de soleil.

La psychomotricité

2009-09-11T13:47:00.001-07:00

Bon, les filles je vous emmène faire un tour ? Pas mal mon nouveau moyen de transport ? OK, c'est pas la nouvelle Ferrari mais c'est sympa quand même. Les pieds ne touchent pas encore les pédales mais papa pousse : ça compense ... Le sujet du jour c'est la psychomotricité. Je n'y connais rien mais qu'est-ce-que j'aime ça. D'abord, j'aime bien Adeline ma psychomotricienne. Elle me laisse presque faire tout ce que je veux. Trop fort non ? Ensuite j'ai de l'espace avec plein de tapis et peu de jouets. Je suis donc obligé de me déplacer et de manipuler. Ici vous me voyez en train de travailler la position sur les genoux et la position debout. J'en profite pour faire des haltères et passer sous un tunnel : trop drôle. Adeline a essayé de me faire faire une tour avec des cubes. Peine perdu ce jour : j'avais décidé de tout jeter. On s'est quitté pas fâchés pour autant. Chez Adeline, normalement, je ne pleure jamais. Sinon quoi de neuf à la maison ? J'ai eu mes premières chaussures ! Trop bien pour se promener dans l'herbe mouillée. En plus mon pied tient mieux. Maintenant j'arrive à souffler dans ma trompette par le nez : trop fort ! Un coup narine gauche, un coup narine droit. ça fait presque plus marrer papa que moi. Quel gamin ! En attendant ça m'aidera plus tard à bien me moucher et ça me permet de prendre conscience de mon souffle nasal. J'ai aussi eu ma première séance de travail seul à seul avec l'ortho : aucun problème. J'ai adoré. Et puis j'ai redémarré la halte-garderie. Petit coup au coeur quand maman est partie mais comme elle m'a dit qu'elle revenait, j'ai fini par jouer pour ensuite m'endormir juste avant le déjeuner. ça peut avoir un coup de barre un super héros non ? Ah j'oubliais : en plus d'un super héros parfois fatigué, je suis un déménageur. Je fais valser tout ce que j'attrappe : assiettes, verres, magazines, livres, CD, DVD, même la mini-télé a failli y passer. ça fatigue surtout maman qui doit tout ramasser. C'est l'heure des bêtises ... en douce. Et maman a beau dire : non, non, non, moi je n'attends que ça : qu'on m'oublie dans un coin pour mieux sévir. A l'attaque ...

Padovan

2009-09-06T12:58:00.000-07:00

Difficile de parler de mon développement sans aborder la méthode Padovan. Maman en a eu connaissance grâce à une autre maman rencontrée sur un forum. Depuis l'âge de 12 mois j'ai commencé ces séances de réorganisation neurofonctionnelle à raison de deux séances par semaine. Beatriz Padovan, orthophoniste brésilienne, a mis au point cette méthode en cherchant à travailler sur les causes des dysfonctionnements du langage plutôt que ses symptômes. Influencée par des penseurs tels que Rudolf Steiner, Jean Piaget ou le neurologue Temple Fay, elle est convaincue que le langage est la résultante complexe du développement sensori-moteur et a pour conséquence la structuration de la pensée. En d'autres termes, il existe des interconnections essentielles entre la marche, le langage et la pensée. Le langage est l'aboutissement d'un développement moteur correct et d'une maturation des fonctions réflexes végétatives (système respiratoire et digestif). Or ce développement ne peut se faire que grâce au bon fonctionnement et à la bonne organisation du système nerveux. L'idée réside dans la constatation que chez les enfants lésés cérébralement le développement moteur était perturbé. Les études réalisées par Temple Fay et ses défenseurs (Doman, Veras, Delacato) ont démontré que lorsque ces mouvements appelés "patternings" étaient passivement exercés sur l'enfant, ils se ré-inscrivaient naturellement dans le cerveau et permettaient de ré-amorcer la machine du développement de manière correcte. Beatriz Padovan a rajouté à cette approche, une rééducation complète des praxies (sphère bucco-faciale). Les exercices effectués lors d'une séance permettent donc de re-travailler tous les mouvements-clés du développement moteur, digestif, respiratoire en stimulant au mieux les sens de la vue, de l'ouïe et du toucher. Maman, tout en pratiquant à la maison les exercices conseillés par Maïté et Pedro qui s'inspirent des mêmes principes, a décidé de maintenir les séances Padovan afin d'axer davantage le travail sur l'orthophonie avec un suivi hebdomadaire. Si je souffle dans ma trompette c'est grâce à ce travail. Si ma langue est devenue plus mobile et pointe davantage c'est aussi grâce à ce travail. Si au début, j'ai trouvé tout ça bizarre, je m'y suis vite habitué : surtout le hamac bien sûr et puis je commence déjà à imiter les voyelles. Une petite révolution tranquille.

Allez, debout !

2009-08-28T13:49:00.000-07:00

Après le 4 pattes, je dois essayer de me mettre debout tout seul ... Les hauteurs kilimandjaresques ne sont pas mon fort. J'aime bien ma petite vie confortable, au sol, que vient seule déranger ma petite Princesse intrépide... Pourquoi diable vouloir tenir debout, tout seul de surcroît ... C'est bien mieux quand maman me promène. Quoique pour un super héros ... ça fait un peu bizarre non ? Bon, OK, je fais un effort mais vraiment pour l'image hein ? Bien sûr maman ne le voit pas du même oeil. Elle connaît ma curiosité légendaire, mes craintes enfantines et ma prudence plus que raisonnable. Elle sait qu'il suffit de me tenter et hop, malgré mes petites peurs, je prends mon courage à deux mains et j'y vais parfois en douce. Bon là sur la photo je me tiens à la table d'activités pour essayer de fermer et d'ouvrir les petits animaux : la bonne excuse ! Sinon mon entrainement est le suivant : petit échauffement Padovan. En chantant une comptine maman plie mes jambes en appuyant sur mon gros orteil et mon genou, une jambe après l'autre, plusieurs fois de suite. ça me donne une bonne sensation de mes jambes et ça évite que mon orteil ne parte en vrille une fois debout. Un peu plus tard, je dois attrapper un jouet sur le canapé en utilisant la position du chevalier servant : un genou à terre, l'autre pied au sol. Je râle, parce que je voulais y aller direct. Et enfin me voici debout. Bon, pas très stable, mais ça y est, j'ai intégré la méthode. Vous avez vu : j'ai meilleure mine ! Depuis, dès que je vois une chaise ou une table basse, je m'accroche en essayant de me hisser. J'ai encore envie d'y aller direct sans passer par les genoux, mais ça va venir ... Côté crapahutage, je fonce à fond les gamelles dans le jardin à 4 pattes, monte les petites marches de la terrasse, bref aucun recoin n'a presque plus de secret pour moi. Même le toboggan n'a qu'à prendre garde : je l'affronte de face comme mon frère ... Mais j'ai un peu plus de mal à remonter malgré l'aide fort précieuse de mon garde du corps Princesse. Voilà les amis, je reprends en douceur mes activités et profite des beaux jours qui restent. Côté orthophonie, je travaille l'attention conjointe et toujours la compréhension des mots : je dois pointer de l'index les objets ou personnages dans un livre. Dur, dur les copains mais j'y arrive doucement. Heureusement que j'aime les livres ... Je vous ferai un petit point sur mes lectures à l'occasion. Allez, à plus tard !

Le 4 pattes nouveau est arrivé !

2009-08-21T05:36:00.001-07:00

Tout arrive à qui sait attendre ... Je sais enfin faire du 4 pattes à 16 mois. Attention démarrage contrôlé en douceur, puis accélération, exultation, approche et enfin but atteint : ouf, c'est pas de tout repos mais ça va nettement plus vite que le ramper. Maman se faisait quand même quelques soucis car même si je rampe depuis longtemps et que je me mets depuis l'âge 9 mois en position de 4 pattes, je ne faisais pas un ramper synchro ce qui compliquait un peu l'amorce du 4 pattes. Si je n'avais pas travaillé sur ce problème j'aurai sans doute fait un 4 pattes "version saut de lapin" (je saute les deux jambes jointes) qui aurait été, une fois installé, difficile à corriger. Donc je me félicite pour cette déviation du naturel bien volontaire de ma part. Voilà, voilà les amis, une grosse étape passée. Mais je ne m'arrête pas là. Mission suivante : me tenir debout avec mes propres moyens contre un meuble ou un canapé. Pour ça, il faut que je travaille la position du chevalier servant (c'est ma kiné qui me l'a dit), à savoir à genoux, je relève une jambe, puis l'autre pour me mettre debout. Moi, je trouve ça tout à fait romantique ce qui me motive d'autant comme vous pouvez vous l'imaginer. Comment faire ? Et bien maman me mets un jouet sur le canapé et je dois me débrouiller pour aller le chercher. Bien sûr elle m'aide au bout d'un moment car une fois à genoux, j'ai du mal à pousser plus loin, mais ça va venir ... Rappelez-vous de la position à genoux ! ça me semblait être l'Everest et aujourd'hui ça me semble ... naturel ... Sinon j'ai reçu mon cousin Léandro âgé de 7 mois avec lequel je me suis bien amusé. Il est bien potelé et grand pour son âge. Il a l'air d'aimer faire la fête. Regardez comme il barbote dans la piscine : pour une première fois, même pas peur ! La prochaine fois je vous montre mes exos en préparation de la position debout : on va rigoler comme d'habitude ...

Que la force soit avec moi !

2009-08-08T13:59:00.000-07:00

Hello les amis ! Alors ça boom ces vacances pour vous ? Moi c'est déjà le retour. Fini la piraterie, les pieds dans le sable et les bouffées d'iode exaltantes. Me voici donc de retour à la maison avec les frères et soeurs. On se lève tard, la matinée passe en deux temps, trois mouvements, l'après-midi baignade, jeux, lecture si maman oblige (moi j'adore donc ça va) et farniente jusqu'au soir quand papa rentre. Trop dur quoi ... Le sujet du jour ? Un livre sur la communication pour les enfants qui ont un retard de langage. Le livre n'existe qu'en anglais et a été écrit par un médecin, professeur en orthophonie et pathologies du langage à l'université d'Ohio, USA, James D. MacDonald. J'essaie de vous résumer son contenu et surtout les quelques pratiques que vous pouvez adopter au quotidien. L'ouvrage a pour but de répondre à deux questions : comment apprendre aux enfants différents à devenir sociaux et communicatifs dans la vie de tous les jours et comment leurs "partenaires quotidiens" peuvent les y aider. Cette méthode s'appuie avant tout sur les points forts de l'enfant et non sur "ce qu'il ne sait pas faire". Les partenaires quotidiens doivent lui faire confiance et respecter son développement naturel. Les interactions quotidiennes sont des vecteurs de progrès puissants car c'est au sein du milieu familial que l'enfant construit le mieux son langage. Pour ce faire, il vaut mieux rentrer dans le monde de l'enfant tout d'abord puis le "tirer" peu à peu vers son propre monde et non l'inverse. Concrètement et afin de permettre à l'enfant de communiquer plus tard de la manière la plus naturelle possible (initier les conversations, répondre, éviter les monologues etc ...), il faut démultiplier les contacts à deux à travers des jeux, l'adulte faisant en sorte de "rentrer" dans le monde de l'enfant comme un partenaire de jeu et non un professeur car l"enfant qui joue avec un adulte apprend énormément. Avec le jeu viendra l'imitation. En imitant l'enfant dans ses gestes et sons quotidiens, on lui apprendra à imiter naturellement nos gestes. Mettre en place des petits jeux du type "chacun son tour" (je fais - j'attends - tu fais - je fais etc ...) est essentiel afin de générer l'interaction et apprendre à l'enfant à échanger (avec les sons, le ballon, les instruments de musique...). Autre point : il vaut mieux se mettre à un niveau de langage proche de celui de l'enfant afin de stimuler la communication. Plus on agira en adulte, moins l'enfant communiquera. Par ailleurs, la réponse de l'adulte à toute tentative de communication (gestuelle, pré-verbale, corporelle ...) est un renforçateur incroyable qui aura pour conséquence sa répétition. En cas de comportement non souhaité, il suffit de ne pas y répondre et le comportement inadéquat cessera. Bon, c'est un peu plus dense que mon résumé avec je ne sais combien d'études derrière, mais c'est l'idée de base. Vous avez tout suivi parce qu'après je fais interro-surprise moi ? En attendant (j'ai dit surprise), je m'exerce avec mon sabre laser. Le plus fort des Jedis ? Cherchez pas : c'est moi ! zoum, zoum, zoum. Pendant 5 min, oubliées les filles et surtout : la force est avec moi ... Pourvou que ça doure ...

Le pirate d'Oléron

2009-07-30T13:33:00.001-07:00

ça y est : papa se voit commandant d'un navire au long court. Enfin, moi je me dis que pour draguer les filles, rien de tel ! Bon, OK on a fini par enlever les gilets parce que franchement côté gravure de mode, il y a mieux ... On a navigué, navigué, navigué ... toute la sainte journée et pas une fille en vue, ni de sirène d'ailleurs. Que des méduses ... Beurk ... Même la pause déjeuner a été interrompue pour cause de marée basse : il fallait lever l'ancre ! Décidément on ne s'improvise pas marin ! De retour sur la terre ferme, nous avons préféré nous remettre de nos émotions avec de bonnes glaces. Sinon les scoops du jour (eh oui, j'en ai plusieurs !) : j'ai eu droit à ma première coupe de cheveux. Alors ce look un peu à la Brad Pitt à ses débuts non ? Pour la photo Harcourt, vous attendrez les donzelles : j'y songe. Donc, je me prends mes smoothies fraise en barbotant dans la piscine : plus sympa que la journée bateau non ? et côté filles, y'a pas photo ! Sinon mon 2ème scoop : je souffle tous les jours autant de fois que l'on veut dans ma trompette jaune (Fnac Eveil et jeux). Mission accomplie ! Là j'ai vraiment compris le principe du souffle. ça me permettra de bien développer mon thorax (et éviter qu'il ne soit en carène plus tard) et puis ça m'exerce à bien prononcer certains sons par la suite. Prochaine étape : souffler avec le nez ! Alors tous les jours, mon frère et ma soeur me font souffler. En plus j'ai droit à des bravos dès que j'y arrive. Déjà maman trouve que je fais l'indien plus longtemps et quand papa me demande de souffler plus fort, on ne m'entend pas qu'un peu ! Bon, à plus tard : je file.

Splash intégral

2009-07-26T13:51:00.001-07:00

Là je passe aux choses sérieuses : promenade sur la plage. Y'a intérêt que maman suive parce qu'à son âge ... Je suis bien équipé si ce n'est que les lunettes ne vont pas rester longtemps en place. Bon faudra que je rentre un peu plus le bidon mais je compte sur ces vacances pour m'affiner un peu (OK les filles ?) Ensuite je me cale dans une petite mare d'eau salée et je fais du splash intégral. On dirait une photo de calendrier Pirelli pour bébés vous ne trouvez pas ? Alors là c'est la version soft. Par la suite ça dégénère avec de l'eau un peu partout. Puis je remplis le sceau de galets que je vide après. Quelle fatigue ! Après je suis vanné. Je dors à poings fermés : c'est le repos du guerrier ! Sinon maman voulait que je vous parle du livre qu'elle vient de terminer : "Les enfants sauvages" dans lequel figure le rapport de Jean Itard sur Victor, le sauvage d'Aveyron. En 1801, Jean Itard décide d'éduquer un enfant sauvage de 12 ans trouvé dans les bois. A l'orée du 19ème siècle il met en place une série d'exercices qui visent à inculquer les rudiments d'éducation à Victor car pour Jean Itard, l'homme est sauvage par nature et seule l'éducation le rend intelligent. Il écrit donc : "Ainsi pendant que je bornais mes efforts à mettre en exercice les sens de notre sauvage, l'esprit prenait sa part des soins exclusivement donnés à l'éducation de ses organes, et suivait le même ordre de développement. On conçoit en effet qu'en instruisant les sens à percevoir et à distinguer de nouveaux objets, je forçais l'attention à s'y arrêter, le jugement à les comparer, et la mémoire à les retenir. Ainsi rien n'était indifférent dans ces exercices ; tout allait à l'esprit ; tout mettait en jeu les facultés de l'intelligence et les préparait au grand oeuvre de la communication des idées." Je n'y comprends rien mais maman dit que c'est un génie cet homme. OK je la crois. Je crois que Victor et moi on est un peu pareil bien que très différents. Un peu oubliés de la science, un peu oubliés de la société et pourtant ne demandant qu'à être acceptés. A moi de m'y faire ma place.

Ah enfin le sable fin, la mer, les cocotiers ...

2009-07-23T13:52:00.000-07:00

Bon ça y est enfin : sable fin, petites pépés, vagues, végétation presque tropicale (on aura du mal en Poitou-Charentes mais grâce à Ségolène tout est possible ...). J'aurai pu vous mettre une photo un peu plus disons "sexy" mais maman oublie l'appareil 3 fois sur 4. Elle n'oublie pas,comme par hasard, mes exercices : faut pas rêver ! Je fais pourtant tout pour y échapper (résistance, escapade dans le jardin : je rampe très vite etc ...). Bon OK, elle est passée de 3 séances à 2 par jour : sympa ! Si ce n'est qu'elle a rajouté une séance "je siffle" et mes séances de compréhension de mots et d'écoute des sons. C'est pas une vie ça ... En tous les cas, j'adore la mer (la bonne !). Je demande à maman de me faire marcher sur la plage, je trempe mes pieds (voire bien plus) dans les vagues, j'admire les surfeurs (à défaut de surfeuses), les belles filles. Je joue avec le sable. J'adore le vent. Les vacances se passent super quoi ! Frérot fait le beau et prend des cours de surf. Ma soeur fait du catamaran. Bref de vrais athlètes qui s'aventurent en mer par tous temps même pluie diluvienne. Va falloir que j'assure plus tard ! En attendant je nage dans la piscine et barbotte en mer. Sinon ma position sur les genoux cartonne du feu de dieu. J'y vais dès que possible. J'ai même descendu une marche en arrière : chez moi c'est comme ça ! Je commence le 4 pattes (mais attention : une ébauche) : j'avance synchro 2/3 longueurs donc pas de quoi sauter au plafond (mais il faut bien démarrer quelque part grrrr !). Je tiens quelques instants debout devant le canapé. Voilà ma petite vie en vacances. Maman lit (ça m'inquiète, elle va encore dénicher des trucs à faire) et papa court partout comme d'habitude. A plus tard les zazous !

Et hop debout !

2009-07-14T06:34:00.001-07:00

Je ne suis pas encore parti en vacances mais ça ne saurait tarder. Vivement la mer ! (comme ça la mienne me fichera un peu la paix ...). Bon au programme du jour, petit exercice me faisant travailler la position debout. Alors d'abord je me tiens assis sur un pouf, réhausseur, peu importe. Là je rigole bien comme d'habitude. L'idée étant de me mettre droit sur mes pieds pour m'apprendre à bien pousser sur mes jambes et garder un dos dans l'alignement des fessiers, des jambes et des pieds. Vous êtes prêts : c'est parti, un, deux et trois hop ! Debout. ça ne veut pas dire que j'abandonne le 4 pattes : pas du tout. D'ailleurs hier mon frère m'a vu avancer en faisant le 4 pattes mais bon maman n'y croit pas tant qu'elle ne le voit pas de ses propres yeux. Le 4 pattes me renforcera la marche et fera en sorte que je plie bien mes genoux en marchant en atténuant cette raideur fréquente chez les enfants T21. Maman bloque mes pieds car j'ai tendance à ne pas les tenir à plat. Mais au fur et à mesure, je vais m'améliorer. Pour le moment, je ne tiens pas debout tout seul, mais qu'est-ce-que j'aime qu'on me fasse marcher surtout dans le jardin. Pour ce qui est de la position sur les genoux, je la tiens mais sans trop forcer. Je me teste moi-même en plaçant des jouets sur une marche pour aller les chercher. Ou bien encore je jette les jouets en dehors de ma baignoire et je me mets à genoux pour les récupérer. Toutes les 2 min je change de position : un coup je rampe, puis je m'assois, puis je re-rampe, puis je me rassois. J'ai la bougeotte même sur la table de l'osthéopathe. Une fois assis, je sais pivoter à 180° histoire de vérifier que je ne suis pas cerner par l'ennemi. Côté exploits, ça bouge pas mal : je sais dire non en secouant la tête, je fais l'indien (awouah, waouh, waouh), j'ai soufflé tout seul dans la paille sifflante (achetée sur le site hop toys) que maman avait laissée trainer par terre. Allez à plus tard et surtout bougez bien les amis !

Mes cahiers de vacances

2009-07-11T14:43:00.000-07:00

Bon là ça ne rigole plus : on passe aux choses sérieuses. Cette fois-ci c'est l'ortho classique qui a sévi. Pourtant, je l'aime bien moi avec ses frisettes ... N'empêche que j'ai eu droit à des exercices sympathiques et tout ça à la veille de mes vacances ... Premier jeu de compréhension des mots (photo à l'appui) : maman me présente 3 objets (balle - doudou - biberon). Elle me les nomme, me laisse les toucher, puis je les lui donne. Elle les replace comme sur la photo et me demande "où est le doudou ?". Normalement, je dis bien normalement mon regard se tourne vers le doudou. Au début comme je n'en comprenais pas le principe, je me précipitais sur mon objet préféré puis, petit à petit, j'ai compris. Deuxième jeu d'écoute attentive : maman me fait entendre 3 sons produits par trois objets que j'aime bien (tambourin-cloche-maracas). Elle nomme les objets, puis les cache sous un tissu. Elle refait le son de chaque objet une fois ceux-ci cachés et je dois deviner de quel objet vient le son. Pas facile non ? En tous les cas pour ma part j'ai mis deux jours à comprendre le principe du jeu. Sur les 3 photos vous me voyez en train de faire sonner la cloche (je vais trop vite donc on ne la voit pas), je me cache derrière le tambourin puis je mange le maracas (normal : petit creu de 11h). ça se corse non vous ne trouvez pas ? Mais bon on grandit ou pas hein ?. Troisième jeu : le livre de la famille. Maman a pris des photos de chaque membre de la famille y compris le chat et le chien, a imprimé les images sous format A4 avec le nom de chacun écrit en lettres rouges sous chaque photo et en très gros et les a plastifiées. Tous les jours maman lit le livre de la famille : quand on voit la photo de papa, elle dit "papa" et fait le signe qui correspond à ce mot. J'adore ce livre. Au début, avec tous ces nouveaux jeux, j'ai cru que ce serait la galère mais finalement, je m'y fais. Enfin pour vous dire la vérité, je m'échappe quand même tous les jours dans le jardin pour profiter de deux activités que j'aime énormément : la balançoire et le toboggan. ça c'est la belle vie non ? Les filles vous ne venez toujours pas ?

Les praxies bucco-faciales

2009-07-07T06:10:00.000-07:00

Ou la la les amis, maman a lu un livre sur la rééducation bucco-faciale et voulait que je fasse le point avec vous sur les exercices possibles dans le cas où, vous mes amis, auriez comme moi des petits soucis de bouche ouverte et de protrusion linguale ... La rééducation de toute la partie bucco-faciale est essentielle car nécessaire au bon développement du langage et au développement harmonieux du visage. Donc ça y est : je sers encore de cobaye, j'essuie les plâtres pour vous quoi ! Misère de misère j'espère qu'au moins ça aura été utile. Allez, à l'attaque ... Premièrement il faut se préoccuper de tonifier toute la partie externe du visage qui est constituée d'un tas de muscles dont je vous épargnerai les noms : les joues à l'intérieur et à l'extérieur, le contour des lèvres, le menton, les narines (ah bon ?). Maman fait des massages trois fois par jour en variant les plaisirs (bon, c'est elle qui le dit hein !). On commence par le massage du nerf tri-jumeau qui démarre autour des yeux, descend le long de l'oval du visage et se poursuit au-dessus de la lèvre supérieure et la lèvre inférieure. On ferme la bouche en la maintenant quelques secondes. Puis on tapote autour des lèvres. On étire ensuite les joues de la commissure des lèvres vers les tempes, puis inversement. Ensuite j'ai droit à la machine à chatouilles (5 vibes sur le site hop toys) : une brosse massante qui me masse sous le menton, le long des machoires, les joues, les lèvres. Puis on fait plein de petits exercices de bouche (bisous, je tire la langue, je fais l'indien ...) et des bruits d'animaux. Là je rigole un max : tant mieux parce que les massages c'est pas de la tarte ! A midi j'ai droit à l'attrappe-langounette : un petit jeu que ma montré mon ortho Padovan et que j'aime bien : un petit élastique avec deux fils dentaires de chaque côté. Maman attrappe ma langue dans le petit élastique et le laisse aller ce qui la fait se rétracter. ça ne fait pas du tout mal contrairement à ce que l'on pourrait penser. Regardez-moi sur la photo : ça me fait marrer car bien sûr je ne sors pas trop ma langue en ces instants (normal avec mon esprit de contradiction ) ! Après il y a tout le travail à l'intérieur de la bouche : avec les brosses dont je vous ai déjà parlées. On masse la base de la langue (tout au fond), on fait en sorte qu'elle se creuse, on la bouge à gauche puis à droite. On masse l'intérieur des joues avec le doigt ou la brosse. On masse sous la langue puis sur le bout de la langue. Si l'on peut, on appuie sur le frein sous la langue pour la faire remonter (ça c'est vraiment pas terrible mais c'est la seule façon de muscler mon frein de manière passive). On masse le palais afin de stimuler le positionnement de la langue au palais ce qui permettra la fermeture de la bouche et la respiration nasale qui a un tas de conséquences sur la morphologie faciale puis le langage. On tonifie la lèvre supérieure en massant avec l'index de la base de la narine vers le bas. Tous ces exercices de praxies et de mastication me musclent les joues, les lèvres et la langue. Il faut surveiller les petits "bourrelets" à l'intérieur des joues (épaississement localisé ou pas) qui normalement se volatilisent grâce à ces exercices. S'ils persistent un peu, masser davantage l'intérieur des joues avec une brosse douce vibrante. Et puis je commence aussi à apprendre à souffler grâce à l'ortho Padovan soit en soufflant dans un sifflet ou une paille (en faisant des bulles dans l'eau) ou en aspirant. Bon, heureusement que papa est là pour me sauver et m'emmener jouer : là je me détends avec lui dans la baignade au fond du jardin : trop bien. Les filles vous venez quand ?

La masticazzzion

2009-07-01T13:24:00.001-07:00

Vous vous dites qu'avec mes 9 dents dont 3 molaires, ça devrait y aller comme en l'an 40 ... Et bien ce n'est pas si simple d'autant qu'avec ma bouche qui a tendance à être plus souvent ouverte, je n'ai pas pris les bonnes habitudes. Bref, cette phase est, disons-le, un peu critique chez les supers-héros comme moi. D'abord parce que les mamans angoissent un peu, et puis moi je ne suis pas forcément conscient des petits dégâts que ça peut faire : fausses routes, mauvaise digestion etc ... Le but est donc de me sensibiliser très activement à la sensation de la mastication et ceci au plus tôt. Donc même du temps ou je mangeais ma purée mixée, j'ai démarré la gymnastique des mâchoires : on appuie bien sur la mâchoire du bas, ce qui m'oblige à tenter de la refermer (ruse ...). Ensuite maman utilise des gants en latex remplis de produits divers (farine, coton, riz, lentilles ...) pour créer des sensations différentes. Elle place un doigt du gant dans ma bouche entre mes mâchoires et me fait mastiquer : gneurk, gneurk, gneurk ... ça fait travailler aussi la langue. Il y a bien sûr les fameux T-tubes, formes indescriptibles en plastique que je devrai mastiquer. ça m'arrive de temps en temps mais c'est pas terrible : je préfère torturer mes canetons en plastique ou n'importe quel objet que J'AI choisi (et non maman, vous voyez ce que je veux dire ??!?) plutôt que ces horribles choses qui sentent la fraise ou la vanille (beeeuuurrrk). Sinon, je mange un boudoir à chaque goûter. Alors attention, maman ne me le donne pas comme ça. Il faut le mériter ce fichu boudoir : c'est petit bout par petit bout qu'elle me le fait déguster, un coup à gauche, un coup à droite (ça fait travailler les 2 hémisphères) et pile entre les deux machoires. Là vous me voyez en pleine action de mastication : hop un coup j'ouvre la bouche (en levant les bras : je suis en plein dans ma phase gestuelle ...), puis je referme, puis je tournicote le morceau dans ma bouche avec l'aide de la langue (d'où ma mine contrite). Même quand je mange, je travaille ! C'est ça les supers-héros : aucun répit. Sinon autre exercice de muscu : je dois me muscler la langue. Mais pourquoi vous direz-vous ? La langue est l'organe le plus musclé et puissant qui soit. Enfin en temps normal ... Chez moi, ce n'est pas mon point le plus fort. La langue permet de former un maximum de sons : il faut pouvoir la placer à gauche, à droite, en bas, en haut, la pointer, la plaquer contre le palais et j'en passe. Plus ma langue sera musclée, plus je ferai de sons et mieux je parlerai. L'ortho a demandé à maman de me coller un peu de fromage type vache qui rit ou de nutella à l'intérieur de mes joues pour que j'aille les chercher en pointant la langue. Le fromage c'est pas mon truc, en revanche le nutella j'en tremble tellement j'adore. Bien entendu chez maman il est bio. Mais je sens quand même qu'elle y va doucement : pour une fois que l'ortho me fait faire des trucs sympas, je suis brimé ... Sinon toujours pas de pipi dans les toilettes en vue. Néanmoins je suis très fier : j'ai progressé. Je ne fais pas pipi mais je fais le bruit du pipi "psssss" quand maman me change. Pas mal non ? Sinon, hier au début de mes exos, j'ai fait "psss", maman a regardé ma couche : j'avais fait caca dedans. Coïcidence ou message codé ? Nul ne le saura sauf maman qui est persuadée que j'ai voulu lui signaler que j'avais fait dans ma couche. Il faut dire qu'à chaque fois qu'elle me met sur les toilettes elle fait "psssss" : à force, j'ai compris (suis pas bête quand même !). Sinon, je voulais faire un gros bisou à ma grande soeur qui est partie chez sa mamie (mais elle revient demain) et qui me manque tant.

Viva la vida !

2009-06-23T05:47:00.001-07:00

Hello les amis ! Que le temps passe : bientôt les grandes vacances, la mer, le sable fin ... J'espère que vous partez comme moi sinon j'aurai une petite pensée pour vous et je vous ramènerai pleins d'embruns de mon île ... En attendant, je m'amuse (surtout car j'adore ça) et je travaille (j'aime un peu moins ...). Là je m'amuse à mettre la balle dans le petit toboggan et hop ça roule ça roule et puis je recommence : j'ai passé 10 minutes à y jouer hier. J'adore. En revanche faire mes exos de manipulation : j'aime moins. Il faudrait que maman me prenne en photo, vous verriez ma tête. En général, je fais semblant d'avoir mal aux dents : ça marche parfois ... J'ai fait beaucoup de progrès depuis ces dernières semaines. Ma gestuelle s'améliore : je fais les marionnettes dès que maman chante la comptine (enfin presque sauf devant l'ortho bien sûr), je fais bravo. J'éteins les interrupteurs de lumière : dès que j'en vois un maintenant je me précipite. Mes transferts de la position assise à la position couchée se font de moins en moins par le grand écart. Je me mets de plus en plus à 4 pattes (mais j'ai commencé vers 9/10 mois ...). Je prends mon temps mais je vais bien finir par avancer (j'y crois fort ...). Sinon je rampe toujours comme d'hab dans un mix ramper/4 pattes très élégant avec fesses soulevées : vous voyez ? très classe au sol ! J'aime toujours marcher soutenu par maman. Elle arrive maintenant à me tenir par les mains mais sur une courte distance. Je commence à pointer avec mon index : je l'ai fait pour la première fois ce week-end avec mon livre préféré. Sur la photo, je suis obligé d'utiliser mon index pour faire tourner les petits cubes qui constituent le puzzle de la coccinelle. Et dès que j'y arrive : ça fait une petite musique ! Sinon je débute tout juste à vouloir me soulever et me mettre à genoux sur un pouf par exemple : je mets mes deux bras sur le pouf, je rapproche mon bassin et je replie mes jambes et puis je suis un peu coincé ; maman doit m'aider mais ça devrait s'arranger. Heureusement parce que l'altitude, ça me donne le tourni ! Autrement, après check-up chez l'ophtalmo : je n'ai rien aux yeux pour le moment. Prochaine vérif' à 3 ans. Sinon pour l'apprentissage de la propreté : c'est pas gagné. Je n'ai pas fait une seule fois pipi ou caca dans les toilettes depuis une semaine et demi ! Maman doit penser que je fais exprès de faire entre les pauses pipi. Mais on continue : à chaque fois qu'on me change, maman fait le signe pipi ou caca et on part aux toilettes. ça me branche pas trop les toilettes moi. Je préfèrerai peut-être un pot. En tous les cas va falloir revoir le timing et caler les nouvelles pauses pipi entre les anciennes (vous suivez ?). Autrement frérot a eu sa première compet' de judo : médaille de bronze. Pas mal non d'autant qu'avec sa petite ceinture jaune et blanche il était dans un groupe de forts ! Et puis ce soir cérémonie de remise des ceintures. Frérot avait fait un gateau au chocolat pour la cérémonie que papa a entamé pour le petit-dej ce matin. On a évité de justesse la crise diplomatique en coupant le gâteau en petits carrés. Ouf !

Signe avec moi

2009-06-12T06:38:00.000-07:00

Vous l'avez vue, se prélassant sur mon plaid ? C'est notre nouvelle pensionnaire : Princesse qu'elle s'appelle ! C'est la chouchoute du moment, surtout de ma soeur ... Je m'amuse quand même bien avec elle : je la choppe par la peau du cou et hop je la balance ; à titre de revanche, elle me "griffouille" les pieds et parfois la figure. Je vais bientôt devenir balafré comme Joffrey du Peyrac pour le plus grand bonheur de ces dames (mais bon, je vais quand même y réfléchir à deux fois). Quoi de neuf chez moi ? ça y est : maman se lance dans le langage des signes. Donc elle passe son temps à me faires des gestes bizarres pour les mots suivants : maman, papa, chat (vous l'aurez deviné), chien, soeur, frère, dormir, manger, pipi, caca et j'en passe. Elle est tombée sur la tête vous direz-vous ... Mais non non ... enfin, pas encore ... Le langage des signes est très utile pour les enfants T21 et leur permet de s'exprimer avant même l'apparition des premiers mots. Comme vous le savez maintenant, mes capacités en communication réceptive sont bien plus importantes que mes capacités expressives (du fait des problèmes d'hypotonie de la sphère bucco-faciale). Je comprends donc très tôt sans pouvoir pour autant m'exprimer au même âge que les héros "ordinaires". La langue des signes peut donc permettre de pallier ce retard qui, s'il perdure, peut générer des frustrations et donc des difficultés comportementales à partir de l'âge de 4/5 ans (agressivité etc ...). Maman utilise un livre qui a pour titre "signe avec moi" qui, dans un premier temps est destiné à l'apprentissage de la langue des signes chez les enfants ordinaires et ce dès l'âge de 8 mois. Encore une fois, il s'agit de combler la période entre le moment où l'enfant comprend et le moment où il peut parler. Dans quel objectif ? Permettre à l'enfant de communiquer dès le plus jeune âge afin d'élargir son vocabulaire, diminuer sa frustration et plus tard de faire des phrases plus longues tout en étant plus sûr dans son expression. Aux Etats-Unis, la langue des signes est apprise à beaucoup de bébés ordinaires et est démarrée systématiquement chez les enfants T21 dès l'âge de un an. La langue des signes ne se substitue pas au langage. Au contraire, elle le stimule pour ensuite lui laisser place. Certains thérapeutes n'en font usage que sur le tard et seulement si l'enfant ne développe pas le langage. Avec mon orthophoniste et la conviction de maman, nous pensons que les signes ne peuvent me faire que du bien. Donc : c'est la galère ... j'ai encore des trucs à apprendre. Mais bon, ça ne me perturbe pas trop : je regarde bien la bouche puis les gestes au moment où maman dit un mot. A suivre car je commence tout juste à m'exprimer avec les mains : je soulève mes bras quand on me dit "viens", je fais des bisous avec ma main (mais on m'aide un peu), je commence à taper dans mes mains mais jamais quand on me le demande. Le pire est à venir : maman veut commencer à m'apprendre à aller sur le pot. Elle a acheté le livre d'Ingrid Bauer qui s'intitule "Sans couches, c'est la liberté" et qui associe un signe à l'action d'aller sur le pot. Pas cool en perspective les vacances, j'vous l' dis moi ... Sinon le scoop du jour ? Maman m'a vu me mettre assis tout seul. Il est vrai que mamie l'avait déjà repéré mais nous avions cru à des hallucinations et bien non ! Sinon sur la photo je m'exerce avec ma soeur à tenir sur les genoux. Ce n'est pas ma position favorite, mais bon, il faut bien que j'évolue : je ne peux pas rester à ramper toute ma vie (quoi que ça ne me dérangerai pas ...). Ah, et puis je vous rajoute une photo : j'y manipule un tableau d'éveil pour faire travailler mes mains. C'est ma mamie qui me l'a offert.

Il fait chÔOOOOOd ....

2009-06-02T14:20:00.001-07:00

Avec les beaux jours, j'ai plutôt envie d'être dans le jardin à badiner, parler aux fleurs ou juste me prélasser ... bientôt les grandes vacances non ??? Il faut dire que j'adore être dehors dans le jardin. Dès que le soleil pointe son nez, je file sur la balançoire, je trempe mes pieds dans la baignade ou je rampe dans l'herbe. Mon papa est un magicien des fleurs. Il nous a fait un beau jardin qui ressemble à un petit bout de paradis et comme je suis le roi du farniente, ça ma va comme un gant. Sur la photo, je crapahute dans l'herbe pieds nus et comme ça glisse moins qu'à la maison je suis obligé d'utiliser mes jambes un peu plus. Mine de rien : ça muscle. Sinon, j'en profite pour dire bonjour aux paquerettes et aux sauterelles. A part ça, les dents continuent à pousser, je prends mon pied (photo à l'appui) et je me prépare psychologiquement à faire du golf : j'ai commencé par la tenue, il y a moins de risque. C'est ma mamie qui m'a offert ces vêtements : smart non ? Alors les filles ????!!! Côté exploits : j'esquisse très légèrement un mix entre le ramper et le 4 pattes à savoir que je soulève mes fesses au moment d'avancer. Bon Ok, c'est pas encore ça mais la kiné, très positive, dit que c'est l'étape qui précède le fameux 4 pattes. Je ne me presse pas. Je fais de tous petits progrès mais des progrès quand même. Il ne me faut pas grand chose pour me mettre assis tout seul. J'arrive à mieux tenir sur mes genoux tout en jouant avec des balles et des ficelles. J'ai mangé mon premier crouton voici quelques semaines et je commence depuis quelques jours à dire "mama" . Pas de panique en la demeure, maman ne crie pas au génie. Je ne veux toujours pas parler en présence de l'orthophoniste qui ne désespère pas de m'entendre un jour. Sinon chez l'orthophoniste Padovan j'ai encore réussi à souffler dans le sifflet mais en pleurant. J'ai quand même moins pleuré que la dernière fois. J'ai bien tenu aux barres, j'ai bien rigolé quand on a fait "bonjour monsieur le prince" et j'ai fait un ramper militaire qui se respecte. Sinon un p'tit bonjour à "mamzelle" Lina que j'ai vu lundi dernier : toujours aussi charmante mais il paraît qu'elle a donné son coeur à Lohan. OK, je capitule. A plus tard ...

La stimulation sensorielle

2009-05-26T10:25:00.001-07:00

Nous avons rencontré Maïté et Pedro. Je suis ici en photo avec mon copain Lohan et Ada, la fille de Maïté et Pedro, T21 comme nous. Je ne sais ce que nous réserve l'avenir, mais nous le regardons sur cette photo. Serons-nous assez volontaires, assez résistants, assez conciliants, nos rêves se réaliseront-ils ? Nous y croyons, nous espérons de toute notre force, de tout notre regard : nous avons décidé d'avancer, de braver le vide, la peur et de faire notre petit chemin sur la route de la vie. Maïté et Pedro nous ont rencontré pendant deux jours. Ils ont répondu aux questions de papa et maman : que faire exactement, comment, à quel rythme. Maman avait eu certaines intuitions mais il fallait encore plus de rigueur et d'organisation. Jusqu'à présent je n'ai fait que jouer avec maman : quand je n'aimais pas on changeait et si on ne faisait pas ce n'était pas grave. Avec cette nouvelle stimulation, je vais devoir faire même si je n'aime pas. Et c'est tout l'enjeu : m'apprendre à apprendre avec certaines contraintes car sans contraintes réelles, il n'y a pas d'effort et sans effort peu d'évolution ou bien une évolution plus lente. Le principe de cette stimulation sensorielle a été évoqué dans l'article sur l'éveil sensoriel (voir ci-dessous). La base est identique à celle de la méthode Padovan : les théories du neurologue Temple Fay sur la plasticité du cerveau. Résultat des courses : ma série d'exercices couvre tout le spectre de la stimulation sensorielle : la vision, l'audition, le toucher, la mobilité, le langage, l'aptitude manuelle. En tous les cas là où j'ai besoin de faire le plus d'efforts. J'ai donc au programme : exercices vestibulaires (ballon, hamac, le pendu etc ...) qui me permettent d'améliorer mon équilibre et ma mobilité. Des exercices sur mes réflexes (le "patterning") afin "d'imprimer" le schéma croisé du 4 pattes dans mon cerveau qui est mon point faible jusqu'à présent. Des exercices d'écoute attentive : comptines, discussion interactive avec maman. Des exercices de stimulation intellectuelle : images et mots selon la méthode Doman (voir articles précédents). Des exercices de manipulation : "je range" (gros objets, perles avec prise pince, empilage des anneaux) et "je donne". Enfin des exercices de praxies passifs (massage du nerf trjumeau) et actifs. Pour le moment j'aime tout (le hamac étant le top du top bien sûr : je fais même mes roulades pour atteindre le hamac alors que je ne le fais jamais d'habitude ...) sauf les exercices de manipulation. Au début je pleurais et je jetais, puis j'ai arrêté très vite de pleurer. Maintenant je jette un peu moins mais je me laisse guider car la motivation n'est pas terrible. Ah, la, la ... c'est dour, dour .... Mais maman est gentille : elle ne se fâche jamais. J'aime beaucoup aussi l'exercice du "je donne" : maman me fait découvrir 10 objets cachés dans un sac que je dois explorer puis lui donner. J'en jette certains, mais la plupart m'intéressent. Maman a pour le moment gardé les séances Padovan : j'ai 2 RV par semaine avec 2 orthophonistes différentes, qui, si elles pratiquent la même méthode le font très différemment. Une séance Padovan est "très physique" pour l'orthophoniste. Elle est constituée des mêmes exercices qui évoluent en fonction du développement de l'enfant : hamac, patterning du ramper, du 4 pattes, roulades, praxies, stimulation visuelle, auditive, souffle, travail de la langue tout ça pour préparer au langage car le mouvement permet l'organisation et la maturation neurologique qui en conséquence permet le langage. Sinon à l'atelier d'éveil j'ai fait deux activités que j'ai adorées : de la peinture avec un pinceau ... Mais si mais si ... J'ai fait mes gribouillages pointillistes. Et puis jouer avec des intruments de musique variés. J'ai bien écouté les chansons de l'animatrice et je l'accompagnais avec mes maracas. Là sur la photo : ma première activité pâte à modeler à la maison. J'en aurai mangé tellement elle était bonne !!!!

J'ai 1 an !

2009-04-20T14:36:00.000-07:00

Salut les zazous ! ça y est : suis grand. Depuis le 20 avril j'ai 1 an. Ou lala ... ça me fait tout drôle. Cette semaine-là nous sommes partis passer nos vacances en Cornouailles avec nos amis anglais. C'était trop beau ! D'abord j'étais entouré de beaucoup de filles : donc comme vous le savez : j'adore ! Ensuite, il faisait super beau. Incroyable non ? On se serait cru quelque part entre la Grèce, la Bretagne et la Normandie. J'ai adoré. J'ai vu vraiment la mer pour la première fois mais la mer d'un bleu turquoise. J'y est même trempé les pieds : un peu gelée cette mer-là mais bon. Maman a profité de cet environnement exceptionnel et de mon excitation pour stimuler le plus possible mes sens. Donc j'ai beaucoup joué dans le sable (avec et sans chaussettes), j'ai senti (de la lavande, de l'ail en fleur, du romarin ...), j'ai touché (les rochers en granit), j'ai observé (les mouettes) et j'ai fait beaucoup de calins (à mon papa surtout). Et puis on a fait la fête le fameux jour venu : tout le monde a mangé des fish and chips et bu du champagne. J'ai eu droit à un beau gâteau d'anniversaire que ma soeur et sa copine Mara avaient confectionné et puis j'ai eu mes cadeaux bien sûr. Steve et Oana m'ont offert mon pyjama de super-héros fait sur mesure pour moi : trop beau non ? Papa et maman m'ont offert un doudou dont la particularité est de ressembler à on ne sait quel animal : une sorte de girafe-vache-poney. Je l'aime trop. Je lui ai fait discrètement des bisous (mais maman a vu). Nous avons visité beaucoup de sites, profité des embruns et de la plage, fait des concours de châteaux de sable, organisé des compétitions de lancer de lance bref, profité des vacances. De mon côté, je me suis laissé chouchouter par tout le monde : je passais des bras d'une telle à une autre -trop dur quoi ... sinon tout va bien. La rhinite oubliée, mes dents me font toujours mal (la 4ème incisive est en vue et la molaire perce toujours), j'esquive quelques pas (soutenu très fermement par maman) pour aller sentir les plantes aromatiques (sinon aucun effort garanti : je m'assois) et je commence à fermer ma bouche tout seul (en le montrant bien pour que tout le monde me félicite bien sûr !). Bon, je ne peux vous quitter sans vous laisser une photo idyllique de la Cornouailles parce que sinon vous ne me croirez pas ! A votre gauche comme à votre droite, les beautés de la Cornouailles : ah les vacances ...

L'éveil sensoriel

2009-04-15T13:00:00.001-07:00

Vous connaissez Temple Fay ? Ce neurologue américain a travaillé principalement après la seconde guerre mondial sur les nombreux cas de lésés cérébraux. Il a démontré que les thérapies purement motrices n'étaient pas toujours efficaces pour la bonne raison qu'elles ne traitaient que le symptôme. Or le cerveau a tendance a fonctionné en boucle : les circuits sensoriels portent le message vers le cerveau qui sont ensuite transformés en messages sortants via les circuits moteurs. Si l'une de ces voies dysfonctionne, tout le système est perturbé. Pour tenter de rétablir l'ordre il faut trouver le point de rupture et refermer le circuit. Comment ? Par la stimulation sensorielle. Par l'intensité et la répétition de la stimulation il est possible de reconstituer les circuits défectueux qui vont impacter le fonctionnement moteur. Ce rétablissement de la fonction motrice permettra de corriger la structure physique. Euh ... En d'autres mots je vous donne mon exemple : je respire par la bouche car mes muscles bucco-faciaux sont hypotoniques. Cette respiration buccale a pour conséquence un manque de développement de mes sinus ce qui à terme risque de donner à mon visage une forme plus aplatie. Si je travaille mes muscles bucco-faciaux par la mastication, le souffle, je vais rétablir la respiration nasale qui va en conséquence ré-équilibrer ma morphologie faciale. Bon, ben c'est pas compliqué non ? Vous comprenez pourquoi maman répète tous les jours les mêmes exercices ? J'ai quand même des extras toutes les semaines. Sur la photo, j'ai démarré un nouveau jeu : je tape sur la boule avec mon marteau (bon au début je me suis trompé de sens ...), ça fait un boucan d'enfer, je fais tomber la boule et je suis son parcours jusqu'à ce qu'elle ressorte par le bas. A ce moment je la prends et je la remets dans le trou et hop je recommence : je ne m'en lasse pas ... Autre sujet dont je voulais vous parler : la régénération du cerveau. ça vous dit quelque chose ? Il semblerait que contrairement aux croyances établies notre cerveau serait capable de produire de nouveaux neurones pour réparer une lésion ou pour faire face à un nouvel influx d'information. Plus vous stimuler un sens (les études ont été menées sur l'odorat), plus le cerveau fabrique de neurones afin de répondre à cette stimulation. En revanche si ces nouveaux neurones ne sont pas utilisés ils finissent par être détruits. Ceci expliquerait la relative inefficacité des greffes de neurones dans la maladie de Parkinson dont l'effet disparaît au bout de quelques semaines dû sans doute à l'absence de stimulation. Sur ce, je vous laisse méditer ... A plus tard.

Supplémentation vitaminique

2009-04-05T12:27:00.001-07:00

Coucou me revoilu ! maman avait des soucis d'ordinateur alors on a dû stopper nos petites histoires pour un temps. Mais nous repartons de plus belle ! Le sujet du jour : les vitamines. Sujet bien controversé parait-il. Si nous avons un chromosome en plus, nous avons un tas de trucs en moins dont certaines vitamines. Le seul hic avec les vitamines c'est qu'on les assimile encore moins bien que les personnes ordinaires. Donc les vitamines de synthèse sont à oublier : c'est la seule chose dont on soit sûr ! Pour le reste il y a débat car aucune étude n'a analysé les risques secondaires liés à l'ingestion durable de vitamines ou d'oligoéléments. Maman me fait donc une cure de vitamines naturelles produites à base de jus de fruit et de légume. La seule marque qui produise des vitamines destinées aux enfants est Floradix avec Kindervital. Le zinc et le sélénium sont deux minéraux qui ont été beaucoup étudiés dans les cas de trisomie. Le zinc permettrait une meilleure croissance et renforcerait le système immunitaire en améliorant le fonctionnement des globules blancs. Le sélénium aurait aussi un effet bénéfique sur le système immunitaire. Une supplémentation en acide folique est aussi conseillée avec des résultats d'études scientifiques contradictoires. Bref, rien de très concluant. Néanmoins un point est certain : tout ce qui peut contribuer à améliorer le système immunitaire est bon à prendre mais seulement dans le cas d'une supplémentation naturelle : donc les algues peuvent êtres envisagées, la spiruline. Pour ce qui est des oméga 3 qui améliorent la concentration et la mémoire : l'huile de colza bio en est très riche. D'autres plantes peuvent être utiles et améliorent la concentration : le ginkgo biloba ou le bacopa. Les deux plantes on fait l'objet de petites études (sur 10 à 50 personnes). Les deux ont des effets notables sur le fonctionnement du cerveau : effet anti-oxydant, vascularisation. Le bacopa en particulier augmenterait la synthèse des protéines dans l'hippocampe, une zone qui joue un rôle dans la mémorisation à long terme. Il stimulerait la production de monoxyde d'azote, un messager chimique d'une importance essentielle. Attention toutefois aux enfants qui ont des troubles cardiaques ou psychiques pour lesquels une supplémentation est à décider avec précaution. Sinon pour finir sur une note moins sérieuse : je me suis attaqué au maître-instrument, le piano, le vrai-de-vrai. J'avoue que ma soeur joue mieux que moi (pour le moment). Et puis surprise : Solenn et Lina sont venues me rendre visite : trop sympa. Seul problème : impossible de nous avoir tous les trois fixant l'objectif. Nous étions trop occupés : désolés. J'étais trop content d'avoir une blonde et une brune pour moi tout seul en tout bien tout honneur bien sûr.

Vivement les vacances !

2009-03-25T10:00:00.000-07:00

Hello la compagnie ! j'sais pas chez vous mais chez moi ça sent le coup de pompe ... oh la la ... vivement les vacances. Je suis malade : grosse fièvre depuis ce matin + toux + nez qui coule = je suis quand même de bon poil (on est super héros ou pas !). Papa et maman ont un gros coup de fatigue. Il n'y a que le frérot et la soeur qui pètent la forme (bon normal : la soeur a reçu son bulletin trimestriel avec de bonnes notes alors elle est contente ... et nous aussi pour elle). Sinon de quoi qu'on cause aujourd'hui ? J'ai pas vraiment envie d'une discussion à thème. Alors je vous livre un peu mes aventures en vrac pour une fois. Alors, nous en étions où ? Ah oui le bain de billes de maïs : mission accomplie ! Bon, ça n'a pas loupé, j'en ai mis à la bouche mais maman veillait au grain et réprimait mes envies d'ogre. Sinon je voulais quand même vous présenter ma kiné : une belle blonde hein ? J'essaie de faire au mieux pour lui faire plaisir. Alors toutes les semaines elle me demande de ramper, de me tenir sur mes genoux, de manipuler des objets et je me laisse faire : l'homme-objet vous connaissez ? C'est moi et consentant avec ça ... Bon elle est maline parce que si elle voit que je n'aime pas une activité hop on change fissa. Je n'ai pas le temps de m'ennuyer. Quoi d'autre cette semaine ? Ah oui : à l'atelier d'éveil (juste avant que je ne tombe malade). On a écouté un livre-disque et puis j'ai manipulé des formes pendant que mes copains participaient à l'atelier de collage un peu compliqué pour moi. Sinon exploit de la semaine : j'ai fait un gros caca dans la baignoire. Il paraît que papa et frérot l'avaient fait quand ils étaient petits : vous voyez bien qu'on a les mêmes gènes! Ah et j'allais oublié : l'orthophoniste a sévi. Je me suis récupéré encore plein de massages. Pas top du tout ça. Heureusement que maman fait ça en m'amusant. Allez, sans rancune !

Aujourd'hui j'ai 11 mois !

2009-03-19T06:23:00.001-07:00

J'ai 11 mois le jour du printemps ! C'est-y-pas-beau ça ? Et mon frérot Baptiste aura 8 ans et 3 mois. Ce soir on va fêter ça avec toute la famille. Quoi de neuf de mon côté ? Ben dès que je suis fatigué, je réclame les bras de maman. Même la soeur ne suffit pas. Il n'y a que maman qui me console. Ce matin je suis à la halte-garderie et maman espère terriblement que je ne vais pas faire ma crise "je veux maman". Elle considère que c'est le début de mon autonomie. Mais maman je suis encore petit non ? Quand elle m'a laissé ce matin j'avais l'air de vouloir m'amuser et d'en profiter. Pourvu que ça douuuuur ... Sinon ça y est : une fois assis j'arrive à me lancer tout seul pour me mettre sur le ventre. C'est pas facile ce passage-là car j'ai un peu peur de me prendre la moquette sur la figure. Je stabilise ma position assise et arrive à manipuler mes jouets des deux mains en tenant mon dos droit. Avec maman on a commencé à faire de la construction. Au début je faisais beaucoup de destruction mais c'est normal : dès que je voyais une tour, hop je fonçais dessus et avec mes mains patatra tout tombait par terre. Maintenant ça se complique : on empile les cubes, on empile les coupelles, on met les cubes dans une boîte etc ... j'ai vraiment besoin d'aide pour ce qui est de la construction car je ne le fais pas spontanément et mes gestes ne sont pas aussi précis. Côté langage, ça progresse : j'enrichis mon babil tous les jours et je fais des variations riches : abbaaa, bada ... Sinon hier j'ai fait une activité que j'ai bien aimé : j'ai regardé un livre qui me racontait l'histoire d'une invitation d'anniversaire envoyée par Léo à tous les animaux. Ce livre fonctionne avec un CD qui nous fait entendre le son émis par chaque animal. C'était super : j'ai vraiment écouté attentivement et je faisais mes petits commentaires. On recommencera avec maman. Aujourd'hui maman va me faire prendre un bain de billes de maïs. C'est quoi ça vous demandez-vous ? Vous savez les billes qui se trouvent dans les boîtes d'emballage. Les miennes sont en maïs (car maman commande sur un site internet bio). Je vais devoir les manipuler sans en avaler aucune : ça va être sport ! Je vous enverrai une photo si c'est pas la cata ! Sinon à l'atelier d'éveil il les ont collé les unes aux autres avec de l'eau pour faire des formes et ensuite ils les ont peintes : une sorte d'atelier sculpture si l'on veut. Sympa non comme idée ? Maman la garde pour plus tard. Bon je vous quitte et je fais un gros bisou à ma mamie et à ma tatie qui me regardent sur mon blog !

La permanence de l'objet

2009-03-16T07:32:00.000-07:00

Kékidi Hector ? La perma quoi ? La permanence de l'objet fait partie des fonctions cognitives nécessaires à la capacité de recevoir, analyser et comprendre l'information. Il s'agit dune compétence qui permet de comprendre que même caché ou hors de sa vue, un objet existe toujours. J'ai commencé à comprendre ce que ça voulait dire quand je me suis mis à chercher les jouets que je faisais tomber du haut de ma chaise haute : je jette, mais où est-il ? Ok me direz-vous mais ça sert à quoi ton truc Hector ? ça me fait comprendre qu'un objet a un nom et me permet de symboliser l'objet même quand il n'est pas là. (bon c'était simple au début mais là ...). Alors dans la pratique on peut faire un tas d'activités rigolotes qui font travailler la notion de permanence de l'objet. Ma maman a commencé donc par ramasser tout de suite tous les objets que je faisais tomber de ma chaise haute en me les pointant du doigt. A force j'ai fini par comprendre qu'une fois jeté tout tombait au sol et qu'en principe je pouvais les voir. Puis on est passé au jeu "coucou les yeux". Alors là j'aime beaucoup : maman cache ses yeux en disant "caché les yeux" puis découvre ses yeux en disant "coucou les yeux" (ça me fait rire !). On refait la même chose mais cette fois-ci, c'est moi qui m'y colle : avec l'aide de maman, je cache mes yeux puis je fais "coucou les yeux". Ensuite on alterne : je le fais mais sur maman. Je ne m'en lasse pas ... On varie parfois les plaisirs en mettant une lange sur mes yeux. Sinon on fait le jeu suivant : on cache un cube sous un plus gros cube ; où est le cube rouge demande maman ? et moi, je suis sensé le trouver. On peut aussi cacher un jouet sous un tissu et me demander de le chercher, ou bien prendre un jouet qui fait du bruit dans mon dos et attendre de voir si je me retourne pour le prendre. Ce matin par exemple on a joué à cache-cache : je suis à quatre pattes dans le salon et maman aussi (bon, elle n'a pas peur du ridicule ...) : elle se cache derrière la table et je dois la chercher en fixant mon regard dans ses yeux. Alors là maman est maline : elle me fait crapahuter, elle travaille la permanence de l'objet, et en plus elle me fait parler et rigoler. Du coup cet aprem je dors comme un loir. Sur la photo j'ai 9 mois et je travaille les mots avec les cartes d'un imagier. Pour bien faire je goûte les cartes des fois qu'elles seraient en pain d'épice ou en sucre d'orge (on ne sait jamais) ...

Les jeux de cause à effet

2009-03-12T16:09:00.000-07:00

Bonjour les amis ! J'espère que vous allez bien. De mon côté tout baigne surtout avec le printemps qui s'annonce. Aujourd'hui je vais vous parler de jeux de cause à effet. C'est très important pour moi de comprendre que si je fais quelque chose, il y a un résultat. La première fois que je m'en suis rendu compte c'est avec ce jeu (sur la photo)que m'a offert ma mamie : on appuie sur le nez du clown et hop ça déclenche une petite chanson. J'adore celle du mouton : il était une bergère et rond rond petit patapon ... Mais ça sert à quoi Hector allez-vous me demander ? C'est un peu compliqué à expliquer mais ça permet de travailler l'intention communicationnelle (vous avez vu ? pas mal mon effet ? Je pense que le métier de docteur en psychologie infantile m'irait bien aussi non ?). Pour simplifier ça permet de comprendre que si vous faites un son ou un geste cette communication vous permet d'obtenir un résultat désiré. Compliqué à souhait non ? Dans la réalité voici ce que je fais : je joue à mon jeu du clown (tous les jours - quand on aime on ne compte pas ...). Je tire sur la ficelle de mon sifflet quand je veux l'attraper (je comprends donc que pour avoir le sifflet il faut tirer par la ficelle). J'appuie sur les touches du piano pour provoquer un son, je tourne et retourne mon bâton de pluie pour faire descendre les perles etc ... maman va essayer de me faire allumer la lumière avec un interrupteur dans les jours qui viennent car je n'ai pas encore essayé. Voilà, voilà. Au fait mardi à l'atelier d'éveil j'ai fait de la peinture pour la première fois : j'ai mis mes doigts dans du jaune et j'en ai barbouillé une feuille. Bon OK la carrière d'artiste peintre n'est pas pour tout de suite mais il faut bien explorer avant de trouver sa voie ...